Príčiny postihnutia dieťaťa

Každý rodič si predstavuje, že jeho potomok bude zdravý fyzicky, s primeraným psychomotorickým vývinom a najlepšími možnosťami pre úspešné pracovné zaradenie v budúcnosti. Nie každé dieťa má však takéto šance, hoci pri narodení sa zdá, že jeho zdravotný stav nie je ohrozený nepriaznivou prognózou.

Schopnosti dieťaťa sa vyvíjajú v niekoľkých základných oblastiach. Prvou je jemná a hrubá motorika - ovládanie malých svalových skupín v oblasti ruky, napríklad úchop predmetov a manipulácia s nimi a veľkých svalov pre pohyby tela, ako sed, chôdza, neskôr skákanie, jedenie, obliekanie a hygienické návyky. Ďalšou oblasťou je rozvoj reči a schopnosť komunikácie, čo sa začína džavotom, vyslovovaním slabík, schopnosťou porozumieť a správne používať slová. Medzi kognitívne schopnosti patrí schopnosť učiť sa, rozmýšľať a riešiť úlohy. Dieťa spočiatku objavuje svet okolo seba najmä prostredníctvom zraku, sluchu a hmatu. No a poslednou zo základných oblastí sú sociálne a emocionálne schopnosti - schopnosť komunikovať s inými ľuďmi, vyjadrenie a ovládanie svojich emócií.

Hoci jednotlivé míľniky vo vývoji dojčiat môžu mať určitú variabilitu, ak dieťa nedosiahne predpísané schopnosti v jednotlivých prelomových vývinových štádiách, hovoríme o psychomotorickej retardácii. Ak má dieťa vo veku tri až päť rokov na základe psychomotorických testov podpriemerné intelektové schopnosti, hovoríme o mentálnej retardácii. Býva aj deficit v niektorých z uvedených adaptívnych schopností: komunikácia, sebestačnosť, sebakontrola, sociálne a medziľudské schopnosti, organizácia práce, voľného času, bezpečnosť a vzdelávanie.

Príčiny mentálnej retardácie a porúch autistického spektra

Príčina mentálnej retardácie je rôznorodá, vzniká na podklade vnútorných alebo vonkajších faktov, z časového hľadiska pred pôrodom, počas pôrodu alebo v priebehu života. Z hľadiska prognózy sú zaujímaví aj pacienti s poruchami autistického spektra. V ich prípade ide o narušenie komunikácie, sociálnej interakcie s obmedzenými, často stereotypnými vzorcami správania, záujmov a aktivít. Autistické rysy majú aj mnohí s mentálnou retardáciou alebo genetickými syndrómami.

Mentálne postihnutie (MP) je závažná a nezvratná porucha, ktorá sa prejavuje počas vývinu dieťaťa. Zahŕňa poškodenie schopností, ktoré patria k celkovej úrovni inteligencie (poznávacie, jazykové, pohybové a sociálne) a zároveň obmedzenie v oblasti adaptívneho správania, čiže v schopnosti prispôsobovať sa a fungovať v bežnom sociálnom prostredí. Najvýznamnejší socializačný a výchovný činiteľ je pre deti s mentálnym postihom nepochybne rodina. Tá významnou mierou ovplyvňuje dieťa od jeho narodenia. Dieťa mentálne postihnuté sa v závislosti od stupňa mentálneho defektu viac či menej odlišuje od normálneho dieťaťa rovnakého veku.

Mentálne postihnutie môže siahať do prenatálneho obdobia. Ide o rôzne faktory, ktoré poškodzujú normálny vývin plodu v období tehotenstva. Konkrétne to môžu byť fyzikálne, chemické a biologické vplyvy (napr. infekčného ochorenia u matky počas raného tehotenstva - nebezpečná je napr. rubeola). Môžu mať svoj pôvod pred počatím, dedíme ich od svojich predkov. Chromozómové aberácie sú náhodné a vznikajú v čase počatia. Takže mentálne postihnutie môže vzniknúť kvôli poruche v štruktúre, alebo vo funkcii genetického aparátu (chromozómová porucha - napr. Downov syndróm).

Mentálne postihnutie, ktoré vzniká na základe postnatálneho poškodenia mozgu - narušenie rozvoja rozumových schopností - napr. po úraze hlavy alebo infekcii centrálneho nervového systému. Existuje aj tzv. získané mentálne postihnutie.

Výchova detí a práca s nimi sa v rámci možností ich socializácie odvíja od poznania stupňa mentálneho postihu. Mentálna retardácia (retardácia intelektového vývinu) je postihnutie, pri ktorom z rôznych príčin dochádza k zníženiu rozumových schopností, zastaveniu, oneskoreniu alebo nedokončeniu vývinu intelektu. Medzi mentálnou retardáciou a priemernou inteligenciou sa nachádza početná vrstva ľudí, ktorých ani v najhoršom prípade nemôžeme zaradiť do kategórie mentálne retardovaní, ale ani v najlepšom prípade nedosahujú priemernú mentálnu úroveň.

Stupne mentálnej retardácie a ich charakteristika

• Ľahká mentálna retardácia (IQ 69 - 50). Väčšina ľudí s týmto typom postihnutia neskôr dosiahne úplnú nezávislosť v starostlivosti o seba, v praktických zručnostiach, i keď vývin je u nich v porovnaní s normou pomalší. IQ u dospelých zodpovedá mentálnemu veku 9 - 12 rokov.
• Stredná mentálna retardácia (IQ 49 - 35). U dieťaťa býva oneskorenie zjavné už v dojčenskom veku. Oneskoruje sa vývin motorických zručností, hlavne reč, i keď si dokáže osvojiť základy dorozumievania sa. Vyznačuje sa obmedzením neuropsychického vývinu. Dieťa začína veľmi neskoro sedieť a chodiť, pohybovo ostáva neobratné. Naučí sa jesť a udržiavať čistotu, poznávať osoby zo svojho okolia. Reč sa vyvíja veľmi oneskorene a dospeje rovnako ako myslenie úrovne konkretizačnej. Slovník je chudobný, vyjadrovanie nanajvýš na úrovni jednoslovných viet. Jedinec je vychovávateľný, t.j. možno u neho vypestovať podmienené prepojenie rôznych návykov a jednoduchých schopností, nie je však vzdelávateľný. Sú to jedinci nesamostatní, odkázaní na dozor a riadenie iných osôb. Môžu vykonávať rôzne pomocné práce, avšak len pod vedením a za kontroly.
• Ťažká mentálna retardácia (IQ 34 - 20). Zodpovedá mentálnemu veku 3 - 6 rokov, čo je zjavné už pri narodení. Často sa pridružia iné postihnutia (napr. cerebrálna paréza). Pri kvalitnej starostlivosti sa môžu rozvinúť aspoň základné schopnosti.
• Hlboká mentálna retardácia (IQ pod 20). Zodpovedá mentálnemu veku do 3 rokov. V tomto veku je postihnutie ťažšie rozpoznateľné, môžu nastať len mierne problémy - zaostávanie v psychomotorickom vývine, oneskorený vývin reči, či problémy so sebaobslužnými činnosťami.

Retardácia psychického vývinu je často kombinovaná s epilepsiou, neurologickými, telesnými a ďalšími duševnými poruchami. Veľmi časté sú poruchy v podobe stereotypných pohybov, hry s fekáliami, sebapoškodzovania, afektov a agresie. Jedinec však býva často nestály, nespoločenský, útočný a má málo spoločenských zábran.

Všeobecne úroveň ich schopnosti je výraznejšie znížená, sú neobratní, nie sú schopní naučiť sa čítať a písať, dokážu si však osvojiť hygienické návyky i bežné úkony starostlivosti o seba. Hlavným prejavom je oslabená schopnosť narábať s abstraktnými pojmami, ktoré často v slovnej zásobe úplne chýbajú. Prítomná je znížená chápavosť, je teda potrebné opakovať požiadavky, zhoršený úsudok s neschopnosťou korekcie. Títo jedinci sú ľahko ovplyvniteľní, preto sa často dajú zviesť ku kriminálnej činnosti. Výchovné prostredie má u týchto ľudí veľký význam.

Ťažká mentálna retardácia znamená celkové obmedzenie neuropsychického vývinu a zároveň aj významné oneskorenie pohybu. Pohyby sú hrubé, nekoordinované. U niektorých detí bývajú automatické kývavé pohyby hlavy a trupu. Jedinec sa nenaučí udržiavať čistotu. Reč sa nevytvára, ostávajú len hlasové prejavy pudové z afektívnych pohnútok. U tohto dieťaťa prevládajú funkcie pudové, afektívne a vegetatívne, jedinec nie je vychovávateľný, ani vzdelávateľný a je trvale odkázaný na starostlivosť druhých, a to v rodine či v ústave.

Chôdza i reč sa u nich prejavujú okolo 6. roku, prípadne aj neskôr, pritom však reč (obsahujúca len niekoľko slov) často nie je ani dostatočne artikulovaná. V ťažších prípadoch sú schopní vydávať len neartikulované zvuky. Často nedokážu zachovávať ani telesnú čistotu a hygienické návyky si osvojujú veľmi dlho.

Príznaky vystupujú najzreteľnejšie v oblasti rozumovej ako obmedzenie, prerušenie alebo zastavenie vývoja. Navodzovanie podmienených reflexov a sťažené úmerne stupňu mentálnej poruchy. Zatiaľ čo zdravému dieťaťu stačí podmienený spoj (napr. uchopovacie reakcie na sluchový podnet) 1 až 2 krát navodiť, býva u slabomyseľných nutné navodzovať reakciu 100 až 300 krát. Ak slabomyseľné dieťa dobre počuje a dobre vidí, nedokáže dobre a správne počúvať ani pozorovať. Pozornosť neúmyselná i úmyselná je nedostatočne vyvinutá, zameriava sa najviac na pudové potreby, poprípade na životné situácie. Prevláda netlmené napodobňovanie. Pamäť býva prevažne mechanická. Dieťa s mentálnou retardáciou si osvojuje všetko nové veľmi pomaly, len po mnohých opakovaniach, rýchlo zabúda osvojené a hlavne nedokáže včas využiť získané vedomosti a zručnosti v praxi. Príčina pomalého a zlého osvojovania nových vedomostí a zručností je predovšetkým vo vlastnostiach nervových procesov.

Mentálne postihnuté dieťa je v podstate schopné rozvíjať svoje vyššie psychické funkcie. Reč sa vyvíja úmerne s vývojom rozumovým. Pri najťažších formách slabomyseľnosti sú zvukové prejavy len pudové a afektívne, u stredných foriem dospeje dieťa ku stupňu pomenovávania a označovania konkrétnych javov. U najľahšieho stupňa slabomyseľnosti reč dospeje k používaniu slov a pojmov, t.j. zvukov slovných či obsahových.

Deti majú spomalené tempo zrakového vnímania, potrebujú dlhší čas sledovania podnetu na vytvorenie adekvátneho vnemu. Často sa spontánne zameriavajú na predmety výrazné, výnimočné, ktoré sa značne odlišujú od okolia. Oblasť hmatového vnímania je u mentálne retardovaných najmenej postihnutá, výkony sa najviac približujú výkonom normálnych. Rozdiel medzi postihnutými a normálnymi žiakmi je najmä v časových charakteristikách, kde postihnutí potrebujú dlhší čas na prezentáciu podnetu, potrebný na jeho identifikáciu.

Mentálne postihnuté dieťa má zníženú schopnosť produkcie predstáv, trpí stratou originality. Má zníženú schopnosť produkcie predstáv. Vytvára si predstavy tak, že združuje znaky rôznych predmetov, predmety tak strácajú originalitu, stávajú sa podobnými. Predstavy môžeme charakterizovať ako „bezfarebné“.

Deti si oneskorene a obtiažne vytvárajú city. Dominujú city viažuce sa na uspokojenie biologických potrieb. Charakteristický je aj nedostatočný rozvoj vyšších citov (estetických, intelektuálnych, etických, sociálnych), slabá diferencovanosť citových prejavov, značná impulzívnosť citových reakcií a znížená schopnosť neprejaviť navonok aktuálny citový stav. U mentálne postihnutých sa len oneskorene a s veľkou námahou formujú vyššie city ako je svedomie, cit povinnosti, zodpovednosti, zvedavosti. Je to vyvolané tým, že tieto city si vyžadujú spájanie citu často s myslením.

U mentálne postihnutých jedincov do popredia vystupuje ovplyvniteľnosť, nekritické prijímanie pokynov a rád okolitých ľudí, absencia pokusov o overenie si, porovnanie týchto pokynov a rád s vlastnými záujmami a sklonmi. Mentálne postihnuté dieťa možno ľahko nahovoriť na to, aby ublížilo svojej mladšej sestričke, ktorú má veľmi rado, aby pokazilo nejakú vec, ktorá je doma potrebná.

Optimálna situácia pre všestranný vývin dieťaťa je v zdravej rodine, kde dominuje láska a zdravá náklonnosť k dieťaťu, trpezlivosť, vzájomné porozumenie a spoločný výchovný postup rodičov. Pohyb a hra neslúži len na jeho rozptýlenie, ale plní dôležitú funkciu aj pri rozvoji a vzdelávaní dieťaťa. Formou hry si dieťa oveľa ľahšie osvojí určité pohybové, zmyslové, či rečové návyky, ako pri prikazovaní pre dieťa bezvýznamnom. Hra malých detí neobsahuje účel. Správne zvolená hra dáva dieťaťu pocit zodpovednosti, dôležitosti a malých víťazstiev. Dieťa sa v hre môže realizovať, uplatniť svoje zručnosti, po prípade sa zdokonaľovať vo svojich nedostatkoch. Význam hry vo vývoji každého jedinca je teda nepopierateľný. Je dôležité nájsť si čas, venovať sa dieťaťu pri hre, pomáhať mu, usmerňovať a koordinovať ho. Hra nemá v živote dieťaťa náhradnú, zábavnú funkciu, ktorú bežne nadobúda v živote dospelého človeka. Dieťa sa nehrá preto, aby sa odreagovalo alebo pobavilo.

Detská mozgová obrna (DMO)

Za detskú mozgovú obrnu (DMO) sa považuje skupina trvalých porúch hybnosti a držania tela, vedúcich k obmedzeniu činnosti. V mnohých prípadoch sa pridávajú aj senzorické poruchy. Vznikajú na podklade neprogredujúceho postihnutia vyvíjajúceho sa mozgu plodu a dieťaťa. Ide o poškodenie mozgu, ktoré je najčastejšou príčinou postihnutia detí.

Nezrelosť a nízka pôrodná hmotnosť patria medzi rizikové faktory nepriaznivej prognózy. Komplikácie vyplývajúce z nezrelosti, ako je krvácanie a poruchy prekrvenia spojené s hypoxiou (stav spojený s nedostatkom kyslíka) v mozgu, nedostatočná výživa, infekcie, zmyslové poruchy, to všetko môže spôsobiť DMO, deficit v oblasti kognitívnych schopností, ale aj poruchy pozornosti s hyperaktivitou. Zvýšené prežívanie predčasne narodených detí pred ukončeným 37. týždňom tehotnosti a detí s nízkou pôrodnou hmotnosťou pod 2500 g viedlo k nárastu DMO.

Pôrod patrí medzi vysoko rizikovú etapu v živote dieťaťa. Analýza desiatich miliónov pôrodov v USA potvrdila, že až v 29 % prípadov nízko-rizikových tehotných žien vznikli počas pôrodu neočakávané komplikácie. Väčšina novorodencov sa z hypoxického inzultu veľmi rýchle spamätá. Prerušenie krvného zásobenia a nedostatok kyslíka pre mozog dieťaťa môžu však znamenať aj zvýšené riziko perinatálnej asfyxie (dusenie z nedostatku vzduchu), ktorá môže spôsobiť poškodenie neurónov s rozvojom hypoxicko-ischemickej encefalopatie s nepriaznivou prognózou dieťaťa.

Samotné faktory, ktoré ohrozujú dieťa v maternici, môžu súvisieť s funkciou placenty, do úvahy však prichádzajú aj genetické, infekčné a metabolické príčiny a v približne 20 % je dokonca príčina neznáma. Výskyt asfyxie sa vo vyspelých krajinách odhaduje asi na 1,6 prípadov na tisíc pôrodov. Terapeutická hypotermia, ktorá je dostupná aj v našich špecializovaných centrách, zlepšila prežívanie týchto detí a zvýšila ich šancu na dobrý psychomotorický vývin bez neurologických následkov.

DMO je ochorenie, ktoré postihuje hybnosť, ovplyvňuje aj mentálny vývoj a zmyslové orgány. Epilepsia sa pridružuje v 20 až 40 % prípadov. Rozvinutý obraz DMO pozorujeme vo veku minimálne 12 mesiacov. Podľa neurologickej klasifikácie DMO delíme na spastické formy (kvadru-, hemi-, diparézy), dystonicko-dyskinetické a ataktické. Deti so spastickou hemiplégiou majú závažnejšie postihnutie v oblasti manuálnych funkcií. Hrubú motoriku majú narušenú deti so spastickou diplégiou a diskinetická DMO sa spája s problémami v oblasti hrubej motoriky, ako aj manuálnymi schopnosťami.

Príčiny vzniku DMO sú v poslednom období predmetom prehodnocovania. Medzi rizikové faktory vzniku DMO patria v 40 až 60 % nezrelosť a rastová retardácia plodu, asfyxia a pôrodný traumatizmus v 25 až 30 %, perinatálne infekcie, cerebrálny infarkt, chromozómové anomálie a vrodené metabolické poruchy tvoria asi 5 až 10 %. Mnoho takto postihnutých detí sa narodí bez identifikovanej príčiny - ide pravdepodobne o genetické vplyvy. Podľa najnovších vedeckých odhadov až 30 % DMO vzniká na podklade genetických a epigenetických faktorov. DMO sa môže týkať rovnako donosených, ako aj nedonosených detí. Dôsledky sú však rôzne.

Zobrazenie mozgu pomocou magnetickej rezonancie (MRI) je vhodným pomocníkom pri hodnotení závažných zmien na mozgu z prognostického hľadiska v súvislosti s DMO. V prípade predčasne narodených detí napr. v dôsledku menšieho objemu mozgu dochádza k zníženiu kognitívneho skóre alebo k vzniku ADHD. Závažnejšie zmeny v zmysle periventrikulárnej lézie bielej hmoty mozgu možno spoľahlivo zachytiť pomocou MRI v termíne pôrodu nedonoseného dieťaťa, resp. ak je dieťa donosené, lézie v hypotalame a bazálnych gangliách po asfyxii sa dajú zachytiť na piaty či šiesty deň po pôrode. V prípade donosených detí po asfyxii alebo pri vrodených chybách mozgu vzniká kvadruparetická forma DMO. Prejavuje sa najzávažnejším postihnutím, obvod hlavy sa nezväčšuje, pridávajú sa zmyslové chyby a motorický vývin stagnuje. Dieťa nechodí, nehovorí, chýba mu schopnosť úchopu na rukách a vyvíja sa kvadruspasticita, častá je epilepsia. V prípade nedonosených detí je častá spastická diparéza. Jej ľahká forma môže viesť k minimálnym problémom vo vývoji motoricky, manuálne schopnosti a mentálny vývoj bývajú v pásme priemeru. Pri spastickej diparéze závažného stupňa s postihnutím dolných končatín dieťa nechodí, zaostávajú aj manuálne funkcie, reč a mentálny vývin. Môže byť postihnutie zraku v zmysle retinopatie, strabizmu až refrakčných chýb.

Diagnostika DMO spočíva predovšetkým v hodnotení klinických prejavov. Základom sú anamnéza a neurologické vyšetrenie, v prvom roku života však stanovenie diagnózy DMO nie je jednoduché. Zobrazovacie metódy môžu zachytiť vrodené chyby mozgu už prenatálne, po narodení sú z hľadiska prognózy významné hlavne zmeny svedčiace pre poškodenie bielej hmoty mozgu, kôry mozgu a jeho podkôrových štruktúr. Pri nevyjasnených príčinách prichádzajú do úvahy špeciálne genetické a metabolické vyšetrenia.

DMO nie je možné vyliečiť, ale vhodnými intervenciami je možné zlepšiť funkčné schopnosti jedinca. Liečba je komplexná - zameriava sa nielen na pohybový aspekt, kde sa využíva fyzioterapia, botulotoxín, ortopedická liečba, ale aj na zrak, sluch, stomatologickú starostlivosť, liečbu bolesti, rozvoj reči a vzdelávanie. Tieto stavy si vyžadujú včasnú diagnostiku a zapojenie celej rodiny do rôznych foriem stimulácie a fyzioterapie. Do jedného roka je potrebná pravidelná rehabilitácia, aby sa pri poruchách hybnosti predišlo skráteniu svalov a poruche rastu kostí. U nás sa najčastejšie využívajú dve metódy - Bobathova a Vojtova. Bobathov koncept sa zameriava na neurovývojové poruchy, Vojtova aktivačná metóda podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia.

ADHD (Porucha pozornosti s hyperaktivitou)

Ľahká mozgová dysfunkcia bol termín, ktorým sa v minulosti označovali ľahšie poruchy funkcie mozgu, ktoré sa prejavujú poruchami pozornosti, schopnosti sústrediť sa, nadmernou roztržitosťou, ale aj poruchami pamäti a myslenia, poruchami reči, impulzívnosťou, citovou labilitou. V novšej literatúre sa tento neurovývojový syndróm označuje ako ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder - porucha pozornosti s hyperaktivitou, resp. hyperkinetická porucha, HKP). Rozlišujeme typy: hyperkineticko-impulzívny, typ s poruchou pozornosti a kombinovaný typ.

V literatúre sa výskyt v školskej populácii uvádza v prípade 3 až 5 % detí. Chlapci majú výraznú prevahu vo všetkých vekových kategóriách. Netýka sa však len detí, ale niektoré prejavy sa vekom môžu zmierniť, pričom v dospelosti môžu vzniknúť iné prejavy ako vnútorný nepokoj, neschopnosť dodržať časový plán, zabúdanie, emočná labilita s rýchlym striedaním nálad. ADHD v prípade dospelých a adolescentov zvyšuje riziko zneužívania návykových látok.

Pri liečbe je potrebná multidisciplinárna spolupráca lekárov, psychológov, pedagógov, rodičov a samotných detí.

Telesné postihnutie

Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy jeho hybnosti. Patria sem aj všetky odchýlky od normálneho tvaru tela a končatín, teda deformity, abnormality a anomálie. Telesné postihnutie môže byť vrodené (na základe porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva) alebo získané (v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod.).

Druhy a príčiny telesného postihnutia

• Vrodené telesné postihnutia vznikajúce v dôsledku mozgového poškodenia: Detská mozgová obrna (DMO) je najčastejšia príčina telesného postihnutia. Zapríčiňuje poruchu hybnosti. Perinatálne (pôrodné) činitele - nedostatok kyslíka u detí oživovaných viac ako 10 min.
• Vrodené poruchy vývinu:
  • Dysmélie: Dysmélie sú poruchy vo vývine končatín. Dochádza k nim medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších (exogénnych) činiteľov - žiarenie, lieky, nedostatok kyslíka a pod. Druhy dysmélií: a) amélia - chýba celá končatina; b) fokomélia - tulenia ruka - chýba rameno i predlaktie.
  • Rázštep chrbtice: Pri tomto postihnutí ide o porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice (na určitom mieste chýba stavec a medzistavcová platnička). Tu potom dochádza k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Porucha vzniká v prvých štyroch až šiestich týždňoch tehotenstva. Postihnuté dieťa neudrží moč, stolicu, koža je necitlivá, náchylná k preležaninám. Príčina vzniku - dedičnosť, exogénne (vonkajšie) činitele - lieky, hormonálne poruchy, nedostatok vitamínov (napr. kyseliny listovej).
• Získané telesné postihnutia bez mozgového poškodenia:
  • Telesné postihnutie môže vzniknúť aj v dôsledku amputácie končatiny. Amputácie - oddelenie časti, či celej končatiny od tela. Príčiny amputácií: úrazy (dopravné, pracovné, v domácnosti), zhubné nádory končatín, chorobné zmeny končatín z cievnych alebo metabolických príčin. Anatomické straty sa nahrádzajú protézami.
  • Svalové ochorenia - napr. Progresívna svalová dystrofia (degeneratívny rozpad svalstva, príčinou je chromozómová porucha).
  • Perthesova choroba: Choroba má neznámy pôvod. Vzniká v kojeneckom veku, inokedy alebo sa objavuje okolo piateho roku alebo i neskôr. Zápalový proces poškodzuje hlavicu stehennej kosti, ktorá stráca pevnosť a pod tlakom sa deformuje. Pohyby sú spočiatku ľahko obmedzené, dieťa sa sťažuje na bolesť v bedrách, začína krívať, často odpočíva, neskôr odmieta chodiť. Liečba vyžaduje úplný pokoj na lôžku.
• Získané telesné postihnutia s mozgovým poškodením: Telesné postihnutie vzniká i v dôsledku poškodenia CNS v priebehu života.
  • Úrazy miechy - sprevádza znížená mobilita (schopnosť hýbať sa) až imobilita (neschopnosť pohybu). Ďalšie dôsledky úrazov miechy: parézy - čiastočné ochrnutia, plégie - úplné ochrnutia, problémy s ovládaním zvieračov, problémy s dýchaním, problémy až neschopnosť hrýzť a prehĺtať.
  • Úrazy mozgu - otras mozgu, pomliaždenie mozgu, krvácanie do mozgu.

Starostlivosť a výchova postihnutého dieťaťa

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov.
2. Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
7. Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti.
8. Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba.

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.

Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Najväčší vplyv na ďalší osobný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.

Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

„Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.

Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať...

tags: #co #moze #sposobit #postihnutie #dietata