Stillova choroba s nástupom v dospelosti, známa aj ako Wissler-Fanconiho syndróm alebo systémová idiopatická artritída dospelých (Adult-Onset Still's Disease - AOSD), je vzácne autoimunitné ochorenie. Je to forma zápalovej artritídy bez známej príčiny, ktorá postihuje dospelých. Hoci sa jej presná príčina nie je úplne objasnená, predpokladá sa, že ide o multifaktoriálne ochorenie, kde sa na jej rozvoji podieľa kombinácia genetických predispozícií, imunitných reakcií a environmentálnych faktorov. Niektoré štúdie naznačujú, že vírusové a bakteriálne infekcie môžu spustiť imunitnú odpoveď, ktorá vedie k rozvoju Stillovej choroby.
Príznaky Stillovej choroby u dospelých
Stillova choroba spôsobuje vysoké horúčky, opuchy kĺbov, orgánov, lymfatických uzlín a tkanív, a vyrážky. Najčastejším príznakom je horúčka, ktorá trvá mnoho dní a vrcholí (špičky) každý deň v rovnakom čase, niekedy aj dvakrát denne. Horúčky sú zvyčajne vysoké (nad 39 °C) a následne ustupujú. Na horúčku často nadväzuje rýchlo sa meniaca lososovo-ružová vyrážka na koži, ktorá sa zvyčajne objaví na trupe, rukách alebo nohách a môže vyzerať podobne ako žihľavka.
Zápal kĺbov je ďalším zásadným príznakom ochorenia, pričom postihnuté môžu byť rôzne kĺby, najčastejšie zápästia, kolená a členky. Zápal vedie k bolesti, opuchu a obmedzenej pohyblivosti, čo má výrazný vplyv na každodenný život pacientov. Mnoho pacientov tiež uvádza pocity únavy, celkovej slabosti a malátnosti. Pečeň alebo slezina sa môžu v zriedkavých prípadoch zväčšiť. Tkanivá okolo hlavných orgánov, ako je srdce a pľúca, môžu byť tiež zapálené. V zriedkavej a veľmi závažnej forme ochorenia, známej ako syndróm aktivácie makrofágov, dochádza k vysokým horúčkam, závažnému ochoreniu a nízkemu počtu krviniek. Do tohto procesu je zapojená kostná dreň a na stanovenie diagnózy je potrebná biopsia.
Diagnostika a liečba
Neexistuje jediný test, ktorý by identifikoval Stillovu chorobu u dospelých, pretože môže napodobňovať iné stavy. Preto je dôležité, aby ste sa pri výskyte vysokých horúčok, vyrážok a bolesti kĺbov poradili s lekárom.
Liečbu zvyčajne riadi reumatológ a je zameraná na potlačenie zápalových procesov, zmiernenie symptómov a prevenciu trvalých poškodení kĺbov. V skorých štádiách ochorenia môže lekár predpísať nesteroidné protizápalové lieky (NSAID), ako je ibuprofén a naproxén, na minimalizáciu zápalu, bolesti a horúčky a na zabránenie dlhodobému poškodeniu kĺbov. Ak sa symptómy nezlepšujú, indikované sú kortikosteroidy (napríklad prednizón), ktoré majú silný protizápalový účinok. V závažných alebo chronických prípadoch, alebo ak pacienti nereagujú dostatočne na tieto lieky, môže lekár predpísať imunosupresívne lieky alebo biologickú liečbu, ktoré bránia imunitnému systému útočiť na zdravé tkanivo. Pomôcť môžu aj lieky proti bolesti, ako sú kodeín a tramadol.
Hoci v súčasnosti neexistuje žiadny liek na Stillovu chorobu u dospelých, pravidelná liečba a dodržiavanie odporúčaní lekára môžu ľuďom pomôcť zvládnuť ich symptómy. Je dôležité užívať lieky podľa odporúčania lekára, aj keď ste niekoľko dní bez príznakov. Napriek bolesti kĺbov sa odporúča pravidelné cvičenie, pretože pomáha pri všetkých typoch artritídy. U malého počtu ľudí s týmto ochorením sa môže vyvinúť chronická artritída s príznakmi, ktoré pretrvávajú roky, avšak lieky a samošetrenie môžu výrazne zlepšiť kvalitu života.
Stillova choroba a invalidita na Slovensku
Na Slovensku sa každoročne uzná približne 20 000 nových invalidov, pričom celkový počet invalidných dôchodcov sa za posledných 15 rokov pohybuje medzi 215 000 až 250 000. Dlhodobý pomer medzi novopriznanými plnými a čiastočnými invalidmi je stabilný, pričom za posledných 10 rokov je priemer 30 % plných invalidov voči 70 % čiastočných invalidov. Zaujímavé je, že pri plnej invalidite až 58 % všetkých prípadov tvoria nádorové ochorenia.
Ak vám Stillova choroba spôsobí ťažké zdravotné postihnutie, budete posudzovaní na zníženú pracovnú schopnosť (invaliditu) a status občana s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP). Sociálna poisťovňa posudzuje mieru poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť v porovnaní so zdravým človekom. Základným kritériom pre priznanie invalidného dôchodku je dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav, ktorý spôsobuje pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o viac ako 40 % v porovnaní so zdravou fyzickou osobou. Váš zdravotný stav musí trvať dlhšie ako jeden rok. Od miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť bude závisieť aj výška invalidného dôchodku. Váš zdravotný stav a prípadnú zníženú pracovnú schopnosť posudzuje posudkový lekár Sociálnej poisťovne.
Status občana s ŤZP a peňažné príspevky
Status občana s ťažkým zdravotným postihnutím priznáva Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR). Priznanie invalidity a priznanie statusu občana so ŤZP sú dve na sebe nezávislé konania. Na vydanie preukazu pre ŤZP osobu je potrebné požiadať na príslušnom ÚPSVaR na odbore sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého bydliska. Tlačivo vypisuje obvodný lekár a je potrebné ho doložiť s kópiami všetkých potrebných nálezov odborných lekárov. Nárok na preukaz vzniká vydaním posudku, kde miera funkčnej poruchy musí byť minimálne 50 %. Pri posudzovaní miery funkčnej poruchy sa posudzujú sociálne dôsledky v jednotlivých oblastiach, s prihliadnutím na rodinné a životné podmienky a osobnostné predpoklady. Úradu z týchto skutočností môžu vyplynúť formy kompenzácie (podľa splnenia potrebných kritérií) v oblasti mobility, komunikácie, nevyhnutných životných úkonov a prác v domácnosti, a zvýšených výdavkov. Sociálne dôsledky ŤZP sa kompenzujú peňažným príspevkom. Na jeho poskytnutie je potrebné požiadať takisto na príslušnom ÚPSVaR.
Odporúča sa kontaktovať najbližší Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny, kde vám poskytnú odborné poradenstvo, vysvetlia, na čo máte nárok, a pomôžu s vyplnením žiadostí. Môžete žiadať napríklad o asistenciu, opatrovateľskú službu, kompenzačné pomôcky, sprevádzanie, príspevok na auto, o umiestnenie v domove sociálnych služieb, alebo o peňažné príspevky - podľa miery a typu vášho postihnutia.
Význam dát Sociálnej poisťovne pri rozhodovaní o poistení
Dáta zo Sociálnej poisťovne poskytujú cenné informácie o najčastejších príčinách invalidity podľa konkrétnych diagnóz, pohlavia, veku a stupňa invalidity. Tieto informácie sú obzvlášť dôležité pri uzatváraní životného poistenia. Napríklad, ak vám poisťovňa pri predbežnom ocenení vylúči nejakú diagnózu, môžete si v týchto dátach pozrieť, koľkým ľuďom na Slovensku s rovnakou diagnózou bola priznaná invalidita. Ak nájdete len pár takýchto prípadov, viete, že výluka pri invalidite, ktorú ste dostali, nie je vážna a môžete si takúto zmluvu s čistým svedomím uzatvoriť. To môže byť obrovská pomoc pri rozhodovaní.
Je dôležité dbať na to, aby vaše poistenie obsahovalo krytie akéhokoľvek stupňa invalidity, t.j. už od 41 %, a zároveň sa snažiť, aby aspoň časť poistnej sumy bola konštantná. Pri krytí svojich záväzkov sa nikdy neuspokojte s bankopoistením od banky, ktoré často ponúka len poistenie plnej invalidity, keďže, ako bolo spomenuté, pomer plných invalidov voči čiastočným je 30 % vs. 70 %.