Rozmanitosť zdravotných postihnutí a život s nimi

Zdravotné postihnutie je komplexný fenomén, ktorý ovplyvňuje milióny ľudí na celom svete. Neexistuje univerzálna definícia tohto pojmu, pretože môže zahŕňať širokú škálu telesných, duševných a zmyslových obmedzení. Slovenská legislatíva pojem „osoba so zdravotným postihnutím“ nedefinuje explicitne, ale všeobecne ho môžeme chápať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu či handicap, ktorý bráni prispôsobovaniu sa bežným nárokom života.

Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje tieto osoby ako tie, ktoré majú dlhodobé telesné, mentálne, intelektuálne alebo zmyslové postihnutia, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Vznik a existencia zdravotného postihnutia predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka, jeho rodiny aj celej spoločnosti. Rozsah týchto obmedzení určuje takzvaná miera funkčnej poruchy, ktorá sa priraďuje každému ochoreniu individuálne a vyjadruje sa v percentách.

Druhy zdravotných postihnutí

Druhy zdravotných postihnutí

Zdravotné postihnutia sa dajú rozdeliť do viacerých skupín: telesné, zdravotné (vrátane zmyslových) a mentálne/psychické. Často sa vyskytujú aj kombinované zdravotné postihnutia, kedy má človek viaceré druhy postihnutia naraz.

Telesné postihnutie

Telesným postihnutím sa rozumie stav, kedy človek nemôže fyzicky vykonávať niektoré činnosti, čo môže byť spôsobené poruchou pohybového ústrojenstva (svalov, skeletu) alebo neurologickým poškodením. Prejavuje sa obmedzenou hybnosťou alebo úplnou imobilitou. Príčiny môžu byť vrodené (geneticky zdedené, vplyvom toxínov alebo radiácie počas tehotenstva) alebo získané (počas pôrodu, v dôsledku ochorení ako encefalitída, meningitída alebo úrazy). Najčastejšie telesné postihnutia detí sú mozgová obrna, úrazové ochorenia mozgu a miechy, amputácie, myopatia, poruchy zakrivenia chrbtice a vrodené poruchy vývinu. V dospelosti pribúdajú postihnutia v dôsledku progresívnych ochorení alebo úrazov vedúcich k imobilite.

Aké je to zažiť postihnutie (celá epizóda)

Zdravotné postihnutie

Táto kategória zahŕňa stavy súvisiace s inými funkciami tela než pohybový aparát. Formálne sem patria aj zmyslové postihnutia.

  • Zrakové postihnutie: Zrak je základná potreba. Jeho narušenie alebo strata má rôzne stupne, od miernejších porúch bipolárneho videnia a čiastočnej nevidiacosti, cez slabozrakosť až po úplnú slepotu. Vážne zrakové postihnutie môže viesť k úplnej odkázanosti na pomoc opatrovateľov, najmä spočiatku.
  • Sluchové postihnutie: V závislosti od stupňa poruchy môže ísť o nedoslýchavosť, čiastočnú alebo úplnú stratu sluchu. Nepočujúci sa málokedy dostane do situácie, kedy potrebuje opatrovanie z dôvodu samotného sluchového postihnutia.
  • Postihnutie ďalších orgánov: Napríklad hmat, chuť, čuch - zvyčajne nevyžadujú opatrovanie.
  • Chronické ochorenia: Mnohé nevyliečiteľné alebo dlhodobo liečené ochorenia môžu komplikovať život. Niektoré, ako astma, celiakia alebo cukrovka, nevyžadujú starostlivosť opatrovateľa. Iné, ako skleróza multiplex alebo onkologické ochorenia, môžu spôsobovať progresívne zhoršovanie stavu a prekrývať sa s telesnými postihnutiami.

Mentálne postihnutie

Mentálne postihnutia sú často zaraďované medzi zdravotné problémy, ale kvôli špecifickému prístupu k starostlivosti sú vyčlenené do samostatnej kategórie. Delia sa na dve podkategórie:

  • Poškodenie mentálnych (rozumových) schopností: Ide spravidla o trvalú poruchu, ako sú rôzne druhy demencie alebo mentálnej retardácie. Intelekt je výrazne znížený, avšak citová zložka, prežívanie a reakcie môžu byť prakticky normálne. Porušenie mentálnych funkcií sťažuje komunikáciu a v horších prípadoch znemožňuje základnú samoobslužnú činnosť, čo vedie k plnej odkázanosti na opatrovateľa, často 24-hodinovú. Existuje riziko, že opatrovaná osoba utečie a ohrozí seba alebo iných.
  • Psychické problémy: Mentálne funkcie môžu byť blízko normy, ale človek trpí nevyliečiteľnou psychickou chorobou, ako je schizofrénia, depresia alebo rôzne psychopatie. Intelektuálne funkcie sú zachované, ale poškodená je zložka citov, prežívania alebo správania. Niektoré stavy môžu byť nebezpečné (riziko samovraždy, ohrozenia druhých) a často si vyžadujú inštitucionálnu starostlivosť.

Mentálne postihnutie nie je choroba. Môže byť spôsobené genetickými príčinami (napr. Downov syndróm), poškodením mozgu, chorobami, úrazmi alebo neznámymi príčinami. Podľa niektorých definícií sa za mentálne postihnutie považujú len prípady, keď k oslabeniu intelektu prišlo v útlom veku (do 18 rokov). Prejavuje sa oslabenou koncentráciou, krátkodobou pamäťou, problémami s učením a chápaním abstraktných myšlienok, ako aj zníženou schopnosťou adaptácie na kultúrne požiadavky spoločnosti. Napriek tomu je možné prostredníctvom vhodnej výchovy a vzdelávania, ako aj s pomocou okolia, naučiť ľudí s mentálnym postihnutím mnoho vecí.

Podpora pre ľudí s mentálnym postihnutím

Podpora pre ľudí s mentálnym postihnutím

V súčasnosti sa kladie dôraz na mieru podpory, ktorú človek s mentálnym postihnutím potrebuje. Stupeň mentálneho postihnutia nám nič nepovie o tom, o akého človeka sa jedná a aké sú jeho potreby. Každý človek je individuálny a vyžaduje inú mieru podpory. Existujú rôzne typy podpory:

  • Občasná podpora: Epizodického charakteru, potrebná krátkodobo v prechodných životných situáciách (napr. strata zamestnania).
  • Obmedzená podpora: Časovo obmedzená, ale nie občasná. Vyžaduje menej zamestnancov a finančných nákladov ako intenzívnejšie stupne.
  • Rozsiahla podpora: Priebežná (denného rázu), potrebná aspoň v niektorom prostredí, kde sa človek pohybuje.
  • Úplná podpora: Charakterizovaná vysokou intenzitou. Človek ju potrebuje vo všetkých typoch prostredia a je celoživotného charakteru. Vyžaduje viac zamestnancov a materiálnej podpory.

Bežné druhy postihnutí a ochorení

Nižšie si preberieme niektoré z najčastejších typov postihnutí a ochorení, ktoré výrazne ovplyvňujú život ľudí.

Downov syndróm

Downov syndróm (trizómia 21) je najčastejšie genetické ochorenie na Slovensku, spôsobené nadmerným počtom 21. chromozómu. Tento nadpočetný chromozóm je zodpovedný za typické fyzické črty a mentálnu retardáciu v rôznej miere. Medzi rizikové faktory patrí vyšší vek matky. Existujú dve hlavné formy: voľná trizómia 21 (chybný presun chromozómu pred oplodnením) a mozaiková forma (zmenené delenie buniek po oplodnení).

Diagnostika a komplikácie

Diagnostika sa vykonáva biochemickým skríningovým vyšetrením v I. a II. trimestri tehotnosti a ultrazvukom (meranie šijového prejasnenia). V prípade vysokého rizika sa navrhuje amniocentéza. Po narodení sa klinická diagnóza určuje podľa typických fenotypových čŕt, ako sú šikmé očné štrbiny, nadbytočná krčná kožná riasa, plochý vzhľad tváre, hyperflexibilita kĺbov a hypotónia. Komplikácie u novorodencov s Downovým syndrómom môžu zahŕňať vrodené anomálie, ako je vrodená katarakta, tráviace problémy (tracheoezofageálna fistula, stenóza pyloru, atrézia duodena, análna atrézia a Hirschprungova choroba), hypotyreóza a zvýšené riziko akútnej leukémie. V dospelosti je zvýšené riziko Alzheimerovej choroby.

Pozitívne vlastnosti a výchova

Deti s Downovým syndrómom majú schopnosť ľúbiť, spolupatričnosť, toleranciu a empatiu, sú bezprostredné a srdečné. Milujú hudbu, tanec, rytmus, maľovanie a domáce činnosti. Pri dobrej výchove a vhodnom usmernení môžu byť príkladom pre iné deti. Pri výchove je vhodné využívať ich špeciálnu schopnosť - napodobňovanie.

Cievna mozgová príhoda (CMP)

CMP patrí medzi najčastejšie príčiny úmrtí a trvalého postihnutia. Ročne postihuje približne 15-tisíc ľudí na Slovensku. Existujú dva hlavné typy: ischemická (uzavretie cievy v mozgu, 85 % prípadov) a hemoragická (krvácanie do mozgu, prasknutie cievy).

Príznaky a prvá pomoc

Príznaky sa dajú rozpoznať pomocou anglickej skratky FAST:

  • F (Face): Ochabnutá alebo poklesnutá časť tváre, tŕpnutie polovice tváre.
  • A (Arm): Jedna strana tela je ochabnutá a neobratná.
  • S (Speech): Porucha reči, nezrozumiteľné rozprávanie alebo neschopnosť hovoriť.
  • T (Time): Čas je kľúčový. Je potrebné okamžite privolať pomoc, pretože každou minútou odumierajú miliardy nervových buniek.
Príznaky cievnej mozgovej príhody

Demencia

Demencia je syndróm, ktorý opisuje súbor symptómov ovplyvňujúcich pamäť, každodenné činnosti a komunikačné schopnosti. Najčastejším typom je demencia pri Alzheimerovej chorobe. Riziko vzniku sa zvyšuje s vekom, ale nie je bežnou súčasťou starnutia. Zahŕňa príznaky, ktoré ovplyvňujú mentálne kognitívne úlohy, predovšetkým pamäť a uvažovanie. Môže sa súčasne vyskytovať aj viac ako jeden typ demencie (zmiešaná demencia).

Príznaky a Alzheimerova choroba

Včasné príznaky demencie môžu byť nenápadné, ako napríklad občasné zabúdanie. Postupne pribúdajú problémy so sledovaním času, strata orientácie v známom prostredí, zábudlivosť a zmätok. Zjavné príznaky zahŕňajú opakované otázky, nedostatočnú hygienu a problémy s rozhodovaním. Alzheimerova choroba je špecifické ochorenie mozgu, ktoré je zodpovedné za 50 až 70 percent všetkých prípadov demencie. Poškodenie mozgu začína roky pred objavením sa symptómov abnormálnymi proteínovými usadeninami (amyloidné plaky), ktoré narúšajú kontakt medzi bunkami a spôsobujú ich odumieranie. Prevencia zahŕňa fyzickú aktivitu, ktorá pomáha udržiavať prietok krvi v mozgu a zvyšuje tvorbu ochranných chemikálií.

Ochorenia štítnej žľazy

Ochorenia štítnej žľazy patria medzi najčastejšie choroby žliaz s vnútornou sekréciou. Štítna žľaza, nachádzajúca sa v prednej časti krku, produkuje hormóny thyroxín T4 a trijódtyronín T3, ktoré ovplyvňujú metabolické procesy v organizme. Činnosť štítnej žľazy je podriadená hypothalamo-hypofyzárnemu systému mozgu, ktorý vylučuje tyreotropný hormón (TSH) a priamo vplýva na tvorbu hormónov štítnej žľazy. Struma označuje zväčšenú štítnu žľazu.

Ako pristupovať k ľuďom so zdravotným postihnutím

Otvorene a úprimne hovoriť o zdravotnom znevýhodnení je kritickým prvým krokom k inkluzívnejšej komunite, ktorá prijíma rozmanitosť. Každý jeden človek so zdravotným postihnutím je individuálna osobnosť s rôznymi názormi, postojmi, presvedčeniami a skúsenosťami. Je dôležité zdôrazňovať podobnosti a učiť sa, že niekto s postihnutím je v mnohých smeroch stále rovnaký ako my - má emócie, rád sa zabáva, miluje svoju rodinu a má svoje záľuby. Tu sú kľúčové princípy správneho prístupu:

  1. Pýtajte sa a počúvajte: Ak neviete, ako sa správať, kam sa postaviť, či hovoriť hlasnejšie, spýtajte sa danej osoby. Každý človek má iné zorné pole, rozsah pohybu hlavy a spôsob komunikácie. Ak neviete, či niekomu nevadí preberať jeho diagnózu, spýtajte sa ho. Ak neviete, či niekto potrebuje pomoc, spýtajte sa. Nikdy nesiahajte na cudzieho človeka alebo jeho veci bez súhlasu.
  2. Rešpektujte rozhodnutia: Ak vám človek s postihnutím povie, že niečo nie je v poriadku, akceptujte to. Ak povie, že nepotrebuje pomoc, nepomáhajte mu. Nie vždy sa veci musia podariť na prvý pokus a niekedy ide o tréning samostatnosti alebo o svojský, ale efektívny spôsob prekonávania prekážok. Verte, že ľudia dokážu odhadnúť svoje schopnosti a hranice.
  3. Podporujte láskavosť a citlivosť: Vysvetlite deťom, prečo je úmyselné ubližovanie citom iného človeka nesprávne. Naučte ich, aby sa ospravedlnili, keď urobili chybu.
  4. Rešpektujte zdravotnícke pomôcky: Lekárske prístroje nie sú hračky. Je dôležité naučiť deti rešpektovať ich a chápať ich význam.

Namiesto domnienok o tom, ako sa daná osoba môže cítiť alebo čo spôsobilo jej postihnutie, sa snažte vysvetlenia formulovať pozitívne a bez prehnaných emócií. Vyhnite sa nesprávnym predpokladom, že „ľudia so zdravotným postihnutím sú výnimoční a malo by sa s nimi zaobchádzať inak“ alebo že „ich život je ťažký a náročný“. Učte sa spolu o rôznych postihnutiach, hľadajte webové stránky vhodné pre deti a spoločne prechádzajte informácie. Nezabudnite, že diskriminácia ľudí s postihnutím je unavujúcejšia ako samotné fyzické obmedzenia.

tags: #ako #vyzeraju #postihnuty #ludia