Detská mozgová obrna a viacnásobné postihnutie: Komplexný pohľad na diagnostiku, starostlivosť a podporu

Narodenie dieťaťa je pre každého rodiča radostnou udalosťou. Každá mamička si počas tehotenstva želá, aby sa jej dieťatko narodilo zdravé, aby sa vyvíjalo normálne, aby sa naučilo chodiť. Nie vždy je však realita ideálna a niektoré deti čelia výzvam spojeným s nevyvinutým mozgom alebo inými zdravotnými komplikáciami. Tento článok sa zameriava na príčiny, diagnostiku a možnosti podpory detí s detskou mozgovou obrnou (DMO) a viacnásobným postihnutím (VNP), s dôrazom na komplexnú starostlivosť a edukáciu.

Detská mozgová obrna (DMO)

Detská mozgová obrna (DMO, cerebral palsy, CP) je neurologické ochorenie, prevažne spastická porucha nervovej a svalovej sústavy. Je to skupina porúch, ktoré spôsobujú problémy s hnutím, rovnováhou a držaním tela. CP ovplyvňuje motorickú kôru mozgu, čo je časť mozgu, ktorá riadi pohyb svalov. V skutočnosti prvá časť názvu, cerebrálna, znamená mať čo do činenia s mozgom. Ide o poruchu pohybového aparátu, ktorá vzniká nedostatočným alebo žiadnym okysličením mozgových buniek, ku ktorému dôjde v priebehu vývoja hybnosti. DMO je najčastejšou príčinou postihnutia detí a vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia.

Príčiny DMO

DMO je spôsobená abnormálnym vývojom alebo poškodením vyvíjajúceho sa mozgu. Príčiny bývajú rôzne a môžu nastať ešte počas tehotenstva alebo aj krátko po narodení dieťaťa. Medzi rizikové faktory patria:

• Ochorenia matky počas tehotenstva, infekcie (napr. rubeola, cytomegalovírus, toxoplazmóza).
• Nedostatočná výživa, poruchy krvného obehu.
• Komplikácie s pupočnou šnúrou.
• Ťažký pôrod, nedonosenosť, predčasný pôrod.
• Pôrodný traumatizmus, úrazy hlavy v ranom veku detstva.
• Asfyxia (prerušenie krvného zásobenia a nedostatok kyslíka pre mozog dieťaťa počas pôrodu).
• Genetické a epigenetické faktory (podľa najnovších odhadov až 30% DMO).
• Užívanie alkoholu, drog alebo niektorých liekov počas tehotenstva.
• Vystavenie toxickým látkam.
• Infekcie mozgu (meningitída alebo encefalitída) v dojčenskom veku.

CP je bežnejšia u chlapcov ako u dievčat. Nemôžete zabrániť genetickým problémom, ktoré môžu spôsobiť CP, ale môže byť možné zvládnuť niektoré rizikové faktory alebo sa im vyhnúť. Napríklad uistenie sa, že tehotné ženy boli očkované, by mohlo zabrániť určitým infekciám, ktoré môžu spôsobiť CP u nenarodených detí.

Typy DMO

Existuje mnoho rôznych typov a úrovní postihnutia s CP. Hlavným spoločným príznakom každého typu DMO je porucha hybnosti, to znamená v rôznej miere obmedzená schopnosť samostatného pohybu. DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia.

K názvu DMO sa potom ešte pridávajú ďalšie odborne znejúce prívlastky:

• Spastická mozgová obrna: Je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s DMO. Spôsobuje zvýšený svalový tonus, stuhnuté svaly a nemotorné pohyby. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Typický obraz je nasledovný - nohy v bedrách sú pokrčené, do uhla a vytočené dovnútra. Lakeť, zápästie a koleno majú tendenciu stuhnutých flexií. Predlaktie je zohnuté a palec vytočený dovnútra. Členok a chodidlo sú v tzv. špičkovom postavení (pes equinovarus).
• Dyskinetická detská mozgová obrna: Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Spôsobuje problémy s ovládaním pohybu rúk, paží, chodidiel a nôh. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Tu patrí aj hypotonická forma DMO, ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických foriem.
• Ataxická mozgová obrna: Je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza.

Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO. Niekedy postihuje iba jednu časť tela. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci - hypotóniu (zníženie svalového napätia) alebo hypertóniu (nárast svalového napätia).

Diagnostika DMO

Príznaky sa zvyčajne objavujú v prvých mesiacoch života. Niekedy sa však stanovenie diagnózy oneskorí až po dvoch rokoch. Dojčatá s CP majú často oneskorený vývoj. Pomaly dosahujú vývojové míľniky, ako je učenie sa prevracať, sedieť, plaziť sa alebo chodiť. Môžu mať tiež abnormálny svalový tonus. Rodičia si obvykle čoskoro po narodení dieťatka všimnú, že sa začne oneskorovať jeho psychomotorický vývin. Dôležité je vedieť, že tieto príznaky môžu mať aj deti bez CP.

Diagnostika DMO spočíva predovšetkým v hodnotení klinických prejavov. Základom sú anamnéza a neurologické vyšetrenie. Vývojové a lekárske hodnotenia sa robia na diagnostiku toho, akú poruchu má vaše dieťa. Monitorovanie vývoja (alebo dohľad) znamená sledovanie rastu a vývoja dieťaťa v priebehu času. Skríning vývoja zahŕňa vykonanie krátkeho testu vášho dieťaťa na kontrolu motoriky, pohybu alebo iných vývojových oneskorení.

Zobrazovacie metódy, ako je magnetická rezonancia (MRI), počítačová tomografia (CT) a ultrazvukové vyšetrenie (USG) u novorodencov cez veľkú fontanelu, môžu zachytiť vrodené chyby mozgu už prenatálne a po narodení sú z hľadiska prognózy významné hlavne zmeny svedčiace pre poškodenie bielej hmoty mozgu, kôry mozgu a jeho podkôrových štruktúr. Pri nevyjasnených príčinách prichádzajú do úvahy špeciálne genetické a metabolické vyšetrenia.

Plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, preto je náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení. Je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa.

Pridružené ťažkosti a poruchy

K DMO sa môžu pridružovať mentálna retardácia alebo autizmus. Mozgová obrna má vplyv aj na ostatné oblasti ako reč, vnímanie a emocionalita. V oblasti zmyslového vnímania sa tieto zmeny prejavujú aj v prípade, že dieťa nemá zmyslové postihnutie. Problémy sa prejavujú v oblasti koncentrácie, deti sú ľahko unaviteľné. Zapamätajú si útržkovito a náhodne. Vývin reči môže byť oneskorený alebo nevyvinutý. Typická je dyzartria - porucha reči sprevádzaná narušeným dýchaním, tvorbou a moduláciou hlasu a rezonanciou. U 35-55% detí sprevádza DMO epilepsia. DMO nevzniká z epilepsie, ale dôsledkom poškodenia mozgu je mozog náchylný na vznik epilepsie. Zvyšuje sa pravdepodobnosť abnormálnej aktivity neurónov, čo vyústi do vzniku záchvatu.

Viacnásobné postihnutie (VNP)

Problematika vzdelávania žiakov s viacnásobným postihnutím je veľmi obsiahla. V úvode je potrebné porozumieť samotnému termínu viacnásobné postihnutie. Predmet pedagogiky viacnásobne postihnutých (PVNP) nie je jednoznačne vymedzený, čo vyplýva z rôznych ponímaní špeciálnej pedagogiky a problematiky edukácie a starostlivosti o VNP. PVNP sa zameriava na edukáciu jednotlivcov, u ktorých nedostatky v kognitívnej, motorickej, komunikačnej, či psychosociálnej sfére sú takého rozsahu, že vyžadujú zvýšenú špeciálnu starostlivosť, t.j. individuálny prístup, špeciálne metódy a modifikovaný obsah vzdelávania a to aj oproti žiakom s jediným postihnutím, či narušením. Cieľom PVNP je dosiahnuť čo najvyšší stupeň socializácie prostredníctvom výchovnej rehabilitácie.

Definícia a kategorizácia VNP

Viacnásobné postihnutie je definované rôzne.

• Márkusová, E.: Za viacnásobné postihnutie označuje len tie prípady, kedy sú prítomné dva a viaceré hlavné príznaky (postihnutia), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne.
• Vašek, Š.: Viacnásobné postihnutie možno charakterizovať ako „multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia - odlišná od jednoduchého súčtu postihnutí a narušení.“ Pričom tento fenomén je ovplyvnený kompenzačnými mechanizmami jednotlivca.

Vašek rozlišuje dve kategórie VNP:

1. Ľahké viacnásobné postihnutie: Cieľom je dosiahnuť takú úroveň rozvoja osobnosti, že budú schopní žiť relatívne samostatný a nezávislý život a budú schopní sa primerane adaptovať alebo integrovať do spoločnosti s minimálnou mierou podpory. Špeciálna edukácia môže prebiehať aj v podmienkach bežnej školy.
2. Ťažké viacnásobné postihnutie: U týchto jednotlivcov dominujú postupy ako rehabilitácia, stimulácia, kompenzácia. Edukácia prebieha v špeciálnych školách a zariadeniach a je obmedzená na elementárne prvky. Cieľom je dosiahnuť takú mieru rozvoja osobnosti, že u jednotlivcov bude aspoň perspektíva samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.

VNP je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Pričom najzávažnejšie VNP sú väčšinou vyvolané príčinami pôsobiacimi v štádiu prenatálneho vývinu: infekcia alebo intoxikácia, indikácie psychického charakteru, traumy alebo fyzikálne faktory, vývinové poruchy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, kombinácie príčin, poruchy tehotenstva, vplyvy materiálneho prostredia, chromozomálne abnormality, vplyvy sociálneho prostredia, genetické vplyvy, mechanické poškodenia, neznáme prenatálne, perinatálne a postnatálne vplyvy.

Diagnostika VNP

Výskyt a určovanie početnosti VNP je viazané na definovanie, čo všetko sa do tejto skupiny zaraďuje. Pri určovaní diagnózy VNP sa vychádza z výsledkov odborných vyšetrení (lekárskych, psychologických) a predovšetkým odborného vyšetrenia špeciálneho pedagóga. Početnosť VNP sa pre uvedené kritériá určuje len približne.

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP jednotlivcov má byť zameraná na identifikáciu, analýzu, monitorovanie a hodnotenie prejavov a výkonov jednotlivca so spätnou väzbou a analýzu edukačných potrieb v týchto kľúčových oblastiach komplexnej osobnosti:

• komunikácia
• motorika
• emocionalita
• správanie
• senzorika
• sebaobsluha
• kognitívne procesy
• spôsobilosti pre sociálne interakcie
• orientácia v prostredí
• autoregulácia

Je súčasťou multidisciplinárnej priebežnej vývinovej diagnostiky (medicínska diagnostika, psychologická diagnostika, sociálna diagnostika).

Edukácia a liečba detí s DMO a VNP

Neexistuje žiadny liek na CP, ale liečba môže zlepšiť životy tých, ktorí ju majú. Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. Celkové vyliečenie zatiaľ však nie je možné. Ak sa s liečbou začne čo najskôr - ešte v kojeneckom veku - môže výrazne pomôcť zmierniť poruchy hybnosti a najmä zabezpečiť aj primeraný nástup reči. DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Prevencia voči DMO nie je možná. Dôležitá je včasná identifikácia a včasne začatá terapia - najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam.

Terapeutické metódy

Tím zdravotníckych odborníkov bude spolupracovať s vami a vaším dieťaťom na vypracovaní plánu liečby. Základom liečby sú rehabilitácie, v rámci ktorých môžu byť odporúčané napr. Vojtova metóda či Bobathova metóda, hipoterapia - jazda na koňoch, hydroterapia - rehabilitácia spojená s plávaním a pod. Včasné rehabilitácie, najmä do 1 roka, dokážu zlepšiť kvalitu života detí s DMO aj ich rodiny. Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operácia poškodených kĺbov alebo operácia skoliózy.

Vojtova metóda

Profesor Václav Vojta v rokoch 1950 a 1970 vytvoril základy svojej terapie. Je to metóda, ktorá deťom pomôže vytvoriť správne pohybové stereotypy. Vďaka nej môžu deti s DMO lepšie používať ruky (hrubá a jemná motorika), chodiť, zlepšuje kvalitu ich života a života rodičov. V rámci terapie fyzioterapeut aktivuje určité reflexné zóny v polohách na chrbte, boku alebo na bruchu. Nastáva tu aktivácia vegetatívnych funkcií a automatických reakcií ako: motorika očí, pohyb jazyka, regulácia močového mechúra a čriev, dýchanie, prehĺtanie. Pravidelnou terapiou dosiahneme prebudenie centrálnej nervovej sústavy. Najlepšie výsledky dosiahneme, ak sa u detí ešte nevyvinuli náhradné motorické stereotypy. Horšie by bolo, keby dieťa neplakalo pri Vojtovej terapii. Plač je výrazným komunikačným prostriedkom a zdravou súčasťou procesu.

Bazálna stimulácia

Bazálna stimulácia je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami. Ide o pedagogicko-psychologickú aktivitu, ktorá má jednotlivcovi ponúknuť príležitosti na rozvoj osobnosti. Bazálna znamená ponuka elementárnych podnetov vo svojej najjednoduchšej podobe. Stimulácia znamená ponúkanie podnetov všade tam, kde si jednotlivec vzhľadom na ťažké postihnutie nedokáže zabezpečiť dostatočný prísun podnetov. Základnou požiadavkou bazálnej stimulácie je celistvosť. To znamená, že jednotlivé oblasti na seba vzájomne pôsobia a spolu tvoria jednotný celok. Všetky oblasti sú rovnocenné a nie je možné nadraďovať ktorúkoľvek z nich.

V rámci bazálnej stimulácie možno vyčleniť ponuky podnetov v dvoch rovinách:

• Základné podnety: somatické (dotyk, tlak, pohyb, vnímanie teploty), vestibulárne (vnímanie zmeny polohy tela v priestore hojdaním, kolísaním, otáčaním) a vibračné (pocítenie vlastného nosného aparátu pomocou vibračných prístrojov).
• Rozširujúca stimulácia: taktilno-haptické (aktivácia rúk, dotýkanie sa, uchopovanie predmetov), chuťové, čuchové (jednoznačné vône), sluchové a zrakové (kontrastné zvuky a obrazy, kombinácia zvukov s dotykom, vibráciou alebo pohybom).

Snoezelen

Snoezelen je špecifický tým, že je uplatniteľný u všetkých cieľových skupín, či už z pohľadu veku alebo schopností. Nekladie nároky na intelektové alebo iné schopnosti a tak je vhodný aj pre deti s ťažkým postihnutím (bola to pôvodná a hlavná cieľová skupina Snoezelenu). V stručnosti možno Snoezelen definovať ako navodenie pohody a pocitov upokojenia prostredníctvom multisenzorického podnecovania. Snoezelen sa realizuje v špecificky upravenom prostredí (multisenzorické prostredie/miestnosť) s hudbou, zvukmi, svetelnými efektmi, vôňami a rôznorodými predmetmi alebo komponentmi. Má u dieťaťa navodiť pocit bezpečia a uvoľnenia. Svojou štruktúrou a vybavením zároveň podnecuje a motivuje dieťa k aktivite a získavaniu nových skúseností. Multisenzorická miestnosť má byť miestnosťou, kde má dieťa dostatok času a priestoru na skúmanie a interakciu s objektmi. Pokiaľ je to čo i len trochu možné, má mať možnosť voľby. Priestor, čas a právo výberu súvisí so základným princípom Snoezelenu „nič sa nemusí, všetko je dovolené“.

Veľmi dôležité sú sprostredkovanie hlavne pozitívnych skúseností a pozitívnej spätnej väzby. U dieťaťa by mali byť posilnené kompetencie aktívne a samostatne manipulovať s objektmi v miestnosti, dostávať od nich spätnú väzbu (vo forme zvuku alebo svetla) a teda mať možnosť ovládať a kontrolovať svoje prostredie, čo prispieva k jeho rozvoju. Snoezelen je prostriedkom na rozvoj všetkých zložiek osobnosti, nie len na relaxáciu alebo stimuláciu zmyslového vnímania. Okrem toho slúži aj na elimináciu nevhodného správania a budovanie vzťahu s osobou, ktorá dieťa pri Snoezelene doprevádza.

Edukácia VNP

Cieľom edukácie VNP je výchovné a vzdelávacie pôsobenie na žiaka v záujme dosiahnutia stavu jeho relatívnej vychovanosti a vzdelanosti. Teda vybaviť žiaka takým adekvátnym množstvom poznatkov, zručností a návykov, aby bol schopný zapojiť sa do pracovného a spoločenského života a žiť jemu primeraný kvalitný život bez toho, aby pôsobil ťažkosti svojmu okoliu. Proces edukácie VNP je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a danosti, potreby jednotlivcov zúčastňujúcich sa na edukácii.

Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, súhrn zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote s čo najväčšou mierou samostatnosti a nezávislosti. Je určený príslušnými pedagogickými normami a dokumentami pre dané inštitúcie (učebné plány, učebné osnovy), prípadne je rozpracovaný v Individuálnom vzdelávacom programe (IVP).

Špeciálne metódy v edukácii VNP (podľa Vašeka):

• Metóda viacnásobného opakovania
• Metóda nadmerného zvýraznenia informácie
• Metóda zapojenia viacerých kanálov
• Metóda optimálneho kódovania
• Metóda intenzívnej spätnej väzby

Edukácia VNP v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy zahŕňa prípravný ročník a desať ročníkov, pričom vzdelávanie sa uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu. Obsah vzdelávania prebieha v blokoch, je určený rámcovými učebnými osnovami. Po trojmesačnom diagnostickom pobyte je žiak zaradený do príslušného ročníka podľa jeho schopností.

Štátny vzdelávací program pre žiakov s VNP

Vzdelávací program je určený pre žiakov s viacnásobným postihnutím v špeciálnej škole, v špeciálnej triede základnej školy a pre žiakov vzdelávaných v školskej integrácii (začlenených) v základnej škole. Vymedzuje špecifiká vzdelávania a požiadavky na komplexnú odbornú starostlivosť o žiakov s viacnásobným postihnutím v školách, kde sú vzdelávaní. Pozostáva z dvoch častí:

1. Prvá je určená pre žiakov VNP v kombinácii s mentálnym postihnutím.
2. Druhá časť je určená pre žiakov VNP bez mentálneho postihnutia.

Individuálny vzdelávací program vypracováva špeciálny pedagóg, prípadne podľa potreby s ďalšími odbornými pracovníkmi.

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4. ročníku): Obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností.
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4. ročníku): S obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec. pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania): Prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Nové programy práce so žiakmi s VNP

Program W. Strassmeiera

Ide o screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov. Vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč. Je vhodný pre deti s postihnutím od narodenia do 5 rokov. Program obsahuje 260 cvičení a námetov pre rozvoj jednotlivých vývinových oblastí v rôznych vekových kategóriách. Kladie dôraz na učenie v malých krokoch, ale zároveň poskytuje možnosť kreatívne zostaviť obsah a dať tak dieťaťu rôznorodé príležitosti na učenie. Program je realizovaný formou hry, pričom sa snažíme rovnomerne vyvážiť zaťaženie v jednotlivých oblastiach. Dieťa by malo dostať priestor aj na voľnú hru. Spočiatku dieťa imituje činnosti a postupne dostáva väčší priestor na samostatné prevedenie činnosti. Program je aj diagnostickým prostriedkom. Ešte pred samotným zahájením programu podpory sa určí celková vývinová úroveň dieťaťa pomocou krátkych testov pre každú oblasť vývinu. Vyplnia sa údaje o úspešnosti zvládnutia jednotlivých úloh v každej oblasti. Následne bude možné zostaviť aspoň orientačný profil dieťaťa a porovnať ho s normou. Zároveň zostavovateľ získa prehľad o oblastiach, v ktorých dieťa zaostáva najviac alebo sa v nich približuje norme.

Dopady na rodinu a sociálne prostredie

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Silno emocionálna fáza, kedy rodičia reagujú na oznámenie diagnózy.
2. Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú skutočnosť a hľadajú odborníkov, ktorí by diagnózu zvrátili.
3. Fáza viny a hnevu: Po neúspešných pokusoch o zvrátenie diagnózy nastupuje hľadanie vinníkov a pocity viny.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia si kladú otázky „prečo práve im“ a potrebujú pomoc a informácie na pochopenie postihnutia.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Ústup negatívnych emócií a racionálny postoj k riešeniu situácie.
6. Zmeny fungovania rodiny: Rodičia organizujú zmeny v rodinnom živote a prispôsobujú sa potrebám dieťaťa.
7. Fáza dozretia: Rodina plne akceptuje dieťa a jeho postihnutie, harmonizuje vzájomné vzťahy a mení poradie hodnôt.
8. Fáza rozvratu: Rodičia nedokážu prijať zmeny a dochádza k rozvratu rodinného fungovania.
9. Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia sa oslobodia mentálne od dieťaťa, ktoré sa stáva menej závislým, a hľadajú možnosti sebarealizácie.

Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.

tags: #dieta #s #dmo #a #viacnasobne #postihnutie