Život s telesne postihnutým dieťaťom: Komplexné informácie a podpora pre rodiny

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá prináša nielen emocionálne výzvy, ale aj praktické a finančné ťažkosti. Starostlivosť o takéto dieťa je stresujúcou situáciou, s ktorou sa rodičia vyrovnávajú odlišne. Členovia rodiny sú vystavení vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.

Definícia zdravotného postihnutia

Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v spoločnosti v každej krajine na svete. Môže byť telesné, psychické a kombinované.

Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Vznik a existencia zdravotného postihnutia predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a dnešná spoločnosť.

Fázy akceptácie zdravotného postihnutia dieťaťa

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Proces akceptácie zdravotného postihnutia dieťaťa je komplexný a prebieha v niekoľkých fázach, ktoré môžu byť pre rodičov veľmi náročné. Je dôležité si uvedomiť, že každá rodina prechádza týmito fázami individuálne a tempo, akým sa s danou situáciou vyrovnáva, je rôzne. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: “Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.” V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Podmienky rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi na Slovensku

Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením majú na Slovensku veľmi často ťažké podmienky. Žiaľ, u nás sú často tieto rodiny odkázané na zbieranie plastových vrchnáčikov a organizovanie rôznych finančných zbierok, aby vôbec prežili. V prvom rade ide o veľkú ľudskú tragédiu. Na tragédiu reagovala v pondelok prezidentka Zuzana Čaputová.

Jedna z matiek takmer 8-ročného dieťaťa s mentálnym postihnutím opisuje svoju situáciu: "Som už psychicky na dne. Finančne to u nás nevychádza. Môj muž pracuje, čo sa dá, snažíme sa fungovať ako bežná rodina, nijako „nevyskakujeme“, ale aj keď si niečo máličko odložíme, vždy to nakoniec musíme minúť na nečakané výdavky. Momentálne sme úplne bez auta - museli sme predať to naše staré, 20-ročné, lebo oprava bola nad naše možnosti. Naše dieťa bolo doteraz v škôlke len do 12:00. Teraz ide do prípravky, kde bude výučba len do 11:20. Do družiny ho nezobrali, vraj majú plno a uprednostňujú zamestnaných rodičov. Skúšala som rozvážať jedlo na živnosť, aj s dieťaťom, ale to bola čistá katastrofa. Vydržala som 4 mesiace a doslova ma to položilo (kým auto bolo pojazdné). Momentálne čakáme na vyjadrenie ohľadom opatrovateľského príspevku, ale mám pocit, že namiesto zlepšenia je to celé čoraz horšie. Mám kamarátku, ktorá si z toho všetkého robí žarty. Smeje sa, že z čoho môžem byť psychicky na dne, keď „iba sedím doma“. Ale ja už nemám silu nikomu vysvetľovať náš rodinný život. Môj muž sa veľmi snaží, podieľa sa na výchove, robí, čo môže. Ale sú chvíle, keď je to naozaj ťažké a nezvládateľné."

Potreba podpory a pomoci zo strany štátu

Zo strany štátu je potrebných minimálne niekoľko dôležitých zásahov. Je presvedčivé, že by sa mala prehodnotiť a prepracovať podpora, ktorá zabezpečuje opatrovanie detí so zdravotným znevýhodnením. Vzhľadom na to, že starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením veľakrát pripraví minimálne jedného rodiča o príjem a, naopak, náklady, či už na lieky, terapie, alebo rehabilitácie, výrazne stúpnu, je dôležité, aby sa rodina neprepadla do chudoby. Čiže je nevyhnutné, aby štát dôstojne finančne ohodnotil takúto náročnú starostlivosť. Zároveň by štát mal začať platiť vyššie odvody do dôchodkového systému za týchto neformálnych opatrovateľov, a to aj v situácii, keď si popri opatrovaní trochu privyrábajú. Aby keď prídu do dôchodku, veľakrát so zničeným zdravím kvôli celoživotnej namáhavej opatere 24/7 o svoje dieťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením, dostali dôstojný dôchodok.

Určite je potrebné zvýšiť verejné výdavky na zlepšovanie kvality života osôb so zdravotným znevýhodnením a ich začlenenie do spoločnosti. Možno by bolo dobré zamyslieť sa aj nad cestou daňovej bonifikácie rodín, v ktorých jeden z rodičov zarába, pričom v rodine žije dieťa s hendikepom.

Nedostupnosť odľahčovacej služby

V odpovediach sa opakuje lepšia dostupnosť odľahčovacej služby. Najmä odľahčovaciu službu pre rodičov detí s hendikepom. Vláda by mala preskúmať, či a v akom rozsahu sú regionálne dostupné zariadenia, ktoré poskytujú odľahčovaciu službu. Zabezpečiť bezplatnú odľahčovaciu službu. V zákone je nárok na 30 dní, a hoci je to kompetencia samosprávy, žiaľ, tie ju nevedia zabezpečiť kvôli financiám a chýbajúcim kapacitám. Rodiny, ktoré sa starajú o svojich blízkych 24 hodín denne, potrebujú pomoc, aby to zvládli a nevyhoreli. Dlhé roky vieme, že u nás nefunguje odľahčovacia služba. Táto služba je pre rodičov takmer úplne nedostupná, a to nielen kapacitne, ale aj finančne.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života rodiny a dieťaťa s postihnutím

Hodnotenie kvality života rodiny, ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

Výchova a prístup k dieťaťu s postihnutím

„Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.

Včasná intervencia ako kľúčová pomoc

Rodinám s malými deťmi, ktoré trpia zdravotným postihnutím, budú v Ružomberku pomáhať odborníci. Priamo u nich doma sa ich budú snažiť naviesť na to, aby žili podľa možností čo najnormálnejší život, neboli príliš upätí na dieťa. „Včasná intervencia je sociálna služba, kde odborníci chodia priamo do rodinného prostredia. Tam pomáhajú dieťaťu a samotnej rodine, aby čo najlepšie vykompenzovala ochorenie alebo vývinové potreby, ktoré dieťa má. Ide aj o to, aby si rodina zvykla a nebola upätá na dieťa, aby žili normálny život a boli začlenení do spoločnosti aj napriek tomu, že majú doma zdravotne znevýhodnené dieťa," priblížila pediatrička a zriaďovateľka služby Jana Nosková. Priamo v rodinách bude pomáhať päť odborníkov - psychológ, špeciálny pedagóg, fyzioterapeut, sociálny pracovník aj pediater. "Kontaktovali sme aj pediatrov a primárku novorodeneckého oddelenia, ktorá robí rizikovú ambulanciu, takže rodiny budú odporúčané aj z týchto odborných ambulancií," dodala pediatrička. Súčasťou Súkromného centra špeciálno-pedagogického poradenstva Nosko Health Prevention je okrem služby včasnej intervencie aj materská škola inkluzívneho typu.

Život s dieťaťom so zdravotným postihnutím je náročný z viacerých hľadísk. Znamená veľký zásah do života celej rodiny, ktorá potrebuje často pomoc aj cez službu včasnej intervencie (SVI). S tou majú, v pôsobnosti Gréckokatolíckej charity (GKCH), svoje skúsenosti od roku 2014 v sídle Domu sv. Anny v Starej Ľubovni a pre zvýšený záujem zo strany rodičov otvorili najnovšie Centrum služby včasnej intervencie na Letnej ulici č. 7.

„Táto služba vznikla na základe trojročného prieskumu, ktorým sa zistilo, že má v rodine dieťaťa kľúčový význam. Nové centrum v priestoroch tzv. Lentilky na sídlisku Západ je určené pre deti s narušeným vývinom a poskytovať bude kompletné služby a poradenstvo zamerané aj na rodinu dieťaťa. „V ranom veku je dieťa stimulované predovšetkým prostredníctvom rodičov. Tí dostávajú potrebné informácie a zároveň si môžu osvojiť praktické schopnosti stimulácie vývinu dieťaťa v domácom prostredí. Dostavia sa lepšie výsledky v rozvoji reči, v kognitívnych schopnostiach či v schopnosti fungovať v širšom spoločenstve. Aby sa to stalo, treba začať čím skôr, zapojiť dieťa a rodinu do sociálnych interakcií,“ vysvetlila Z. Zavacká. Ako dodala, prakticky ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa či o možnostiach vzdelávania v každom veku. „Mnoho odborníkov sa zhoduje v názore, že pre život človeka majú nesmierny význam prvé roky jeho života. Správnym prístupom a stimuláciou môžeme výrazne zlepšiť aj situáciu detí s akýmkoľvek postihnutím. Čím skôr je rodina zaangažovaná do včasnej intervencie, tým lepšie výsledky je možné dosiahnuť. Tieto výsledky, samozrejme, závisia od množstva faktorov - druhu, stupňa postihnutia, veku vzniku postihnutia, vnútorné predpoklady dieťaťa a rodiny, atď.,“ dodáva Z. Pre rodičov sa tak otvára nová možnosť odbornej pomoci, venovať sa im bude tím odborníkov individuálne a tak dlho, ako to bude potrebné. „Každá rodina má svoju špecifickú situáciu, a preto aj otázky a ťažkosti, ktoré rieši, sú jedinečné. Myslím si, že ak rodina dostáva podporu a pomoc hneď od začiatku, dokáže zvládnuť aj takúto neľahkú životnú situáciu,“ uzavrela Z. Zavacká a očakáva, že prípadné otázky k uvedenej sociálnej službe budú záujemcovia adresovať aj cez Ľubovnianske noviny.

Definícia včasnej intervencie podľa Zákona 448/2008

• Služba včasnej intervencie sa poskytuje dieťaťu do siedmich rokov jeho veku, ak je jeho vývoj ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia a rodine tohto dieťaťa.
• V rámci služby včasnej intervencie sa:
  • poskytuje špecializované sociálne poradenstvo, sociálna rehabilitácia,
  • vykonáva stimulácia komplexného vývoja dieťaťa so zdravotným postihnutím, preventívna aktivita.
• Službu včasnej intervencie možno poskytovať ambulantnou sociálnou službou a terénnou formou sociálnej služby prostredníctvom terénneho programu.
• Zdravotné postihnutie podľa odseku 1 fyzická osoba preukazuje potvrdením poskytovateľa.

Iniciatívy na pomoc rodinám s postihnutými deťmi

Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne. Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich.

V Prešove vzniká projekt pre dospelých súrodencov osôb so zdravotným znevýhodnením.

Súrodenecké vzťahy

Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať...

Ako hovoriť s deťmi o postihnutí

Ľudí, ktorí žijú so zdravotným znevýhodnením je mnoho. Či už je to osoba, ktorá používa invalidný vozík, a stretnete ju v obchode s potravinami, dieťa v triede, ktoré má autizmus, alebo súrodenec s ADHD, vaše deti vo svojom živote určite stretnú človeka, ktorý má nejaké zdravotné postihnutie. Otvorene a úprimne hovoriť o zdravotnom znevýhodnení so svojimi deťmi je kritickým prvým krokom v živote v inkluzívnejšej komunite, ktorá prijíma rozmanitosť.

Kľúčové body, ako hovoriť s deťmi o postihnutí

• Uznajte rozdiely: Keď hovoríme o postihnutí, je lákavé oprášiť rozdiely. Odmietnutie hovoriť o rozdieloch však môže viesť k nedorozumeniu a domnienkam. Namiesto toho uznajte, že niektorí ľudia majú postihnutie a hovorte o tom, ako tieto postihnutia ovplyvňujú ich životy. Použite vecný tón a držte sa faktov.
• Zamerajte sa na podobnosti: Keď hovoríte o postihnutí, zdôraznite podobnosti medzi vašimi deťmi a ľuďmi so zdravotným postihnutím. Ak má vaše dieťa zdravotné postihnutie, zdôraznite podobnosti medzi vaším dieťaťom a jeho spolužiakmi. Vysvetlite, že každý je iný a potrebuje podporu rôznymi spôsobmi.
• Diskutujte o tom, ako pomôcť: Nakoniec pripomeňte svojmu dieťaťu, že veľa ľudí zohráva úlohu pri pomoci ľuďom so zdravotným postihnutím. V závislosti od postihnutia to môžu zahŕňať lekárov, terapeutov, opatrovateľov, učiteľov a členov komunity. Ak má vaše dieťa zdravotné postihnutie, tieto informácie mu môžu poskytnúť väčšiu dôveru v jeho budúcnosť a to, čo môže dosiahnuť. Ak vaše dieťa nemá zdravotné postihnutie, táto diskusia ho môže urobiť empatickejším voči ľuďom so zdravotným postihnutím. Môžu sa dokonca chcieť stať dobrovoľníkmi v organizáciách, ktoré podporujú ľudí so zdravotným postihnutím.
• Poskytnite zdroje: Ak svojmu dieťaťu poskytnete zdroje o ľuďoch so zdravotným postihnutím primerané veku, môže mu to pomôcť lepšie pochopiť, aké to je žiť s rôznymi postihnutiami, a urobiť ho empatickým voči ľuďom s rôznymi schopnosťami.

Tipy, ako sa pripraviť na rozhovor s deťmi o postihnutí

Predtým, ako sa s deťmi porozprávate o postihnutí, je dobré sa vopred pripraviť a urobiť si prieskum.

1. Preskúmajte zdravotné postihnutie: Najprv preskúmajte postihnutie. Používajte spoľahlivé zdroje, ako sú nemocničné a vládne webové stránky. Mali by ste byť pripravení odpovedať na všetky otázky, ktoré môže mať vaše dieťa o postihnutí a jeho vplyve. Niektoré dôveryhodné webové stránky s informáciami o rôznych postihnutiach zahŕňajú: Americká asociácia pre mentálne a vývojové poruchy (AAIDD), Americká nadácia pre nevidomých (AFB), Americká asociácia pre reč, jazyk a sluch (ASHA), Spoločnosť pre autistov, Autizmus hovorí, Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC), Nadácia pre detskú mozgovú obrnu (CPF), Americká asociácia porúch učenia (LDAA), Asociácia muskulárnej dystrofie (MDA), Národná organizácia pre zriedkavé poruchy (NORD), Americká asociácia ľudí so zdravotným postihnutím, ARC, Veľká mozgová obrna (UCP).
2. Zhromaždite zdroje vhodné pre deti: Akonáhle budete mať pevné pochopenie postihnutia, zhromaždite zdroje vhodné pre deti o tomto stave. Uistite sa, že tieto zdroje sú primerané veku a presné. Príklady zahŕňajú obrázkové knihy, webové stránky a videá. Mnohé z vyššie uvedených webových stránok poskytujú prístup k informáciám o postihnutých vhodných pre deti. Tieto zdroje môžu deťom pomôcť lepšie porozumieť súrodencovi, priateľovi alebo príbuznému s postihnutím.
3. Zvážte svoj výber jazyka: Ďalej sa zamyslite nad výberom jazyka, keď hovoríte s deťmi o postihnutí. Nezabudnite používať jazyk v prvom rade pre človeka a primeraný veku. Jazyk ako prvý zdôrazňuje osobu pred postihnutím (osoba s autizmom namiesto autistu). Buďte úprimní a priami a majte svoje vysvetlenia pozitívne. Môžete napríklad povedať, že invalidné vozíky pomáhajú ľuďom pohybovať sa, namiesto toho, aby ste povedali, že používa invalidný vozík, pretože nemôže chodiť.
4. Naplánujte si súkromný chat: Naplánujte si súkromný rozhovor so svojím dieťaťom, aby ste prediskutovali postihnutie. To im dá príležitosť reagovať a klásť otázky. Vaše dieťa bude mať pravdepodobne rôzne otázky, keď bude staršie.
5. Pripravte si odpovede na potenciálne otázky: Nakoniec si pripravte odpovede na prípadné otázky. Napríklad, ak má vaše dieťa kamaráta s načúvacím prístrojom, možno budete vedieť predvídať otázky, ktoré môže mať. Podobne, ak má vaše dieťa a pôrodné poranenie, môžu sa pýtať na jej príčinu, či sa ich stav pravdepodobne zlepší a aké typy liečby môžu v budúcnosti potrebovať.

Rozhovor s dieťaťom o jeho vlastnom postihnutí

Mnohí odborníci tvrdia, že je dôležité rozprávať sa s dieťaťom o jeho postihnutí. Hovoria, že to dá dieťaťu najavo, že s ním ako s človekom nie je nič zlé a že sa zaňho nehanbíte. Vy však svoje dieťa poznáte lepšie ako ktokoľvek iný. V konečnom dôsledku je rozhodnutie na vás. Pred týmto rozhovorom by sa mali zvážiť kultúrne rozdiely, úroveň porozumenia dieťaťa a ďalšie faktory. To znamená, že hovoriť s dieťaťom o diagnóze vlastného postihnutia môže byť obzvlášť náročné. Môžu byť v rozpakoch a zdráhajú sa rozprávať.

Tu sú 3 tipy, ako sa s dieťaťom porozprávať o jeho postihnutí:

1. Vyberte si vhodný čas: Vek, úroveň porozumenia a rozvrh dieťaťa môžu ovplyvniť, ako porozumie svojmu postihnutiu. Vyberte si čas, kedy vaše dieťa nie je zaneprázdnené školou a aktivitami, aby ho nerozptyľovalo a malo dostatok času na spracovanie.
2. Buďte vo svojich rozhovoroch vecní: Príliš emocionálne správanie môže ovplyvniť to, ako sa vaše dieťa cíti. Napríklad, ak vyjadríte smútok nad vplyvom ich postihnutia na ich budúce vzdelanie a kariérne vyhliadky, môžu sa začať báť o svoju budúcnosť. Zamerajte sa na vedu, ktorá stojí za postihnutím vášho dieťaťa a vyhnite sa zdĺhavým inšpiratívnym rečiam.
3. Hovorte o tom, kto pomáha vášmu dieťaťu: Povedzte svojmu dieťaťu o ľuďoch, ktorí mu pomáhajú s jeho postihnutím, ako sú terapeuti, lekári a učitelia. Povedzte im, že je tu veľa ľudí, ktorí ich podporujú a pomáhajú im dosiahnuť ich najväčší potenciál. Ak sa rozhodnete porozprávať sa so svojím dieťaťom o jeho postihnutí, podporné skupiny uvedené vyššie môžu mať informácie, ktoré vám môžu pomôcť s týmto náročným rozhovorom.

Rozprávať sa s dieťaťom o postihnutí iných

Je dôležité, aby deti rozumeli postihnutiu, aj keď sami nepotrebujú žiadnu špeciálnu zdravotnú starostlivosť. Učením sa o postihnutí sa deti s väčšou pravdepodobnosťou vcítia do tých, ktorí sú iní ako oni. Môžu prejaviť súcit a porozumenie voči spolužiakovi s autizmom alebo príbuznému na invalidnom vozíku a môžu byť lepšie vybavené na to, aby v prípade potreby poskytli podporu niekomu s rôznymi schopnosťami.

Tu sú 3 tipy, ako sa s dieťaťom porozprávať o postihnutí iných:

1. Zvýraznite spoločné znaky: Zdôraznite spoločné črty medzi vaším dieťaťom a osobou, na ktorú sú zvedaví. Napríklad, ak osoba používa invalidný vozík, povedzte svojmu dieťaťu, že používa invalidný vozík na pohyb, rovnako ako vaše dieťa používa nohy na prechádzku.
2. Predstavte svoje dieťa ľuďom so zdravotným postihnutím: Ak chcete čeliť stigme postihnutia, zoznámte svoje dieťa s ľuďmi s mentálnym a telesným postihnutím. Môžete napríklad vziať svoje dieťa do kaviarne, v ktorej pracujú ľudia s mentálnym postihnutím.
3. Používajte knihy: Dajte svojmu dieťaťu knihy o ľuďoch so zdravotným postihnutím. Tieto detské knihy by mali poukázať na autonómiu ľudí s postihnutím a ukázať deťom, že všetci občas potrebujeme pomoc navyše. Knihy faktu môžu deťom predstaviť vzory s postihnutím, ako sú Helen Keller, Stephen Hawking a Franklin Roosevelt.

Rozhovor s deťmi o neviditeľných postihnutiach

Ľudia majú rôzne druhy postihnutia. Vaše dieťa si môže myslieť, že je to nespravodlivé. Vysvetlite, že spravodlivé neznamená nevyhnutne rovnaké a že všetci potrebujeme rôzne druhy pomoci, aby sme urobili čo najlepšie.

Ako ovplyvňuje vek dieťaťa

Keď hovoríte s deťmi o postihnutí, pamätajte na to, že ich vek zohráva úlohu v type a množstve informácií, ktorým sú schopní porozumieť a zvládnuť.

Tu je niekoľko pokynov, ktoré treba dodržiavať pri rozhovore s deťmi v rôznych vekových skupinách:

• Batoľatá: Keď hovoríte s batoľatami o postihnutí, používajte priame a jednoduché odpovede. Pokúste sa vyhnúť rozprávaniu o vašej interpretácii toho, ako ľudia vnímajú svoje postihnutie. Pripomeňte to svojmu dieťaťu, že pozeranie a ukazovanie nie sú prijateľné.
• Deti na základnej škole: Pre deti vo veku základnej školy odpovedajte na otázky vášho dieťaťa faktami. Ak nepoznáte odpoveď na otázku, buďte úprimní. Ak má vaše dieťa spolužiaka so zdravotným postihnutím, povzbuďte ho, aby svojho spolužiaka považovalo za potenciálneho kamaráta. Keď sa spolužiaka spýtate na veci, ktoré rád robí, vaše dieťa sa môže dozvedieť, že majú spoločné záujmy.
• Deti na strednej a vysokej škole: Žiaľ, deti v strednom a strednom školskom veku sa často stretávajú so šikanovaním. Deti so zdravotným postihnutím sú často terčom šikanovania kvôli ich odlišnosti. Povedzte svojmu dieťaťu, že každý je svojím spôsobom iný a že by sa mal vyhýbať hanlivým a hanlivým výrazom. To povzbudí vaše dieťa, aby akceptovalo všetkých ľudí a odradilo ich od šikanovania alebo zosmiešňovania ľudí s postihnutím. Deti v tejto vekovej skupine majú schopnosť porozumieť pokročilejším informáciám o postihnutí.

tags: #zivot #s #telesne #postihnutym #dietatom