Komplexný pohľad na telesné postihnutie a integráciu v spoločnosti

Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v spoločnosti v každej krajine na svete. Môže byť telesné, psychické a kombinované. Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Vznik a existencia zdravotného postihnutia predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a dnešná spoločnosť.

Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy jeho hybnosti. Patria sem aj všetky odchýlky od normálneho tvaru tela a končatín, teda deformity, abnormality a anomálie. Telesné postihnutia sú obvykle pre okolie dobre rozpoznateľné, viditeľné, často nápadné.

Typy a príčiny telesného postihnutia

Telesné postihnutie môže byť vrodené alebo získané. Vrodené telesné postihnutia vznikajú v dôsledku porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva alebo v dôsledku mozgového poškodenia.

Vrodené telesné postihnutia

• Detská mozgová obrna (DMO): Najčastejšia príčina telesného postihnutia, zapríčiňuje poruchu hybnosti. Perinatálne (pôrodné) činitele - nedostatok kyslíka u detí oživovaných viac ako 10 minút. Formy DMO sú spastické (diparetická, hemiparetická, kvadruparetická) a nespastické (hypotonická, dyskinetická). Pridružené poruchy DMO môžu zahŕňať poruchy telesného vývinu, poruchy intelektových schopností, epilepsiu, poruchy zraku, sluchu, učenia, reči, poruchy dýchania a obmedzenie sociálnych kontaktov.
• Dysmélie: Sú poruchy vo vývine končatín. Dochádza k nim medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších (exogénnych) činiteľov - žiarenie, lieky, nedostatok kyslíka a pod. Druhy dysmélií sú amélia (chýba celá končatina) a fokomélia (chýba rameno i predlaktie - „tulenia ruka“).
• Rázštep chrbtice: Pri tomto postihnutí ide o porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice, kde na určitom mieste chýba stavec a medzistavcová platnička. Následne dochádza k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Porucha vzniká v prvých štyroch až šiestich týždňoch tehotenstva. Postihnuté dieťa neudrží moč, stolicu, koža je necitlivá a náchylná k preležaninám. Príčinou vzniku môže byť dedičnosť, exogénne činitele ako lieky, hormonálne poruchy alebo nedostatok vitamínov.

Získané telesné postihnutia

Získané telesné postihnutia vznikajú v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod.

• Amputácie: Oddelenie časti, či celej končatiny od tela. Príčiny amputácií zahŕňajú úrazy (dopravné, pracovné, v domácnosti), zhubné nádory končatín a chorobné zmeny končatín z cievnych alebo metabolických príčin. Anatomické straty sa nahrádzajú protézami.
• Svalové ochorenia: Napríklad progresívna svalová dystrofia, ktorá je degeneratívnym rozpadom svalstva, pričom príčinou je chromozómová porucha.
• Perthesova choroba: Choroba má neznámy pôvod a vzniká v kojeneckom veku, inokedy alebo sa objavuje okolo piateho roku alebo i neskôr. Zápalový proces poškodzuje hlavicu stehennej kosti, ktorá stráca pevnosť a pod tlakom sa deformuje. Pohyby sú spočiatku ľahko obmedzené, dieťa sa sťažuje na bolesť v bedrách, začína krívať, často odpočíva, neskôr odmieta chodiť. Liečba vyžaduje úplný pokoj na lôžku.
• Úrazy miechy: Sprevádza znížená mobilita (schopnosť hýbať sa) až imobilita (neschopnosť pohybu). Ďalšie dôsledky úrazov miechy sú parézy (čiastočné ochrnutia), plégie (úplné ochrnutia), problémy s ovládaním zvieračov, problémy s dýchaním, problémy až neschopnosť hrýzť a prehĺtať.
• Úrazy mozgu: Patria sem otras mozgu, pomliaždenie mozgu a krvácanie do mozgu.

Komplexná rehabilitácia a edukácia telesne postihnutých

Liečba telesných postihnutí závisí od druhu a stupňa postihnutia. Obvykle je dlhodobá, často pre dieťa veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. U niektorých druhov telesných postihnutí celkové vyliečenie často nie je možné. Komplexná rehabilitácia zahŕňa niekoľko zložiek:

• Liečebná rehabilitácia: Je súbor včasných, diagnostických, terapeutických a organizačných opatrení, ktoré smerujú k optimálnej funkčnej zdatnosti a vytvoreniu podmienok pre jej dosiahnutie. Jej súčasťou sú fyzioterapia, ergoterapia, psychológia, logopédia a zaisťovanie zdravotníckej techniky. Cieľom liečebnej rehabilitácie je obnova, alebo náhrada porušenej funkcie, ktorá v rámci procesu rehabilitácie osoby so zdravotným postihnutím vytvorí základné predpoklady pre jej integráciu.
• Sociálna rehabilitácia: Ide o proces, v ktorom osoba s dlhodobým, či trvalým zdravotným postihnutím absolvuje nácvik potrebných zručností, ktoré smerujú k dosiahnutiu samostatnosti a sebestačnosti v maximálnej možnej miere s ohľadom na jej zdravotné postihnutie. S cieľom dosiahnuť čo najvyšší stupeň spoločenskej integrácie. Je jednou z ciest, ktorá prispieva k nezávislejšiemu životu týchto osôb a umožňuje im ľahšie sa integrovať do spoločnosti a participovať aktívnejšie na jej živote. Jednou z vynikajúcich príležitostí sú spoločné stretnutia na sociálno-rehabilitačných pobytoch, kde postihnutí nielen získajú kondičku, posilnia svalstvo, získajú informácie, ale zároveň aj psychicky pookrejú.
• Pedagogická rehabilitácia: Je súhrn špecifických pedagogických činností zameraných na rozvoj osobnosti a podporu vzdelávania detí a ľudí so zdravotným postihnutím. Ide tu zároveň aj o prevenciu vzniku a odstraňovanie negatívnych dôsledkov zdravotného postihnutia v procese vzdelávania. Zahrňuje výchovu a vzdelávanie ľudí so zdravotným postihnutím realizovanú za pomoci špeciálno-pedagogických činností pri rešpektovaní individuálnych možností a potrieb smerujúcich k dosiahnutiu čo najvyššieho stupňa vzdelania a vedomostí, ako predpokladu samostatnosti, spoločenského a pracovného uplatnenia.
• Pracovná rehabilitácia: Je zložka komplexnej rehabilitácie, ktorej úlohou je na základe individuálnych plánov realizovaných s klientmi so zdravotným postihnutím, umožniť nácvik pracovných návykov a zručností, potrebných na získanie vhodného pracovného miesta, udržanie si pôvodného zamestnania. Pracovná rehabilitácia môže byť zmysluplnou dennou činnosťou pre klientov s ťažkým zdravotným postihnutím v zariadeniach sociálnych služieb. Je významným prostriedkom integrácie ľudí s postihnutím do väčšinovej spoločnosti.

Špecifiká vo vzdelávaní detí s telesným postihnutím

Dieťa s telesným postihnutím - ak to potrebuje a ak to vyžaduje charakter jeho postihnutia - sa môže vzdelávať v špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím, v špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím zriadenej v bežnej škole, alebo v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť primerané podmienky.

Pri vzdelávaní dieťaťa s telesným postihnutím je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou.
• vykonávať lokomočné pohyby - môže byť neschopný chodiť s pomocou (imobilný), schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly - čiastočne mobilný), schopný chodiť samostatne (mobilný).
• vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín.

Žiak s telesným postihnutím môže mať do svojho vzdelávania - ak to potrebuje - zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4. ročníku): Obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností.
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4. ročníku): S obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec. pedagogická podpora na nižšom stupni stredného vzdelávania): Prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Špecifické postavenie u detí s DMO a zásady pohybovej výchovy

Pohybová výchova, ktorá vychádza z kinezioterapie (z gr. kinézis - pohyb), je zameraná na:

• rozvoj jemnej motoriky (rúk, prstov, manipulačná schopnosť)
• rozvoj hrubej motoriky (sedenie, lezenie, otáčanie, státie, chôdza)
• koordináciu pohybových návykov

Zásady pohybovej výchovy:

• Zásada vývinu: rešpektovať prirodzený rozvoj hybnosti (napr. nenútime dieťa stáť a chodiť, ak ešte nevie sedieť, nenútiť ho do rôznych činností rukami, kým nevie podávať, chytať predmety všetkými prstami atď.).
• Zásada reflexnosti: pri nácviku pohybových zručností treba upraviť polohu dieťaťa tak, aby bolo pri všetkých úkonoch uvoľnené. Ak má dieťa ťažkosti pri nácviku pohybu v stojacej polohe, treba ho cvičiť v sedacej polohe a ležmo.
• Zásada rytmizácie: rytmus má priaznivý vplyv pri nácviku pohybových aj rečových zručností. Je vhodné rytmizovať pohyby aj reč pomocou riekaniek, spevu, hudby a pod.

Rozvoj kognitívnych a psychických procesov, sebaobslužných návykov a manipulačných schopností

• Rozvoj poznávacích procesov - pociťovanie, vnímanie.
• Rozvoj psychických procesov - pamäť, pozornosť, predstavivosť, myslenie, reč.
• Rozvoj sebaobslužných návykov a manipulačných schopností.

Sebaobsluha zahŕňa:

• Sebaobsluha pri stolovaní (jedenie, pitie)
• Sebaobsluha pri obliekaní
• Hygienické návyky (napr. umývanie, utieranie rúk, tváre)
• Manipulačné schopnosti - uchopiť, položiť predmet, ukladať predmet, presýpať, vysýpať drobný materiál, prelievať tekutinu.

Výchova rozvíjania hudobných a výtvarných schopností

• Výchova rozvíjania hudobných schopností: má zdravotný význam - pomáha uvoľňovať svalové napätie, aktivizuje dieťa k pohybu; a výchovný význam - umožňuje rozvíjať hudobnosť dieťaťa, sluchové vnemy, pozornosť.
• Rozvoj výtvarných schopností: rozvíja spontánnu tvorivosť, vyvoláva radosť z výtvarného prejavu. Súbežným cieľom je rozvoj vnímania, myslenia a motoriky ruky. Uplatňuje sa čmáranie, maľovanie, modelovanie.

Výchova k citovej a sociálnej adaptácii dieťaťa

• posilňovať pocit istoty
• rozvíjať vzťah k deťom, ku kolektívu
• pestovať lásku a sympatiu k človeku

Výchova k akceptovaniu telesného obmedzenia so snahou o jeho prekonanie

Akceptovanie postihnutia vedie postihnutého k praktickému využitiu všetkých zostávajúcich životných možností a obmedzení. V rodinách s postihnutým dieťaťom sa veľmi často uplatňuje nadmerne ochranný štýl výchovy. Dieťa z takejto rodiny je nesamostatné, ťažko prispôsobivé a pasívne. Najvhodnejšie je, ak rodičia dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a primerane vyžadujúci prístup.

Viacnásobné postihnutie: Komplexná výzva

Jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím (VNP) predstavujú špecifickú skupinu, ktorej podpora a vzdelávanie si vyžaduje komplexný a individuálny prístup. V zahraničnej literatúre sa stretávame s rôznymi termínmi, napríklad v anglickej literatúre sa používa termín "profound intellectual and multiple disabilities" alebo "profound and multiple learning difficulties". Tento termín označuje osoby s hlbokým mentálnym postihnutím, ktoré je kombinované s ďalšími postihnutiami, ako sú zmyslové, telesné postihnutia, epilepsia, autizmus alebo iné zdravotné komplikácie. Títo jednotlivci majú IQ 24 alebo menej a úroveň ich kognitívnych funkcií zodpovedá senzoricko-motorickému štádiu vývinu. Štandardizované testy nie sú vhodné na validné zistenie ich intelektovej kapacity.

Viacnásobné postihnutie je definované rôzne. Márkusová definuje VNP ako prítomnosť dvoch a viacerých hlavných príznakov (postihnutí), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne. Vašek charakterizuje VNP ako "multifaktoriálny, multikauzálny a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení". Ich interakciou a prekrývaním vzniká synergický efekt, ktorý vytvára novú kvalitu postihnutia. Vašek rozlišuje ľahké a ťažké viacnásobné postihnutie. Cieľom pri ľahkom VNP je dosiahnuť relatívne samostatný a nezávislý život s minimálnou mierou podpory. Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota, ktorá je jedinečným kombinovaným postihnutím vyznačujúcim sa súbežnou zrakovou a sluchovou chybou.

Edukácia osôb s VNP

Edukácia VNP je výchovné a vzdelávacie pôsobenie na žiaka s VNP s cieľom dosiahnuť stav jeho relatívnej vychovanosti a vzdelanosti. Proces edukácie je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a potreby jednotlivcov. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote.

Špeciálne metódy edukácie VNP zahŕňajú metódu viacnásobného opakovania, metódu nadmerného zvýraznenia informácie, metódu zapojenia viacerých kanálov, metódu optimálneho kódovania a metódu intenzívnej spätnej väzby. Edukácia VNP prebieha v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy, kde sa vzdelávanie uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu. Štátny vzdelávací program pre žiakov s VNP vymedzuje špecifiká vzdelávania a požiadavky na komplexnú odbornú starostlivosť.

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím.

• Ovládače: Sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie.
• Komunikátory: Slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči.
• Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnosti: Snoezelen miestnosti sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Vďaka svetelným efektom, hudbe, vôňam a rôznym materiálom stimulujú všetky zmysly.

Nové programy práce so žiakmi s VNP

• Program W. Strassmeiera: Ide o screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov. Vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč.
• Bazálna stimulácia: Je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami.
• Snoezelen: Snoezelen možno definovať ako navodenie pohody a pocitov upokojenia prostredníctvom multisenzorického podnecovania. Realizuje sa v špecificky upravenom prostredí s hudbou, zvukmi, svetelnými efektmi, vôňami a rôznorodými predmetmi.

Psychologické dopady na rodinu a spoločenské vnímanie

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s realitou narodenia dieťaťa s postihnutím

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
2. Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú skutočnosť a hľadajú odborníkov, ktorí by diagnózu zvrátili. Chýbajú im základné informácie o postihnutí a cítia sa bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu: Nastupuje, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Rodičia obviňujú seba alebo iných, čo môže viesť k psychickým problémom.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia si kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Potrebujú pomoc, prístup k informáciám a podporné skupiny.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Spojená s ústupom negatívnych emócií a racionálnym postojom k riešeniu situácie. Rodičia prijímajú fakt postihnutia a potrebu individuálnej starostlivosti.
6. Zmeny fungovania rodiny: Rodičia prispôsobujú rodinný život potrebám dieťaťa, upravujú podmienky a hľadajú pomoc u príbuzných a sociálneho systému.
7. Fáza dozretia: Rodina akceptovala dieťa s postihnutím a adaptovala fungovanie tak, aby boli potreby rodiny a starostlivosť o dieťa v rovnováhe. Dochádza k zmene hodnôt a racionálnemu uvažovaniu o rehabilitácii.
8. Fáza rozvratu: Rodičia sa nedokážu prispôsobiť novým zmenám, čo vedie k rozvratu rodinného fungovania, vzťahov a komunikácie, niekedy až k rozvodu.
9. Fáza slobody a samostatnosti: Ak dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa a stane sa menej závislým, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.

Spoločenská integrácia a ableizmus

V niektorých kultúrach žiaľ ešte aj dnes sú ľudia s telesným postihnutím vnímaní ako príťaž spoločnosti, nemajú ľahké postavenie a spoločnosť sa k nim často nespráva najláskavejšie. Deťom v niektorých kultúrach je ešte aj dnes odopieraný prístup k vzdelávaniu či k primeranej zdravotnej starostlivosti. Na Slovensku je našťastie v tomto smere situácia priaznivejšia. Aj keď napr. nechodiace dieťa na vozíčku v škole bezpečne upúta pozornosť, má prístup k vzdelávaniu s ohľadom na svoje postihnutie.

Ako žena s extrémne viditeľným postihnutím sa s otázkami o zdravotnom stave stretávam veľmi často, predovšetkým v situáciách, ktoré sa môjho zdravotného stavu nijako netýkajú, a od ľudí, ktorí ma nepoznajú. Pýtať sa jeden druhého na to, čím si prechádzame, je nápomocné v komunite ľudí s postihnutím, kde zdieľanie detailov o zdravotných stavoch je nenahraditeľné. Avšak pre mňa sú to veci, ktoré podstupujem niekoľkokrát denne po celé roky, takže ich ledva vnímam. Možno si hovoríte, že nemám právo sa sťažovať na otázky o mojom zdravotnom stave, keďže som si postavila celý blog na svojej diagnóze - spinálnej svalovej atrofii (SMA). No je úplne jedno, či je tých správ dvadsať denne, alebo jedna ročne. Predstavte si, že sa tomu človeku s postihnutím niečo vážne deje. Že práve prišiel od lekára, ktorý mu oznámil, že zomiera, alebo mu spôsobil niečo traumatizujúce. Možno počas zlého obdobia práve trávi tú vzácnu chvíľku pokoja, kedy na to, čo sa mu deje, nemyslí. A vy, cudzí človek, sa ho opýtate, ako je na tom jeho zdravotný stav, čím mu to zase pripomeniete.

Aj ak sa má ten človek s postihnutím práve zdravotne výborne - načo vám to je? V prípade, že nie ste jeho blízky a oslovili ste ho iba ako náhodný okoloidúci či okolosurfujúci na internete, nemôžete seriózne tvrdiť, že vám na ňom záleží. Ja nikdy nebudem ok a som s tým ok. Lenže v zlej situácii si človek s postihnutím s tými vtierkami neporadí. Ak im odpoviem, že sa nemám dobre, mám bolesti, strach alebo čokoľvek, čím ich čo i len trochu znepokojím, bez hanby odo mňa vyžadujú, aby som ja ich upokojila. Je im jedno, či práve trpím, alebo som vyčerpaná. Oni predsa trpia kvôli mne! Preto majú pocit, že ma pre svoje vlastné dobro môžu zasypať ďalšími otázkami.

Poviem im, že áno, vyzerá to tak, že to už bude dobré čoskoro. Aj keď tomu sama neverím a uvedomujem si, že koncept „byť v poriadku“ u niekoho s SMA absolútne neexistuje. Ja na tom môžem byť zdravotne lepšie alebo horšie, môžem denne riešiť menej alebo viacej zdravotných ťažkostí. Ale môj zdravotný stav byť „dobrý“ alebo „v poriadku“ nemôže. A opakovane opisovať tie bolestivé a krvavé zákroky, vďaka ktorým by som mohla robiť múzu spisovateľom hororu, mi tiež nepomáha. Akým spôsobom si myslíte, že to pomôže vám? Čo si myslíte, že vám odpoviem na otázku, ako ma budú liečiť na chirurgii?

Ľudí často trápia rany osudu, choroby a postihnutia ich samotných alebo ich blízkych. Veľmi často sa na ne sťažujú a pýtajú sa: „Prečo práve mňa toto muselo postihnúť?!“ „Aká v tom je spravodlivosť?“ Pýtajú sa na riešenie svojho problému. Hľadajú cesty, ktoré by ich dostali von z tohto ich bolestivého stavu. Pýtajú si pomoc, pretože sami si nevedia poradiť. Svoje zdravie si väčšinou začneme vážiť až vtedy, keď nás pritlačí nejaký stály zdravotný neduh - postihnutie. Ak už raz chorobu získame, musíme s chorobou žiť. Znamená to, keď už raz chorobu kúpim, musím sa s ňou naučiť žiť.

Ableisti majú skrátka pocit, že majú právo poznať naše najosobnejšie skúsenosti. Akoby sme im v opačnom prípade nestáli za čas alebo za pomoc. Keď som odkázala na blog a moje verejné sociálne siete, tak sa ohradila, že to jej zďaleka nestačí a vraj o mne potrebuje vedieť všetko. Správanie sa vtierok došlo až do bodu, kedy som sa začala štítiť aj obyčajnej otázky: „Ako sa máš?“ Keď totiž odpoviem o mojej nálade alebo o tom, na čom aktuálne pracujem, vtierky ma zastavia s tým, že oni predsa chceli vedieť o mojom zdravotnom stave. Mám totiž to šťastie, že mám vo svojom živote ľudí, ktorí o mňa prejavujú úprimný záujem, takže viem, ako to vyzerá. A naozaj to nevyzerá tak, že by ignorovali existenciu mojej osobnosti na úkor existencie mojej zdravotnej karty. Väčšinou sa ma na zdravie ani vôbec nepýtajú, pretože vedia, že Peťa sa im kazí každý druhý deň a dá im vedieť, ak sa bude diať niečo, o čom by mali vedieť.

Podpora a kompenzácia pre osoby s ŤZP

Štát poskytuje osobám s ŤZP pomoc vo forme peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Kompenzácia sociálneho dôsledku ŤZP je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ŤZP poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu alebo poskytovaním sociálnych služieb. Za kompenzáciu sa považuje aj osobitná starostlivosť podľa zákona č. 305/2005 Z.

Staroba a postihnutie

Staroba sama o sebe nemusí byť dôvod na to, že niekto bude postihnutý, alebo že by potreboval opatrovateľa. Je jasné, že mnoho starých ľudí aj vo vysokom veku pracuje, alebo dokonca sami slúžia ako opatrovatelia vnúčat. Žiaľ, s pribúdajúcim vekom často ubúda síl. Preto niektorí starí ľudia postupne slabnú, neraz sa pridružia rôzne chronické ochorenia, mozgové či srdcové príhody a podobne.

Šport a telesné postihnutie

Šport má nezastupiteľné miesto v živote ľudí a najmä v živote človeka telesne postihnutého. Veď k tomu, aby sa človek nejakým spôsobom telesne postihnutý dopracoval k určitému stupňu sebaobsluhy a sebestačnosti, musel cvičiť, nech už ako pacient v niektorom rehabilitačnom ústave, v kúpeľoch alebo doma. Miera sebestačnosti je priamo úmerná dávkam a povahe rehabilitačných úkonov a vnímavosti každého jedinca. Z jedných takých rehabilitačných cvikov je aj športová činnosť. Šport je taká svojím spôsobom spoločenská záležitosť, lebo sa ľudia stretávajú, komunikujú, v rámci spoločnosti športovcov sa zúčastnia aj iných než športových akcií, čo ocení najmä človek, vyradený zo zdravotných dôvodov z pracovného pomeru.

tags: #vsetci #boli #telesne #postihnity