Detská mozgová obrna a mentálne postihnutie: Komplexný pohľad

Detská mozgová obrna (DMO, cerebral palsy, CP) je skupina neurologických porúch, ktoré sa objavujú v dojčenskom alebo ranom detstve a trvalo ovplyvňujú pohyb tela, svalový tonus, držanie tela a koordináciu. Ide o poruchu pohybového aparátu, ktorá vzniká nedostatočným alebo žiadnym okysličením mozgových buniek, ku ktorému dôjde v priebehu vývoja hybnosti. Hoci je DMO neprogresívnym ochorením, jej príznaky sa môžu v dospelosti vyvíjať a prinášať nové problémy v dôsledku starnutia, faktorov životného štýlu a dlhodobých dôsledkov ochorenia na organizmus.

Čo je detská mozgová obrna (DMO)?

Detská mozgová obrna (DMO) je definovaná ako poškodenie mozgu, ku ktorému dochádza z rôznych príčin pred pôrodom, počas pôrodu alebo krátko po ňom. Obvykle je sprevádzaná obmedzením pohybových schopností a problémami s držaním tela, čo môže byť prekážkou pri vykonávaní bežných činností. Mozog však nedokáže správne riadiť pohyby tela. Okrem týchto motorických dysfunkcií sa môžu vyskytnúť aj ďalšie poruchy, ktoré ovplyvňujú napríklad komunikáciu alebo správanie.

DMO je neurologické ochorenie, prevažne spastická porucha nervovej a svalovej sústavy. Najvýraznejším prejavom DMO je ochrnutie. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia. DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu. DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia.

Príčiny vzniku DMO

Zistenie presnej príčiny detskej mozgovej obrny alebo určenie rizikových faktorov, ktoré mohli hrať rolu, býva pre lekárov často náročné. Mnohokrát nie je možné zistiť príčinu raného poranenia mozgu. Lekári vedú diskusie o možnosti, že je vznik mozgovej obrny ovplyvnený kombináciou niekoľkých faktorov. Známe príčiny DMO sú veľmi rozmanité. Lekári zvyčajne klasifikujú príčiny podľa doby, kedy u detí k poraneniu mozgu dôjde:

• Vo viac ako 50 percentách prípadov dochádza k postihnutiu pred pôrodom (prenatálne) alebo počas tehotenstva v dôsledku infekcie či nedostatku kyslíka, napríklad keď sa v mozgovej cieve vytvorí krvná zrazenina (trombóza), ktorá bráni prietoku krvi. Príčiny, kedy sa mozgovým bunkám nedostane kyslík je niekoľko: krvácanie matky počas tehotenstva, vážne úrazy v gravidite, infekcie, komplikácie s pupočnou šnúrou, komplikované alebo zle vedené pôrody.
• Počas pôrodu (perinatálne), napríklad v dôsledku nedostatku kyslíka pri pôrode. Najčastejšie k nej dochádza v priebehu pôrodu.
• Menej často po pôrode (postnatálne) následkom infekcie, ako je meningitída alebo kernicterus (chronické poškodenie mozgu bilirubínom pri neliečenej žltačke) alebo prehliadnutá inkompatibilita v systéme Rhesus (Rh inkompatibilita). Môžu to byť aj úrazy hlavy v ranom veku detstva.

Vrodená DMO vzniká už pred narodením dieťaťa, nemusí byť v prvých mesiacoch života rozoznaná, ale vo väčšine prípadoch sa prejaví do 3 rokov života. Príčina vzniku vrodenej DMO je stále nejasná. Získaná DMO je spôsobená poškodením mozgu v prvých mesiacoch alebo rokoch života. Príčinou môže byť aj infekcia mozgu (zápal mozgových blán), či mechanické poranenie mozgu (pri pôrode, po páde, pri týraní a pod.)

Medzi ďalšie faktory, ktoré môžu u detí zvýšiť riziko vzniku mozgovej obrny, patria:

• Viacpočetné tehotenstvo
• Materská obezita počas tehotenstva
• Infekčné ochorenia, ako sú toxoplazmóza, rubeola, ochorenia spôsobené cytomegalovírusom alebo vírusom herpes simplex pred pôrodom alebo po pôrode
• Predčasný pôrod: U detí narodených pred 28. týždňom tehotenstva býva vyššie riziko, že budú postihnuté mozgovou obrnou. (Pôrodná hmotnosť pod 2500g tvorí až 50% prípadov).
• Komplikácie pri pôrode
• Príliš vysoká alebo príliš nízka pôrodná hmotnosť

Vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí. Približne u 8-10% predčasne narodených detí vznikne detská mozgová obrna. Všeobecne podľa prieskumov za posledné desaťročia krivka klesá. Dôvodom je medicínsky rozvoj. V súčasnosti sú nové technológie, ktoré dokážu zabezpečiť prežitie detí narodených s extrémne nízkou pôrodnou hmotnosťou.

Typy a príznaky detskej mozgovej obrny

DMO je neurologická porucha postihujúca pohyb, napätie svalov a držanie tela. Príznaky sa líšia v závislosti od typu a závažnosti ochorenia. Medzi bežné príznaky patria stuhnuté svaly, nekontrolované pohyby, problémy s koordináciou a nezvyčajné držanie tela. Niektorí jednotlivci môžu tiež pociťovať problémy s rečou a prehĺtaním, mentálne postihnutie, poruchy zraku alebo sluchu a oneskorenie vývoja. Časté sú aj súvisiace stavy, ako sú záchvaty, chronická bolesť a únava. Príznaky sa líšia podľa toho, ktorá časť mozgu je postihnutá, takže každý človek môže mať iné ťažkosti a rôzne závažnosti.

DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci. Zníženie svalového napätia (hypotónia) sa prejavuje ako prílišné uvoľnenie - dieťa nehybne a bezmocne leží a takáto inaktivita vedie nielen k motorickej ale aj mentálnej poruche. Hovorí sa aj o tzv. apatickom dieťati. Naopak nárast svalového napätia (hypertónia) robí dieťa neohybným až stuhnutým. V niektorých prípadoch sa hypotónia vyvinie do hypertónie po prvých 2 - 3 mesiacoch života dieťaťa. Prvé príznaky sa obyčajne objavujú do veku 3 rokov. Rodičia si obvykle čoskoro po narodení dieťatka všimnú, že sa začne oneskorovať jeho psychomotorický vývin: napríklad sa dieťa nezačne otáčať na bruško v období, keď by sa už malo, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa v období, keď je to u detí bežné, nezačne chodiť.

Na základe individuálnych symptómov môžu lekári rozlišovať medzi rôznymi typmi (klasifikáciami) mozgovej obrny. Nasledujúci prehľad vysvetľuje, aké formy ochorenia sa skrývajú za jednotlivými lekárskymi pojmami:

Spastická DMO

Spastická DMO je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s detskou mozgovou obrnou. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Typický obraz je nasledovný - nohy v bedrách sú pokrčené, do uhla a vytočené dovnútra. Lakeť, zápästie a koleno majú tendenciu stuhnutých flexií. Predlaktie je zohnuté a palex vytočený dovnútra. Členok a chodidlo sú v tzv. špičkovom postavení (pes equinovarus).

• Hemiplégia (32%): zasiahnutá je jedna strana tela, pričom horná končatina viac ako dolná končatina. Mentálnu retardáciu nachádzame približne u polovice pacientov.
• Diplégia (40%): obe dolné končatiny sú postihnuté viac ako horné končatiny. Ak je možná chôdza, má patologický vzorec takzvanej nožničkovej chôdze. U väčšiny je intelekt relatívne zachovaný alebo normálny. Pri výraznejšom postihnutí rúk býva často znížený intelekt.
• Tetraplégia (2%): sú postihnuté všetky končatiny, často s výrazným vývojovým oneskorením. Je to najťažšia forma DMO. Celkovo tvorí asi 5% zo všetkých prípadov detskej mozgovej obrny. Pacienti sú často mentálne postihnutí a trvale odkázaní na pomoc iných.
• Triparéza: výrazné motorické postihnutie. Postihnuté bývajú 3 končatiny.

Dyskinetická DMO

Táto forma sa vyskytuje u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Ide o poškodenie bazálnych ganglií. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Deti mávajú veľké problémy s prehĺtaním a rečou. Pri pokuse o pohyb dieťa vytvára grimasy a neúčelné svalové sťahy. Mentálne postihnutie je u 25% pacientov. Tu patrí aj hypotonická forma DMO - ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických foriem. Vo výnimočných prípadoch môže táto forma zotrvať.

Ataxická DMO

Je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Ide o poškodenie mozočku. Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo pacienti môžu trpieť aj tzv. Cerebrálna forma sa samostatne takmer nevyskytuje. Väčšina detí s poškodením mozočku má aj psychickú retardáciu alebo dochádza k autizmu.

Zmiešaná forma DMO

Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO. Zmiešané formy sú spojením dvoch iných foriem DMO ako napríklad: spastická forma s pridruženou dyskinetickou symptomatológiou. Cerebrálne formy môžu byť kombinované so všetkými ostatnými formami DMO.

Ľahká mozgová dysfunkcia

Pri tomto ochorení ide o poškodenie CNS v menšom rozsahu. Tzv. malé mozgové postihnutie. Vyskytuje sa častejšie ako klasická diagnóza DMO. K stanoveniu diagnózy často prídeme až v školskom veku. Charakteristickými črtami sú: neobratnosť detí, nepokoj, deti s oneskoreným nástupom reči, čítania, písania a malými zmyslovými poruchami.

Pridružené poruchy a komplikácie

DMO postihuje predovšetkým pohyb a držanie tela, ale mnoho jednotlivcov má aj ďalšie problémy známe ako pridružené poruchy. Tieto poruchy sa líšia závažnosťou a môžu ovplyvniť niekoľko oblastí vývoja, každodenného fungovania a celkového zdravia. K DMO sa môžu pridružovať mentálna retardácia alebo autizmus. Mozgová obrana má teda aj vplyv na ostatné oblasti ako reč, vnímanie a emocionalita.

Mentálne postihnutie a kognitívne funkcie

V oblasti zmyslového vnímania sa tieto zmeny prejavujú aj v prípade, že dieťa nemá zmyslové postihnutie. Problémy sa prejavujú v oblasti koncentrácie, deti sú ľahko unaviteľné. Zapamätajú si útržkovito a náhodne. U detí sa často prejavuje verbalizmus.

Poruchy reči

Vývin reči môže byť oneskorený alebo nevyvinutý. Typická je dyzartria - porucha reči sprevádzaná narušeným dýchaním, tvorbou a moduláciou hlasu a rezonanciou. Dyzartria ovplyvňuje aj hybnosť rečových orgánov a preto je reč ťažko zrozumiteľná. Oneskorenie reči, čítania a písania je časté. Niekedy ani reč nenastupuje vtedy, keď má, oneskoruje sa, dieťa neudrží zatvorenú pusu a dlho sa sliní.

Epilepsia

U 35-55% detí sprevádza DMO epilepsia. DMO nevzniká z epilepsie, ale dôsledkom poškodenia mozgu je mozog náchylný na vznik epilepsie. Zvyšuje sa pravdepodobnosť abnormálnej aktivity neurónov, čo vyústi do vzniku záchvatu. Deti s hemiplégiou alebo kvadruplégiou sú najviac náchylné k vzniku epilepsie. Počas epileptického záchvatu nemôžu postihnuté časti mozgu vykonávať svoju bežnú činnosť a takto postihnutý človek robí nezvyčajné pohyby - trasie sa, je v kŕči, má neprítomný pohľad, pohybuje nekontrolovane končatinami alebo aj celým telom.

Ďalšie komplikácie

Časté sú aj súvisiace stavy, ako sú záchvaty, chronická bolesť a únava. Deti s DMO je potrebné dlhodobo sledovať z viacerých príčin, vrátane problémov so sedením alebo chôdzou, oneskorenia vývoja reči a porúch držania tela. Môže sa objaviť aj škúlenie a oneskorené sledovanie predmetov zrakom.

Diagnostika a monitorovanie DMO

Vzhľadom na to, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení. Preto je potrebné deti zo skupiny „rizikových” kontrolovať každé 2-3 týždne a kriticky hodnotiť existujúce poruchy. Dôležitá je včasná identifikácia a včasne začatá terapia. Lekár špecializujúci sa na liečbu porúch mozgu a nervov (neurológ) odporučí testy na diagnostiku detskej mozgovej obrny. Je dôležité získať okamžitú diagnózu, ak si všimnete poruchu pohybu alebo oneskorenie vo vývoji vášho dieťaťa. Ak má lekár alebo pediater podozrenie na CP, skontroluje príznaky a symptómy, bude monitorovať rast a vývoj, preskúma anamnézu dieťaťa a vykoná fyzické vyšetrenie.

GMFCS - Systém klasifikácie hrubých motorických funkcií

Na základe výsledkov vyšetrenia motorických zručností a porúch motoriky a hybnosti postihnutého dieťaťa v bežnom živote môžu lekári diagnostikovať stupeň závažnosti detskej mozgovej obrny. Na tento účel sa často používa „Systém klasifikácie hrubých motorických funkcií“ (GMFCS). V mnohých prípadoch sa do tohto procesu aktívne zapájajú aj rodičia. Na zahrnutie pohľadu rodičov sa používajú dotazníky, čo uľahčuje identifikáciu každodenných problémov a pozorovaní.

GMFCS sa skladá z piatich úrovní (stupňov), do ktorých je možné zaradiť deti s detskou mozgovou obrnou - od miernej až po ťažké postihnutie. Stanovenie úrovne GMFCS spočíva v zaznamenaní aktuálnej úrovne pohybových schopností dieťaťa - inými slovami, aké pohyby sú preň možné v každodennom živote a kde naráža na prekážky. Každá úroveň sa vzťahuje k možným pohybom. Vzhľadom na to, že schopnosť pohybu závisí od veku dieťaťa, GMFCS tiež rozlišuje medzi rôznymi vekovými úrovňami (0-2, 2-4, 4-6, 6-12 a 12-18 rokov).

GMFCS 1

Vaše dieťa sa dokáže pohybovať samostatne (s ortézou, napríklad s dlahou na hornej alebo dolnej končatine). Pohyblivosť nie je takmer vôbec obmedzená a v závislosti od veku sú deti s mozgovou obrnou schopné vykonávať aktivity, ako sú chôdza po rovine, chôdza po schodoch, beh a skákanie. V neskoršom detstve (6-12 rokov) sú tiež možné športové aktivity. V tomto veku sa môžu prejaviť obmedzenia rýchlosti, poruchy koordinácie alebo rovnováhy.

Možnosti terapie a liečby

Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. Celkové vyliečenie zatiaľ však nie je možné. Liečba DMO závisí v prvom rade od typu symptómov a od toho, ako tieto príznaky ovplyvňujú každodenný život. Cieľom terapie je zlepšiť motorické zručnosti vášho dieťaťa a tiež jeho kognitívny vývin. Cieľom je zabezpečiť, aby dieťa bolo vo vzpriamenej polohe tak, aby sa uľahčil jeho ďalší vývoj.

Základom terapie je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom. Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operácia poškodených kĺbov alebo operácia skoliózy.

Rehabilitácia a fyzioterapia

Na podpore mobility dieťaťa s detskou mozgovou obrnou spolupracuje mnoho rôznych odborných skupín. Plánovanie nevyhnutných terapeutických opatrení je v prvom rade zodpovednosťou ošetrujúceho lekára. V prípade pohybovej terapie sa o dieťa starajú predovšetkým fyzioterapeuti a ergoterapeuti. Súčasťou liečebného tímu sú aj logopédi a ortopédi, ktorí poskytujú podporu na dosiahnutie čo najlepšieho fyzického vývoja a kvality života dieťaťa a celej rodiny.

Včasné rehabilitácie, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života detí s DMO aj ich rodiny. Pre dieťa postihnuté DMO je veľmi dôležitá plná podpora a láskyplná starostlivosť rodiny. Celkový vývin pohybových schopností dieťaťa je pomalší ako u zdravého dieťaťa. Jednotlivé motorické míľniky - sedenie, státie a chôdza, sa budú objavovať u dieťaťa neskôr. Dieťa sa bude musieť podrobiť rehabilitačnému cvičeniu, ktoré sa musí vykonávať pravidelne a dôsledne podľa inštrukcií rehabilitačného lekára.

Pri diagnóze DMO je fyzioterapia neoddeliteľnou súčasťou každodenného života. Často je používaná ešte pred stanovením diagnózy, ak sú zaznamenané určité náznaky nesprávneho vývoja dieťaťa. Začať s pravidelným cvičením je nutné čo najskôr. U bábätiek, ktoré nedokážu podať odpoveď pri cvičení a previesť pohyb samostatne, sú používané prvky Vojtovej metódy. Vojtova metóda funguje na základe vyvolania pohybu cez reflexnú odpoveď. Pohyb dieťa vykoná, pretože sú iritované presne stanovené miesta na tele. U malých detí ešte nie je plne vyvinutý mozog a je možné využiť takzvanú plasticitu mozgu, pri ktorej môžu iné mozgové bunky prebrať funkciu poškodených mozgových buniek. Aj toto je jeden z dôvodov, prečo je potrebné začať s cvičením čo najskôr.

Ďalšou často používanou metódou je Bobathova metóda, ktorá spočíva v správnom držaní dieťaťa, aby nedochádzalo k podporovaniu patologických zmien, ale naopak k ich útlmu. Vychádza z presne určených polôh v ktorých s dieťaťom cvičíme. Všeobecne hlavným princípom každého cvičenia s dieťaťom je normalizovať rozsah pohybu vo všetkých kĺboch, natiahnutie skrátených svalov, posilnenie oslabených a snažiť sa prinavrátiť čo najfyziologickejšie postavenie tela. Najzákladnejšou motorickou schopnosťou je držanie hlavy, ak to dieťa nedokáže zameriavame sa na cvičenia, ktoré podporujú udržanie hlavy. Ak dieťa nie je schopné pretáčať sa z bruška na chrbát, nacvičuje sa otáčanie. Ak nie je schopné samostatného sedenia- nacvičujeme sed, potom štvornožkovanie, státie a chôdzu. Tento vzorec má byť zachovaný, nemôžeme chcieť od dieťaťa ktoré neudrží hlavičku, aby samostatne sedelo.

Ďalšie terapeutické metódy

• Svalové alebo nervové injekcie: Lekári niekedy odporúčajú svalové alebo nervové injekcie na liečbu stiahnutia konkrétneho svalu. Injekcia sa zvyčajne podáva každé tri mesiace.
• Pracovná terapia: Ergoterapeuti pracujú na tom, aby pomohli dieťaťu získať nezávislosť v každodenných činnostiach a rutinách doma, v škole a v komunite.
• Rečová a jazyková terapia: Rečoví patológovia trénujú dieťa, aby hovorilo počuteľne alebo komunikovalo posunkovou rečou. Tiež pomáhajú deťom naučiť sa ovládať komunikačné zariadenia, ako sú počítač a hlasové syntetizátory.
• Rekreačná terapia: Adaptívne rekreačné alebo športové aktivity ako plávanie, tanec, remeslá atď.
• Chirurgické postupy: V určitých prípadoch sa môže odporučiť chirurgický zákrok na zníženie spasticity alebo na nápravu súvisiacich kostných abnormalít. Ortopedická operácia zahŕňa rezanie nervových vlákien.

Moderné technológie v rehabilitácii

• Lokomat: moderné medicínsko-technické zariadenie, ktoré využíva na chôdzu pohyblivý chodník v spojení s elektronicky riadenými ortézami. Princíp spočíva v tom, že si pacient obuje "robotické" nohy, v počítači sa nastavia parametre chôdze, zapne sa pohyblivý pás a približne hodinová lekcia začína.
• Armeo: funkčná terapia hornej končatiny, ktorá odľahčuje hmotnosť hornej končatiny v 3D priestore pomocou ergonomickej a nastaviteľnej opierky hornej končatiny (antigravitačné pôsobenie) v prostredí virtuálnej reality.

Podpora zo strany združení

Zameraním združenia Hypposko v Trnave - Modranke je poskytovať širokej verejnosti možnosť hipoterapie, pedagogického jazdenia, jazdenia pre handicapovaných, psychický relax pomocou koní a animoterapiu. Poslaním členov OZ Physio Canis je zlepšenie kvality života telesne, mentálne a zmyslovo postihnutým deťom a dospelým na Slovensku a vzdelávanie detí netradičnou formou aktivít so psom. Spolupráca prebieha predovšetkým pri víkendových rehabilitačných pobytoch so zameraním na cielenú canisterapiu a integrovanú canisterapiu pre rodiny s deťmi, ktoré majú DMO.

Detská mozgová obrna je závažné postihnutie hybného vývoja podmienené prenatálnym, perinatálnym alebo včasne postnatálnym poškodením mozgu. A keďže liek na jej vyliečenie nie je, rozhodli sme sa v roku 2007 rozbehnúť vlastný projekt - Sedmokráska, prostredníctvom ktorého prinášame možnosť pomoci deťom do 18. rokov.

Život s DMO a podpora

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ. Súčasťou celkovej starostlivosti sú zásahy psychológa, logopéda i špeciálneho pedagóga. Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi (tzv. Vojtova metóda, rehabilitácia so zvieratami - pes, kôň, delfín, plávanie, vodoliečba, masáže).

Rodina je obyčajne v situácii dlhodobého stresu, nevyhnutné sú časté návštevy lekárov, nutnosť pravidelnej rehabilitácie. Keďže samotné dieťa má veľké problémy vyrovnať sa so svojou chorobou, nie je vhodný negatívny postoj rodiny. DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Prevencia voči DMO nie je možná. Dôležitá je včasná identifickácia a včasne začatá terapia - najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam.

DMO a dospievanie

Dospievanie je obdobie neustálych zmien. Zmeny sa týkajú vášho tela, záujmov a toho, čo je pre vás dôležité. Zažívate nové pocity, hľadáte nové druhy priateľstiev a začínate novú etapu života. To však môže byť náročné, ak máte DMO. Detská mozgová obrna môže výrazne ovplyvniť celé telo a najmä schopnosť pohybu. Možnosť pohybovať sa voľne je teraz dôležitejšia ako inokedy, ak chcete objavovať nové miesta, skúšať nové koníčky a robiť viac vecí samostatne.

Hlavné výzvy a adaptácia

• Zvýšená spasticita a stuhnutosť kĺbov: Rastové špurty (obdobie rýchleho rastu) môžu zhoršiť svalové napätie.
• Poruchy chôdze: Vzorce chôdze sa môžu meniť, čo vyžaduje aktualizáciu ortopedických vložiek alebo pomôcok pre podporu pohybu a presunu.
• Bolesť a únava: Nadmerné používanie svalov môže viesť k chronickej bolesti a vyčerpaniu.
• Sociálne začleňovanie: Dospievajúci s DMO sa môžu cítiť odlišní, ale môžu ťažiť z podpory rovesníkov a schopnosti hájiť svoje vlastné potreby. Dôležité je nebáť sa komunikovať.

Udržiavanie mobility a samostatnosti

• Fyzioterapia a ergoterapia: úprava liečby s ohľadom na rast a nové fyzické výzvy.
• Podporné pomôcky: invalidné vozíky na mieru, ortézy a adaptívne technológie pre väčšiu samostatnosť.
• Podpora duševného zdravia: posilňovanie sebavedomia, odstraňovanie úzkosti a riešenie sociálnych problémov prostredníctvom poradenstva a skupín rovesníkov.

Podpora samostatnosti a sebavedomia u dospievajúcich je kľúčom k úspešnému prechodu do dospelosti. DMO podľa Moye-May nemusí spôsobiť, že sa budete cítiť odlišní. Je v poriadku byť sám sebou a zdieľať svoje pocity, keď sa vaše telo mení a rastie. Moya-May hovorí, že je potrebné sa na začiatku správať láskavo a trpezlivo, keď sa vás ľudia pýtajú a zaujímajú sa, ako to s vami vyzerá po zdravotnej stránke. Rada zdieľa, ako to u nej funguje a ako sa jej darí. Pomáha to všetkým lepšie si porozumieť, prijímať sa a vzájomne sa o seba starať.

DMO v dospelosti

Hoci je detská mozgová obrna neprogresívnym ochorením, jej príznaky sa môžu v dospelosti vyvíjať a prinášať nové problémy v dôsledku starnutia, faktorov životného štýlu a dlhodobých dôsledkov ochorenia na organizmus. Fyzické problémy, ako je zvýšená spasticita, únava, strata sily a znížená pohyblivosť, tiež zvyšujú stres a úzkosť, ktoré urýchľujú proces starnutia. Pokiaľ sa nevyskytnú žiadne ďalšie závažné sprievodné ochorenia, detská mozgová obrna neovplyvňuje dĺžku života.

Špecifiká vo vzdelávaní detí s DMO

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Pri vzdelávaní dieťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• Udržať polohu tela v sede a v stoji: problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou.
• Vykonávať lokomočné pohyby: pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný.
• Vykonávať manipulačné pohyby: obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín.

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4.ročníku): obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností.
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4.ročníku): s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec. pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania): prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

tags: #dmo #mentalne #retardovany