Deti s vážnym telesným, zmyslovým alebo mentálnym postihnutím, prípadne ich kombináciou, potrebujú intenzívnu pomoc a starostlivosť. Žijú medzi nami vo všetkých krajinách a spoločnostiach, a preto je dôležité, aby sme im preukázali porozumenie a podporu, aj keď o ňu priamo nežiadajú.
Kvalita života osôb, ktoré sú v dôsledku svojho viacnásobného postihnutia odkázané na celoživotnú starostlivosť, je v konečnom dôsledku závislá od kvality a komplexnosti služieb, ktoré sú im poskytované. Táto diplomová práca rieši problematiku ranej intervencie u detí s mentálnym postihnutím a viacnásobným postihnutím.
Mentálne a viacnásobné postihnutie dieťaťa neovplyvní len jeho osobnosť a fungovanie, ale výrazne zasahuje aj do zabehnutého spôsobu života jeho rodiny. Cieľom tejto práce je poukázať na plnenie úloh zariadení ústavnej starostlivosti, na ich úsilie poskytovať komplexnú starostlivosť deťom s postihnutím.
Definície a charakteristika postihnutí
Na úvod je nevyhnutné definovať základné pojmy a charakteristiky jednotlivých druhov postihnutí. Táto časť poskytuje teoretický základ pre hlbšie pochopenie problematiky.
Mentálne postihnutie
Mentálna retardácia, dnes častejšie označovaná ako mentálna dizabilita alebo intelektová dizabilita (podľa definície Americkej asociácie pre mentálnu dizabilitu - AAMD), predstavuje vývinové postihnutie, ktoré sa prejavuje zníženou úrovňou intelektových schopností a adaptívneho správania. Podľa definície AAMD charakterizuje ľudí s mentálnym postihnutím:
- Signifikantne (t.j. príznačné, význačné) podpriemerná celková inteligenčná schopnosť.
- Porucha adaptívneho správania a manifestácia počas vývinu.
Bajo a Vašek (1994) sa vo svojej knihe "Pedagogika mentálne postihnutých" venujú špecifickým pedagogickým prístupom k týmto deťom. Kvapilík a Černá (1990) zdôrazňujú dôležitosť zdravého spôsobu života pre osoby s mentálnym postihnutím.
Identifikácia ľudí s MP:
- Často na seba upozornia zmeneným správaním, ktoré sa líši od zaužívaných noriem.
- Často je spojená s inou poruchou - ide o viacnásobné postihnutie - zmyslovou, alebo motorickou.
Aby sme posúdili človeka s mentálnou dizabilitou, nemôžeme definovať len jeho IQ, ale musíme pochopiť celú jeho osobnosť.
Telesné postihnutie
Telesné postihnutie zahŕňa širokú škálu obmedzení pohybového aparátu, ktoré môžu byť spôsobené rôznymi príčinami, ako sú vrodené vady, úrazy alebo choroby. Kollárová (1991) vo svojej knihe "Somatopédia pre učiteľov" popisuje špecifiká vzdelávania detí s telesným postihnutím.
Zmyslové postihnutie
Zmyslové postihnutie sa týka obmedzenia alebo straty funkcie jedného alebo viacerých zmyslov, najčastejšie zraku alebo sluchu.
Viacnásobné postihnutie
Viacnásobné postihnutie predstavuje kombináciu dvoch alebo viacerých postihnutí u jednej osoby. Vašek (1999) zdôrazňuje, že deti s viacnásobným postihnutím vyžadujú vysoko špecializovanú a komplexnú starostlivosť. Podľa Vašeka (2001, in Vančová, 2005) je viacnásobné postihnutie multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomaticky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergetický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení.
Len zriedkakedy sa znevýhodnenie človeka vyskytuje v ojedinelej forme. K znevýhodneniu mentálnemu, senzorickému, či somatickému sú mnohokrát pripojené aj znevýhodnenia v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie.
Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Ide o jedinečné kombinované postihutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou (Definícia hluchoslepoty, 2009). Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím.
K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti (Farbancová, 2000).
Ústavná starostlivosť a jej úloha
Druhá kapitola sa zameriava na problematiku ústavnej starostlivosti, zariadenia ústavnej starostlivosti, legislatívu upravujúcu ich činnosť, výchovu a vzdelávanie detí s postihnutím v podmienkach ústavnej starostlivosti a riziká, ktoré so sebou prináša.
Zariadenia ústavnej starostlivosti
Zariadenia ústavnej starostlivosti zohrávajú kľúčovú úlohu v živote detí s postihnutím, ktoré nemôžu byť z rôznych dôvodov vychovávané v rodinnom prostredí. Tieto zariadenia poskytujú deťom komplexnú starostlivosť, vrátane ubytovania, stravy, zdravotnej starostlivosti, výchovy a vzdelávania. Matoušek (1999) sa vo svojej knihe "Ústavní péče" venuje rôznym aspektom ústavnej starostlivosti. Inštitucionalizované bývanie (napr. DSS) je jednou z foriem bývania pre osoby s postihnutím.
Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s týmto závažným druhom postihnutia, napríklad špeciálizované zariadenie pre hluchoslepých dospelých Maják v Zdobe pri Košiciach. Toto zariadenie začalo svoju činnosť v roku 2007 a poskytuje celoročnú a nepretržitú starostlivosť podľa individuálnych rozvojových plánov, sociálne poradenstvo a sociálne služby.
Legislatíva upravujúca činnosť zariadení ústavnej starostlivosti
Činnosť zariadení ústavnej starostlivosti je upravená legislatívou, ktorá stanovuje štandardy kvality poskytovaných služieb a zabezpečuje ochranu práv detí. Medzi relevantné právne predpisy patria Zákon č. 195/1998 Z. z., Zákon č. 279/1993 Z. z. a Zákon č. 29/1984 Z. z. o sústave základných a stredných škôl.
V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom. Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Jeho cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii.
Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti.
V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota.
Výchova a vzdelávanie detí s postihnutím v ústavnej starostlivosti
Výchova a vzdelávanie detí s postihnutím v podmienkach ústavnej starostlivosti si vyžaduje špecifický prístup, ktorý zohľadňuje individuálne potreby a možnosti každého dieťaťa. Dôležitá je úzka spolupráca medzi pedagógmi, vychovávateľmi, psychológmi a ďalšími odborníkmi.
Problematika vzdelávania žiakov s viacnásobným postihnutím je veľmi obsiahla. Špeciálny pedagóg sa snaží s dieťaťom nadviazať komunikáciu a sprostredkovať mu zážitky, skúsenosti a vnemy z vlastného tela, pomáha mu vstúpiť do procesu interakcie s okolím. Ovplyvňuje jeho emócie, ktoré sú rozhodujúce v tom, či dieťa bude ochotne prijímať stimulačné činnosti.
Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.). Nie všetky školy si však môžu z finančných, organizačných, či iných dôvodov dovoliť asistenta do každej triedy, kde je potrebný.
Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola).
Riziká ústavnej starostlivosti a alternatívy
Ústavná starostlivosť, napriek všetkým snahám, so sebou prináša aj určité riziká. Medzi ne patrí napríklad riziko inštitucionalizácie, obmedzenie sociálnych kontaktov s prirodzeným prostredím a potenciálne negatívny vplyv na emocionálny vývoj dieťaťa. Preto je dôležité, aby zariadenia ústavnej starostlivosti aktívne pracovali na minimalizácii týchto rizík a zabezpečovali pre deti čo najviac podnetné a stimulujúce prostredie.
Denštitucionalizované bývanie a podporované bývanie sú alternatívou k ústavnej starostlivosti. Podporované bývanie delíme na 3 formy, podľa potreby dohľadu:
- Inkluzívne - ľudia sú pod 24-hodinovým osobným dohľadom
- Čiastočne podporované - čiastočne osobný dohľad a čiastočne telefonický.
- Podporované - iba telefonický dohľad.
Jedinec s MP, ŤZP má nárok na osobnú asistenciu. Ide o výpomoc v zmysle Občianskeho zákonníka.
Sociálny aspekt a práca s viacnásobne postihnutými
Sociálna práca zohráva kľúčovú úlohu v systéme ústavnej starostlivosti. Hroncová a Hudecová (2000) sa vo svojej publikácii venujú sociálnej práci a jej významu pre osoby so zdravotným postihnutím. Sociálni pracovníci pomáhajú deťom s postihnutím a ich rodinám pri riešení rôznych problémov, zabezpečujú prístup k potrebným službám a podporujú ich integráciu do spoločnosti.
V rámci celkovej poradenskej úlohy včasnej starostlivosti ponúka sociálna práca predovšetkým:
- informácie o právnych ustanoveniach v prospech postihnutých, tieto sú pre laika neprehľadné
- poradenstvo a organizátorskú pomoc, služby odbremeňujúce rodinu
- pomoc pri prijímaní do stacionárnych zariadení
Spolupráca odborníkov pri príprave terapeutického plánu, tu má svoje zastúpenie sociálny pracovník. Súčasťou komplexnej intervencie odborníkov by mala byť aj sociálna práca s cieľom podporovať rodiny radami.
Práca napĺňa život ľudí, dáva zmysel ich bytiu. Pri práci človek zažíva pozitívne emócie, učí ľudí komunikácii, schopnosti rešpektovať iných. U viacnásobne postihnutých je práca súčasťou liečebného, výchovného alebo podporného programu. Ide tu o pracovnú terapiu (ergoterapiu), terapiu umením (arteterapiu), ktoré sa využívajú ako jedna z foriem komplexnej starostlivosti.
Kvalita sociálnych služieb a spokojnosť so životom
Kvalita sociálnych služieb je pre život detí s postihnutím v ústavnej starostlivosti mimoriadne dôležitá. Krupa (2000) sa zaoberá kvalitou sociálnych služieb a jej meraním. Dôležité je, aby zariadenia ústavnej starostlivosti neustále pracovali na zvyšovaní kvality poskytovaných služieb a zabezpečovali pre deti čo najlepšie podmienky pre ich vývoj a rast.
Bartošová (v Humanita) píše o tom, že spokojnosť prináša spokojnosť. Aj pre deti s postihnutím je dôležité, aby boli spokojné so svojím životom. Zariadenia ústavnej starostlivosti by mali preto klásť dôraz na vytváranie podmienok pre ich spokojný a plnohodnotný život. Kozáková (v Humanita) sa venuje rôznym aspektom kvality života osôb so zdravotným postihnutím.
Rodina a dieťa s postihnutím
Hamarová a Holkovič (1987) sa vo svojej knihe "Rodina, spoločnosť, výchova" venujú problematike rodiny a jej vplyvu na výchovu dieťaťa. Prevendárová (1998) sa zameriava na rodinu s postihnutým dieťaťom a jej špecifické potreby. Matějček (1992) sa venuje psychológii chorých a zdravotne postihnutých detí. Je dôležité si uvedomiť, že rodina zohráva kľúčovú úlohu v živote dieťaťa s postihnutím, aj keď je dieťa v ústavnej starostlivosti.
Mentálne a viacnásobné postihnutie dieťaťa neovplyvní len jeho osobnosť a fungovanie, ale výrazne zasahuje aj do zabehnutého spôsobu života jeho rodiny. Táto práca vyšpecifikuje rodinu s dieťaťom s postihnutím a jeho možný dopad na fungovanie rodiny. Popisuje ranú intervenciu ako možnosť pomoci dieťaťu, ale aj jeho rodine.
Raná intervencia
Takéto postihnutie, obzvlášť ak sa jedná o kombináciu postihnutí, býva odhalené už v ranom veku života dieťaťa a môže tak byť včas zahájená odborná starostlivosť. Dôležité je, aby neostalo len pri zdravotníckej starostlivosti a dieťa bolo zverené aj do starostlivosti špeciálnych pedagógov a ďalších odborníkov, aby bola čo najskôr zahájená komplexná podpora, ktorá by zabezpečila rozvoj dieťaťa po všetkých stránkach a zároveň ukázala nové cesty a možnosti aj pre jeho rodinu. Raná intervencia rieši problematiku u detí s mentálnym postihnutím a viacnásobným postihnutím.
Bližšie sa zameriava na podmienky ranej intervencie na Slovensku. Horňáková (2010) viedla publikáciu "Včasná intervencia orientovaná na rodinu". Včasnou intervenciou je možné aj u týchto žiakov dosiahnuť pozitívne zmeny v úrovni ich výchovy a vzdelania. Nevyhnutný je individuálny prístup a komplexná odborná starostlivosť.
Terminológia a pojmový aparát
Je dôležité používať správnu terminológiu pri komunikácii o problematike postihnutí. Kačala a Pisárčiková (1997) vo svojom "Krátkom slovníku slovenského jazyka" definujú základné pojmy. Vašek a kol. (1993) sa vo svojom "Špeciálnom pedagogickom terminologickom a výkladovom slovníku" venujú špecifickej terminológii špeciálnej pedagogiky.
Definícia zdravotného postihnutia podľa Dohovoru OSN (2006): Medzi osoby so zdravotným postihnutím sú zahrnutí jedinci, ktorí majú dlhodobé fyzické, duševné, mentálne a zmyslové postihnutie, ktoré v interakcii s rôznymi prekážkami môže brániť ich plnému, účinnému zapojeniu sa do spoločnosti na rovnoprávnom základe s ostatnými občanmi.
Matoušek (2003) charakterizuje zdravotné postihnutie človeka ako postihnutie, ktoré nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu jeho života, hlavne schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať. Strieženec (1996) definuje zdravotné postihnutie ako ujmu spôsobenú telesnou alebo duševnou poruchou alebo ich kombináciou.
Hlavnými, bežne používanými kategóriami zdravotného postihnutia, sú postihnutie sluchu, postihnutie zraku, poruchy reči/komunikácie, postihnutie mentálne, postihnutie pohybového ústrojenstva, postihnutie duševnou poruchou.
Na účely zákona č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti je občanom so zdravotným postihnutím občan uznaný za invalidného občana alebo občan, ktorý má pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o 20 %, ale najviac o 40 %.
História starostlivosti o osoby s mentálnym postihnutím na Slovensku
Ústav pre slabomyseľných v Plešivci bol založený v roku 1898 a jeho zakladateľom bol Samuel BLUM. Po roku 1968 sa začali na Slovensku budovať Centrá včasnej starostlivosti - Detské centrum v Bratislave, Košiciach. Priekopníkom v starostlivosti o deti s MR bol prof. Hrčová, Jana.
Ako uvádza Farbancová (2002), v dejinách špeciálnej pedagogiky na Slovensku až do roku 1991 chýba zdroj informácií dokumentujúcich starostlivosť o hluchoslepých ľudí. Evanjelickú pomocnú školu internátnu pre hluchoslepé deti zriadila evanjelická cirkev augsburského vyznania na Slovensku a v roku 1992 ju Ministerstvo školstva Slovenskej republiky zaradilo do siete špeciálnych.
Ide o jedinú školu svojho druhu a zamerania v Slovenskej republike poskytujúcu výchovu a vzdelávanie deťom s najzávažnejším zdravotným handicapom, ktoré sa v minulosti považovali za nevzdelávateľné. Škola v Červenici pri Prešove má v súčasnosti 23 žiakov. Od septembra tohto roku škola zmenila názov na Evanjelická spojená škola internátna, ktorej súčasťou sú špeciálna materská škola (5 detí s kombinovaným postihnutím), špeciálna základná škola (12 detí, z toho 3 s totálnou hluchoslepotou, ostatné s duálnym postihnutím, tzn. zbytky zraku alebo sluchu) a praktická škola, kde je v súčasnosti 6 mladých ľudí nad 18 rokov.
Integrácia a rehabilitácia v spoločnosti
Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. Kým v špeciálnej pedagogike ide hlavne o špeciálnu edukáciu jedincov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, v sociálnej práci ide predovšetkým o zisťovanie a sprostredkovanie riešenia sociálnych, pracovných a právnych záležitostí zdravotne znevýhodnených - tzn. sociálnu a pracovnú terapiu.
V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia tzn. komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených.
Občania s ťažkým zdravotným postihnutím sú neoddeliteľnou súčasťou každej spoločnosti. To, ako sa do tejto spoločnosti začlenia, závisí nielen od nej a od ich zdravotného postihnutia, od toho, ako dokážu v živote prekonávať obmedzenia, ktoré im z postihnutia vyplývajú. Platí však nepísané pravidlo, že vyspelosť krajiny možno posudzovať aj podľa kvality starostlivosti a prístupu k postihnutým občanom.
Aj keď reálne nie je možná úplná inklúzia týchto ťažko viacnásobne postihnutých osôb do bežného spoločenského života, veľmi dôležitá je zmena v prístupe a postojom k týmto ľuďom zo strany spoločnosti. Ukazovateľom integrácie zdravotne znevýhodnených ľudí do spoločnosti je zabezpečiť im vhodné a pre nich primerané bývanie, prácu, trávenie voľného času, sebaobhajovanie.
tags: #viacnasobne #postihnutie #diplomova #praca