Komplexný sprievodca pre telesne postihnutých: Informácie a podpora na Slovensku

Zdravotné postihnutie je realitou, ktorej čelia mnohí ľudia na Slovensku. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o tom, čo znamená byť osobou s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) a aké formy pomoci a podpory sú k dispozícii. Cieľom je informovať a nasmerovať osoby s ŤZP a ich rodiny k možnostiam, ktoré im môžu uľahčiť život a zvýšiť ich sociálne začlenenie.

Definícia a druhy telesného postihnutia

Pojem telesného postihnutia je disciplína špeciálnej pedagogiky, ktorá skúma osobitosti edukácie jedincov s chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva a jedincov so zmenami v zdravotnom stave. Predmetom sú ciele, obsah, metódy a prostriedky edukácie týchto jedincov so zreteľom na špecifické osobitosti ich postihnutia. Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy jeho hybnosti. Patria sem aj všetky odchýlky od normálneho tvaru tela a končatín, teda deformity, abnormality a anomálie.

Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v spoločnosti v každej krajine na svete. Môže byť telesné, psychické a kombinované. Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými.

Zdravotné postihnutie sa všeobecne rozdeľuje na postihnutie telesné, mentálne a kombinované. Kombinované zdravotné postihnutia sú viaceré druhy postihnutia naraz. Telesné postihnutie môže byť vrodené alebo získané. Ak ste sa narodili s telesným postihnutím, dokážete so svojim handicapom žiť. Nezaťažujú vás myšlienky o tom, aké to bolo pred ochorením alebo úrazom, ktoré spôsobilo vaše obmedzenie. Mnohí sa stanú telesne postihnutými postupne. Život sa od základu zmení, ak sú následky úrazu definitívne. Strata končatiny alebo jej časti je veľká záťaž na psychiku človeka. Ak zostane človek pripútaný na invalidný vozík z dôvodu ochrnutia, v počičiatočnom štádiu nevidí zmysel svojho života.

Vrodené telesné postihnutia

Vrodené telesné postihnutie je na základe porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva. Vrodené telesné postihnutia môžu vznikať v dôsledku mozgového poškodenia, napríklad detská mozgová obrna (DMO), ktorá je najčastejšou príčinou telesného postihnutia a zapríčiňuje poruchu hybnosti. Môžu ju spôsobiť perinatálne (pôrodné) činitele - nedostatok kyslíka u detí oživovaných viac ako 10 minút. Ďalšími príčinami sú vrodené poruchy vývinu.

• Dysmélie: Dysmélie sú poruchy vo vývine končatín. Dochádza k nim medzi 20. až 46. dňom tehotenstva pôsobením vonkajších (exogénnych) činiteľov - žiarenie, lieky, nedostatok kyslíka a pod. Druhy dysmélií zahŕňajú améliu (chýba celá končatina) a fokoméliu (tulenia ruka - chýba rameno i predlaktie).
• Rázštep chrbtice: Pri tomto postihnutí ide o porušenie uzáveru embryonálnej neurálnej trubice, kde na určitom mieste chýba stavec a medzistavcová platnička. Tu potom dochádza k narušeniu obalu miechového nervu a kože. Porucha vzniká v prvých štyroch až šiestich týždňoch tehotenstva. Postihnuté dieťa neudrží moč, stolicu, koža je necitlivá a náchylná k preležaninám. Príčinou vzniku je dedičnosť, exogénne (vonkajšie) činitele - lieky, hormonálne poruchy, nedostatok vitamínov.

Získané telesné postihnutia

Získané telesné postihnutie vzniká v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod. Môžu vznikať s mozgovým poškodením alebo bez neho.

Získané telesné postihnutia bez mozgového poškodenia

• Amputácie: Telesné postihnutie môže vzniknúť aj v dôsledku amputácie končatiny. Príčiny amputácií zahŕňajú úrazy (dopravné, pracovné, v domácnosti), zhubné nádory končatín a chorobné zmeny končatín z cievnych alebo metabolických príčin. Anatomické straty sa nahrádzajú protézami.
• Svalové ochorenia: Napríklad progresívna svalová dystrofia (degeneratívny rozpad svalstva, príčinou je chromozómová porucha).
• Perthesova choroba: Choroba má neznámy pôvod. Vzniká v kojeneckom veku, inokedy sa objavuje okolo piateho roku alebo i neskôr. Zápalový proces poškodzuje hlavicu stehennej kosti, ktorá stráca pevnosť a pod tlakom sa deformuje. Pohyby sú spočiatku ľahko obmedzené, dieťa sa sťažuje na bolesť v bedrách, začína krívať, často odpočíva, neskôr odmieta chodiť. Liečba vyžaduje úplný pokoj na lôžku.

Získané telesné postihnutia s mozgovým poškodením

Telesné postihnutie vzniká i v dôsledku poškodenia centrálnej nervovej sústavy (CNS) v priebehu života.

• Úrazy miechy: Sprevádza znížená mobilita (schopnosť hýbať sa) až imobilita (neschopnosť pohybu). Ďalšími dôsledkami sú parézy (čiastočné ochrnutia), plégie (úplné ochrnutia), problémy s ovládaním zvieračov, problémy s dýchaním, problémy až neschopnosť hrýzť a prehĺtať.
• Úrazy mozgu: Patrí sem otras mozgu, pomliaždenie mozgu a krvácanie do mozgu.

Posudzovanie a Preukaz ŤZP

Funkčná porucha predstavuje nedostatok telesných, zmyslových alebo duševných schopností, ktorý bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Pre priznanie statusu osoby s ŤZP je nevyhnutné, aby funkčná porucha dosahovala aspoň 50 %. Miera funkčnej poruchy určuje rozsah nedostatku telesných, duševných alebo zmyslových schopností. Ošetrujúci lekár ju podľa ochorenia priraďuje každej osobe individuálne. Každé ochorenie má určitú mieru funkčnej poruchy vyjadrenú v percentách. V prípade viacerých ochorení je rozhodujúce ochorenie s najvyššou poruchou, ku ktorej je možné pripočítať maximálne 10 % za ostatné ochorenia, ak ovplyvňujú ochorenie s najvyššou funkčnou poruchou.

Dôležité je rozlišovať medzi invaliditou a ťažkým zdravotným postihnutím. O invalidite rozhoduje Sociálna poisťovňa, zatiaľ čo o ŤZP rozhoduje Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Tieto dve rozhodnutia sa riadia rôznymi zákonmi a kritériami. Osoba môže byť uznaná za invalidnú, ale nemusí byť automaticky uznaná aj za osobu s ŤZP a naopak. Poberateľom príspevkov na kompenzáciu ŤZP môže byť aj dieťa, na rozdiel od invalidného dôchodku, ktorý je určený len pre dospelé osoby.

Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je určený na uplatnenie zliav a výhod určeným osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Preukaz sa vydáva príslušným orgánom na základe právoplatného rozhodnutia o peňažnom príspevku alebo o preukaze. V prípade potreby sprievodcu sa preukaz vydáva aj v podobe preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom, ktorý je označený červeným pruhom. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny nevedie zoznam konkrétnych zliav pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ale patria sem oslobodenia od koncesionárskych poplatkov, zníženia dane, resp. a ďalšie zľavy konkrétne upravené podľa platných právnych predpisov.

Osobitosti edukácie telesne postihnutých detí

Oslabenie organizmu pre chorobu alebo chybu u detí vyžaduje špeciálnu výchovnú starostlivosť. Psychický vývin nadobúda vplyvom školy novú kvalitu. Zlepšuje sa stálosť a hĺbka sústredenia. Na začiatku školskej dochádzky má dieťa ešte problémy s udržaním a sústredením pozornosti - dá sa ľahko vyrušiť vonkajšími podnetmi (prevláda neúmyselná pozornosť), avšak vekom narastá aj rozsah pozornosti. Predstavy a fantázia sa týkajú konkrétnych predmetov, vecí a dejov zo života a sú také živé, že sa vyrovnajú skutočným vnemom. Túto živosť predstáv voláme eidetická predstava. Fantázia detí je živá, nespútaná, pretrvávajú konfabulácie, ktoré sa okolo 10. - 11. roku strácajú. Fantázia sa má podporovať prostredníctvom čítania, kreslenia, konštruktívnych hier, hudby a výtvarného umenia.

Pamäť sa zdokonaľuje vplyvom učenia a skúšania. Na začiatku prevláda krátkodobá, neúmyselná, mechanická pamäť. Postupne sa zlepšuje slovno-logická pamäť, ako aj úmyselná a dlhodobá pamäť. Deti v tomto veku sa rady učia naspamäť, dokážu napr. doslovne zreprodukovať rozprávku. Myslenie je slovno-logické a konkrétne, vhodné na vývin abstraktného myslenia. Dieťa si spresňuje vzťahy medzi javmi, príčinami a následkami. City a emócie sú bezprostredné, intenzívne a často impulzívne. Motivačný systém je zameraný na bezprostredné záujmy a uspokojovanie konkrétnych, väčšinou krátkodobých potrieb. Prevláda záujem o šport, počítače, hry, komunikáciu s kamarátmi - navštevujú záujmové krúžky, športové zariadenia. Socializácia prebieha intenzívne. Dieťa si v triede buduje svoju sociálnu pozíciu, učí sa komunikovať so spolužiakmi, učiteľom, utvárať priateľstvá. Je dôležité, aby dieťa nebolo vyčlenené, t.j. izolované od kolektívu, pretože odmietanie pôsobí na dieťa veľmi negatívne.

Pohybová výchova

Špecifické postavenie u detí s DMO má pohybová výchova, ktorá vychádza z kinezioterapie (z gréckeho kinézis - pohyb). Pohybová výchova je zameraná na:

• rozvoj jemnej motoriky (rúk, prstov, manipulačná schopnosť)
• rozvoj hrubej motoriky (sedenie, lezenie, otáčanie, státie, chôdza)
• koordináciu pohybových návykov

Zásady pohybovej výchovy sú:

• zásada vývinu - rešpektovať prirodzený rozvoj hybnosti (napr. nenútime dieťa stáť a chodiť, ak ešte nevie sedieť, nenútiť ho do rôznych činností rukami, kým nevie podávať, chytať predmety všetkými prstami atď.)
• zásada reflexnosti - pri nácviku pohybových zručností treba upraviť polohu dieťaťa tak, aby bolo pri všetkých úkonoch uvoľnené. Ak má dieťa ťažkosti pri nácviku pohybu v stojacej polohe, treba ho cvičiť v sedacej polohe a ležmo.
• zásada rytmizácie - rytmus má priaznivý vplyv pri nácviku pohybových aj rečových zručností. Je vhodné rytmizovať pohyby aj reč pomocou riekaniek, spevu, hudby a pod. Odporúča sa podávať tenisové loptičky, tlieskať, rytmicky kráčať podľa riekaniek a pesničiek.

Ďalšie oblasti edukácie

• Rozvoj poznávacích procesov - pociťovanie, vnímanie.
• Rozvoj psychických procesov - pamäť, pozornosť, predstavivosť, myslenie, reč.
• Rozvoj sebaobslužných návykov a manipulačných schopností:
  • Sebaobsluha pri stolovaní (jedenie, pitie)
  • Sebaobsluha pri obliekaní
  • Hygienické návyky (napr. umývanie, utieranie rúk, tváre)
  • Manipulačné schopnosti - uchopiť, položiť predmet, ukladať predmet, presýpať, vysýpať drobný materiál, prelievať tekutinu.
• Výchova rozvíjania hudobných schopností: Má zdravotný význam - pomáha uvoľňovať svalové napätie, aktivizuje dieťa k pohybu; výchovný význam - umožňuje rozvíjať hudobnosť dieťaťa, sluchové vnemy, pozornosť.
• Rozvoj výtvarných schopností: Rozvíja spontánnu tvorivosť, vyvoláva radosť z výtvarného prejavu. Súbežným cieľom je rozvoj vnímania, myslenia a motoriky ruky. Uplatňuje sa čmáranie, maľovanie, modelovanie.
• Výchova k citovej a sociálnej adaptácii dieťaťa: Posilňovať pocit istoty, rozvíjať vzťah k deťom, ku kolektívu, pestovať lásku a sympatiu k človeku.
• Výchova k akceptovaniu telesného obmedzenia so snahou o jeho prekonanie: Akceptovanie postihnutia vedie postihnutého k praktickému využitiu všetkých zostávajúcich životných možností a obmedzení. V rodinách s postihnutým dieťaťom sa veľmi často uplatňuje nadmerne ochranný štýl výchovy. Dieťa z takejto rodiny je nesamostatné, ťažko prispôsobivé a pasívne. Najvhodnejšie je, ak rodičia dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a primerane vyžadujúci prístup.

Výhody a zľavy pre osoby s ŤZP

Osoby s ŤZP majú nárok na rôzne výhody a zľavy, ktoré im uľahčujú život a znižujú finančnú záťaž. Medzi najvýznamnejšie patria:

• Zľavy pri cestovaní: Železnice Slovenskej republiky poskytujú 60 % zľavu z cestovného v 2. triede a 25 % zľavu v 1. triede. V niektorých mestách je MHD pre osoby s ŤZP zadarmo, inde so zľavou.
• Daňové úľavy: Obec môže znížiť alebo oslobodiť od dane zo stavieb alebo bytov vo vlastníctve občanov s ŤZP. Rovnako môžu platiť nižšie miestne poplatky, napríklad za psa alebo odvoz komunálneho odpadu.
• Odvody na zdravotné poistenie: Na osobu s ŤZP sa vzťahujú polovičné sadzby poistného na zdravotné poistenie - 5 % na zamestnávateľa a 2 % na zamestnanca.
• Ďalšie výhody: Držitelia preukazu ŤZP sú oslobodení od poplatku za vydanie stavebného povolenia na zmeny stavieb na bývanie a od poplatku za vydanie kolaudačného rozhodnutia na zmeny dokončených stavieb. Sú tiež oslobodení od úhrady za dopravu pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu.

Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP

Peňažné príspevky sú dôležitou formou pomoci pre osoby s ŤZP, ktoré sú odkázané na takúto pomoc. Odkázanosť posudzuje úrad práce, sociálnych vecí a rodiny na základe posudku. Tieto príspevky sú rozdelené na jednorazové a opakované.

Jednorazové príspevky

• Príspevok na kúpu pomôcky: Poskytuje sa na zakúpenie vecí alebo zariadení, ktoré umožňujú osobe s ŤZP vykonávať činnosti, ktoré by inak nemohla vykonávať.
• Príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia: Umožňuje prekonávať architektonické bariéry a uľahčuje premiestňovanie.
• Príspevok na kúpu osobného motorového vozidla: Určený pre osoby, ktoré budú využívať vozidlo najmenej dvakrát týždenne na prepravu do zamestnania, školy alebo zariadenia sociálnych služieb.
• Príspevok na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže: Slúži na zabezpečenie bezbariérovosti.

Opakované príspevky

• Príspevok na osobnú asistenciu: Umožňuje osobám s ŤZP získať pomoc pri každodenných činnostiach.
• Príspevok na prepravu: Poskytuje sa, ak osoba s ŤZP nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla a preprava je uskutočňovaná iným subjektom.
• Príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov: Zahŕňa príspevky na diétne stravovanie, hygienu, opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia.
• Príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla: Pomáha pokryť náklady na pohonné látky.
• Príspevok na kompenzáciu výdavkov súvisiacich so starostlivosťou o psa so špeciálnym výcvikom: Určený na pokrytie nákladov na krmivo a veterinárnu starostlivosť.
• Príspevok na opatrovanie: Určený pre osoby, ktoré sa starajú o blízkeho s ŤZP.

Podmienky získania peňažných príspevkov

Získanie peňažných príspevkov je podmienené splnením viacerých kritérií, najmä výškou príjmu osoby s ŤZP. Príspevky sa neposkytujú, ak príjem osoby presahuje 5-násobok životného minima (aktuálne 273,99 € mesačne). Pre opakované príspevky je tento limit nastavený na trojnásobok životného minima (821,97 €). Dôležitá je aj odkázanosť na pomoc, ktorá sa posudzuje individuálne.

Ako požiadať o príspevok

Konanie o priznanie peňažného príspevku sa začína na základe písomnej žiadosti podanej na príslušnom úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého pobytu žiadateľa. Súčasťou žiadosti musí byť aj odôvodnenie. Lehota na rozhodnutie o príspevku je 30 dní od začatia konania.

Organizácie a centrá pomoci

Okrem štátnej pomoci existujú aj mimovládne organizácie, ktoré sa zameriavajú na pomoc osobám s ŤZP. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je špecifické občianske združenie zamerané na občanov s nervovosvalovým postihnutím a inak ťažko telesne postihnutých. Na toto občianske združenie sa začali stále viac a viac obracať o radu a pomoc aj nečlenovia, osoby s ťažkým telesným postihnutím. V roku 1996 sa podarilo vybudovať na základe skúseností amerického hnutia Independend Living Centrum nezávislého života. K týmto aktivitám prinútili fakty, ktoré hovoria o diskriminácii ľudí s postihnutím. Diskriminácia v zmysle rozdielneho zaobchádzania. Výsledkom je horšia vzdelanostná úroveň, slabšie príjmy, nižšia životná úroveň a sebadôvera ľudí. Dôvodom, prečo sú diskriminovaní, je to, že sa odlišujú od toho, čo ostatní považujú za „normu“, a teda sú vnímaní ako „chorý element“. Chorý nemusí pracovať, školy sa považujú pre nich len ako pracovná terapia bez perspektívy na riadne zmysluplné zamestnanie. Vznikli ústavy (teraz domovy sociálnych služieb), ktoré riadia technokrati, neschopní reálne porozumieť potrebám ľudí s postihnutím. Preto sa rozhodli konať sami. Nechcú, aby za nich mysleli a ich život riadili iní.

Slovenský zväz telesne postihnutých (ďalej SZTP) je celorepublikový, dobrovoľný, humanitný a nepolitický subjekt, otvorený pre každého občana, ktorý sa chce podieľať na jeho poslaní. SZTP združuje občanov s telesným postihnutím a ťažkým telesným postihnutím, rodičov telesne postihnutých detí, rodinných príslušníkov telesne postihnutých občanov, priaznivcov telesne postihnutých bez rozdielu národnosti, štátnej príslušnosti, pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnostnej alebo k etnickej menšine, majetku, rodu alebo iného postavenia.

Služby Centra nezávislého života

• Vzájomné poradenstvo: Poskytovanie poradenskej činnosti - to znamená, že v centre pracuje osoba s ťažkým telesným postihnutím, ktorá poskytuje poradenstvo zo sociálnej oblasti rovnako postihnutým ľuďom. Podľa filozofie centra, sami dokážu najlepšie o svojich potrebách, aj formách ich napĺňania.
• Advokácia: Dohliadanie nad dodržaním zákonných ustanovení, ktoré sa dotýkajú práva a postavenia osôb s postihnutím.
• Osobná asistencia: Presadzovanie osobnej asistencie ako základného prostriedku k dosiahnutiu relatívne samostatného života ľudí s postihnutím a pomáhanie pri sprostredkovaní tejto služby. Už v roku 1996 chceli presadiť pilotným projektom osobnú asistenciu na Slovensku, nedostalo sa im však žiadnej podpory a až schválením zákona o sociálnej pomoci môžu osobnú asistenciu aspoň sprostredkovať, hoci navrhovali v zákone možnosť realizovať priamo asistenčnú službu, ako riadne zamestnanie.
• Spoločný postup: Spolupráca a koordinácia činnosti s inými mimovládnymi organizáciami, presadzovanie legislatívy a služieb.
• Dispečing bezbariérovej dopravy: Sprostredkovanie bezbariérovej dopravy pre občanov na vozíkoch. Realizuje sa projekt Taxíky pre všetkých, kde štyri vozidlá slúžia ako riadne taxíky, ktoré si kedykoľvek môžu zavolať osoby pripútané na vozík.

Sociálna práca sa realizuje tak v bezbariérových podmienkach centra, ako aj v teréne. Sociálne poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím vykonávajú výlučne postihnutí ľudia osobne, písomne alebo telefonicky. Podľa druhu problému rozoberajú situáciu občana a vhodnou formou zabezpečia najideálnejšie riešenie na prekonanie a vyriešenie problému. Nemajú úradné hodiny a občan sa môže dohodnúť na stretnutí, keď to jemu vyhovuje. V centre pracuje jedna sociálna pracovníčka a jeden administratívny pracovník. Vzhľadom na nedostatok finančných prostriedkov nemôžu zamestnávať viac postihnutých občanov.

tags: #telesne #postihnuta #hlada