V súčasnosti, kedy sa medicína neustále vyvíja, je dôležité venovať pozornosť nielen vyliečeniu, ale aj kvalite života pacientov s chronickými a nevyliečiteľnými ochoreniami. Paliatívna a hospicová starostlivosť zohrávajú kľúčovú úlohu pri zabezpečovaní dôstojného života a úľavy pre týchto pacientov.
Paliatívna a hospicová starostlivosť sú témy, ktoré sa čoraz častejšie objavujú v médiách. Starostlivosť o zomierajúcich sa stala aktuálnou témou, ktorá si vyžaduje pozornosť a diskusiu. Tento článok sa zameriava na právny rámec a realitu paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku.
Paliatívna medicína: Zlepšenie kvality života
Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou, nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Slovo paliatívny pochádza z latinského slova palium, teda plášť alebo prikrývka. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení.
V roku 2002 Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu. Robí tak včasnou identifikáciou, neodkladnou diagnostikou a liečbou bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov, čím predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.
Paliatívna liečba je teda zameraná na zlepšenie kvality života a zmierňuje príznaky akéhokoľvek chronického ochorenia. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov.
Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.
Včasná paliatívna starostlivosť a jej prínosy
V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života. Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup.
V priebehu onkologického ochorenia sa pacient môže dostať do fázy tzv. nevyliečiteľného ochorenia. Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.
Komplexnosť paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť zahŕňa:
- Zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostika a liečba)
- Ošetrovateľskú starostlivosť
- Rehabilitáciu
- Psychologickú starostlivosť
- Liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí)
- Duchovnú starostlivosť
- Sociálne poradenstvo
Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.
Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody.
Hospicová starostlivosť: Dôstojný záver života
Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraná na nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, aj po smrti pacienta.
Hospicová starostlivosť je komplexná zdravotná, psychologická, sociálna a duchovná starostlivosť o terminálne chorého (zomierajúceho) človeka a jeho blízkych v zdravotníckom zariadení (hospic) alebo v domácom prostredí (mobilný hospic).
Paliatívna verzus hospicová starostlivosť
Široká verejnosť musí pochopiť základné rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou. Paliatívna starostlivosť je celková liečba jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť. Podľa Fabuša má paliatívna starostlivosť tri formy:
- Kontinuálnu (v predterminálnom štádiu)
- Terminálnu (v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť do hospicovej)
- Hospicovú (vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého)
Paliatívna a hospicová starostlivosť na Slovensku
Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Pre fungujúcu paliatívnu starostlivosť sú najdôležitejšie ľudské zdroje. Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta.
Oddelenie paliatívnej medicíny NOÚ a Mobilný hospic Klenová
Národný onkologický ústav (NOÚ) poskytuje komplexnú paliatívnu starostlivosť pacientom s onkologickými ochoreniami už tri desaťročia. Prvé a doposiaľ jediné akútne Oddelenie paliatívnej medicíny (OPM) na Slovensku vzniklo vo februári 1995 v NOÚ. Od svojho vzniku pomohlo tisícom pacientov a ich rodinám zvládnuť náročné obdobie nevyliečiteľnej choroby a dnes poskytuje starostlivosť približne 600 hospitalizovaným pacientom ročne.
Oddelenie paliatívnej medicíny NOÚ a Mobilný hospic Klenová NOÚ tvorí 11 lekárov, 18 sestier a 9 sanitárov, ako aj psychológ a duchovný. Spoločne vytvárajú atmosféru plnú podpory a pochopenia aj v najťažších chvíľach.
V roku 2020 vznikol v NOÚ prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. Tento model umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť.
Primárka oddelenia paliatívnej medicíny MUDr. Andrea Škripeková, PhD., ktorá pôsobí tiež ako vedúca Katedry paliatívnej medicíny LF SZU a NOÚ a je zakladajúcou členkou Slovenskej spoločnosti paliatívnej medicíny pri SLS, hovorí: „Našou prioritou je, aby pacient mohol čo najdlhšie zostať vo svojom prirodzenom prostredí, obklopený rodinou a blízkymi. Paliatívna medicína prináša nielen zlepšenie kvality života, ale v mnohých prípadoch aj jeho predĺženie.“
Paliatívne ambulancie a mobilný paliatívny tím/mobilný hospic
Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny.
Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár.
Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.
Príklad Zdravotno-sociálneho centra Sv. Alžbety v Trsticiach
V Trsticiach bola v roku 2002 založená nezisková organizácia TOLERANCIA za účelom poskytovania sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Táto organizácia prevádzkuje Zdravotno-sociálne centrum Sv. Alžbety v Trsticiach. V januári 2004 otvorila lôžkové oddelenie s hospicovou starostlivosťou. V novembri 2005 získala organizácia licenciu na prevádzkovanie mobilného hospicu a rozšírila služby aj o ADOS (Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti).
Pre pacientov, ktorí preferujú starostlivosť v domácom prostredí, sú k dispozícii aj mobilné hospice, napríklad v Trnave a Skalici.
Legislatívny rámec a financovanie
Zásluhou Ing. Gojdovej, Mgr. a ďalších pracovníkov Ministerstva zdravotníctva bol hospic zakotvený v zákone č. 80/2000 Z. z. ako zdravotnícke zariadenie. Tento zákon definuje zdravotnú starostlivosť ako súbor činností zdravotníckych pracovníkov zameraných na predĺženie života, zvýšenie jeho kvality a zdravý vývoj budúcich generácií.
V roku 2022 sa podarilo implementovať do zákona o zdravotnej starostlivosti reformu paliatívnej starostlivosti, ktorú Andrea Škripeková označuje za prelomovú. Priniesla legislatívny rámec, v ktorom je zdôraznené, že pacient s nevyliečiteľnou a život ohrozujúcou chorobou má nárok na paliatívnu starostlivosť. Popisuje spôsob, akým sa má pacient do paliatívnej starostlivosti referovať a určuje kritériá pre oddelenie pacientov, ktorí potrebujú následnú starostlivosť, od tých, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť. Tým zefektívňuje poskytovanie oboch typov zdravotnej starostlivosti.
Financovanie hospicovej starostlivosti
Financovanie hospicovej starostlivosti sa vykonáva na priame platby klientov a na zdravotné odbory VÚC. Neštátne hospice môžu využiť literu zákona č. zákona 195/1998 Z. z.
Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia.
Ministerstvo zdravotníctva prisľúbilo, že opatrenia nadobudnú účinnosť 1. januára 2025 a zohľadnia oprávnené náklady na poskytovanie paliatívnej starostlivosti. Asociácia hospicovej a paliatívnej starostlivosti Slovenska (AHAPS) dosiahla významný úspech pre fungovanie hospicov na Slovensku. Medzi hlavné opatrenia patrí pevné cenové nastavenie, ktoré zahŕňa 230 eur za lôžkodeň, 95 eur za návštevu mobilného hospicu s tímom odborníkov a 30 eur za návštevu poskytovanú iba sestrou.
Implementácia reformných zámerov zahŕňa isté motivačné financovanie kapacít. Veľmi dôležité bolo poskytnutie finančných prostriedkov z Plánu obnovy a odolnosti SR pre poskytovateľov v desiatkach miliónov eur.
AHAPS zdôrazňuje, že tieto opatrenia sú len začiatkom, a chce pokračovať v dialógu na podporu hospicovej starostlivosti ako spoločenskej témy. „Ministerstvo zdravotníctva vypočulo naše volanie o pomoc a výsledkom sú konkrétne kroky, ktoré prinesú stabilitu našim hospicom,“ uviedla Kollárová.
tags: #ahaps #paliativna #a #hospicova #starostlivost #na