Zlepšenie starostlivosti o umierajúcich v nemocniciach: Dôstojnosť na konci života

Pre väčšinu ľudí, ktorí majú pred sebou záverečnú fázu života, je prežiť posledné dni doma, pokiaľ možno bez bolesti, v prostredí, ktoré im bolo blízke, a dôstojne sa rozlúčiť s rodinou, nedostupné. Hoci ľudia väčšinou chcú skonať v prostredí, ktoré im je blízke, podarí sa to iba niektorým.

Problémom bývajú rodiny, ktoré v mnohých prípadoch nemôžu a niekedy ani nechcú zabezpečiť dlhodobé poskytovanie dvadsaťštyrihodinovej starostlivosti o zomierajúceho člena rodiny. Jedným z častých dôvodov je finančná náročnosť starostlivosti o umierajúceho v domácom prostredí. Napriek tomu väčšina zomiera v nemocniciach a lôžkových hospicoch.

Starostlivosť o umierajúcich v domácom prostredí je podľa odborníkov najlepšou voľbou. Paliatívnu starostlivosť v rodinnom zázemí podporuje aj Svetová zdravotnícka organizácia. Zo štatistík organizácie Cesta domov, poskytujúcej mobilnú hospicovú starostlivosť, vyplýva, že osem z desiatich ľudí si želá skonať v kruhu rodiny.

Slovensko však v starostlivosti o terminálne chorých pacientov výrazne zaostáva za vyspelým svetom. Paliatívna starostlivosť je na chvoste záujmu zdravotných poisťovní a štátnych inštitúcií. Problémom nie je len dostupnosť, ale aj kvalita a edukácia. Starnúca populácia, nárast onkologických a chronických ochorení v terminálnom štádiu sú výzvy, na ktoré musíme hľadať riešenia s ohľadom na jedno zo základných ľudských práv - na zachovanie ľudskej dôstojnosti.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Slovo „paliatívny“ pochádza z latinského „pallium“, čo znamená plášť, prikrývku. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení. Paliatívna starostlivosť, inak nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa zameriava hlavne na úľavu chorým pacientom od bolesti. Jej účelom je zabezpečiť chorému pohodlie a dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života, kým život trvá.

Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Je to kompletný systém pomoci umierajúcim a ich rodinám. Lieči bolesť, pomáha riešiť psychologické, sociálne a duchovné potreby chorého a jeho príbuzných, čím predchádza a zmierňuje utrpenie. Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o chorých v čase, keď choroba už neodpovedá na kauzálnu liečbu. Prvoradou úlohou je kontrola a liečba bolesti a ďalších symptómov, rovnako ako riešenie psychických, sociálnych a spirituálnych problémov chorých. Celkovým cieľom paliatívnej starostlivosti je dosiahnutie čo najvyššej možnej kvality života chorých a ich rodín. Je to odborný a komplexný typ starostlivosti, ktorý hľadá možnosti ako pomôcť aj v prípade veľmi vážneho, terminálneho štádia choroby. Špecializuje sa na citlivé riešenie telesných aj duševných ťažkostí, ktoré sa objavujú v náročnom období na konci života.

Holistický prístup

Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie je hospicová starostlivosť „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia.

Hospic nie je dom smrti, ale miesto, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha. Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať.

Formy paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Paliatívna starostlivosť sa na Slovensku poskytuje v štátnych, alebo neštátnych zdravotníckych zariadeniach. Podľa Koncepcie zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

A) Ústavná zdravotná starostlivosť

Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Hospice - ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť.
• Oddelenia paliatívnej medicíny - v nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Optimálny počet postelí je 10 až 20, odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Od nemocničného oddelenia sa odlišujú prispôsobením starostlivosti potrebám pacienta, čo znamená neobmedzený čas návštev, pacient si určuje čas spánku, čas na jedlo, hygienu a pod.
• Jednotky paliatívnej medicíny - zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

B) Ambulantná zdravotná starostlivosť

Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Mobilné hospice - ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Starostlivosť je zameraná najmä na úľavu od bolesti. Je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná.
• Ambulancie paliatívnej medicíny, vrátane návštevnej služby lekára.

Nedostatky a výzvy v paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Ministerstvo zdravotníctva vydalo v roku 2006 koncepciu zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti. V nej zadefinovalo základné ciele a štruktúru medicínskeho odboru. Podľa dostupných informácií bolo na Slovensku v roku 2013 7 oddelení paliatívnej medicíny s celkovým počtom 86 postelí a 10 zariadení ústavnej hospicovej starostlivosti s celkovým počtom 169 postelí. Stanoviť adekvátnu potrebu paliatívnych lôžok je obtiažne. Zohľadniť sa musia demografické a epidemiologické parametre, preferencie pacientov, priemerná doba hospitalizácie a dostupnosť služieb.

Viariabilita počtu paliatívnych postelí na 1 milión obyvateľov v Európe je výrazná. Rozdiely sú predovšetkým medzi východnou a západnou Európou. Kým v krajinách západnej Európy je v priemere 31 paliatívnych lôžok na 1 milión obyvateľov, vo východnej Európe je ich len 17. Primeraný fond paliatívnych postelí (v hospicoch a oddeleniach paliatívnej medicíny) sa odhaduje na 50-75 miest na 1 milión obyvateľov. Slovensko by malo mať podľa týchto prepočtov okolo 135-189 postelí na oddeleniach paliatívnej medicíny (skutočný stav je 86) a 135-189 lôžok ústavnej hospicovej starostlivosti, čo približne zodpovedá súčasnému stavu s 169 lôžkami. Z ročnej štatistiky vyplýva, že na Slovensku chýbajú predovšetkým nemocničné paliatívne lôžka a pretrvávajú výrazné regionálne rozdiely.

Tabuľka 1: Porovnanie kvality starostlivosti o pacientov na konci života (2010)

Podľa vyjadrenia hlavnej odborníčky na paliatívnu medicínu - MUDr. Križanovej, v súčasnosti na Slovensku pôsobí len 7 lekárov s atestáciou v odbore paliatívna medicína. Podľa vyjadrenia doktorky Križanovej sú platby zdravotných poisťovní za špecializovanú paliatívnu starostlivosť v nemocniciach obmedzené a nepokrývajú vynaložené náklady. Financovanie špecializovaných hospicových zariadení je v porovnaní s nemocnicami ešte viac limitované a približne 60 - 70 % nákladov sa musí hradiť z alternatívnych zdrojov. Veľkú časť nákladov si pacienti musia platiť sami (12-20 € za jeden deň).

Hovorkyňa slovenskej Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) Petra Balážová potvrdzuje, že hoci poistenci uprednostňujú umieranie v kruhu rodiny, v domácom prostredí, ktoré dôverne poznajú, problémom bývajú rodiny, ktoré v mnohých prípadoch nemôžu a niekedy ani nechcú zabezpečiť dlhodobé poskytovanie dvadsaťštyrihodinovej starostlivosti o zomierajúceho člena rodiny. V starostlivosti domácich hospicov u nás umiera približne iba jedno percento ľudí, kým v Nemecku je to osemkrát viac. Dôvody sú rôzne, často skloňovanými sú peniaze. Balážová však tvrdí, že VšZP sa intenzívne venuje problematike paliatívnej starostlivosti. Dodáva, že na rastúci záujem o paliatívnu starostlivosť v domácom prostredí reagovali v poisťovni tak, že zmluvné vzťahy s mobilnými hospicmi majú už niekoľko rokov.

Potreba legislatívnych zmien a vopred vyslovených prianí

Hoci Dohovor o ľudských právach a biomedicíne, prijatý Radou Európy, platí od roku 2000, článok o predchádzajúcich prianiach slovenskí politici doteraz nepretavili do slovenského právneho poriadku a nie sú jasné formálne náležitosti, ktoré by takéto prianie muselo spĺňať. Riaditeľka neziskovej organizácie (NO) Viaticus Jana Červeňáková hovorí, že na Slovensku často zdravotníci nadmerne poskytujú zdravotnú starostlivosť človeku, ktorému už nepomôže, preto, aby ich príbuzní neobvinili, že niečo zanedbali. Tiež platí, že v zariadeniach sociálnych služieb musia k zomierajúcemu človeku zavolať sanitku bez ohľadu na to, že niekoho tam majú roky, na konci nechce odísť do nemocnice a aj prosí personál, aby mohol alebo mohla zostať. Potom sa podľa nej stáva, že človek zomrie počas prevozu alebo do pár hodín v nemocnici.

Podľa Dušana Bráza by legislatíva mala určiť náležitosti vopred vyslovených prianí, ako si človek želá postupovať vtedy, keď už nebude môcť rozhodovať sám - napríklad pri dlhodobom bezvedomí, ale aj demencii. Určite by mal existovať register týchto prianí. Peter Stachura (KDH) sa vyjadril, že pacienti by mali mať možnosť spísať závet, že nechcú byť oživovaní, ak sa im zastaví v nejakej situácii srdce. Upozornil však, že ak pacient povie, že si neželá resuscitáciu, avšak lekár nevidí, že by sa nachádzal v procese umierania, bolo by to z jeho strany neposkytnutie prvej pomoci.

Poukázal na to, že existujú veľmi dobré príklady fungovania v zahraničí. Napríklad v susednom Rakúsku robia elektronický záznam. „Akonáhle si chce nejaká osoba urobiť takýto medicínsky závet, tak si ho vie spísať, notársky overiť a následne uložiť do elektronického registra a ten register je spárovaný s operačným strediskom. Čiže výjazdová posádka už vie, že daná osoba má platné vopred vyslovené prianie a možno tú resuscitáciu napríklad začať nemusí,“ hovorí Stachura. Doplnil, že prianie má časovo obmedzenú platnosť a dá sa zmeniť. Je to preto, že situácia sa vyvíja a aj predstava pacienta o kvalitnom živote sa môže meniť. Dodal, že zo svojej skúsenosti paliatívneho lekára môže povedať, že je lepšie zomierať pripravený a tak, ako si to človek želá, nie nepripravený.

Odporúčania na zlepšenie starostlivosti

„Paliatívna medicína, tak ako čokoľvek iné, potrebuje v prvom rade ekonomické zdroje a dostatok personálnych zdrojov,“ zhodnotil lekár Dušan Bráz. Vzápätí dodal, že špecializovaný odbor paliatívna medicína na Slovensku existuje od roku 2006. V rokoch 2022 a 2023 však v tomto odbore nadobudlo špecializáciu len 13 lekárov. Celkovo má špecializáciu paliatívna medicína 32 lekárov a spomedzi nich nerobia všetci paliatívnu medicínu v plnom rozsahu. Oddelenia paliatívnej medicíny existujú v ôsmich nemocniciach na celom Slovensku, pričom nejde o univerzitné a fakultné nemocnice. Tam sú paliatívni pacienti často roztrúsení po rôznych iných oddeleniach. „Tieto čísla vravia za všetko,“ zhrnul Bráz.

So starnutím populácie bude rásť i množstvo pacientov, ktorí budú potrebovať kvalitnú paliatívnu starostlivosť. „Jedným z potrebných stimulov je zvýšenie záujmu o tento odbor. Treba začať budovať špecializované oddelenia a tým uvoľniť lôžka na iných oddeleniach,“ dodal Bráz. Keďže paliatívna medicína nie je len nemocničný odbor a poskytuje sa i v domácom prostredí, kvalite života pacientov a ich rodín by podľa neho tiež pomohla zmena mentálneho nastavenia národa v zmysle chcieť dôstojnejšie prežiť starobu a zveriť sa profesionálnym tímom, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť vrátane paliatívnej starostlivosti doma.

K možným opatreniam, ktoré by súčasný stav paliatívnej starostlivosti na Slovensku mohli vylepšiť, patrí:

• Zadefinovať nárok pacientov na bezplatnú hospicovú starostlivosť v rozsahu maximálne tri mesiace.
• Zadefinovať kritériá na prijatie do hospicového zariadenia.
• Zabezpečiť štandardy základnej paliatívnej starostlivosti pre zomierajúcich v ústavných zariadeniach.
• Podporiť a rozšíriť možnosti primeraného informovania širokej verejnosti o problematike paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti, vrátane podpory vhodne motivovaného dobrovoľníctva a filantropie.

Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti.

tags: #ako #zlepsit #starostlivost #o #umierajucich #v