Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory.
Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím
Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Emocionálne prežívanie rodičov
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pocity šťastia sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Rodičov dieťaťa so zdravotným postihnutím znepokojuje množstvo nezodpovedaných otázok, obavy a strach o dieťa, keďže s ním trávia veľa času. Často prichádzajú pocity spoločenskej izolácie, obmedzenia v pracovnom uplatnení aj v inej sebarealizácii. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Otcovi býva prisudzovaná skôr rola živiteľa rodiny. Pridlhé čakanie na definitívne potvrdenie konečnej diagnózy zo strany lekárov taktiež zvyšuje úzkosť. Takáto situácia preverí stabilitu a zrelosť partnerského vzťahu.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto je vývin rodiny s postihnutým dieťaťom dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. Rodičia, ktorí počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, trpia menšou mierou úzkosti a strachu, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod dieťaťa.
2. Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napríklad úzkosti, popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Mnohí sa utápajú v sebaľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť.
Praktické aspekty starostlivosti a vplyv rodiny
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Hodnotenie kvality života rodiny, ako aj samotného človeka s postihnutím, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím
Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptujú dieťa a snažia sa zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.
Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi
Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Ich syn Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa, no vplyvom zdravotných komplikácií a stresu sa u neho rozvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Postupne strácal zručnosti, nerozpráva, má záchvaty zúrivosti a vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Po piatich rokoch sa im narodila dcérka Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko, po očkovaní, začal vykazovať rovnaké príznaky ako Tomáško a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu. Rodina veľmi túži pomôcť svojim synom a absolvovať nákladné terapie.
Podpora a poradenstvo pre rodičov
Existujú organizácie, ktoré pomáhajú ľuďom v náročných rodinných situáciách. V prípade, ak sa rodič o dieťa riadne nestará, ba dokonca požíva drogy, je nevyhnutné vec riešiť urýchlene. Môžete sa obrátiť na Úrad práce sociálnych vecí a rodiny a upozorniť na túto situáciu. Prvoradý je záujem maloletého dieťaťa. Taktiež by bolo vhodné upovedomiť aj otca dieťaťa. Ako otec má nielen práva ale najmä povinnosti, ktoré by si mal voči svojmu dieťaťu plniť. Teda zabezpečiť mu riadnu výchovu, výživu, vzdelanie atď.
Právne aspekty a možnosti pomoci
Nevhodné správanie sa detí, ako aj porušovanie povinností rodičov, vyplývajúcich z ich rodičovských práv a povinností, alebo zneužívanie ich práv môže byť dôvodom na súdny zásah. Ak je to potrebné v záujme maloletého dieťaťa, súd môže nariadiť výchovné opatrenia. Ak výchovné opatrenia neviedli k náprave, súd môže dieťa zveriť do náhradnej osobnej starostlivosti. Ide o tzv. náhradnú osobnú starostlivosť. Súd zverí dieťa do náhradnej osobnej starostlivosti, pokiaľ je to v jeho záujme. Väčšinou ide o prípady, kedy rodičia nezabezpečujú starostlivosť o maloleté dieťa alebo ju zanedbávajú, prípadne ju nemôžu zabezpečiť. Pri zverení súd uprednostňuje predovšetkým príbuzných maloletého dieťaťa (najmä starých rodičov).
Postup pri zverení dieťaťa do náhradnej osobnej starostlivosti
- Podanie návrhu na súd: Návrh na zverenie dieťaťa do osobnej starostlivosti starých rodičov sa podáva na príslušný okresný súd podľa bydliska dieťaťa. V návrhu je potrebné uviesť dôvody a všetky skutočnosti, prečo sa rodičia nemôžu o dieťa starať, a prečo je to v záujme dieťaťa. Návrh môžu podať buď rodič, alebo priamo starí rodičia.
- Priloženie dokladov: K návrhu priložte rodný list dieťaťa, doklady totožnosti, prípadne ďalšie dokumenty preukazujúce dôvody návrhu (napr. zdravotné, sociálne alebo iné relevantné okolnosti, doklady o príjme osôb, ktorým má byť dieťa zverené, výdavky na domácnosť a dieťa).
- Vyjadrenie druhého rodiča: Ak je druhý rodič známy a má rodičovské práva, súd si vyžiada aj jeho stanovisko. Ak s návrhom súhlasí, proces je jednoduchší, ak nesúhlasí, súd bude skúmať, čo je v najlepšom záujme dieťaťa.
- Sociálne šetrenie: Súd si často vyžiada správu z úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, ktorý preverí podmienky u starých rodičov a vhodnosť ich osoby na výkon osobnej starostlivosti.
- Rozhodnutie súdu: Súd rozhodne na základe všetkých zistených skutočností. Ak uzná, že je to v záujme dieťaťa, zverí ho do osobnej starostlivosti starých rodičov. Tí potom získajú práva a povinnosti obdobné rodičom v rozsahu starostlivosti o dieťa. Súd taktiež upraví výšku výživného na maloleté deti a úpravu styku rodičov s nimi.
Ak by súd zveril deti do starostlivosti starých rodičov, matka má zákonnú povinnosť prispievať na výživu svojich detí. Ak matka nepracuje úmyselne, súd môže vychádzať z jej potenciálneho zárobku.
Sociálne služby a príspevky
Terénna sociálna služba pomoci pri osobnej starostlivosti o dieťa a podpora zosúlaďovania rodinného a pracovného života sa poskytuje rodičovi dieťaťa, ktorý z rôznych vážnych dôvodov (choroba, úraz, kúpeľná liečba, úmrtie rodiča, pôrod matky, narodenie dvojičiek/trojičiek) nemôže zabezpečiť starostlivosť o dieťa sám a ani za pomoci príbuzných. Tento druh sociálnej služby je možné poskytovať aj ambulantnou alebo terénnou formou aj vtedy, ak sa má zabezpečiť pomoc rodičovi dieťaťa a podporiť ho v čase, keď sa pripravuje na trh práce. V oboch prípadoch je potrebné o túto pomoc požiadať obec/mesto, v ktorej má rodič trvalý alebo prechodný pobyt. Obec je povinná poskytnúť pomoc pri osobnej starostlivosti o dieťa svojimi zamestnancami alebo zabezpečiť prostredníctvom neverejného poskytovateľa.
Poskytovaním príspevku na starostlivosť o dieťa štát prispieva rodičovi alebo fyzickej osobe, ktorej je dieťa zverené do starostlivosti, na úhradu výdavkov vynaložených na starostlivosť o dieťa. Príspevok na starostlivosť o dieťa sa poskytuje do troch rokov veku dieťaťa alebo do šiestich rokov veku dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom. Maximálna výška príspevku je 280 € mesačne, ak starostlivosť o dieťa zabezpečuje právnická osoba, ktorá poskytuje starostlivosť dieťaťu podľa osobitného predpisu. Ak starostlivosť o dieťa zabezpečuje iná fyzická osoba (napr. starý rodič), výška príspevku je 41,10 €.
tags: #starostlivost #rodica #o #postihnute #dieta