Definícia a princípy hospicovej starostlivosti

Hospicová starostlivosť predstavuje komplexný a multidisciplinárny prístup k starostlivosti o pacientov v pokročilom štádiu nevyliečiteľnej choroby. Zameriava sa na zmierňovanie bolesti a ďalších symptómov, ako aj na poskytovanie psychologickej, sociálnej a duchovnej podpory pacientom a ich rodinám. Cieľom hospicovej starostlivosti nie je predlžovať život, ale zlepšiť jeho kvalitu v záverečnej fáze. Hospicová starostlivosť pomáha žiť umierajúcemu čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný.

Na svete každoročne umiera niekoľko desiatok miliónov ľudí. Niektorí novorodenci zomrú po niekoľkých minútach, hodinách či dňoch života, iní ľudia umierajú vo vysokom veku, po mnohých desaťročiach po narodení. Smrť môže mať mnoho podôb, môže byť zapríčinená akútnym ochorením, nečakanou dopravnou nehodou, vojnovými udalosťami, môže byť dôsledkom chronického ochorenia alebo dlhodobého úpadku fyzickej kondície v neskoršom veku. Zomrieť musíme všetci. Stretnutie so smrťou nie je ľahké, hlavne pre človeka, ktorý na ňu nie je pripravený. Prvýkrát je tento zážitok možno desivý a každý ho prežíva inak. Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekovať strach zo smrti.

Čo je hospicová starostlivosť?

Hospicová starostlivosť je definovaná ako komplexná starostlivosť o pacientov s nevyliečiteľnými chorobami v terminálnom štádiu, ktorej cieľom je zmierniť bolesť a utrpenie, zachovať dôstojnosť a kvalitu života. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (Hanzlíková et al., 2006, s. 266) hospicová starostlivosť je „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.

Draganová et al. (2006, s. 89) zdôrazňuje, že hospicová starostlivosť nepatrí medzi sociálne zariadenia. Podľa nej ide o „starostlivosť o umierajúceho a nevyliečiteľne chorého v konečných štádiách choroby, ktorý potrebuje ošetrovateľskú starostlivosť a liečbu na zmiernenie utrpenia.“ Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia.

Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Podľa Štefka (2003) hospic je hnutie, ktorého základná myšlienka vychádza z úcty k životu a k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.

Princípy hospicovej starostlivosti

Medzi základné princípy hospicovej starostlivosti patrí:

• Holistický prístup: Starostlivosť sa zameriava na všetky aspekty pacientovho života - fyzické, psychické, sociálne a duchovné. Ide o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
• Individuálny prístup: Plán starostlivosti je prispôsobený individuálnym potrebám a preferenciám každého pacienta. Každý človek je originál a jedinečná je aj každá jednotlivá situácia, každá chvíľa aj každý okamih, ktorý prežije.
• Tímová práca: Starostlivosť poskytuje multidisciplinárny tím odborníkov, vrátane lekárov, sestier, psychológov, sociálnych pracovníkov a duchovných.
• Podpora rodiny: Hospicová starostlivosť zahŕňa aj podporu rodiny a blízkych pacienta, a to nielen počas choroby, ale aj v období smútku.
• Dôraz na kvalitu života: Cieľom je zabezpečiť pacientovi čo najvyššiu možnú kvalitu života, a to aj napriek pokročilej chorobe.

Ciele hospicovej starostlivosti

Hlavné ciele hospicovej starostlivosti zahŕňajú:

• Zmiernenie bolesti a ďalších symptómov: Efektívna kontrola bolesti a iných nepríjemných symptómov je kľúčová pre zabezpečenie komfortu pacienta.
• Poskytovanie psychologickej podpory: Pomoc pacientovi a jeho rodine pri zvládaní emócií, ako sú strach, úzkosť, smútok a hnev.
• Poskytovanie sociálnej podpory: Pomoc pri riešení praktických problémov, ako sú finančné ťažkosti, právne záležitosti a starostlivosť o domácnosť.
• Poskytovanie duchovnej podpory: Pomoc pacientovi pri hľadaní zmyslu života a pri zvládaní existenciálnych otázok.
• Zachovanie dôstojnosti: Respektovanie pacientovej autonómie, hodnôt a presvedčení. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať.
• Podpora rodiny: Poskytovanie informácií, poradenstva a emocionálnej podpory rodine pacienta.

Formy hospicovej starostlivosti

Hospicová starostlivosť môže byť poskytovaná v rôznych formách a prostrediach, v závislosti od potrieb a preferencií pacienta. Medzi najčastejšie formy patrí:

• Domáca hospicová starostlivosť: Starostlivosť je poskytovaná v pacientovom domove, čo umožňuje pacientovi zostať v známom a bezpečnom prostredí.
• Ambulantná hospicová starostlivosť: Pacient dochádza do hospicu na pravidelné kontroly a konzultácie.
• Lôžková hospicová starostlivosť: Pacient je hospitalizovaný v hospici, kde mu je poskytovaná 24-hodinová starostlivosť.
• Hospicová starostlivosť v nemocnici: Starostlivosť je poskytovaná v nemocničnom prostredí, zvyčajne na špecializovanom oddelení.

Multidisciplinárny tím hospicovej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je poskytovaná multidisciplinárnym tímom odborníkov, ktorí spolupracujú na zabezpečení komplexnej a individualizovanej starostlivosti.

• Lekár: Zodpovedá za medicínsku starostlivosť, predpisuje lieky a koordinuje liečbu.
• Sestra: Poskytuje ošetrovateľskú starostlivosť, monitoruje stav pacienta a edukuje rodinu.
• Psychológ: Poskytuje psychologickú podporu pacientovi a jeho rodine, pomáha pri zvládaní emócií a stresu.
• Sociálny pracovník: Pomáha pri riešení sociálnych a praktických problémov, ako sú finančné ťažkosti, právne záležitosti a starostlivosť o domácnosť.
• Duchovný: Poskytuje duchovnú podporu pacientovi a jeho rodine, pomáha pri hľadaní zmyslu života a pri zvládaní existenciálnych otázok.
• Dobrovoľník: Poskytuje emocionálnu podporu, sprevádza pacienta a pomáha s bežnými činnosťami.

Špecifiká hospicovej starostlivosti v domácom prostredí

Domáca hospicová starostlivosť predstavuje významnú formu starostlivosti, ktorá umožňuje pacientovi prežiť záverečné obdobie života v známom a bezpečnom prostredí. Takou najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je síce domáca starostlivosť, ale existuje mnoho prípadov, kedy sa človek ocitá v takej situácii a rodina, či blízki sa z rôznych dôvodov o neho nemôžu postarať. V takejto situácii je najvhodnejšou alternatívou paliatívna a hospicová starostlivosť v zariadeniach na to určených.

V súčasnosti môžeme konštatovať, že je veľký nárast pribúdajúcich vedeckých poznatkov o človeku ako o rozumnom indivíduu na úrovni ľudskej populácie, až po rôznu problematiku. Jednou z najťažších skúšok v živote je byť konfrontovaný so stratou fyzických síl a sebestačnosti, s odkázanosťou na starostlivosť okolia. Táto situácia je náročná fyzicky aj emocionálne tak pre ošetrovaného - zmieriť sa s tým a prijať pomoc, ako aj pre ošetrujúcich, ktorí často nevedia, ako sa k takým situáciám postaviť, ako správne pomôcť alebo čo všetko je potrebné zariadiť. Medzi špecifiká domácej hospicovej starostlivosti patrí:

• Zvýšená záťaž pre rodinu: Rodina preberá väčšiu zodpovednosť za starostlivosť o pacienta, čo môže byť fyzicky a emocionálne náročné. Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Takéto stretnutia majú veľký význam pre všetkých členov, pretože môžu spoločne zdieľať svoje obavy, skúsenosti a prinášať nové nápady, ako uľahčiť život umierajúceho a celkovú starostlivosť.
• Potreba prispôsobenia domáceho prostredia: Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán.
• Dostupnosť zdravotníckych služieb: Je dôležité zabezpečiť, aby boli zdravotnícke služby dostupné v domácom prostredí, napríklad prostredníctvom mobilných tímov.
• Komunikácia a spolupráca: Efektívna komunikácia a spolupráca medzi zdravotníckym personálom, rodinou a pacientom sú kľúčové pre zabezpečenie kvalitnej starostlivosti.

Závažné ochorenia vo väčšine prípadov postupne vedú k strate sebestačnosti, k dlhodobému pripútaniu na lôžko a tak k postupnej potrebe využitia ošetrovateľských alebo sociálnych služieb bez ohľadu na to, či je rodina schopná a pripravená sa o odkázaného starať. Práve preto je potrebné včas sa zoznámiť s možnosťami pomoci, ktoré sú dostupné viac, ako je všeobecne známe. Stráviť koniec života v domácom prostredí je želaním väčšiny nevyliečiteľne chorých. Ich príbuzní, alebo iné blízke osoby poskytujúce túto starostlivosť, však môžu mať obavy, že domácu starostlivosť nezvládnu a nebudú schopní poskytnúť svojmu blízkemu dostatočnú odbornú pomoc. Tento problém sa snažia vyriešiť mobilné hospice. Sú to tímy odborníkov (lekári, zdravotné sestry, psychoterapeuti, sociálni pracovníci, duchovní), ktorí navštevujú pacientov a ich rodiny a poskytujú im komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu života až do smrti a poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných symptómov ochorenia.

Dostupné služby paliatívnej starostlivosti

V rámci domácej a hospicovej starostlivosti sú dostupné rôzne služby, ktoré pomáhajú pacientom a ich rodinám:

• Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS): Poskytujú odbornú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá je určená pre mobilných a čiastočne imobilných pacientov, ktorí nie sú schopní samostatne chodiť na ošetrenie do ambulancie. Túto službu poskytujú kvalifikované zdravotné sestry na základe návrhu všeobecného lekára a písomnej dohody agentúry s pacientom (zástupcom pacienta). Väčšinou ide o poskytovanie ošetrovateľských výkonov ako ošetrovanie rán, preležanín, podávanie infúzií a injekcií, ošetrovateľská rehabilitácia, polohovanie pacienta, meranie krvného tlaku, pulzu a teploty.
• Sociálni pracovníci: Sú dostupné v prípade potreby pomoci s bežnými úkonmi starostlivosti o ťažko chorú osobu a jej hygienu. Sociálni pracovníci nepreberajú rolu zdravotníka ale poskytujú pomoc pri zaistení ubytovania, s chodom domácnosti, s presadzovaním práv a záujmov zomierajúcich. Tiež sprostredkúvajú aktivizačnú a terapeutickú činnosť, prípadne pomáhajú s donáškou obedov a nákupov pre rodinu a ťažko chorého človeka.
• Respitná starostlivosť: Táto respitná starostlivosť poskytuje pomoc osobe, ktorá opatruje osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a už nemôže toto opatrovanie vykonávať. Cieľom tejto odľahčovacej služby je umožniť opatrovateľovi nevyhnutný odpočinok za účelom udržania jeho fyzického a duševného zdravia. Táto služba je dostupná na najviac 30 dní v kalendárnom roku.
• Opatrovateľská služba: Terénna alebo ambulantná služba poskytovaná osobám, ktoré majú zníženú sebestačnosť z dôvodu veku, chronického ochorenia alebo zdravotného postihnutia, a rodinám s deťmi, ktorých situácia si vyžaduje pomoc inej fyzickej osoby. Táto služba sa vykonáva vo vymedzenom čase a základe posudku o rozhodnutí o odkázanosti na opatrovateľskú službu, ktorý vydáva Odbor sociálnych služieb na príslušnom mestskom úrade.
• Osobná asistencia: Osobná asistencia je pomoc fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím z dôvodu zníženej sebestačnosti. Osobnú asistenciu prevádzkuje osobný asistent a to v rozmedzí najviac 7 300 hodín ročne. Ťažko chorý človek môže mať aj viacerých osobných asistentov.
• Oddelenia pre dlhodobo chorých: Starostlivosť poskytovaná prostredníctvom oddelení pre dlhodobo chorých, ktorých základné diagnózy sú známe a stav nevyžaduje intenzívne vyšetrovanie a liečbu, ale vyžaduje pokračovanie v indikovanej liečbe, ošetrovanie, rehabilitáciu a taktiež nácvik bežných denných činností. Cieľom starostlivosti je stabilizovať a zlepšiť zdravotný stav a dosiahnuť maximálne možnú sebestačnosť.

Paliatívna starostlivosť ako súčasť hospicovej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je neoddeliteľnou súčasťou hospicovej starostlivosti. Zameriava sa na zmierňovanie bolesti a ďalších symptómov u pacientov s vážnymi chorobami, bez ohľadu na štádium choroby. Paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná súčasne s liečbou zameranou na vyliečenie choroby.

Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Autorka M. Svatošová (2001) vysvetľuje, že pojem paliatívna starostlivosť je odvodený z gréckeho slova paliatus - odetý plášťom. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Ciele paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou proti nádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne.

• Zmiernenie utrpenia: Prevencia a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení.
• Celostný prístup: Uspokojovanie všetkých potrieb klienta, uplatňovanie holistického prístupu, ktorý zahŕňa starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
• Rešpektovanie dôstojnosti: Dávanie klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať.
• Podpora rodiny: Poskytovanie podpory rodine a pomoc pri zvládaní ťažkých chvíľ.

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka. Hospicová starostlivosť pomáha žiť umierajúcemu čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný. Týmto príspevkom chceme poukázať na potrebu celostného prístupu starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so životom rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka. „Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“ (Laca, 2008, s. 10).

Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú. Všetky tieto princípy predpokladajú hodnotu ľudského života a jeho transcendentný rozmer siahajúci až k božskej Transcendencii.

Princípy etiky života

• Súhlasný postoj k životu: Vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
• Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. K tomuto princípu sa dopracoval A. Schweitzer (In: Slipko, 1998, s. 28), ktorý vychádzal z predpokladu, že „najbezprostrednejšou skutočnosťou je pre nás zážitok, ktorý sa vyjadruje v tvrdení, že som život, ktorý chcem žiť uprostred života, ktorý chce žiť...“. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
• Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“ (KKC 735). V takomto porozumení sa Boh odkrýva v našej mysli a nášmu srdcu ako trojpersonálna absolútna láska s plnosťou božského Života. Tento život Trojice je paradigmou všetkých ostatných oblastí života, ktoré sú ako všetko, čo existuje mimo Boha. Život ako stvorenstvo je základná podobnosť s Bohom v láske, z ktorého vyplýva objektívna, ontologická hodnota života. A preto „láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu“ (Laca, 2008, s.11).

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti.

Súčasný stav hospicovej starostlivosti na Slovensku

V ľudskej spoločnosti, najmä v tej zahraničnej, spomínaná otázka veľmi silno rezonuje. U nás však zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti stagnuje, priam dokonca sa vôbec nerealizuje. Je dôležité hovoriť a informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení v našej spoločnosti, pretože dávajú klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti.

Na Slovensku je hospicová starostlivosť stále relatívne málo rozvinutá. Existuje len niekoľko lôžkových hospicov a mobilných hospicových tímov, ktoré poskytujú starostlivosť v domácom prostredí. Je potrebné zvýšiť povedomie o hospicovej starostlivosti medzi verejnosťou a zdravotníckymi pracovníkmi, a zabezpečiť dostatočné financovanie hospicovej starostlivosti.

Problémy v súčasnej hospicovej starostlivosti

Medzi hlavné problémy v súčasnej hospicovej starostlivosti na Slovensku patrí:

• Nedostatočná dostupnosť hospicovej starostlivosti.
• Nízke povedomie o hospicovej starostlivosti.
• Nedostatočné financovanie hospicovej starostlivosti.
• Nedostatok kvalifikovaného personálu.
• Nedostatočná integrácia hospicovej starostlivosti do systému zdravotnej starostlivosti.

Budúcnosť hospicovej starostlivosti

V budúcnosti sa očakáva nárast potreby hospicovej starostlivosti, a to v dôsledku starnutia populácie a zvyšujúceho sa počtu ľudí s chronickými a nevyliečiteľnými chorobami. Je potrebné zabezpečiť, aby bola hospicová starostlivosť dostupná pre všetkých, ktorí ju potrebujú, a aby bola poskytovaná v čo najvyššej kvalite.

tags: #definicia #hospicovej #starostlivost