Viacnásobné postihnutie a úloha sociálneho pracovníka v komplexnej rehabilitácii

Príspevok sa zaoberá problematikou osôb s viacnásobným postihnutím z hľadiska ich integrácie a komplexnej rehabilitácie v spoločnosti. Cieľom je dosiahnuť čo najvyšší stupeň socializácie prostredníctvom výchovnej rehabilitácie. Kvalita života osôb s ťažkým viacnásobným postihnutím je závislá od kvality a dostupnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Viacnásobné postihnutie so svojou heterogénnosťou a variabilitou zasahuje všetky oblasti života osôb s týmto druhom postihnutia.

Zdravotné postihnutie je definované z viacerých aspektov. Matoušek (2003) charakterizuje zdravotné postihnutie človeka ako postihnutie, ktoré nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu jeho života, hlavne schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať. Strieženec (1996) definuje zdravotné postihnutie ako ujmu spôsobenú telesnou alebo duševnou poruchou alebo ich kombináciou. Umožniť takýmto osobám využívať rovnosť príležitostí je podstatou dlhodobej stratégie Európskej Únie na zabezpečenie ich aktívnej účasti v spoločnosti.

Definícia a kategorizácia viacnásobného postihnutia (VNP)

Viacnásobné postihnutie predstavuje komplexnú problematiku, ktorá si vyžaduje špecifický prístup v oblasti edukácie a starostlivosti. Len zriedkakedy sa znevýhodnenie človeka vyskytuje v ojedinelej forme. K znevýhodneniu mentálnemu, senzorickému, či somatickému sú mnohokrát pripojené aj znevýhodnenia v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie.

Predmet pedagogiky viacnásobne postihnutých (PVNP) nie je jednoznačne definovaný, čo vyplýva z rôznych ponímaní špeciálnej pedagogiky a problematiky edukácie a starostlivosti o VNP. PVNP sa zameriava na edukáciu jednotlivcov, u ktorých nedostatky v kognitívnej, motorickej, komunikačnej, či psychosociálnej sfére sú takého rozsahu, že vyžadujú zvýšenú špeciálnu starostlivosť. To zahŕňa individuálny prístup, špeciálne metódy a modifikovaný obsah vzdelávania, a to aj v porovnaní so žiakmi s jediným postihnutím alebo narušením.

Definície VNP podľa rôznych autorov

• Márkusová, E.: Za viacnásobné postihnutie označuje len tie prípady, kedy sú prítomné dva a viaceré hlavné príznaky (postihnutia), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne.
• Vašek, Š.: Viacnásobné postihnutie možno charakterizovať ako „multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení.

Kategorizácia VNP podľa závažnosti

• Ľahké viacnásobné postihnutie: Cieľom je dosiahnuť takú úroveň rozvoja osobnosti, že budú schopní žiť relatívne samostatný a nezávislý život a budú schopní sa primerane adaptovať alebo integrovať do spoločnosti s minimálnou mierou podpory. Špeciálna edukácia môže prebiehať aj v podmienkach bežnej školy.
• Ťažké viacnásobné postihnutie: U týchto jednotlivcov dominujú postupy ako rehabilitácia, stimulácia, kompenzácia. Edukácia prebieha v špeciálnych školách a zariadeniach a je obmedzená na elementárne prvky. Cieľom je dosiahnuť takú mieru rozvoja osobnosti, že u jednotlivcov bude aspoň perspektíva samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.

Príčiny vzniku VNP

VNP je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Medzi najzávažnejšie patria prenatálne vplyvy (infekcia alebo intoxikácia, indikácie psychického charakteru, traumy alebo fyzikálne faktory, vývinové poruchy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, kombinácie príčin, poruchy tehotenstva, vplyvy materiálneho prostredia, chromozomálne abnormality, genetické vplyvy, mechanické poškodenia, neznáme prenatálne, perinatálne a postnatálne vplyvy).

Výskyt a určovanie početnosti VNP je viazané na definovanie, čo všetko sa do tejto skupiny zaraďuje. Pri určovaní diagnózy VNP sa vychádza z výsledkov odborných vyšetrení (lekárskych, psychologických) a predovšetkým odborného vyšetrenia špeciálneho pedagóga. Početnosť VNP sa pre uvedené kritériá určuje len približne.

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP jednotlivcov má byť zameraná na identifikáciu, analýzu, monitorovanie a hodnotenie prejavov a výkonov jednotlivca so spätnou väzbou a analýzu edukačných potrieb v týchto kľúčových oblastiach komplexnej osobnosti:

• komunikácia
• motorika
• emocionalita
• správanie
• senzorika
• sebaobsluha
• kognitívne procesy
• spôsobilosti pre sociálne interakcie
• orientácia v prostredí
• autoregulácia

Je súčasťou multidisciplinárnej priebežnej vývinovej diagnostiky (medicínska diagnostika, psychologická diagnostika, sociálna diagnostika).

Ciele, úlohy a princípy edukácie VNP

Edukácia VNP predstavuje výchovné a vzdelávacie pôsobenie na VNP žiaka v záujme dosiahnutia stavu jeho relatívnej vychovanosti a vzdelanosti. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, súhrn zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote s čo najväčšou mierou samostatnosti a nezávislosti.

Špeciálne metódy edukácie podľa Vašeka

Špeciálne metódy uvádza Vašek nasledovne:

• metóda viacnásobného opakovania
• metóda nadmerného zvýraznenia informácie
• metóda zapojenia viacerých kanálov
• metóda optimálneho kódovania
• metóda intenzívnej spätnej väzby

Edukácia VNP v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy prebieha v prípravnom ročníku a desiatich ročníkoch a vzdelávanie sa uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu. Obsah vzdelávania prebieha v blokoch a je určený rámcovými učebnými osnovami. Vzdelávací program je určený pre žiakov s viacnásobným postihnutím v špeciálnej škole, v špeciálnej triede základnej školy a pre žiakov vzdelávaných v školskej integrácii (začlenených) v základnej škole. Vymedzuje špecifiká vzdelávania a požiadavky na komplexnú odbornú starostlivosť o žiakov s viacnásobným postihnutím v školách, kde sú vzdelávaní.

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím.

• Ovládače: Sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie. Je dokázané, že jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím sú schopní naučiť sa pracovať s ovládačmi, pochopiť vzťah medzi príčinou a následkom a kontrolovať svoje prostredie.
• Komunikátory: Slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči.
• Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnosti: Snoezelen miestnosti sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Vďaka svetelným efektom, hudbe, vôňam a rôznym materiálom stimulujú všetky zmysly. Interaktívne prvky umožňujú deťom s VNP aktívne vyvolávať rôzne podnety a získavať spätnú väzbu na vlastnú aktivitu.

Nové programy práce so žiakmi s VNP

• Program W. Strassmeiera: Ide o screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov. Vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč. Je vhodný pre deti s postihnutím od narodenia do 5 rokov.
• Bazálna stimulácia: Bazálna stimulácia je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami.
• Snoezelen: Snoezelen je uplatniteľný u všetkých cieľových skupín a nekladie nároky na intelektové alebo iné schopnosti.
• Reedukačné metódy: Súhrn špeciálno-pedagogických postupov zameraných na postihnutú funkciu. Reedukácia = prevýchova, obnovená výchova - je to označenie pre také špeciálno-pedagogické metódy, ktoré rozvíjajú nevyvinuté funkcie, alebo upravujú porušené funkcie a činnosti.
• Kompenzačné metódy: Súhrn postupov zameraných na rozvíjanie náhradných nepostihnutých funkcií. Kompenzácia = vyváženie, vyrovnanie - poskytovanie náhrady, vzájomné vyrovnanie. Kompenzačné metódy sa zameriavajú na zdokonalenie výkonnosti inej funkcie, nie postihnutej. Sústavne rozvíjajú výkonnosť neporušených funkcií ako náhradu za porušenú alebo vyradenú funkciu (napríklad u nevidiaceho rozvíjať sluchové, hmatové a čuchové vnímanie).
• Rehabilitačné metódy: Súhrn postupov upravujúcich spoločenské vzťahy a umožňujúcich maximálny stupeň socializácie. Rehabilitácia = schopnosť → znovuuschopnenie - súhrn opatrení a metód, ktoré sa zameriavajú na sociálne dôsledky defektu, rehabilitačnou činnosťou upravujeme porušené vzťahy spoločnosti, pracovné a výchovno-vzdelávacie vzťahy.

Prístup sociálneho pracovníka k osobám s viacnásobným postihnutím

Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. Kým v špeciálnej pedagogike ide hlavne o špeciálnu edukáciu jedincov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, v sociálnej práci ide predovšetkým o zisťovanie a sprostredkovanie riešenia sociálnych, pracovných a právnych záležitostí zdravotne znevýhodnených - tzn. sociálnu a pracovnú terapiu. V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia tzn. komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených.

Kvalita života osôb, ktoré sú v dôsledku svojho viacnásobného postihnutia odkázané na celoživotnú starostlivosť je v konečnom dôsledku závislá od kvality a komplexnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Viacerí odborníci z oblasti sociálnej, zdravotníckej aj spoločenskej upozorňujú na skutočnosť, že pre resocializáciu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je dôležité skúmať, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím definovaní. Ide o to, či sú definovaní cez ich postihnutie - v zmysle toho, čo nedokážu - (disabilities), alebo cez ich schopnosti a zručnosti - (abilities). Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti.

Etika sociálnej práce

Etika sociálnej práce sa prejavuje navonok ako správanie sa k druhým. Zahŕňa pretvárku, ceremóniu a štandard v správaní - profesionalitu v práci. Etický kódex sociálneho pracovníka zahŕňa vzťah ku klientovi, k sebe a k práci - normy správania. Je to zbierka predpísaných spoločenských noriem a systém usporiadania.

Washingtonský etický kódex

• Nezávislosť: Motivácia klienta, aby sa spoliehal na seba, dôveroval svojim schopnostiam.
• Oslobodenie od represie a podradných životných podmienok, hájenie solidarity a rovnoprávnosti medzi ľuďmi.
• Protidiskriminačný prístup.
• Demokracia, ľudské práva podľa Charty ľudských práv OSN.
• Spoluúčasť klientov na základe jeho aktívnej účasti.
• Ochrana integrity klientov, dodržiavanie profesionálneho prístupu, zachovanie tajomstva, diskrétnosť.
• Sebaurčenie na úrovni minimálneho nátlaku, nevnucovanie klientovi svoje myšlienky a idei.
• Odpor k násiliu.
• Osobná zodpovednosť: Zváž svoje riziká, nadmerná pomoc môže ublížiť.

Sociálna diagnostika a terapia

Sociálna diagnostika je analýza a hľadanie problémov. Zahŕňa zámerný sociálny rozhovor, v ktorom sa robí anamnéza (rodinná, pracovná, osobná). Z anamnézy sa vytvorí predstava o situácii klienta a položí sa otázka, prečo a ako problém vznikol. Určia sa sociálne role, v ktorých klient zlyhal (napr. ako manžel, otec, zamestnanec). Dôležité je poznať vývojový proces klienta a zistiť, či ide o sociálny problém alebo o prechodný stav, ktorý sa dá vyriešiť jednorazovo. V záverečnej fáze sa urobí sociálna terapia.

Hluchoslepota ako špecifická forma VNP

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Hluchoslepota prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta, je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti.

Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s hluchoslepotou. V Európskej Únii existuje minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí reprezentujú jednu zo sociálne najviac vylúčených skupín občanov Európy. Hluchoslepí ľudia sú často izolovaní, neschopní získať prácu alebo dokonca neschopní ísť do obchodov bez pomoci.

Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Taktilné vnímanie je v tomto prípade prostriedok komunikácie, či už ide o jednoduchý telesný signál, predmetovú komunikáciu, posunkovú reč alebo prstovú abecedu. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii. Problémom ostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby, kde je nutná úzka súčinnosť viacerých odborníkov (lekárov, špeciálnych pedagógov, terapeutov, sociálnych pracovníkov pod.).

Legislatíva a podpora osôb s VNP na Slovensku

Legislatíva v školstve rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa. Nie všetky školy si však môžu z finančných, organizačných, či iných dôvodov dovoliť asistenta do každej triedy, kde je potrebný. Od 1. septembra 2009 vstúpil do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola).

V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom:

• Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách: Upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Jeho cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii. Po prvýkrát sa tu objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota.
• Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia: Upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. S cieľom zvýšiť objektivitu posudzovania znevýhodnení a poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu, právna úprava vymedzuje odkázanosti fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzácie a osobitne upravuje odkázanosť fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou, ustanovuje podmienky poskytovania nového peňažného príspevku určeného na kúpu zdvíhacieho zariadenia a peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla. Zavádza kategorizáciu pomôcok a poskytovanie peňažného príspevku na kúpu pomôcky na základe taxatívne vymedzeného zoznamu pomôcok, ako aj zoznamu stavebných prác, materiálov a zariadení na účely peňažného príspevku na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže, čo zvyšuje objektivitu poskytovania tejto formy pomoci.

Príklad z praxe: Silvia

Silvia (13 rokov) bola umiestnená do DSS krátko po narodení, nakoľko rodičia sa nedokázali o ňu adekvátne postarať kvôli jej ťažkému zdravotnému postihu. Jej neurologická diagnóza je Morbus Down, DMO - spastická diparéza a porucha sluchu: Hypacusis mixta bilat. stredného stupňa. Odporúčaný načúvací prístroj nebolo dieťa schopné používať. Tento príklad ilustruje komplexnosť potrieb osôb s viacnásobným postihnutím a dôležitosť včasnej a kvalifikovanej starostlivosti.

Centrá a školy pre osoby s VNP na Slovensku

Reálna situácia je taká, že na Slovensku existuje len jediná špeciálna škola, ktorá poskytuje vzdelávanie žiakom s hluchoslepotou. Ide o školu v Červenici pri Prešove. V dejinách špeciálnej pedagogiky na Slovensku až do roku 1991 chýba zdroj informácií dokumentujúcich starostlivosť o hluchoslepých ľudí. Evanjelickú pomocnú školu internátnu pre hluchoslepé deti zriadila evanjelická cirkev augsburského vyznania na Slovensku a v roku 1992 ju Ministerstvo školstva Slovenskej republiky zaradilo do siete špeciálnych.

Ide o jedinú školu svojho druhu a zamerania v Slovenskej republike poskytujúcu výchovu a vzdelávanie deťom s najzávažnejším zdravotným handicapom, ktoré sa v minulosti považovali za nevzdelávateľné. Škola v Červenici má v súčasnosti 23 žiakov. Od septembra tohto roku škola zmenila názov na Evanjelická spojená škola internátna, ktorej súčasťou sú špeciálna materská škola (5 detí s kombinovaným postihnutím), špeciálna základná škola (12 detí, z toho 3 s totálnou hluchoslepotou, ostatné s duálnym postihnutím, tzn. zbytky zraku alebo sluchu) a praktická škola, kde je v súčasnosti 6 mladých ľudí nad 18 rokov.

V praktickej škole sa žiaci môžu vzdelávať ďalšie 3 roky a zaškoliť v odboroch: Príprava jedál a pokrmov, Stavebníctvo (pomocné práce), Záhradníctvo (pomocné práce), Košíkárstvo (pomocné práce), Ošetrovanie. Po ukončení získa žiak vysvedčenie o absolvovaní praktickej školy a zaškolenie v jednom z týchto odborov. Zámerom je pripraviť žiakov v rámci ich možností na ďalší život, poskytnúť im možnosť nadobudnutia zručností v tej oblasti, ktorá im to umožňuje. Škola má v súčasnosti 27 zamestnancov. Žiaci sú vzdelávaní podľa individuálneho výchovno-vzdelávacieho plánu. Včasnou intervenciou je možné aj u týchto žiakov dosiahnuť pozitívne zmeny v úrovni ich výchovy a vzdelania. Nevyhnutný je individuálny prístup a komplexná odborná starostlivosť. Špeciálny pedagóg pracujúci s takýmito deťmi musí často vynaložiť maximálne úsilie na dosiahnutie minimálnych úspechov. Okrem odbornosti musí disponovať aj ďalšími osobnostnými predpokladmi, ktoré sú pri práci s takýmito deťmi nevyhnutné.

Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku len jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach. Toto zariadenie začalo svoju činnosť v roku 2007. Poskytuje celoročnú a nepretržitú starostlivosť podľa individuálnych rozvojových plánov, sociálne poradenstvo a sociálne služby. Hlavným cieľom je zabezpečenie dôstojného života vo všetkých oblastiach života hluchoslepého človeka.

tags: #viacnasobne #postihnutie #socialny #pracovnik