Hospicová a paliatívna starostlivosť: Dôstojné umieranie a komplexná podpora

Paliatívna a hospicová starostlivosť ešte stále patrí medzi pomaly rozvíjajúce sa oblasti na Slovensku a patrí medzi stále podceňované oblasti záujmu vzdelávacích inštitúcií, vlády, organizácií, ale aj ľudí samotných. Pritom sa v súčasnosti okruh pacientov vyžadujúcich paliatívnu a hospicovú starostlivosť každým rokom zvyšuje. Na Slovensku onkologickí pacienti predstavujú asi 80% všetkých nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov, ktorým má slúžiť paliatívna starostlivosť. Celkovo teda cieľovú skupinu pre odbor paliatívnej starostlivosti na Slovensku tvorí minimálne 12 000 pacientov ročne, z nich až 9 000 potrebuje na konci života paliatívnu starostlivosť. Táto skupina ľudí zomiera v zbytočnom fyzickom a psychickom utrpení.

Umieranie a smrť patrí k životu a je jeho súčasťou. Nikto by nemal zomierať bez svojich blízkych, či už to sú príbuzní alebo zdravotní a sociálni pracovníci. Umierajúci potrebujú zdravých a zdraví potrebujú opäť umierajúcich k tomu, aby sami nestrácali neprimeraný strach zo smrti a mohli žiť kvalitnejšie. V príspevku autorky prezentujú vybraný výsek z výsledkov prieskumu z oblasti poskytovania paliatívnej a hospicovej starostlivosti, ktoré sa zameriavajú na poskytovanie sociálnej a zdravotnej starostlivosti zomierajúcim pacientom, vnímajúc túto problematiku z pohľadu sociálnych a zdravotných pracovníkov v zariadeniach poskytujúcich paliatívnu a hospicovú starostlivosť.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť je profesionálna, holistická a interdisciplinárna a má byť poskytovaná všetkým umierajúcim pacientom bez ohľadu na diagnózu, či typ zdravotníckeho zariadenia. Ide o kontinuálnu starostlivosť - od všeobecného prístupu až po špecializovanú disciplínu. Cieľom paliatívnej medicíny je dosiahnutie čo najlepšej kvality života chorých a ich rodín. Teda nie je predlžovanie života, ale kvalita života. Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup zameraný na zmierňovanie bolesti a iných symptómov spojených so závažnými ochoreniami. Cieľom je zlepšiť kvalitu života pacientov a ich rodín tým, že sa zameriava na fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Môže byť poskytovaná súbežne s liečbou zameranou na vyliečenie ochorenia.

Princípy paliatívnej starostlivosti:

• Zmierňovanie bolesti a iných symptómov: Efektívna kontrola bolesti a iných nepríjemných symptómov je základným pilierom paliatívnej starostlivosti.
• Psychosociálna podpora: Paliatívna starostlivosť zahŕňa aj pomoc pacientom a ich rodinám pri zvládaní emočných, sociálnych a existenčných problémov.
• Duchovná podpora: Mnohí pacienti v terminálnom štádiu ochorenia potrebujú duchovnú podporu, ktorá im pomáha nájsť zmysel a pokoj.
• Podpora rodiny: Paliatívna starostlivosť sa zameriava aj na potreby rodiny, vrátane emocionálnej podpory a pomoci pri rozhodovaní.

V Koncepcii zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) je paliatívna medicína vymedzená ako „špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním.

Hospicová starostlivosť

Hospicová starostlivosť je špecializovaná forma paliatívnej starostlivosti, ktorá sa poskytuje pacientom v terminálnom štádiu ochorenia, keď už nie je možné vyliečenie. Zameriava sa na zabezpečenie maximálneho komfortu a dôstojnosti v posledných mesiacoch života. Filozofiou paliatívnej a hospicovej starostlivosti je uspokojiť fyzické, emocionálne, duchovné a informačné potreby ľudí v terminálnom štádiu alebo v život ohrozujúcom ochorení umierajúceho človeka a jeho rodiny. Hospicová starostlivosť o pacienta začína ešte pred jeho prijatím na hospicové lôžko. Pacient musí vedieť, že bude pokračovať v paliatívnej liečbe a nie v kauzálnej. Hospic podľa zákona 578/2004 je samostatné zdravotnícke zariadenie určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove.

Kľúčové aspekty hospicovej starostlivosti:

• Zameranie na kvalitu života: Hospicová starostlivosť sa sústreďuje na zlepšenie kvality života pacienta, nie na predlžovanie života za každú cenu.
• Tímový prístup: Hospicová starostlivosť je poskytovaná multidisciplinárnym tímom, ktorý zahŕňa lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov a duchovných.
• Starostlivosť v domácom prostredí alebo v hospici: Hospicová starostlivosť môže byť poskytovaná v domácom prostredí pacienta alebo v špecializovanom hospici.
• Podpora pre rodinu: Hospicová starostlivosť zahŕňa aj podporu pre rodinu pacienta, vrátane poradenstva a smútočnej terapie.

Ministerstvo zdravotníctva SR hospicovú starostlivosť charakterizuje ako „komplexnú medzirezortnú tímovú multidisciplinárnu starostlivosť s interdisciplinárnym prístupom, nahradzujúcu už vyčerpanú kauzálnu liečbu choroby potrebnou symptomatickou liečbou. Základná filozofia hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej osobnosti a jeho biologických, psychologických, sociálnych a duchovných potrieb. Do hospicu môže byť prijatý každý človek bez rozdielu veku, pohlavia, národnosti, rasy, sociálneho postavenia či náboženského vyznania. Hlavným kritériom je zdravotný stav chorého, teda postupujúca choroba ohrozujúca život pacienta, súčasne nie je potrebná hospitalizácia v nemocnici a nie je možná alebo dostatočná domáca liečba. Prednosť majú nevyliečiteľne chorí v konečnom štádiu ochorenia, čiže terminálne chorí pacienti. Chorý je do hospicu prijatý na vlastnú žiadosť alebo na žiadosť svojej rodiny a na odporučenie ošetrujúceho lekára. Je potrebný písomný, slobodný a informovaný súhlas pacienta.

Multidisciplinárny tím a holistický prístup

Zomieranie je fenomén obsahujúci oblasť biologickú, sociálnu, psychologickú a duchovnú. Táto skutočnosť je východiskom pre existenciu multidisciplinárneho tímu, ktorý sa podieľa na ošetrovaní umierajúceho. Práca multidisciplinárneho tímu vychádza z celostného (holistického) vnímania človeka, zvlášť v poslednom úseku svojho života, zohľadňujúc jeho potreby bio-psycho-socio-spirituálne. Zdravotnú starostlivosť vykonávajú zdravotníci, ktorí sa starajú o pacienta po stránke biologickej, teda o jeho telo, pohodlie, poskytnutie potravy, zbavenie sa odpadu z vlastného metabolizmu, prísun kyslíka, spánok. Lekári a zdravotné sestry hospicu sú odborníci, ktorí sa špecializujú na liečbu telesných ťažkostí smrteľne chorých. Sociálnu starostlivosť vykonávajú psychológovia a sociálni pracovníci. Úlohou sociálneho pracovníka je oboznámenie sa zo sociálnou situáciou pacienta, podľa ktorej potom navrhuje zníženie alebo úplne odpustenie platby za pobyt v hospicovom zariadení. Zistenia zároveň poskytujú odpoveď, že ošetrovateľská starostlivosť o zomierajúcich ľudí je veľmi dôležitá, no bez spojenia so sociálnou starostlivosťou nie je kompletná.

Komunikácia v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Komunikácia s rodinou terminálne chorého predstavuje pre sociálnych a zdravotných pracovníkov veľmi náročnú úlohu. Dostávajú sa do pozície, kedy sa zomierajúci pacient a jeho rodinní príslušníci chcú dozvedieť maximum informácií a k tomu má kompetenciu len lekár. Voľná a otvorená komunikácia prináša nielen úľavu, ale aj jasno vo veciach a mala by byť súčasťou práce všetkých zdravotných a sociálnych pracovníkov v zariadeniach, kde sa stretávajú s ľuďmi ťažko a beznádejne chorými. Vzťah sa vytvára a udržuje prostredníctvom komunikácie, ktorá môže byť verbálna aj neverbálna. Právo pacienta na informácie je jasne definované, napriek tomu v praxi dochádza k problémom, a to predovšetkým preto, že pacient nemá medicínske vzdelanie a mnohým informáciám nerozumie. Zákon formuluje právo na informáciu ako „primeranú informáciu”. Základným etickým pravidlom je v tomto prípade: primum non nocere (predovšetkým neškodiť).

Pri podávaní informácií pacienta treba rešpektovať a ak si nepraje pravdu poznať, tak mu ju nevnucujeme. Nie je vhodné použiť slovo rakovina, spojené na verejnosti s nevyliečiteľnosťou, rozkladom, so strastiplným a bolestným zomieraním. Pacient má však právo poznať pravdu a informovaný človek lepšie a spoľahlivejšie spolupracuje. Mojtová (2010) uvádza, že informovanosť pacienta je veľmi dôležitá, pretože len tak môže pacient prechádzajúci jednotlivými fázami zomierania dospieť k prijatiu, k akceptácii. Je dôležité klásť dôraz na spôsob oznamovania informácií.

Etické dilemy v paliatívnej starostlivosti

Pri rozhodovaní v závere života je nevyhnutné riešiť etické otázky. Otázky umierania a smrti sú spojené s osobnými hodnotami a názormi na utrpenie a význam smrti. Paliatívna starostlivosť sa usiluje o zaistenie pohody a kvality života a zdôrazňuje, že pacient si určuje smer starostlivosti sám. Pri snahe dosiahnuť pohodlie a kvalitu života prostredníctvom starostlivosti orientovanej na pacienta sa často objavujú rozdiely v názoroch, čo je pre pacienta najlepšie. Ide najmä o podávanie množstva morfia, asistovanej samovražde a podávanie sedatív v závere života. Starostlivosť o týchto pacientov si vždy vyžaduje citlivé zhodnotenie zo strany etickej, právnej a morálnej. Lekárska etika kodifikovala štyri základné princípy: autonómia (samostatnosť, sebaurčenie), nonmaleficiencia (nepoškodzovanie), beneficiencia (prospech), justicia (spravodlivosť). Kľúčovú úlohu zohráva informovaný súhlas pacienta, ktorý sa uzatvára medzi lekárom a pacientom.

Dennodenne sa v praxi stretávame s rôznymi etickými dilemami. Je to prakticky vždy, keď sa človek musí rozhodnúť pre jedno z riešení, kde ani jedno nie je optimálne a najlepšie. Vznik dilematických situácií môže úzko súvisieť s konfliktami záujmov. V dilematických situáciách sa robia rozhodnutia veľmi ťažko. Hoci niektoré dilemy môžu vykazovať istú podobnosť, v mnohých aspektoch budú jedinečné a neopakovateľné (iné osoby, iné prostredie, iná organizácia atď.). Práve preto nie je možné sociálnym pracovníkom ponúknuť presný návod na riešenie dilematických situácií. Americký profesor sociálnej práce a špecialista na etiku Frederic G. Reamer (2006) navrhuje sedem krokov k systematickému riešeniu etických dilem:

1. Identifikácia etického problému, resp. dilemy, vrátane hodnôt a povinností sociálnej práce, ktoré sa ocitli v konflikte.
2. Identifikácia jednotlivcov, skupín alebo organizácií, ktorých sa bude etické rozhodnutie pravdepodobne dotýkať.
3. Predbežne identifikovať všetky realizovateľné smery konania a následky pre všetkých účastníkov, vrátane potenciálnych prínosov a rizík pre každého z nich.
4. Skúmanie etických princípov, relevantných pre dilemu.
5. Konzultovanie s kolegami a príslušnými odborníkmi.
6. Urobenie rozhodnutia a dokumentácia celého procesu rozhodovania.
7. Monitorovanie, zhodnocovanie a zdokumentovanie rozhodnutia.

Právo rozhodovať o sebe a všetkých náležitostiach súvisiacich so zdravím má každá svojprávna osoba, t.j. min. 18 rokov, mentálne kompetentná (duševne zdravá). To isté platí aj o informovanom súhlase. Za nesvojprávne osoby (deti, duševne chorí) dáva informovaný súhlas zákonný zástupca (u detí spravidla rodičia).

Prieskum v oblasti paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Hlavným cieľom nášho prieskumu bolo získať informácie z oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti, vnímania problematiky umierania a smrti a komunikácie medzi pracovníkmi a klientmi. Zameriavali sme sa na sociálnych a zdravotných pracovníkov, ktorí sa starajú o zomierajúcich klientov. Prieskum bol realizovaný v Detskom hospici Plamienok v Bratislave, Hospici sv. Bernadetky v Nitre a Onkologickom Ústave sv. Alžbety v Bratislave. Ako prieskumný nástroj bolo zvolené pološtrukturované interview, kde boli pripravené otvorené otázky prispôsobené priebehu rozhovoru.

Výsledky prieskumu:

• Vnímanie umierania a smrti: Väčšina participantov zažila vo svojom živote osobnú skúsenosť so smrťou, na základe ktorej vznikol záujem a túžba pomáhať smrteľne chorým ľuďom. Väčšina pracovníkov vnímala smrť ako prirodzenú súčasť života, ktorá je prechodom do večnosti. Takmer všetci participanti veria v Boha, čo ovplyvňuje samotné vnímanie a postoj k umieraniu a smrti a tiež prístup k zomierajúcim klientom v zariadení.
• Komunikácia: Efektívnu komunikáciu medzi pracovníkmi, umierajúcimi klientmi a ich rodinami a poskytovanie informácií, považujeme ako veľmi dôležitú súčasť kvalitnej starostlivosti. Zistili sme, že väčšina participantov je za citlivé poskytnutie všetkých informácií o diagnóze a prípadnej prognóze, pretože nejasnosť v diagnóze má vplyv na psychický stav klienta. Potvrdilo sa, že je veľmi potrebné vytvárať v zariadeniach plány k zlepšeniu komunikačných vedomostí, zaviesť supervíziu, častejšie semináre a vzdelávacie programy. Spoločný postup lekárov, sestier, psychológa i sociálneho pracovníka pri informovaní pacientov je dôležitý.
• Zdravotná starostlivosť: Pod zdravotnou starostlivosťou si všetci participanti predstavujú ošetrovateľskú starostlivosť a tiež sprevádzanie klienta. Úlohou lekára je poskytovanie informácií, ordinovanie liekov, liečba a tiež sprevádzanie. Podobne pri úlohe zdravotnej sestry, kde je podľa participantov dôležitá nielen ošetrovateľská starostlivosť, ale tak isto sprevádzanie zomierajúceho.
• Sociálna starostlivosť: Väčšina participantov je za presadenie sociálnej práce, ktorú považujú za veľký prínos do zdravotníctva. Sociálny pracovník si nemá nárokovať na miesto zdravotného pracovníka, no aby však mohol významne prispieť k zlepšeniu kvality života umierajúceho človeka a jeho rodiny, musí mať aspoň základné vzdelanie v oblasti zdravotníctva, aby tak mohol pochopiť súvislosti.
• Vnímanie budúcnosti: Zistili sme, že je potrebné ďalšie vzdelávanie pracovníkov v paliatívnej a hospicovej oblasti a vyššie platové ohodnotenie. Je potrebné prijať národnú stratégiu paliatívnej starostlivosti a vytvoriť národný strategický dokument pre túto oblasť, zabudovať ho do nášho systému. Takýmto spôsobom zabezpečiť potrebné finančné prostriedky, aby sa tak zvýšil počet hospicových zariadení pre deti a dospelých a aby sa zvýšila dostupnosť využívať tieto služby starostlivosti pre čo najväčší počet pacientov a ich rodín, k čomu je potrebná vládna podpora.

tags: #hospic #a #paliativna #starostlivost #andrasiova