Viacnásobné postihnutie: Výzvy a podpora v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci

Problematika osôb s viacnásobným postihnutím je jednou z najnáročnejších oblastí v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci. Títo jedinci vyžadujú vysoký stupeň pomoci a špecializovanú starostlivosť vzhľadom na závažnosť a komplexnosť ich zdravotného poškodenia. Kvalita ich života je priamo závislá od dostupnosti primeraných a kvalitných služieb, ktoré zodpovedajú ich špecifickým potrebám a potrebám ich rodín.

Definícia a kategórie zdravotného postihnutia

Zdravotné postihnutie je komplexný jav definovaný z viacerých aspektov. Matoušek (2003) ho charakterizuje ako stav, ktorý nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu života človeka, najmä jeho schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať. Strieženec (1996) definuje zdravotné postihnutie ako ujmu spôsobenú telesnou alebo duševnou poruchou alebo ich kombináciou.

Kategórie zdravotného postihnutia:

• Postihnutie sluchu
• Postihnutie zraku
• Poruchy reči/komunikácie
• Mentálne postihnutie
• Postihnutie pohybového ústrojenstva
• Duševná porucha

Na účely zákona č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti je občanom so zdravotným postihnutím občan uznaný za invalidného alebo občan, ktorý má pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o 20 % až 40 %.

Medzinárodné a národné stratégie pre osoby so zdravotným postihnutím

Umožniť osobám so zdravotným postihnutím využívať rovnosť príležitostí je podstatou dlhodobej stratégie Európskej Únie. V roku 2007 európske spoločenstvo a členské štáty potvrdili, že téma postihnutia je otázkou ľudských práv a potrebuje právny základ. Akčný plán pre osoby so zdravotným postihnutím na roky 2006 - 2015 je nástrojom na presadzovanie stratégií a zohľadňovanie otázok týkajúcich sa postihnutia vo všetkých relevantných politických oblastiach.

Organizácia spojených národov (OSN) prijala dlhodobú stratégiu na implementáciu Svetového akčného programu týkajúceho sa ľudí s postihnutím. Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím, ktorý sa zaoberá rozsiahlejšími problémami ako rovnosť a odstraňovanie právnych a sociálnych bariér účasti na živote v spoločnosti, sociálne príležitosti, zdravie, vzdelanie, zamestnanie a osobný rozvoj.

Špeciálna pedagogika a sociálna práca v kontexte viacnásobného postihnutia

Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívanie ich potenciálnych možností, kompenzácia negatívnych dôsledkov ich znevýhodnenia a snaha o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí.

• Špeciálna pedagogika: Zameriava sa predovšetkým na špeciálnu edukáciu jedincov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami.
• Sociálna práca: Sústredí sa na zisťovanie a sprostredkovanie riešenia sociálnych, pracovných a právnych záležitostí zdravotne znevýhodnených, teda na sociálnu a pracovnú terapiu.

V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú, prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia, teda komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených.

Osoby s viacnásobným postihnutím

Jednou z najzraniteľnejších skupín ľudí so zdravotným postihnutím je skupina osôb s viacnásobným postihnutím, ktoré v dôsledku závažnosti a zložitej povahy ich zdravotného poškodenia vyžadujú vysoký stupeň pomoci. Kvalita ich života silne závisí od dostupnosti primeraných a kvalitných služieb, ktoré zodpovedajú potrebám týchto ľudí a ich rodín, aby sa v maximálne možnej miere umožnila ich účasť v spoločnosti.

Ako uvádza Vančová (2001), problematika osôb, u ktorých sa prejavujú príznaky viacerých postihnutí, bola donedávna okrajovou v rámci špeciálnej pedagogiky. Táto oblasť bola podporená aj grantovými výskumnými projektami a v roku 1996 sa etablovala ako samostatná súčasť špeciálnej pedagogiky - pedagogika viacnásobne postihnutých.

Vašek (2003, s. 37) charakterizuje viacnásobné postihnutie ako „multifaktoriálne, multikazuálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení.

Viacnásobné postihnutie so svojou heterogénnosťou a variabilitou zasahuje všetky oblasti života osôb s týmto druhom postihnutia. Kvalita života u osôb s ťažkým viacnásobným postihnutím je závislá od kvality a dostupnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Jedným z ukazovateľov vyspelosti krajiny je aj úroveň starostlivosti o týchto ľudí.

Hluchoslepota ako forma viacnásobného postihnutia

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota, ktorá sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Farbancová (2000, s.1) upozorňuje, že pri diagnóze hluchoslepoty aj odborníci často podliehajú predstavám, že takto postihnutý človek absolútne nič nevidí a nepočuje, žije v úplnej tme a tichu. Hluchoslepota však prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú.

Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne a plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja a formovania osobnosti (Farbancová, 2000).

Komunikácia a starostlivosť o hluchoslepých

Problémom je už samotná komunikácia hluchoslepých. Taktilné vnímanie je v tomto prípade prostriedkom komunikácie, či už ide o jednoduchý telesný signál, predmetovú komunikáciu, posunkovú reč alebo prstovú abecedu. Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a závisí od stavu zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii.

Problémom však naďalej zostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby, kde je nutná úzka súčinnosť viacerých odborníkov (lekárov, špeciálnych pedagógov, terapeutov, sociálnych pracovníkov a pod.).

Sociálne služby a legislatíva na Slovensku

V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota (Zákon č. 448/2008 Z.z.).

Zákony na pomoc ťažko zdravotne postihnutým občanom

V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom:

• Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách: Upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii.
• Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia: Upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti.

S cieľom zvýšiť objektivitu posudzovania znevýhodnení a poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu, právna úprava vymedzuje odkázanosti fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzácie a osobitne upravuje odkázanosť fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou, ustanovuje podmienky poskytovania nového peňažného príspevku určeného na kúpu zdvíhacieho zariadenia a peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla. Zavádza kategorizáciu pomôcok a poskytovanie peňažného príspevku na kúpu pomôcky na základe taxatívne vymedzeného zoznamu pomôcok, ako aj zoznamu stavebných prác, materiálov a zariadení na účely peňažného príspevku na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže, čo zvyšuje objektivitu poskytovania tejto formy pomoci (Zákon č. 447/2008 Z.z.).

Špeciálne školy a zariadenia na Slovensku

Reálna situácia je taká, že na Slovensku existuje len jediná špeciálna škola, ktorá poskytuje vzdelávanie žiakom s hluchoslepotou. Ide o Evanjelickú spojenú školu internátnu v Červenici pri Prešove, ktorá vznikla v roku 1992 a Ministerstvo školstva SR ju zaradilo do siete špeciálnych škôl.

Tabuľka 1: Štruktúra Evanjelickej spojenej školy internátnej v Červenici (aktuálny stav)

V praktickej škole sa žiaci môžu vzdelávať ďalšie 3 roky a zaškoliť sa v odboroch ako Príprava jedál a pokrmov, Stavebníctvo (pomocné práce), Záhradníctvo (pomocné práce), Košíkárstvo (pomocné práce) a Ošetrovanie. Cieľom je pripraviť žiakov v rámci ich možností na ďalší život a poskytnúť im možnosť nadobudnutia zručností v oblasti, ktorá im to umožňuje. Škola má v súčasnosti 27 zamestnancov a žiaci sú vzdelávaní podľa individuálneho výchovno-vzdelávacieho plánu.

Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku len jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach, ktoré začalo svoju činnosť v roku 2007. Poskytuje celoročnú a nepretržitú starostlivosť podľa individuálnych rozvojových plánov, sociálne poradenstvo a sociálne služby. Hlavným cieľom je zabezpečenie dôstojného života vo všetkých oblastiach života hluchoslepého človeka.

Legislatíva v školstve

Legislatíva v školstve rešpektuje potrebu asistenta učiteľa pri vzdelávaní hluchoslepých, žiakov s viacnásobným postihnutím či žiakov s autizmom (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.). Avšak nie všetky školy si môžu z finančných, organizačných či iných dôvodov dovoliť asistenta do každej triedy, kde je potrebný.

Reforma školstva priniesla od 1. septembra 2009 (Zákon č. 245/2008 Z. z.) nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy:

• Predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola)
• Primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola)
• Sekundárne vzdelávanie (praktická škola)

Kvalita života a inklúzia

Kvalita života osôb, ktoré sú v dôsledku svojho viacnásobného postihnutia odkázané na celoživotnú starostlivosť, je v konečnom dôsledku závislá od kvality a komplexnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Viacerí odborníci upozorňujú, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní - či sú definovaní cez ich postihnutie (disabilities) alebo cez ich schopnosti a zručnosti (abilities).

Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Práca napĺňa život ľudí, dáva zmysel ich bytiu. Pri práci človek zažíva pozitívne emócie, učí ľudí komunikácii a schopnosti rešpektovať iných. U viacnásobne postihnutých je práca súčasťou liečebného, výchovného alebo podporného programu.

Vedecko-výskumná činnosť a podpora v špeciálnej pedagogike

Učitelia v magisterskom stupni študijného programu špeciálna pedagogika sú kvalifikovaní odborníci, ktorí kontinuálne zabezpečujú transfer kvalitných vedomostí, skúseností, zručností a etických princípov. Ich erudovanosť sa prejavuje nielen v pedagogickej činnosti, ale aj v tvorivej činnosti a v transfere poznatkov z praxe smerom ku študentom.

Vysoké školy podporujú svojich pedagogických zamestnancov k rozvoju ich kvalifikačného rastu prostredníctvom vzdelávacích aktivít (školenia, semináre, kurzy) a tiež podporou účasti na aktivitách realizovaných inými inštitúciami na Slovensku alebo v zahraničí (konferencie, odborné semináre, stáže, učiteľské mobility).

Prehľad vybraných projektov v špeciálnej pedagogike (za posledných 10 rokov):

Zahraničné projekty:

• DAAD: Barrierefreistudieren - Inklusion im tertiären Bildungsbereich (2020-2021): Komparácia aktuálneho stavu implementácie bezbariérovosti na univerzitách, prieskum potrieb študentov so zdravotným znevýhodnením.
• DAAD: Interkulturalität und Horschädigung (2014-2015): Projekt zameraný na rodiny s deťmi s poruchou sluchu v inojazyčnom prostredí.
• DAAD: Eltern mit Migrationshintergrund und Hörgeschädigtenpädagogik (2012-2013): Analýza, syntéza a komparácia špecifík potrieb rodín a detí s poruchou sluchu s iným materinským jazykom.

Domáce projekty:

• KEGA 064UK-4/2020: Elektronická učebnica geografie pre žiakov s mentálnym postihnutím (2020-2022): Výskumná analýza požiadaviek praxe, vývoj a experimentálne overovanie elektronickej učebnice.
• KEGA 049UK-4/2019: Možnosti a limity integrovaného/inkluzívneho vzdelávania žiakov so zmyslovým postihnutím (2019-2021): Metananalýza problematiky, analýza prípadov neúspešne integrovaných žiakov, tvorba odborných materiálov a E-learning modulov.
• VEGA 1/0582/18: Identifikácia, analýza a deskripcia špeciálnych edukačných potrieb jednotlivcov so zdravotným znevýhodnením v produktívnom veku (2018-2020): Zistenie aktuálneho stavu prístupnosti ďalšieho vzdelávania a identifikácia ŠEP.
• PONTIS STpp17_025: Posunkuj so mnou (2017): Vydanie publikácie zameranej na základnú posunkovú zásobu pre deti raného a predškolského veku.
• VEGA 1/0789/14: Determinanty a odchýlky vývinu detí školského veku so zdravotným postihnutím (2014-2017).
• VEGA 1/0653/14: Hodnotenie obsahovej a formálnej stránky písomného prejavu žiakov so stratou sluchu (2014-2016): Výskum písomného prejavu žiakov so stratou sluchu vzdelávaných v rôznych prostrediach.
• KEGA 079UK-4/2015: Pedagogika nepočujúcich, nedoslýchavých, ohluchlých, detí a žiakov s kochleárnym implantátom (2015-2016): Projekt zameraný na špecifiká edukácie skupiny sluchovo postihnutých.
• KEGA 033UK-4/2014: Podpora inovácií a vytvárania inkluzívneho prostredia vo vysokoškolskom vzdelávaní študentov so zdravotným znevýhodnením (2014-2016): Výskumná analýza súčasného stavu a podmienok inkluzívneho vzdelávania.
• KEGA 1/0161/13: Determinanty rozvíjania výtvarného nadania jednotlivcov so zdravotným postihnutím v inkluzívnom prostredí (2012-2015).
• KEGA 118UK-4/2011: Pedagogika postihnutých a znevýhodnených raného a predškolského veku (2011-2013): Vypracovanie originálnej teoretickej koncepcie novej súčasti špeciálnej pedagogiky.
• KEGA 119UK-4/2011: Špeciálnopedagogická andragogika (2011-2012): Analýza a komparácia odborných a vedeckých literárnych prameňov súvisiacich s problematikou špeciálnopedagogickej andragogiky.

Kvalifikácia a činnosť profesorov

Prof. PaedDr. Alica Vančová, CSc. sa dlhodobo venuje vedeckým a pedagogickým aktivitám orientovaným na problematiku viacnásobne postihnutých. Jej práca zahŕňa:

• Budovanie pedagogiky viacnásobne postihnutých ako novej etablované disciplíny.
• Proces, výsledky a perspektívy integrovaného a inkluzívneho vzdelávania jednotlivcov s postihnutiami.
• Konceptuálne a systémové otázky pedagogiky mentálne postihnutých.
• Neuropedagogika a neuro-psycho-edukačné intervencie v špeciálnej pedagogike.
• Koncepčné otázky pregraduálnej vysokoškolskej prípravy špeciálnych pedagógov a celoživotného vzdelávania.

Výsledky jej výskumov sú publikované v monografiách, VŠ učebniciach a vedeckých štúdiách. Je garantkou študijného programu Špeciálna pedagogika na 1., 2. a 3. stupni štúdia od roku 2008 a garantkou habilitácií a inaugurácií v odbore Špeciálna pedagogika od roku 2009. Jej tvorivá činnosť a projekty prispievajú k budovaniu pedagogiky viacnásobne postihnutých ako novej etablované disciplíny v systéme špeciálnej pedagogiky.

tags: #ema #kollarova #viacnasobne #postihnutie