Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.
Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti
Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší.
Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života. Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.
Pre koho je detská paliatívna starostlivosť určená
Detská paliatívna starostlivosť nie je „len starostlivosť o posledné dni“. Je určená pre deti:
- s nevyliečiteľnými ochoreniami,
- s vrodenými vadami nezlučiteľnými s dlhodobým prežitím,
- s ťažkými neurologickými alebo metabolickými chorobami,
- s onkologickými diagnózami v pokročilom štádiu,
- s chronickými ochoreniami, pri ktorých je liečba vyčerpaná.
Môže trvať mesiace i roky - a sústreďuje sa na kvalitu života dieťaťa, nie iba na jeho dĺžku. Zmierňujeme bolesť a utrpenie, zlepšujeme kvalitu života dieťaťa a celej rodiny. Môže pomôcť aj deťom, ktoré sú dlhodobo a vážne choré a ktoré sa pre rôzne zdravotné problémy opakovane vracajú do nemocnice. Keď sa povie paliatívna liečba, mnohým sa možno objaví slovo rakovina. U detí to nie je tak. Detská domáca paliatívna liečba nie je len pre nevyliečiteľne choré deti, ktoré sa majú veľmi, veľmi zle. Môže pomôcť aj deťom, ktoré sú dlhodobo a vážne choré a ktoré sa pre rôzne zdravotné problémy opakovane vracajú do nemocnice.
Ciele starostlivosti
- Úľava od bolesti a fyzických ťažkostí - moderná medicína dnes dokáže dobre zvládať bolesť, dýchavičnosť, nevoľnosť či kŕče.
- Psychická podpora dieťaťa - primeraná jeho veku a chápaniu. Deti často cítia viac, než dokážu pomenovať.
- Podpora rodiny - rodičia a súrodenci sú neoddeliteľnou súčasťou procesu, aj oni potrebujú starostlivosť, vysvetlenie a priestor pre emócie.
- Dôstojnosť a rešpekt - rešpektovanie prianí rodiny, ale aj samotného dieťaťa, ak je schopné vyjadriť sa.
Kráčame s rodinami a hľadáme cestu k novému Životu spolu. Nie sme cirkevným zariadením. Sprostredkujeme kontakty na duchovných rôznych vierovyznaní.
Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti.
Nedostatočná kapacita a odborné zázemie
Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo.
Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou
Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.
Chýbajúca lôžková starostlivosť
Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.
Psychická náročnosť a fluktuácia personálu
Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Práca s detským pacientom prináša špecifické výzvy. Dieťa často nechápe pojem „smrť“ tak ako dospelý, ale vníma nálady, bolesť, strach i ticho. Rodičia prechádzajú extrémnou záťažou - okrem smútku musia čeliť aj praktickým otázkam (práca, starostlivosť o súrodencov, finančná situácia). Preto je neoddeliteľnou súčasťou paliatívnej starostlivosti psychologická a sociálna podpora celej rodiny.
Steve Pantilat, MD, Paliatívna starostlivosť, 4. časť: Psychosociálna podpora
Príklady dobrej praxe a existujúce služby
Na Slovensku existujú organizácie, ktoré sa venujú detskej paliatívnej starostlivosti. Napríklad Svetielko nádeje v Banskej Bystrici sa zameriava na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Svoje služby poskytujú formou návštev v domácnosti v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice, pokrývajúc najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhajú vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažia sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujú v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi. Aktuálne však pracujú v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky nie je pohotovostná služba dostupná.
V okruhu cca 2 hodín jazdy od Bratislavy lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci, ktorí majú skúsenosti s liečbou a starostlivosťou o deti a novorodencov s nevyliečiteľnými chorobami, ich navštevujú, liečia a sprevádzajú priamo doma. Každému dieťaťu bezplatne zapožičiame potrebné lekárske prístroje a ošetrovateľský materiál, ako aj set liekov. Lekár hospicu je k dispozícii 24 hodín denne a 7 dní v týždni. V prípade potreby deti doma navštívi aj v noci. Každé dieťa bezplatne doma vybavíme setom zdravotných prístrojov, ošetrovacieho materiálu a liekov. Ak je to potrebné, dieťa navštívime kedykoľvek počas dňa či noci. Dieťa i rodinu pravidelne navštevujeme aj keď sa nič nedeje. Spolu hľadáme, čo im prináša radosť a zdieľame čo je pre nich ťažké. Odborne sa venujeme aj súrodencom, ktorým choroba tiež ovplyvňuje život. Keď život dieťaťa nedokážeme zachrániť, strácame naše sny a plány do budúcnosti, vieru v Boha, zmysel a hodnoty, pre ktoré sme žili. V priebehu onkologického ochorenia sa pacient môže dostať do fázy tzv. nevyliečiteľného ochorenia.
Hospic
Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Dispozícia hospicov na Slovensku je znázornená v tabuľke. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.
Hospice na Slovensku
| Názov hospicu | Lokalita | Dostupnosť špecializovanej medicínskej starostlivosti | Približný mesačný doplatok pacienta (€) |
|---|---|---|---|
| Svetielko pomoci | Košice | Áno | 300-500 |
| Svetielko nádeje | Banská Bystrica | Áno | 300-500 |
| Pod krídlami Dominiky | Nitra | Áno | 300-500 |
| Plamienok | Bratislava | Áno | 700 |
| Ďalšie hospice | Rôzne | Môže sa líšiť | Môže sa líšiť |
Paliatívne ambulancie a mobilný paliatívny tím/mobilný hospic
Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.
Možnosti zlepšenia a budúci vývoj
Ministerstvo zdravotníctva informovalo o otvorení výzvy z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti. Je to oblasť, kde sa spája špičková medicína s hlbokou ľudskosťou a kde rozhoduje nielen technické zvládnutie symptómov, ale aj schopnosť sprevádzať dieťa i jeho rodinu ťažkou životnou etapou. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo. Za dôležité považuje aj diverzifikáciu domácich výjazdových tímov či respitnú službu. „Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.“
Výzvy do budúcnosti
- Vzdelávanie zdravotníkov - každý pediater by mal mať základné znalosti o paliatívnej starostlivosti.
- Rozšírenie dostupnosti - aby každá rodina mala možnosť voľby medzi nemocnicou a domácou starostlivosťou.
- Psychosociálna podpora rodín - nielen počas starostlivosti, ale aj v období smútenia.
- Spolupráca medzi odbormi - pediatria, onkológia, neurológia, intenzívna starostlivosť a paliatívne tímy musia fungovať ako prepojený systém.
Detská paliatívna starostlivosť je azda tou najcitlivejšou kapitolou medicíny. Nie je to len o tlmení bolesti a riešení symptómov, ale o odvahe stáť vedľa rodiny v najťažších chvíľach.
tags: #detska #domaca #paliativna #starostlivost