Včasná starostlivosť a podpora rodín s deťmi s rizikovým vývinom: Pohľad Eriky Tichej

Erika Tichá, riaditeľka Centra včasnej intervencie v Bratislave, sa dennodenne stretáva s rodinami, ktorých príbehy spája láska k deťom, no zároveň sú poznačené bolesťou, smútkom a strachom. V rozhovore nám priblížila prácu špeciálneho liečebného pedagóga a poslanie Centra včasnej intervencie.

Čo je včasná intervencia?

Pre mnohých ľudí je pojem "včasná intervencia" stále neznámy. Erika Tichá vysvetľuje, že včasná intervencia predstavuje podporu pre rodiny s deťmi od narodenia do 7 rokov, u ktorých sa prejavilo zdravotné postihnutie alebo ktorých vývin sprevádzajú ťažkosti, neistota či obavy blízkych. Tieto ťažkosti môžu byť zjavné hneď po narodení, napríklad ak sa dieťa narodí predčasne alebo s komplikáciami, alebo sa môžu objavovať postupne, ako napríklad v prípade autizmu. Pre rodičov to často predstavuje dlhodobý stres a pocit zlyhania v úlohe rodiča.

Včasná intervencia je dnes sociálnou službou, ktorú poskytujeme rodinám detí priamo v ich domácom prostredí. Je to včasná podpora rodiny a včas znamená čo najskôr po zistení ťažkostí dieťaťa a rodiny. Týmto obdobím je predovšetkým obdobie tesne po narodení až do obdobia vstupu dieťaťa do školy. Ide o veľmi citlivé obdobie pre rodinu ako celok, pretože predstavy, ktoré si rodičia, starí rodičia, ale aj súrodenci vytvárali, sa postupne nenapĺňajú. Táto situácia ohrozuje stabilitu rodiny ako celku. Nestabilný rodinný systém potom nedovoľuje rodine porozumieť situácii, v ktorej sa ocitla, akceptovať ju, čo následne ohrozuje samotné prijatie dieťaťa. Preto včasná intervencia musí byť poskytnutá včas, a to je najskôr, ako je to možné - priamo v pôrodnici alebo v čase prepustenia matky a dieťatka z pôrodnice.

Ako funguje Centrum včasnej intervencie?

Centrá včasnej intervencie ponúkajú služby poradcov viacerých pomáhajúcich profesií, ktorých spájajúcim motívom je podpora rodiny dieťaťa s rizikovým vývinom. Napriek rôznemu profesijnému zázemiu (psychológ, špeciálny a liečebný pedagóg, sociálny pracovník, logopéd, fyzioterapeut) každý z odborníkov zastáva jednotnú pozíciu poradcu pre rodinu.

Včasná intervencia je predovšetkým terénna služba, ktorá môže byť poprípade doplnená ambulantnou formou služby. V prípade Centra včasnej intervencie v Bratislave je 98% poskytnutých intervencií v prospech terénnej formy. Prirodzené prostredie rodiny je prostredie, ktoré dáva nový rozmer poradenstvu orientovanému na rodinu, poskytuje možnosť spoznať dieťa a rodinu v ich prirodzenom priestore, reakciách, väzbách a tým voliť stratégie podpory adresnejšie a cielenejšie. Umožňuje zapájať ostatných členov rodiny do stimulácie dieťaťa, rodina môže získať informácie o tom, ako využívať domáce zdroje (predmety dennej činnosti, hračky, vyrobené pomôcky) pri podpore vývinu dieťaťa.

Tím odborníkov v Centre včasnej intervencie Bratislava:

• PhDr. Erika Tichá, PhD. - špeciálna a liečebná pedagogička, riaditeľka Centra včasnej intervencie Bratislava, n.o. a predsedníčka Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie na Slovensku.
• Emma Cseriová, MSc. - psychologička zameraná na raný detský vývin a vzťah medzi rodičom a dieťaťom.
• Ivana Hudáková, Mgr. - psychologička s praxou v domovoch sociálnych služieb, frekventantka výcviku v logoterapii a existenciálnej analýze.
• Mária Horváthová, Mgr. - logopédka zameraná na rozvoj komunikácie u detí s rizikovým vývinom.
• Barbora Miková, Mgr. - liečebná pedagogička zameraná na špeciálno-pedagogické poradenstvo.
• Zuzana Šebová, Mgr. - klinická logopédka s rozsiahlymi skúsenosťami s prácou s deťmi so špeciálnymi potrebami.
• Kristína Kardošová, Mgr. - liečebná pedagogička kombinujúca prvky bazálnej stimulácie, muzikoterapie, ergoterapie a ABA terapie.
• Lucia Šepeľová, Ing. - marketingová manažérka, ktorá sa venuje aj podpore rodín so zdravotným znevýhodnením.
• Veronika Kureková, Ing. - office manažérka, ktorá prišla do centra vďaka vlastným skúsenostiam s výnimočným synom.

Podpora rodiny

Odborníci podporujú rodinu pri pomenovávaní svojich potrieb a cieľov, posilňujú ich rodičovské kompetencie a intuitívne rodičovstvo. Poskytujú rodine informácie o vhodných terapiách a odborníkoch, ale aj príspevkoch a kompenzačných pomôckach.

Keďže rodina vyhľadá centrum primárne kvôli otázkam súvisiacim s vývinom ich dieťaťa, súčasťou je aj podpora vývinu dieťaťa, informácie o vhodných hračkách a pomôckach, ktoré v prípade potreby rodine požičajú na potrebný čas. Cieľom je podporiť rodinu v tom, aby vedela využiť čo najviac predmetov z domácnosti pre vlastné dieťa, a preto spolu hľadajú možnosti ich úpravy alebo výroby. Stimulácia komplexného vývinu dieťaťa v jednotlivých vývinových oblastiach zahŕňa stimuláciu hrubej a jemnej motoriky, vnímania, komunikácie, kognitívnej a sociálno-emocionálnej oblasti, alebo hry. Cieľom poradcov je spolu s rodičmi vytvárať v domácom prostredí podmienky tak, aby sme čo najviac využili možnosti, ktoré toto prostredie ponúka, aby dieťa naplnilo svoje vývinové možnosti.

Rodičia navštevujú mnohých lekárov a odborníkov, majú doma veľa papierov, odporúčaní a rád, ktoré majú doma aplikovať. Realita bežných dní im ani zďaleka neumožňuje používať všetky dobre mienené rady. Ak majú odporúčania od očného lekára, spolu s rodičmi nájdu spôsob, ako stimulovať zrak v postieľke, ktorú majú doma. Alebo, ak fyzioterapeut odporučil dieťaťu konkrétny cvik, tak vymýšľajú, ako ho preniesť do hry so zdravým súrodencom.

Ako často prebiehajú návštevy?

Frekvencia stretnutí s rodinou je veľmi individuálna a závisí od potrieb rodiny, možností centra, ale aj doby poskytovania služby včasnej intervencie. Minimálne je to však jedenkrát až dvakrát mesačne, v nových rodinách prijatých do starostlivosti aj častejšie. Dvojtýždňový interval je ideálny na to, aby mala rodina možnosť za tento čas spracovať všetky odporúčania, na ktorých sa dohodli. Cieľom sociálnej služby včasnej intervencie nie je nahrádzať prácu iných odborníkov (fyzioterapeuta, logopéda alebo špeciálneho pedagóga), ale poskytnúť rodine podporu pri nastavení starostlivosti o dieťa a rodinu.

Kto vyhľadáva služby Centra včasnej intervencie?

Našu podporu ponúkame rodinám, ktoré o túto sociálnu službu dobrovoľne prejavia záujem. Väčšina rodičov v situácii, kedy pociťuje veľkú neistotu alebo obavy, sa usiluje vyhľadať akékoľvek informácie, rady alebo pomoc, takéto rodiny nás zvyčajne vyhľadajú samé. Sú to rodiny, u ktorých sú ťažkosti dieťatka pomerne zjavné a rodina hľadá spôsoby riešenia tejto situácie.

Lekári sú tými, ktorí prichádzajú do kontaktu s rodinou a dieťaťom omnoho skôr, či už priamo v pôrodnici, v ambulanciách pre dlhodobé sledovanie rizikových novorodencov, alebo pri pravidelných prehliadkach v poradni pediatrov. Ideálne by bolo, keby pediatri či neonatológovia doporučili rodičom túto možnosť hneď po narodení dieťaťa. To sa, žiaľ, nie vždy deje, rodičia o takejto možnosti nevedia.

Bezplatná pomoc pre rodiny

Podľa Zákona o sociálnych službách je služba včasnej intervencie bezplatnou službou, teda za sociálnu službu ako takú rodina neplatí žiaden poplatok. Centrum včasnej intervencie je neziskovou organizácioua preto uvítame každú pomoc alebo podporu kohokoľvek, pretože život rodín detí s postihnutím sa dotýka nás všetkých. Podporiť nás môže finančne na čísle účtu uverejnenom na web stránke Centra včasnej intervencie Bratislava, n. o. Dnes pomáhajú 83 rodinám, ich kapacita je 50. Finančný príspevok od štátu pokrýva len tretinu ich nákladov, pričom v niektorých krajoch je to ešte menej (Žilinský alebo Trnavský kraj). Nemôžem povedať, že to robí dobre, ale snaží sa v téme orientovať.

Prečo len do 7 rokov?

Zákon o sociálnych službách vymedzuje včasnú intervenciu pre rodiny s dieťaťom maximálne vo veku od 0 do 7 rokov veku. Včasná intervencia je včasnou podporou rodiny a včas znamená čo najskôr po zistení ťažkostí dieťaťa a rodiny. Týmto obdobím je predovšetkým obdobie tesne po narodení až do obdobia vstupu dieťaťa do školy. Je to obdobie intenzívneho vývinu dieťaťa, výnimočnej plasticity a kompenzačných schopností mozgu. Potom nastupujú do života rodín iné inštitúcie. Ak dieťa nastúpi do materskej školy, snažia sa rodine pomôcť v tejto situácii, ale pomáhajú aj škôlke. A ak už nie sú potrební, prerušia službu.

Emócie a príbehy v živote Eriky Tichej

Erika Tichá hovorí, že emócie sú súčasťou života a vzťahu. Bez nich by nemohla byť nápomocná rodinám. Príbehov je mnoho a každá z rodín si píše svoj vlastný príbeh o bolesti, smútku, strachu, ale aj drobných radostiach, ale všetky príbehy spája mnoho lásky, lásky rodičov k vlastnému dieťaťu. Spomína na príbeh rodiny, ktorá túžila po dieťatku a očakávala dvojičky. Osud rozhodol inak a jedno z dvojčiat objatie svojej mamy nikdy nepocítilo a zomrelo skôr, ako sa narodilo. Chlapček sa narodil s vážnymi ťažkosťami, avšak sila a odvaha rodičov im dáva vieru v nové dni.

Ak by prichádzala domov bez emócií z prežitého dňa, deň by bol prázdny. Zo všetkého je pre ňu asi najťažším odchod z rodín a zavretie dverí za sebou. Uvedomuje si svoju slobodu a možnosť prísť domov k zdravej a šikovnej dcére. Rodiny, ktoré majú v starostlivosti, však takúto možnosť nemajú, jednoducho nemôžu za sebou zatvoriť dvere, musia hľadať spôsoby, ako sa dennodenne pozrú novým výzvam do očí. Pre ňu je odreagovaním naša dcéra a všetko, čo s ňou má možnosť spoluprežívať, naše spoločné radosti, ale aj smútky alebo trápenia.

Inšpirácia a motivácia

Erika Tichá hovorí, že smer jej rozhodnutí nepriamo určovala jej mama, ktorá je pedagógom v materskej škole. Jej prvé kroky smerovali do materskej školy a odtiaľ bol už len krôčik k deťom s rizikom vo vývine, zdravotným postihnutím a ich rodinám. Vyštudovala špeciálnu pedagogiku a liečebnú pedagogiku na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave, kde ukončila aj doktorandské štúdium a rigorózne konanie v odbore Špeciálna pedagogika. Počas pôsobenia na akademickej pôde zriadila a viedla Modelovú špeciálnopedagogickú poradňu pri Katedre špeciálnej pedagogiky UK v Bratislave.

Rola otca a súrodencov

Mnoho rodín podobné situácie nezvláda a mamy často ostávajú samy a otec od rodiny odchádza. Otec rodiny by pre ňu mal byť oporou, je ten, kto chodí do práce, aby rodina mohla chodiť na terapie, ktoré nie sú lacné. Je málo informovaný. Veľmi málo odborníkov kladie dôraz na to, že aj otec potrebuje informácie a niečo prežíva. Potrebuje zdieľať, čo sa deje. Mnoho odborníkov ošetruje mamu a dieťa, ale okrem služby včasnej intervencie nie je odborník, ktorý by sa staral o to, ako vníma situáciu otec. Otec si často nevie v tejto situácii nájsť svoje miesto, nemá sa s kým o tom porozprávať, často z rodiny odchádza. Úloha šoféra a niekoho, kto financuje rodinu, je málo na to, aby to rodina zvládla. Otec musí byť súčasťou rodiny a toho, čo sa s dieťaťom deje. Veľmi často sa cítia odstrkovaní a na okraji záujmu.

Je to aj prirodzené, lebo starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením pohlcuje všetok čas. Rodičia v snahe pomôcť dieťaťu často pozabudnú, že je tam zdravé dieťa, ktoré je bezproblémové a všetko zvláda. Ale jeho potreby tam sú. Menšie dieťa býva vzdorovité, snaží sa na seba upútať pozornosť, a môže to skončiť až tak, že sa môže uzavrieť a mať pocit, že rodičia sú tam len pre jedného súrodenca. Snažia sa, aby súčasťou našich stretnutí boli aj súrodenci, aby ich neposlali do druhej izby, keď prídu.

Spoločenské vnímanie odlišnosti

Je to podmienené tým, ako na ňu spoločnosť reaguje. Ako reagujeme na ihrisku na matku s dieťaťom, ktoré má detskú mozgovú obrnu a nechodí úplne štandardne. Alebo ako reagujeme na mamičku, ktorá tlačí dieťa s viacnásobným ťažkým postihnutím v obchodnom centre. To sú bežné situácie, s ktorými sa rodičia stretávajú.

Posunuli sme sa v tom, ako vnímame odlišnosť a potreby ľudí, ale nie sme tak ďaleko, aby sme ich dokázali prijať bez predsudkov. Prejavuje sa to, keď chcú rodičia dať dieťa s postihnutím do škôlky. U iných rodičov sa naštartujú procesy, ktoré bránia medzi ich dieťa prijať iné, ktoré má odlišnosti. S tým sa stretávame veľmi často. Často sú prekážky na oboch stranách. Na strane škôlky sú často opodstatnené, lebo nie sú na túto situáciu pripravené personálne, metodicky ani materiálne, niekedy je to aj neopodstatnený strach, ako zvládnu starostlivosť o dieťa, ktoré nie je štandardné. A potom sú tu neopodstatnené obavy rodičov, ktorí si myslia, že dieťa s postihnutím, ktoré bude v triede s ich dieťaťom, mu prinesie ujmu. To je veľký omyl, lebo možnosť žiť s dieťaťom, ktoré má zdravotné ťažkosti, zdieľať s ním čas od útleho veku, môže byť veľkým benefitom pre akékoľvek dieťa. Nemajú dosť informácií. Majú pocit, že Downov syndróm je nákazlivý, že sú to poruchy, ktoré sa prenášajú.

Sieť Centier včasnej intervencie na Slovensku

Sieť Centier včasnej intervencie v súčasnosti združuje 6 centier v Bratislave, Žiline, Prešove, Banskej Bystrici, Košiciach a v Trenčíne. Okrem tejto siete centier existuje mnoho organizácií, ktoré sa túto sociálnu službu snažia rôznym spôsobom uchopiť a poskytovať ju rodinám. Erika Tichá odhaduje, že rodín, ktoré by potrebovali službu včasnej intervencie, je 14-tisíc, ale reálne ju dnes využíva asi 500, teda 3,7 percenta. Mnohí rodičia o nej nevedia. Mnohí potrebujú čas, aby si ujasnili, či službu potrebujú. Mnohí si myslia, že s príchodom domov to zvládnu. Pocit neistoty, nových otázok prichádza postupne, mnohí nás kontaktujú až po čase. Kapacity centier sú nedostatočné. Dve centrá na Košický kraj sú málo, aj tri na Bratislavský. V Žilinskom sú traja poskytovatelia, Banskobystrický má centrum v Hnúšti a Banskej Bystrici, regióny ako Veľký Krtíš a Lučenec sú pre každého z nich veľmi ďaleko.

Tabuľka 1: Počet Centier včasnej intervencie na Slovensku

Plány do budúcnosti

Súčasná potreba rodín detí so zdravotným postihnutím, alebo rizikovým vývinom si vyžaduje okrem poskytovania sociálnej služby včasnej intervencie, intenzívnu podporu v rovine kvalitnej vývinovej diagnostiky a následnej vývinovej stimulácie a terapie. Napriek existencii množstva súkromných aj štátnych centier špeciálno-pedagogického poradenstva, len málo z nich sa cielene venuje deťom vo veku od narodenia do 7 rokov. Erika Tichá verí, že sa podarí dohodnúť sa so župou na zvýšení príspevku na poskytovanie tejto služby.

Výskum a podpora včasnej intervencie

Význam včasnej intervencie je podložený aj výskumami. Napríklad, štúdia "Early Care in the Context of the Czech and Foreign Retrospective and its Current Situation: The Particular Statistics in the Pardubice Region" od Zdenky Šándorovej a Jaroslava Myslivca analyzuje situáciu v Českej republike a zahraničí. Ďalšia publikácia "Raná péče - podpora rodin dětí s autismem" sa zameriava na podporu rodín s deťmi s autizmom. Inštitút pre výskum práce a rodiny v Bratislave vypracoval analýzu dát o dostupnosti a prepojení služieb včasnej intervencie a ranej starostlivosti na Slovensku. Tieto výskumy poukazujú na dôležitosť koordinácie služieb a podpory rodín s deťmi s rizikovým vývinom. Podpora rodín s deťmi s rizikovým vývinom/so zdravotným znevýhodnením a zo sociálne znevýhodneného prostredia je v súčasnosti na Slovensku realizovaná v rámci troch rezortov, pričom nie je navzájom dostatočne koordinovaná. Cieľom výskumnej úlohy je podporiť nastavenie optimálneho modelu týchto služieb vypracovaním analýzy vybraných ukazovateľov o poskytovaní služieb rodinám s deťmi do 7 rokov veku. Výskumná úloha je realizovaná v dvoch etapách. Predkladaný materiál je výstupom z 1. etapy a zameriava sa na popis teoretických východísk a platnej legislatívy v kontexte dostupnosti a prepájania služieb včasnej intervencie a ranej starostlivosti.

tags: #erika #ticha #rana #starostlivost