Sociálny rozmer človeka v kontexte mentálneho postihnutia a sociálnej práce

Mentálne postihnutie je komplexná problematika, ktorá zasahuje do mnohých oblastí života postihnutého jedinca a jeho rodiny. Tento článok sa zameriava na rôzne aspekty mentálneho postihnutia, od terminológie a etiológie až po možnosti vzdelávania, zamestnania a integrácie do spoločnosti. Taktiež sa venuje úlohe sociálnej práce v zdravotníctve, predovšetkým v kontexte starostlivosti o ľudí so zdravotným postihnutím, ako aj o pacientov v rôznych zdravotníckych zariadeniach. Východiskom pre pochopenie sociálneho rozmeru človeka sú aj aktivity UPJŠ Právnickej fakulty v Košiciach v roku 2008, ktoré sa venovali sociálnym aspektom vo svojej vedeckej, pedagogickej a spoločenskej činnosti.

Terminológia a definície mentálneho postihnutia

Pojmy "mentálna retardácia" a "mentálne postihnutie" sa často používajú ako synonymá na označenie stavu, ktorý charakterizuje obmedzenie intelektových funkcií a adaptívneho správania. Je dôležité používať terminológiu citlivo a s rešpektom k postihnutým osobám.

Helsinská deklarácia o rovnosti a službách pre ľudí s mentálnym postihnutím z 11. júla 1966 zdôrazňuje právo ľudí s mentálnym postihnutím na rovnaké príležitosti a služby ako ostatní občania.

Incidencia mentálneho postihnutia udáva počet nových prípadov v populácii za určité obdobie, zatiaľ čo prevalencia vyjadruje celkový počet osôb s mentálnym postihnutím v populácii v danom momente. Tieto údaje sú dôležité pre plánovanie a poskytovanie služieb pre ľudí s mentálnym postihnutím.

Genotyp a fenotyp

Genotyp predstavuje genetickú výbavu jedinca, zatiaľ čo fenotyp je súbor vonkajších znakov a vlastností, ktoré sa prejavujú v interakcii genotypu s prostredím.

Funkcia CNS a etiológia mentálnej retardácie

Funkcia centrálneho nervového systému (CNS) je kľúčová pre intelektové schopnosti a adaptívne správanie. Poruchy funkcie CNS, ktoré môžu byť spôsobené endogénnymi (genetickými) alebo exogénnymi (vonkajšími) príčinami, môžu viesť k mentálnej retardácii. Medzi endogénne príčiny patria genetické abnormality, ako napríklad Downov syndróm (trizómia 21). Ako vysvetľuje MUDr. Mária Šustrová, CSc., ide o stav, kedy majú ľudia o jeden chromozóm viac, pričom Downov syndróm vzniká pri počatí. Exogénne príčiny zahŕňajú prenatálne faktory (infekcie, toxíny, poruchy výživy), perinatálne faktory (komplikácie pri pôrode, hypoxie) a postnatálne faktory (úraz, infekcie, intoxikácie).

Diagnostika a včasná starostlivosť

Prenatálna genetická diagnostika

Prenatálna genetická diagnostika umožňuje odhaliť niektoré genetické abnormality u plodu počas tehotenstva. Hoci jej spoľahlivosť nie je stopercentná, môže rodičom poskytnúť informácie potrebné pre rozhodovanie o ďalšom postupe. Podľa MUDr. Šustrovej by sa na prenatálnu diagnostiku nemalo pozerať ako na ortieľ smrti, ale ako na príležitosť pripraviť sa na život s dieťaťom.

Novorodenecké obdobie a prvý kontakt s postihnutým dieťaťom

V novorodeneckom období je dôležité včasné rozpoznanie príznakov mentálneho postihnutia a zabezpečenie adekvátnej starostlivosti. Skúsený pediater dokáže rozpoznať Downov syndróm už po narodení, hoci niektoré deti nemusia mať úplne zreteľné vonkajšie znaky. Narodenie dieťaťa s mentálnym postihnutím je pre rodinu náročná situácia. Prvé oznámenie diagnózy rodičom by malo byť citlivé a ohľaduplné. Oznámenie diagnózy by malo prebehnúť v prítomnosti oboch rodičov a nikdy by sa o Downovom syndróme nemalo hovoriť pred cudzími ľuďmi. Rodičom je potrebné poskytnúť dostatok informácií a podporu, aby sa dokázali vyrovnať so situáciou a zabezpečiť dieťaťu optimálny vývoj.

Systém včasnej starostlivosti a rehabilitácia

Systém včasnej starostlivosti o deti s mentálnym postihnutím zahŕňa profesionálnu intervenciu zameranú na podporu vývinu dieťaťa a pomoc rodine. Centrá včasnej starostlivosti poskytujú komplexné služby, ktoré zahŕňajú diagnostiku, terapiu, poradenstvo a podporu. V súčasnosti na Slovensku funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci (najmä psychológovia, pediatri, sociálni pracovníci, logopédi, fyzioterapeuti, lekári), ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Rehabilitácia v ranom veku je zameraná na rozvoj motorických, kognitívnych, komunikačných a sociálnych zručností dieťaťa. Dôležitou súčasťou rehabilitácie je fyzioterapia, ergoterapia, logopédia a psychologická intervencia.

Diagnostika mentálneho postihnutia a adaptívne správanie

Diagnostika mentálneho postihnutia zahŕňa vyšetrenie intelektu a adaptívneho správania. Intelekt sa vyšetruje pomocou štandardizovaných testov, ktoré hodnotia verbálne a neverbálne schopnosti. Adaptívne správanie je schopnosť jedinca prispôsobiť sa požiadavkám prostredia a efektívne fungovať v každodennom živote. Zahŕňa komunikačné, sociálne a praktické zručnosti. Správanie jedincov s mentálnym postihnutím môže byť ovplyvnené ich kognitívnymi, emocionálnymi a sociálnymi obmedzeniami. Nevhodné správanie je potrebné riešiť individuálne, s dôrazom na pochopenie príčin správania a použitie pozitívnych metód intervencie. Komunikácia s ľuďmi s mentálnym postihnutím by mala byť jasná, jednoduchá a zrozumiteľná. Je dôležité používať krátke vety, vizuálne pomôcky a rešpektovať individuálne komunikačné schopnosti jedinca.

Sociálny dopad a podpora rodiny

Zásah do života rodiny a združovanie rodín

Narodenie dieťaťa s mentálnym postihnutím výrazne zasahuje do života rodiny. Rodičia sa musia vyrovnať s diagnózou, zabezpečiť dieťaťu adekvátnu starostlivosť a riešiť rôzne praktické a emocionálne problémy. Dôležitá je podpora rodiny zo strany odborníkov, priateľov a iných rodín s podobnými skúsenosťami. Združovanie rodín ľudí s mentálnym postihnutím v občianskych združeniach poskytuje priestor na vzájomnú podporu, výmenu skúseností a presadzovanie záujmov ľudí s mentálnym postihnutím. Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity. Každý rok organizuje pobyty pre rodiny s deťmi a tábory bez rodičov pre deti staršie ako 15 rokov.

Vzdelávanie a rozvoj

Vzdelávanie ľudí s mentálnym postihnutím je zamerané na rozvoj ich kognitívnych, sociálnych a praktických zručností. Špeciálna pedagogická výchova a starostlivosť sa realizuje v špeciálnych školách alebo formou integrácie do bežných škôl. Pre dieťa s Downovým syndrómom často nie je nutné hľadať špeciálne školy. Môže chodiť ako do bežnej škôlky, tak aj do školy. Musí však o tom rozhodnúť riaditeľ, ktorý bude potrebovať odporúčanie pediatra a tiež centra špeciálno-pedagogického poradenstva. Aby sa dieťa čo najúspešnejšie pripravilo na školskú dochádzku, je vhodné vytvoriť pre neho individuálny výchovno-vzdelávací program, v rámci ktorého sa podporia tie oblasti, ktoré u neho treba stimulovať. Vývin kognitívnych schopností a adaptácie detí vo vzdelávacom procese je ovplyvnený stupňom mentálneho postihnutia, individuálnymi schopnosťami a kvalitou vzdelávacieho prostredia. Profesionálna intervencia a kooperácia odborných pracovníkov (špeciálnych pedagógov, psychológov, logopédov) sú kľúčové pre optimálny vývin dieťaťa. Špeciálna pedagogická výchova a starostlivosť zahŕňa individuálny prístup k žiakovi, prispôsobenie učebných metód a obsahu, a využívanie špeciálnych pomôcok a techník. Špeciálne školy a možnosti integrácie poskytujú rôzne formy vzdelávania pre deti s mentálnym postihnutím.

Využitie voľného času a príprava na zamestnanie

Využitie voľného času je dôležité pre rozvoj sociálnych zručností, sebaúctu a kvalitu života ľudí s mentálnym postihnutím. Športovanie, kultúra a využívanie kreativity sú aktivity, ktoré môžu prispieť k rozvoju ich potenciálu. Príprava na zamestnanie a trénovanie zručností sú dôležité pre integráciu ľudí s mentálnym postihnutím do pracovného procesu. Sekundárny edukačný program a rôzne formy zamestnávania (chránené dielne, podporované zamestnávanie) umožňujú ľuďom s mentálnym postihnutím získať pracovné skúsenosti a sebarealizáciu. Psychologický a sociálny aspekt práce pre ľudí s mentálnym postihnutím zahŕňa podporu sebaúcty, rozvoj sociálnych zručností a zabezpečenie adekvátneho odmeňovania. Zamestnanie a rôzne formy zamestnávania ľudí s MP prispievajú k ich sociálnemu začleneniu a ekonomickej nezávislosti.

Viacnásobné postihnutie

Len zriedkakedy sa znevýhodnenie človeka vyskytuje v ojedinelej forme. K znevýhodneniu mentálnemu, senzorickému, či somatickému sú mnohokrát pripojené aj znevýhodnenia v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Viacnásobné postihnutie charakterizuje Vašek (2003, s. 37) ako „multifaktoriálne, multikazuálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení. Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Niektorí autori vydeľujú hluchoslepou ako určitú špecifickú subkategóriu v rámci ťažkých viacnásobných postihnutí. Ide o jedinečné kombinované postihutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou.

Sociálna práca v zdravotníctve

Sociálna práca v zdravotníctve je neoddeliteľnou súčasťou liečebno-preventívnej starostlivosti a dopĺňa ošetrovateľskú a medicínsku starostlivosť tak, aby sa dosiahol všestranný, pokiaľ možno, trvalý liečebný úspech. Sociálny pracovník v zdravotníctve je neodmysliteľnou súčasťou práce zdravotníkov. Pracuje v tíme zdravotníckych pracovníkov - lekárov, zdravotných sestier, fyzioterapeutov, ale aj nezdravotníckych pracovníkov ako sú psychológovia, špeciálni pedagógovia, rečoví terapeuti a iní. Základným cieľom SP v zdravotníctve je skúmať a pomáhať riešiť situáciu v rodine, škole, na pracovisku a v spoločenskom prostredí (narušené vzťahy a situácie, ktoré vznikli v živote človeka následkom zdravotne a sociálne neželateľných zmien).

Definície zdravia, choroby a zdravotného postihnutia

Chápanie pojmu zdravia závisí od spoločnosti, stupňa jej rozvoja a jej kultúry. WHO (1947) definuje zdravie ako stav úplnej psychickej, fyzickej a sociálnej pohody a nielen neprítomnosť choroby či slabosti. Choroba je „porucha zdravia, súhrn reakcií organizmu na vplyv činiteľov, ktoré môžu vyvolať poškodenie organizmu“. Východiskom z choroby môže byť úplné vyliečenie - návrat zdravia, dlhodobé až trvalé zhoršenie - porucha zdravotného stavu (zdravotné postihnutie), resp. ukončenie života. Osoby so zdravotným postihnutím podľa Dohovoru OSN (2006) zahrňujú osoby, ktoré majú dlhodobé fyzické, duševné, mentálne alebo zmyslové postihnutie, ktoré v interakcii s rôznymi prekážkami môže brániť ich plnému a účinnému zapojeniu sa do spoločnosti na rovnoprávnom základe s ostatnými.

Tabuľka 1: Delenie zdravotných postihnutí

Modely a prístupy k problematike zdravotného postihnutia

• Klinický (medicínsky) model - ide o problém jednotlivca, spôsobený chorobou, traumou alebo iným zdravotným stavom, ktorý vyžaduje lekársku starostlivosť formou individuálnej, profesionálnej liečby.
• Sociálny (spoločenský) model - porucha ako spoločenský problém. Nie je len atribútom jednotlivca ako skôr komplexnou paletou podmienok, z ktorých mnohé sú vytvárané spoločenským prostredím. Riešenie vyžaduje spoločenskú aktivitu a je kolektívnou zodpovednosťou spoločnosti v celej jej šírke.
• „Bio - psycho - sociálny“ model - opiera sa o dokument WHO z roku 2002 (Medzinárodná klasifikácia funkčnej schopnosti, dizability a zdravia - ICF) a usiluje sa o integráciu oboch uvedených modelov. Pokúša sa o syntézu, ktorá by umožňovala hodnotenie problému z pohľadu biologického, individuálneho - psychologického, i sociálneho (vrátane environmentálneho).

Úlohy a činnosti sociálneho pracovníka v zdravotníctve

Sociálny pracovník v zdravotníctve plní širokú škálu úloh. Medzi jeho hlavné činnosti patrí spolupôsobenie pri zabezpečení komplexnej liečebno-preventívnej starostlivosti o pacientov, skúmanie sociálnej anamnézy a určenie sociálnej diagnózy. Dôležitá je tiež pomoc pacientovi prekonávať prekážky sociálneho, morálneho alebo ekonomického charakteru, ktoré bránia úspešnému postupu liečby. Sociálny pracovník sa podieľa na odstraňovaní nepriaznivých vplyvov choroby a spolupracuje pri opätovnom začlenení chorých a vyliečených do spoločnosti. Súčasťou jeho práce je spolupráca s ošetrujúcim lekárom a ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi, ako aj s rodinnými príslušníkmi. Podieľa sa tiež na výchovnej a sociálno-osvetovej činnosti a na psychoterapii (po absolvovaní špeciálnych kurzov). V prípade potreby zastupuje chorého na úradoch, súdoch a na polícii. Úzko spolupracuje s ÚPSVaR v rámci starostlivosti o rodinu a dieťa a o občanov, ktorí potrebujú osobitnú pomoc (ľudia so zdravotným postihnutím, rómske etnikum, alkoholici, delikventi). Okrem toho je dôležité sledovať aktuality a zúčastňovať sa školiacich akcií, spolupracovať s organizáciami 3. sektoru a podieľať sa na výskumných úlohách a štatistickom vyhodnocovaní. Náplň práce sociálneho pracovníka je závislá od špecifikácie zdravotníckeho zariadenia a od jeho vlastnej odbornosti.

Do roku 2004 pracovali v zdravotníckych zariadeniach sociálne sestry. Pracujú aj dnes, avšak nie sú oficiálne vedení ako sociálni pracovníci. Ich hlavnou náplňou je riešenie sociálnych dôsledkov chorobných stavov, ktoré sú sprevádzané psychologickými a sociálnymi problémami, poskytovanie informácií o sociálnej pomoci a podpore (poradenstvo o sociálnych službách), práca s rodinou pacienta (pomoc, podpora), riešenie komplexných problémov v koordinácii s ostatnými odborníkmi, riešenie sociálnych problémov (opustenie dieťaťa, násilie, týranie, ľudí bez domova a iné) s pracovníkmi iných inštitúcii (matrika, verejná bezpečnosť, súdy a iné).

Etapy práce sociálneho pracovníka s pacientom:

1. Sociálna evidencia a prvý kontakt s pacientom (klientom).
2. Sociálna diagnostika.
3. Vypracovanie plánu sociálnej pomoci.
4. Sociálna terapia.
5. Overovanie výsledkov.

Osobnosť a etika sociálneho pracovníka

Sociálny pracovník v zdravotníckom zariadení zachováva dôvernosť všetkých informácií, ktoré získal o pacientovi, mlčanlivosť o daných informáciách a zabezpečuje bezpečné uloženie dokumentácie. Nesmie zneužiť postavenie pacienta, ktorý je momentálne odkázaný na hospitalizáciu, na to, aby bez jeho vedomia alebo proti jeho vôli rozhodol o jeho budúcnosti. Podporuje samostatnosť pacienta - sociálneho klienta - a má k nemu zodpovedný a citlivý prístup. Má etickú zodpovednosť aj voči spoločnosti, voči svojim kolegom a v nemalej miere aj voči svojej profesii. Počas svojej praxe v zdravotníckom zariadení by mal permanentne rozvíjať svoje vzdelanie a vyzdvihovať poslanie svojej profesie. Samozrejme, okrem iného existuje aj etická požiadavka na dobrý telesný a duševný stav sociálneho pracovníka a na jeho odbornú a osobnostnú zdatnosť. Medzi dôležité osobnostné vlastnosti patria empatia, sociálne cítenie, obetavosť pre iných, zodpovednosť voči klientovi, solidárnosť s chorými, komunikatívnosť, schopnosť aktívneho počúvania, snaha o ochranu a zachovanie dôstojnosti života a zdravia človeka a odborná kvalifikácia.

Hospitalizmus

Hospitalizmus je výrazne negatívna reakcia na hospitalizáciu. Prejavuje sa určitou pasivitou, strnulosťou, pocitom únavy, nezáujmom, nechuťou do akejkoľvek činnosti, strachom alebo úzkosťou. V krajných prípadoch je hospitalizmus príčinou odmietania liečby pacientom. Najcitlivejšou skupinou sú deti a seniori. Dôsledky hospitalizmu sa môžu u detí prejaviť pasivitou, skľúčenosťou až negativizmom, alebo na druhej strane neustálym plačom až agresivitou. Deti v dôsledku hospitalizmu môžu zaostávať vo vývine alebo môžu získať rôzne zlozvyky, napríklad stereotypné pohyby (napr. pre malé deti je typické cmúľanie prstov). U starších ľudí sa hospitalizmus prejavuje ľahostajnosťou, depresiou, nechutenstvom, nespavosťou alebo apatiou.

Faktory prostredia, ktoré ovplyvňujú proces liečby:

1. Celkové prostredie nemocnice
2. Počet pacientov v jednotlivých izbách
3. Otvorenosť, resp. uzavretosť zariadenia
4. Primerané alebo neprimerané oznámenie diagnózy
5. Omyly v liečbe
6. Poskytovanie skreslených informácií o chorobe, liečbe
7. Vzťahy medzi personálom (napr. ambivalencia - nejednotnosť)

Prevencia hospitalizmu zahŕňa zabezpečenie príjemného prostredia nemocnice, adekvátnej vybavenosti nemocničného oddelenia a izieb, príjemné správanie personálu a korektnú liečbu. Dôležité je tiež poskytnutie informácií o fungovaní zariadenia a o možnosti kontaktu s vonkajším svetom. Subjektívnymi faktormi sú vhodná aktivácia pacienta pomocou rôznych druhov terapií (arteterapia, ergoterapia, komunitná práca, aktívne využívanie voľného času) a udržiavanie pacienta v dobrej duševnej pohode. Mimoriadne dôležité je korektné oznámenie diagnózy, ktoré by malo prebehnúť v intímnom prostredí, zrozumiteľne a šetrne, až keď je diagnóza definitívne potvrdená.

Príbeh Márie Šustrovej

Mária Šustrová zasvätila svoj život pomoci ľuďom s Downovým syndrómom. Sama dokonca vychovala syna s touto diagnózou. Mária Šustrová, CSc. sa problematikou Downovho syndrómu zaoberá od roku 1978, keď sa jej narodil syn s touto diagnózou. Je zakladateľkou Spoločnosti Downovho syndrómu a vďaka nej vzniklo v roku 1994 Centrum pre Downov syndróm pri vtedajšom Ústave preventívnej a klinickej medicíny, dnes Slovenskej zdravotníckej univerzite. Ako vraví MUDr. Šustrová, netreba pri výchove detí s DS vymýšľať nejaké extra prístupy.

Aktivity UPJŠ Právnickej fakulty v Košiciach v roku 2008

Činnosť UPJŠ Právnickej fakulty v Košiciach za rok 2008 vychádza z dlhodobého zámeru rozvoja, ktorý bol prerokovaný a schválený na zasadnutí Vedeckej rady (VR) UPJŠ Právnickej fakulty 5. novembra 2003 a aktualizovaný 25. novembra 2008. Tento zámer stanovuje rámec pre aktivity fakulty.

Vedeckovýskumná činnosť

Fakulta realizovala viacero vedeckovýskumných projektov, financovaných z grantov VEGA (Vedecká grantová agentúra) a VVGS (Výskum a vývoj grantového systému). Medzi sociálne relevantné projekty patrili napríklad VEGA 1/0168/08: "Liberalizácia pracovného práva a nové trendy vo vývoji pracovných vzťahov" a APVV 0147-07: "Liberalizácia pracovného práva a dôstojnosť ľudskej osoby". V rámci publikačnej činnosti boli vydávané vedecké články a monografie. Fakulta taktiež organizovala a zúčastňovala sa na domácich a medzinárodných vedeckých konferenciách a seminároch, napríklad "Integrovaný systém sociálnoprávnej ochrany detí a rodín na Slovensku" alebo "Dni sociálnej práce" na Univerzite Konštantína Filozofa v Nitre.

Pedagogická činnosť

V roku 2008 prebehli obhajoby dizertačných prác a pracovníci fakulty sa podieľali na prednáškach a školeniach, vrátane témy "Sociálna práca a ľudské práva v kontexte nášho právneho systému" na Vysokej škole zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety. Fakulta tiež vypracovávala oponentské posudky a recenzie na dizertačné práce, habilitačné práce, monografie a učebnice.

Ďalšie aktivity

Medzi ďalšie aktivity patrí vypracovanie legislatívneho zámeru Rodinného práva - II. Občianskeho zákonníka, organizácia medzinárodného vedeckého seminára "Ústavné súdnictvo v krajinách V4" a členstvo v redakčných radách viacerých časopisov. Dôležitá bola aj účasť na podujatí "Trestná Európa - nová výzva" a ďalších konferenciách s celospoločenským významom.

tags: #sustrova #maria #2008 #socialny #rozmer #cloveka