Predstavte si, že sa každý deň zobúdzate s nevysvetliteľnými bolesťami viacerých častí tela, svalov, neustálou únavou a mysľou zahmlenou neviditeľnou silou. Pre milióny ľudí na celom svete je to každodenná realita života. Andrea Petuchovská, ktorá trpí fibromyalgiou, hovorí: „Prešla som si všetkým možným aj nemožným.“ Fibromyalgia je neurologické ochorenie, ktoré postihuje približne 3 percentá populácie všetkých vekových kategórií. Postihuje preferenčne vekové skupiny od 35. roku do obdobia klimaktéria a niekoľko rokov po ňom. Postihuje približne 2 % populácie a väčšina prípadov sa vyskytuje v strednom veku. Fibromyalgiou trpia viac ženy ako muži, a to v pomere 7 až 9 k 1.
Čo je fibromyalgia?
Fibromyalgia je porucha charakterizovaná rozšírenou bolesťou vo svaloch, v nervoch aj v kĺboch. Popritom je sprevádzaná veľkou únavou a problémami so spánkom. Zahŕňa to okolo 250 symptómov a ťažkostí, ktoré sa s ňou spájajú. Hlavným príznakom fibromyalgie je dlhotrvajúca bolesť, ktorá postihuje rôzne časti tela. Bolesť sa vyskytuje obojstranne, v oblastiach od pása nahor a nadol. Môže mať rôznu intenzitu a najčastejšie sa opisuje ako tupá. Bolesť postihuje svaly a kĺby. Pacienti pociťujú najmä v ranných a večerných hodinách nepríjemnú tuhosť kĺbov a svalov. Okrem fyzickej bolesti je typickým príznakom aj chronický únavový syndróm, kedy neustály pocit únavy a vyčerpania pretrváva, aj keď prespíte celú noc. U niektorých pacientov sa rozvinie tzv. mozgová hmla - stav, keď sa ľudia cítia otupení, nesústredení a zmätení. V takej chvíli sa cítia ako v hmle. Pacienti niekedy uvádzajú aj tzv. neurologické príznaky fibromyalgie - mravčenie a zhoršenie citlivosti dolných končatín. Ak sa príznaky ochorenia po období odpočinku opäť zhoršia, hovorí sa o vzplanutí fibromyalgie. Fibromyalgia zahŕňa aj ďalšie príznaky, ako sú poruchy spánku a rôzne psychické problémy.
Skutočná bolesť a „výbušné“ mozgy | Fibromyalgia
Príčiny vzniku a diagnostika fibromyalgie
Odborníci sa vo všeobecnosti domnievajú, že fibromyalgia je spôsobená opakovanou nervovou stimuláciou a zmenami určitých procesov v mozgu. Príčinou vzniku fibromyalgie môžu byť napríklad dlhodobý stres, infekčné ochorenia, ale napríklad aj nadváha. Nové štúdie navyše poukazujú aj na možnú súvislosť s autoimunitnými problémami. Mnohí vedci si myslia, že je tam genetická predispozícia, pri ktorej nastane zmena vo vedení signálu bolesti. Nervy máme vo všetkých častiach tela, ovplyvnené je teda všetko a vysvetľovalo by to aj to, prečo je pri fibromyalgii také veľké množstvo diagnóz a symptómov, ktoré sa s ňou spájajú. Fibromyalgia sa často vyskytuje u viacerých ľudí v rodine. Andrea Petuchovská so svojou dcérou, ktorá má takisto fibromyalgiu, plánujú s pomocou genetikov pátrať po genetickom podklade ochorenia.
Výzvy v diagnostike
Z toho, čo hovorí Andrea, vyplýva, že diagnostika fibromyalgie je náročná, keďže sa môže prejavovať naozaj mnohými symptómami. Jednou z najväčších výziev v liečbe fibromyalgie je, že neexistuje jediný test na jej diagnostiku. Test a vyšetrenie fibromyalgie výlučne na toto ochorenie neexistuje. Je to často diagnóza vylúčenia. Znamená to, že pred potvrdením fibromyalgie musia byť vylúčené iné chorobné stavy. Tí, ktorí trpia fibromyalgiou, majú dlhodobé zdravotné ťažkosti. Žiaľ, toto ochorenie nepreukazuje žiadne výrazné a ľahko pozorovateľné zmeny ani na ich röntgenových snímkach. Preto je fibromyalgický syndróm veľmi obtiažne identifikovať. Mnohé príznaky pripomínajú iné chronické ochorenia, najmä reumatické ochorenia. Pacienti často navštívia mnoho rôznych lekárov, kým sa ich stavom začne zaoberať špecialista na fibromyalgiu. "Andrea Petuchovská hovorí, že aj na Slovensku je o tomto ochorení slabé povedomie. U neurológov som sa stretávala s tým, že nevedeli, čo to je, a stávalo sa mi, že ma s tým posielali na psychiatriu."
Andrea Petuchovská sa k diagnóze dopracovala zložitým spôsobom. Po piatich rokoch užívania lieku pregabalín, určeného na syndróm nepokojných nôh, si v príbalovom letáku všimla slovo „fibromyalgia“. Po prečítaní symptómov si uvedomila, že mnohé z nich má aj ona. Následne ju lekár poslal na reumatológiu, kde sa diagnóza potvrdila. V reumatologickom ústave v Piešťanoch jej síce uznali, že má fibromyalgiu, no zamietli jej liečenie a poslali ju preč. "Posielajú ma od dverí k dverám - raz mám ísť k neurológovi a psychiatrovi, a keď zavolám neurológovi, povie mi, že je to reumatologické ochorenie a mám ísť k reumatológovi."
Kritériá pre stanovenie diagnózy
Správnu diagnózu môže stanoviť len lekár. Tieto kritériá zostavila Americká reumatologická spoločnosť a naposledy boli aktualizované v roku 2016. Pri stanovení diagnózy fibromyalgie je dôležité vylúčiť iné ochorenia, ktoré sa môžu prejavovať podobne. Lekári na to používajú najmä rôzne krvné testy. Hodnotia sa krvné hodnoty fibromyalgie - napríklad krvný obraz, rýchlosť sedimentácie, reumatoidný faktor, hormóny štítnej žľazy, ukazovatele celiakie, hladiny vitamínu D a iné. Fibromyalgia je veľmi poddiagnostikované ochorenie - v praxi to znamená, že až 75 % ľudí s fibromyalgiou nie je správne diagnostikovaných. Fibromyalgia môže byť zložité ochorenie kvôli širokému spektru príznakov a možnej zámene s inými ochoreniami.
Historicky bola fibromyalgia študovaná už začiatkom 19. storočia pod názvami svalový reumatizmus, fibrozitída a podobne. Samotný termín fibromyalgia sa sformuloval v roku 1976 zo slov fibra (vlákno), myos (sval) a algos (bolesť). Za otca moderného pohľadu na fibromyalgiu sa považuje Dr. Muhammad B.
Možnosti liečby a manažment fibromyalgie
Na toto chronické ochorenie neexistuje cielená špecifická liečba. Terapia fibromyalgie sa zameriava na zmiernenie príznakov a podporu čo najlepšieho fyzického a psychického stavu. Lekári na to používajú najmä rôzne krvné testy. Po celkovom vyšetrení vám lekár odporučí liečbu príčiny fibromyalgie. Symptomatická liečba sa zameriava na prejavy alebo príznaky (symptómy) ochorenia. "Pri tomto ochorení sa však nedá hovoriť o vyliečení, ale len o úľave."
Farmakologická liečba
Lieky môžu pomôcť zvládnuť bolesť a zlepšiť spánok. Pacienti môžu v prípade potreby užívať lieky proti bolesti. Už sa však vie, že nesteroidné analgetiká na to veľmi nezaberajú. Sú analgetiká, ktoré zaberú, no len v určitej skupine pacientov. Opioidy nie sú vhodné pre ich závažné vedľajšie účinky a vysoké riziko závislosti. "Dcéra má diagnostikovanú fibromyalgiu len pol roka, ale depresia u nej prišla veľmi rýchlo. Už má aj na papieri z psychiatrickej nemocnice z Pezinka, že u nej nefungujú ani opiáty." Antidepresíva môžu zmierniť bolesť a únavu spojenú s fibromyalgiou. Avšak, v prípade Andrey Petuchovskej ani jej dcéry antidepresíva nefungujú a vyvolávajú silné vedľajšie účinky vrátane suicidálnych myšlienok. Používajú sa aj lieky na liečbu neuropatických bolestí a Parkinsonovej choroby. U niekoho tieto lieky zaberú, niekomu sa čiastočne uľaví, čo je takisto úspech. Liečbu fibromyalgie môže určiť len váš lekár po zvážení vášho celkového zdravotného stavu. Andrea Petuchovská hovorí, že jej s fibromyalgiou pomáhajú rehabilitácie.
Nefarmakologická liečba a životný štýl
Dobre zvolené cvičenia zlepšujú silu, pohyblivosť a vytrvalosť. Masáže pomáhajú uvoľniť svaly a mäkké tkanivá. Môžu pomôcť rehabilitácie, teplá voda, vodoliečby, zábaly, masáže. Systém je však u nás nastavený tak, že pacient môže mať rehabilitáciu naordinovanú len raz za pol roka. Zdravotné poisťovne to viackrát neuhradia. Ani kúpeľná liečba nie je na fibromyalgiu indikovaná. Pri fibromyalgii je obzvlášť dôležité starať sa o telo a psychiku. Pacienti by sa nemali nadmerne fyzicky ani psychicky zaťažovať, mali by obmedziť stres a pravidelne odpočívať. Vhodnými možnosťami sú napr. Pravidelný a kvalitný spánok je základom režimu, ktorý by mal dodržiavať každý pacient s fibromyalgiou. Šport môže spočiatku bolesť zhoršiť, ale ide o dočasný stav. Pravidelné cvičenie často zmierňuje príznaky ochorenia. Odporúča sa plávanie, chôdza, bicyklovanie alebo vodný aerobik. Neexistuje žiadna špecifická diéta pre pacientov s fibromyalgiou, ale odporúča sa zdravá a vyvážená strava. Kvalitná strava s dobrou výživovou hodnotou vám zabezpečí dostatočný prísun energie počas celého dňa a umožní vám lepšie zvládnuť nástrahy choroby. V klinickej štúdii 87 % pacientov uviedlo zlepšenie po laserovej terapii. Pacienti používajú zelené LED svetlo v tmavej miestnosti aspoň hodinu denne, pričom sa venujú činnostiam s nízkou záťažou, ako je čítanie alebo počúvanie hudby. Výsledkom je zníženie bolesti a menej časté bolestivé príhody. V rámci psychoterapie existuje takzvaný neurofeedback, no jedno také sedenie stojí 50 eur a pri pacientovi s fibromyalgiou je potrebných aspoň štyridsať sedení, aby sa dostavil účinok. Andrea hovorí, že jej sa na to poskladali priatelia a bude mať asi dvadsaťpäť sedení.
Fibromyalgia a invalidný dôchodok na Slovensku
Hoci toto ochorenie môže vážne obmedziť pracovné príležitosti a spôsobiť dlhodobú invaliditu v dôsledku silnej bolesti a dlhotrvajúcej únavy, zvyčajne nevedie k invalidite. Podľa súčasných kritérií na priznanie invalidity je nevyhnutné dosiahnuť aspoň 41 % pokles pracovnej schopnosti. Fibromyalgia je ochorenie, ktoré spôsobuje invaliditu pacienta: je tak definované takmer na celom svete, ale u nás to tak nie je. Pacientom s fibromyalgiou väčšinou schvália invalidný dôchodok na pridružené diagnózy, akou je napríklad depresia. Andrea Petuchovská hovorí, že jej dcéra musela vinou fibromyalgie prerušiť štúdium medicíny a predložiť lekárske potvrdenie od reumatologičky a psychiatra, kde je uvedená fibromyalgia a momentálny stav a nastavovanie liečby jej nedovoľuje venovať sa štúdiu. Pomôcť by jej mohla návšteva algeziologickej ambulancie, ale čakacia lehota sú tri mesiace. "Dá sa ísť do súkromných ambulancií, ale pri našej finančnej situácii, keď ja nemôžem pracovať a pracuje len manžel, to veľmi nejde." Toto ochorenie má jednoznačne sociálne následky na ľudí. Spôsobuje až existenčnú krízu, lebo časom nevládzeme pracovať, nezvládame sa starať o domácnosť a rodinu.
Psychologické aspekty fibromyalgie
Fibromyalgia má veľký vplyv na psychiku a kvalitu života pacientov. Pacienti s fibromyalgiou je až trikrát vyššia pravdepodobnosť vzniku depresie ako u zdravých osôb. Mnohí lekári majú tendenciu si myslieť, že fibromyalgia je psychosomatické ochorenie. Ak by to tak bolo, potešilo by ma to, lebo by som mala nádej, že sa to dá vyliečiť. Ale podľa toho, čo čítam vo vedeckých článkoch a štúdiách, nie je to tak. Fibromyalgia sa niekedy mylne považuje za skrytú depresiu. Pravdou je, že zďaleka nie každý pacient s fibromyalgiou má depresívnu poruchu. Približne 40 % pacientov trpí depresiou. Existuje však aj mnoho ľudí s depresiou, ktorí nemajú chronickú bolesť ani iné príznaky fibromyalgie. "Depresiu mám diagnostikovanú iba rok. Dcéra má diagnostikovanú fibromyalgiu len pol roka, ale depresia u nej prišla veľmi rýchlo." Nevedomosť alebo neustále pátranie po diagnóze môže byť veľmi frustrujúce a náročné na psychické prežívanie. Psychologické dôsledky depresie a úzkosti sú veľkou výzvou. Chronická bolesť a únava. Výkonnosť pacienta sa zhoršuje. Fibromyalgia si preto jednoznačne vyžaduje liečbu pod dohľadom lekára. Neodkladajte liečbu fibromyalgie a navštívte odborníka, ak máte akékoľvek zdravotné problémy alebo pochybnosti o svojom zdraví. O pacientoch s týmto ochorením sa hovorí, že nemajú žiadny skutočný zdravotný problém a že ide len o ich nastavenie „v hlave“. Je to pravdepodobne preto, že na diagnostiku fibromyalgie neexistujú žiadne špeciálne testy alebo vyšetrenia.
Podpora a osveta pre ľudí s fibromyalgiou
Život s touto chorobou je nepochybne náročný, ale je nevyhnutné si uvedomiť, že nie ste sami. Podporné skupiny a online komunity môžu poskytnúť cenný prehľad a emocionálnu podporu. Pri fibromyalgii je veľmi dôležitá komunitná a online podpora. Pacienti majú možnosť podeliť sa o svoje skúsenosti so zvládaním choroby. Do združení a organizácií pacientov sa zapájajú aj odborníci, ktorí poskytujú poradenstvo v zdravotnej, sociálnej a právnej oblasti. Andrea Petuchovská spoluzakladá občianske združenie na pomoc ľuďom s fibromyalgiou, ale aj s cieľom osvety. Hlavnou motiváciou je, že pomoc potrebujem nielen ja a dcéra, ale množstvo ľudí na Slovensku. Sledujem štatistiky a vo svete sa počet ľudí s fibromyalgiou pohybuje od 2 do 4 percent, čo znamená, že fibromyalgia je už vyradená zo skupiny zriedkavých ochorení. Na Slovensku sa mi k štatistike nepodarilo dopátrať. No štatistickým vyčíslením zo sveta som vyrátala, že by na Slovensku mohlo trpieť fibromyalgiou až 75-tisíc ľudí. Združenie podalo žiadosť o registráciu a rieši internetovú stránku Fibromyalgia Slovensko. V prvých krokoch chcú dať dokopy databázu špecialistov, na ktorých by sa mohli pacienti obrátiť v regiónoch. "Nie je možné, aby všetci cestovali do Bratislavy." Ďalej hľadajú pacientov s fibromyalgiou, ktorí by boli ochotní koordinovať prácu združenia v každom kraji. Zatiaľ našli paniu, ktorá je konzultantkou v oblasti porúch spánku a zrealizuje pre nich online webinár o poruchách spánku so zameraním na fibromyalgikov. Koncom októbra by mali mať prvé online stretnutie fibromyalgikov Slovenska, na ktorom sa zoznámia a porozprávajú sa o tom, čo chcú robiť, čo ľudia potrebujú. Hoci je združenie založené troma fibromyalgičkami, ešte nemusia vedieť, čo všetko sú potreby ich cieľovej skupiny. V Českej republike sa napríklad Spoločnosť fibromyalgie Českej republiky venuje vzdelávaniu a podpore pacientov a ich rodín a zároveň spolupracuje s lekármi a pracoviskami zameranými na liečbu fibromyalgie.
tags: #je #fibromialgia #na #invalidny #dochodok