Detská paliatívna starostlivosť: Komplexný prístup Svetovej zdravotníckej organizácie a realita na Slovensku

Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup zameraný na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia život ohrozujúcemu ochoreniu. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) zohráva kľúčovú úlohu pri definovaní a propagácii paliatívnej starostlivosti na celom svete. Tento článok sa zameriava na definíciu detskej paliatívnej starostlivosti podľa WHO a jej odporúčania, pričom zdôrazňuje dôležitosť tohto prístupu pre deti s vážnymi ochoreniami.

Paliatívna starostlivosť predstavuje medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia spôsobeného vážnymi ochoreniami. Jej cieľom je podporovať najlepšiu možnú kvalitu života pre pacientov a ich rodiny, ktoré čelia ťažkostiam spojeným so závažným ochorením. Táto starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s inými liečebnými postupmi, ktoré majú potenciál liečiť alebo predĺžiť život, a to kedykoľvek počas priebehu ochorenia. Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a pomáha pacientom žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neodníma nádej, ale pomáha hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je človek užitočný a kde môže byť užitočný.

Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.

Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti podľa WHO

V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.

Palliative care for children represents a small and highly specialized field of health care that is different from, albeit closely related to, adult palliative care. Ideally, support for children with palliative care needs starts at diagnosis, and for many children with life-limiting conditions this can be at birth. Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života.

Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti. Tento článok poukazuje na potrebu celostného prístupu k starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Pre koho je detská paliatívna starostlivosť určená

Detská paliatívna starostlivosť nie je „len starostlivosť o posledné dni“. Je určená pre deti:

• s nevyliečiteľnými ochoreniami,
• s vrodenými vadami nezlučiteľnými s dlhodobým prežitím,
• s ťažkými neurologickými alebo metabolickými chorobami,
• s onkologickými diagnózami v pokročilom štádiu,
• s chronickými ochoreniami, pri ktorých je liečba vyčerpaná.

Môže trvať mesiace i roky - a sústreďuje sa na kvalitu života dieťaťa, nie iba na jeho dĺžku. Cieľom paliatívnej starostlivosti je poskytovať pomoc príbuzným, blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby a aj po jeho smrti v čase smútenia.

Ciele detskej paliatívnej starostlivosti

Cieľom paliatívnej medicíny je udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti. Ciele detskej paliatívnej starostlivosti zahŕňajú:

• Úľava od bolesti a fyzických ťažkostí - moderná medicína dnes dokáže dobre zvládať bolesť, dýchavičnosť, nevoľnosť či kŕče.
• Psychická podpora dieťaťa - primeraná jeho veku a chápaniu. Deti často cítia viac, než dokážu pomenovať.
• Podpora rodiny - rodičia a súrodenci sú neoddeliteľnou súčasťou procesu, aj oni potrebujú starostlivosť, vysvetlenie a priestor pre emócie.
• Dôstojnosť a rešpekt - rešpektovanie prianí rodiny, ale aj samotného dieťaťa, ak je schopné vyjadriť sa.

Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.

Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť je špeciálna zdravotnícka starostlivosť o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a poskytuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky ochorenia. Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. Starostlivosť o terminálne chorých nie je ľahká úloha, či už sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je najdôležitejší humánny, eticko-morálny prístup.

Nedostatočná kapacita a odborné zázemie

Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci.

Incidencia LLD (život limitujúce a život ohrozujúce ochorenia) v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 - 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.

Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou

Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.

V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti, Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby. Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné.

Psychická náročnosť a fluktuácia personálu

Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Syndróm „profesionálneho vyhorenia“ sa prejavuje u pomáhajúcich ľudí, ktorí nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. V tejto súvislosti sa často hovorí v súvislosti s dĺžkou pôsobenia ošetrujúcich o dĺžke troch rokov.

Chýbajúca lôžková starostlivosť

Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti. Napriek tomu, že na Slovensku neexistuje ucelená legislatíva upravujúca poskytovanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti, tieto charakteristiky nachádzame v niektorých ťažiskových právnych normách, v ktorých ustanoveniach nachádzame i rôzne oblasti sociálno - zdravotných súvislostí. Koncept paliatívnej starostlivosti sa opiera o tri piliere:

1. Filozofické presvedčenie, že smrť je súčasťou života.
2. Etickú dimenziu - bezpodmienečná úcta k človeku ako k jedinečnej a komplexnej bytosti.
3. Praktickú starostlivosť o fyzické pohodlie a psychologickú podporu v podobe naslúchania chorému.

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Dispozícia hospicov na Slovensku je znázornená v tabuľke na konci. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.

Príklady dobrej praxe a existujúce služby

Na Slovensku existujú organizácie, ktoré sa venujú detskej paliatívnej starostlivosti. Napríklad Svetielko nádeje v Banskej Bystrici sa zameriava na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Svoje služby poskytujú formou návštev v domácnosti v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice, pokrývajúc najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhajú vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažia sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujú v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi.

Aktuálne však pracujú v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky nie je pohotovostná služba dostupná.

Formy paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa na Slovensku poskytuje v štátnych alebo neštátnych zdravotníckych zariadeniach, ktoré vznikajú v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva SR, ako aj v pôsobnosti iných orgánov štátnej správy. Podľa Koncepcie zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) sa poskytuje formou ambulantnej (v podobe domácej starostlivosti) a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

Detská paliatívna starostlivosť sa môže poskytovať doma aj v nemocnici. Podobne ako u dospelých sa aj u detí rozvíja domáca hospicová starostlivosť. Dieťa môže zostať v prostredí, ktoré pozná, obklopené rodinou a svojimi vecami. Multidisciplinárny tím - lekár, sestra, psychológ, sociálny pracovník - navštevuje rodinu a je k dispozícii 24/7. Ak je stav komplikovaný, starostlivosť sa poskytuje aj v nemocnici, na špecializovaných oddeleniach alebo v detských hospicoch.

Ústavná zdravotná starostlivosť

Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Hospice: Samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť. Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.
• Oddelenia paliatívnej medicíny: V nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Od nemocničného oddelenia sa odlišujú prispôsobením starostlivosti potrebám pacienta, čo znamená neobmedzený čas návštev, pacient si určuje čas spánku, čas na jedlo, hygienu a pod. Optimálny počet postelí je 10 až 20, odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.
• Jednotky paliatívnej medicíny: Zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

Ambulantná zdravotná starostlivosť

Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:

• Mobilné hospice: Ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Starostlivosť je zameraná najmä na úľavu od bolesti. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.
• Ambulancie paliatívnej medicíny: Vrátane návštevnej služby lekára. Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny.

Dôležitosť holistického prístupu a etiky života

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty.

Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup. Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

Etika života v paliatívnej starostlivosti

Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu. Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.

• Súhlasný postoj k životu: Vyplyva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
• Úcta k životu: Charakteristická bázeň pred životom. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
• Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“.

Potreby pacienta v paliatívnej starostlivosti

Holistická starostlivosť uspokojuje komplexné potreby pacienta:

• Biologické potreby: Všetky potreby ľudského tela, ako potrava, vylučovanie, prísun kyslíka, spánok, ožarovanie, chemoterapia a hormonálna liečba.
• Psychologické potreby: Potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela.
• Sociálne potreby: Potreby vyplývajúce zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti, žijúcej v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, prácu, problémy, záujmy, záväzky, sny a priania.
• Duchovné potreby: Potreby spojené s hľadaním zmyslu života a vysporiadaním sa s otázkami existencie.

Možnosti zlepšenia a budúci vývoj

Ministerstvo zdravotníctva informovalo o otvorení výzvy z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti. Ministerstvo zdravotníctva SR v máji vyhlásilo výzvu z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít pobytovej paliatívnej starostlivosti. Záujemcovia sa do nej môžu zapojiť do 31. júla.

Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu, situáciu by mohla zlepšiť aktuálna výzva z plánu obnovy. Poukázala na to nezisková organizácia Plamienok. Podľa organizácie je preto potrebná systémová zmena, inak budú musieť detské domáce hospice ukončiť činnosť alebo výrazne znížiť kvalitu starostlivosti. “Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Zlepšenie situácie by podľa Plamienka mohla priniesť výzva z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti, do ktorej sa môžu zdravotnícke zariadenia zapojiť do konca júla.

“Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo. Za dôležité považuje aj diverzifikáciu domácich výjazdových tímov či respitnú službu. “Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici 4. a 5. Ministerstvo zdravotníctva SR v máji vyhlásilo výzvu z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít pobytovej paliatívnej starostlivosti. Záujemcovia sa do nej môžu zapojiť do 31. júla.

Výzvy do budúcnosti

Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. Keď sa povie paliatívna starostlivosť, väčšina ľudí si predstaví seniorov s nevyliečiteľnou chorobou. Lenže paliatívna medicína sa týka aj detí - a práve detská paliatívna starostlivosť predstavuje jednu z najnáročnejších disciplín súčasného zdravotníctva. Je to oblasť, kde sa spája špičková medicína s hlbokou ľudskosťou a kde rozhoduje nielen technické zvládnutie symptómov, ale aj schopnosť sprevádzať dieťa i jeho rodinu ťažkou životnou etapou.

Súčasný stav paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku nie je dostatočný a neodpovedá potrebám pacientov. Je potrebné prostredníctvom systémových a legislatívnych zmien dosiahnuť zmeny súčasnej situácie, aby sme mohli splniť odporúčania Charty práv umierajúcich, Odporúčanie výboru ministrov členským štátom o organizácii paliatívnej starostlivosti a Odporúčanie EAPC (Európskej asociácie pre paliatívnu starostlivosť). Výzvy do budúcnosti zahŕňajú:

• Vzdelávanie zdravotníkov - každý pediater by mal mať základné znalosti o paliatívnej starostlivosti.
• Rozšírenie dostupnosti - aby každá rodina mala možnosť voľby medzi nemocnicou a domácou starostlivosťou.
• Psychosociálna podpora rodín - nielen počas starostlivosti, ale aj v období smútenia.
• Spolupráca medzi odbormi - pediatria, onkológia, neurológia, intenzívna starostlivosť a paliatívne tímy musia fungovať ako prepojený systém.

Respitná starostlivosť

Respitná starostlivosť (z angl. respite - uvoľniť, uľahčiť) je starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic. V priebehu niekoľkodňového, alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť, má možnosť načerpať novú silu.

tags: #svetova #zdravotnicka #organizacia #detska #paliativna #starostlivost