Komplexná paliatívna starostlivosť o chronicky chorých: Informácie a výzvy

Paliatívna starostlivosť je špecializovaný medicínsky prístup, ktorý sa zameriava na poskytovanie úľavy od symptómov a stresu závažných ochorení. Jej primárnou úlohou je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zlepšiť kvalitu života pacienta aj jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť sa poskytuje človeku, ktorý trpí nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu.

Podľa definície Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) z roku 2002 je paliatívna medicína prístupom, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov aj ich rodín vtedy, keď je prítomné nevyliečiteľné ochorenie, a to tak, že včas rozpozná, neodkladne diagnostikuje a lieči ich symptómy. Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.

Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá súčasne s ostatnou potenciálne liečebnou alebo život predlžujúcou liečbou kedykoľvek v priebehu akéhokoľvek závažného ochorenia. Viaceré štúdie ukazujú, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom dostávajúcim štandardnú liečbu bez podpory paliatológa.

Paliatívna starostlivosť vs. hospicová starostlivosť

Kým paliatívna starostlivosť a hospicová starostlivosť majú spoločné podobnosti, nie sú to isté. Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Zatiaľ čo paliatívna starostlivosť sa môže začať kedykoľvek počas priebehu vážneho ochorenia, hospicová starostlivosť sa zvyčajne začína, keď lekár určí, že pacient má predpokladanú dĺžku života šesť mesiacov alebo menej, ak by choroba prebiehala svojím prirodzeným tempom. Paliatívna starostlivosť sa neobmedzuje len na situácie na konci života.

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti zabezpečená aj denná medicínska starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.

Prečo je paliatívna starostlivosť dôležitá?

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení a na podporu najlepšej možnej kvality života pre pacientov a ich rodiny, ktoré sú vystavené vážnemu ochoreniu. Určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zmierniť utrpenie a dosiahnuť čo najvyššiu kvalitu života nevyliečiteľne chorých pacientov a ich rodín. Vďaka paliatívnej starostlivosti sa môžete sústrediť na to, na čom vám najviac záleží, či už je to trávenie času s blízkymi, presadzovanie svojich záujmov alebo hľadanie pokoja a pohodlia.

Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.

V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života. Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup.

Kedy začať s paliatívnou starostlivosťou?

Nikdy nie je priskoro začať s paliatívnou starostlivosťou. Paliatívna starostlivosť sa môže začať kedykoľvek počas priebehu vážneho ochorenia. Opatrovatelia by mali začať premýšľať o paliatívnej starostlivosti potom, ako sa u človeka s demenciou začnú objavovať napr. ťažkosti s prehĺtaním, dusenie sa, pády, epileptické záchvaty alebo výrazný úbytok na hmotnosti. Paliatívna starostlivosť zahŕňa plánovanie, predvídanie možných budúcich problémov, poskytovanie primeranej starostlivosti, poradenstvo pre rodinných opatrovateľov a liečbu symptómov. Plánovanie paliatívnej starostlivosti by malo prebiehať v čo najintenzívnejšej spolupráci s človekom s demenciou a tak dlho, ako to len bude možné.

Kľúčové aspekty ošetrovateľskej paliatívnej starostlivosti

V nemocničnom prostredí zohráva sesterský personál kľúčovú úlohu pri poskytovaní kontinuálnej starostlivosti, ktorá zahŕňa fyzickú, psychosociálnu a duchovnú podporu pacientov a ich rodín. Ošetrovateľská paliatívna starostlivosť v nemocniciach nie je obmedzená iba na liečbu symptómov, ale zahŕňa komplexnú starostlivosť, ktorá vyžaduje citlivý a individuálny prístup k potrebám každého pacienta.

Manažment symptómov

Manažment symptómov predstavuje základný kameň ošetrovateľskej paliatívnej starostlivosti. Efektívna symptomatická kontrola bolesti, dýchavičnosti, nevoľnosti a iných nepríjemných symptómov je kľúčová pre zlepšenie kvality života pacienta. Odborný personál je v prvej línii, ktorý realizuje systematické sledovanie symptómov pomocou štandardizovaných nástrojov a škál, ktoré umožňujú objektívne vyhodnotiť intenzitu a dynamiku symptómov. Na základe týchto informácií je možné upraviť medikamentóznu liečbu, napríklad dávkovanie analgetík (vrátane opioidov), antiemetík či anxiolytík, a zároveň aplikovať nefarmakologické postupy, ktoré môžu zmierniť nepohodlie.

Medzi najťažšie príznaky u ľudí s pokročilou demenciou patrí bolesť, dýchavičnosť, nepokoj, úzkosť, zmätenosť, nevoľnosť a zvracanie, horúčka a neschopnosť prijať jedlo alebo tekutiny. Fyzické príčiny vyvolávajúce nepokoj a úzkosť je nevyhnutné identifikovať a primerane liečiť. Pokiaľ je to možné, v liečbe pacienta by sa malo začať nefarmakologickými intervenciami. Používanie orálnych opioidov je bežnou súčasťou symptomatickej kontroly. Malo by sa zabrániť prijímaniu potravy pomocou vyživovacích hadičiek.

Špecifiká paliatívnej starostlivosti pri demencii

Existuje rozdiel medzi paliatívnou starostlivosťou o ľudí s demenciou a bez prítomnosti ochorenia demencie. Kľúčovým princípom paliatívnej starostlivosti je rešpektovať individuálne rozhodnutia, potreby a preferencie osoby. V pokročilom štádiu demencie však ľudia zvyčajne nie sú schopní vyjadriť svoje potreby, želania a rozhodnutia. Preto sa potreby a želania jednotlivca musia často odvodzovať zo zmien v správaní, výrazu tváre, pohybov, držania tela, vokalizácií alebo odmietnutia jedla.

Medzi zdravotné problémy u ľudí s demenciou patrí spasticita pohybov, ťažkosti s prehĺtaním, bolesť, dýchavičnosť, nevoľnosť a nepokoj. Príjem potravín alebo tekutín a polohovanie môžu byť preto náročné. Nepohoda a bolesť často súvisí s problémami svalstva a kostí, s infekčnými ochoreniami alebo zraneniami, a môže prispievať k poklesu kognitívnych schopností a vyvolať agitáciu, agresiu, depresiu, apatiu, ako aj poruchy stravovania a spánku. Ľudia s demenciou už nemusia byť schopní verbálne sa vyjadrovať.

Demencia nie je priamou príčinou smrti pacienta. Prispieva však k mnohým ochoreniam, ktoré sú spojené so zvýšenou úmrtnosťou, napr. obmedzená pohyblivosť (imobilita), zápal pľúc, iné príčiny infekčných ochorení, pády, podvýživa a pod.

Psychosociálna podpora

Paliatívna starostlivosť nie je len o fyzickej úľave od bolesti, ale aj o podpore celistvosti človeka. Pacienti a ich rodiny čelia mnohým psychosociálnym výzvam - existenciálnej úzkosti, strachu zo smrti a neznámeho, depresiám, pocitom osamelosti a zmenám v sociálnych či rodinných vzťahoch. Zdravotnícky personál zohráva nenahraditeľnú úlohu pri identifikovaní psychosociálnych potrieb pacientov, pričom často slúži ako prvý kontakt, ktorý odhalí známky psychického utrpenia.

Popri starostlivosti o fyzické zdravie pacienta sa paliatívna, ošetrovateľská a spirituálna starostlivosť usiluje aj o naplnenie jeho psychických, sociálnych a spirituálnych potrieb. Zabezpečuje ťažko chorému kontinuitu primeranej starostlivosti v celom potrebnom rozsahu, plné rešpektovanie jeho ľudskej dôstojnosti a zároveň, podľa konkrétnych možností a potrieb, sprevádzanie aj jeho blízkych a neskôr pozostalých. Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody.

Multidisciplinárny tím a jeho úloha

Multidisciplinárny tím, ktorý okrem sestier zahŕňa lekárov špecialistov paliatívnej medicíny, internistov, psychológov, sociálnych pracovníkov, fyzioterapeutov a duchovných poradcov, umožňuje komplexný prístup k pacientovi a jeho rodine. Sestra má pritom aj organizačnú rolu - koordinuje vykonávanie liečebných plánov, zúčastňuje sa tímových konzílií, zabezpečuje hladký prenos informácií, rieši prípadné nezhody či konflikty a monitoruje dodržiavanie individuálnych potrieb pacienta. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

Výživa v paliatívnej starostlivosti

Ľuďom v pokročilom štádiu demencie je často potrebné asistovať pri príjme jedla, často odmietajú jedlo alebo sa dusia pri prijímaní tekutín alebo tuhej potravy. K problémom s prijímaním potravy patrí vypľúvanie a vdychovanie (aspirácia), ktorá môže viesť k infekcii pľúc (pneumónia). K podvýžive môže tiež prispieť pociťovanie bolesti v oblasti ústnej dutiny a ťažkosti so zubami. Problémy s prijímaním jedla a tekutín je možné riešiť kašovitým jedlom, zahustením tekutín a pomocou lyžičiek so špeciálnym dizajnom. Umiestnenie gastrostomickej trubice (PEG) alebo iných dlhodobých enterálnych prístupových zariadení nezlepšuje mieru prežitia a sú spojené so zvýšeným rizikom tlakových vredov a fyzických a chemických obmedzení (na zabránenie tomu, aby si osoba vytiahla trubicu).

Výzvy v nemocničnej paliatívnej starostlivosti

Napriek tomu, že význam paliatívnej starostlivosti je široko uznávaný, prax v nemocničnom prostredí čelí viacerým špecifickým výzvam. Patria sem nedostatok špecializovaného personálu, nedostatočná integrácia multidisciplinárnych tímov, obmedzené možnosti kontinuálneho vzdelávania, ako aj infraštruktúrne a organizačné bariéry.

Nedostatok špecializovaného vzdelávania

Napriek rastúcemu globálnemu uznaniu významu paliatívnej starostlivosti ako neoddeliteľnej súčasti zdravotnej starostlivosti pre pacientov s nevyliečiteľnými ochoreniami, mnohé nemocnice čelia zásadným výzvam spojeným s nedostatkom kvalifikovaného a špecializovaného personálu sestier. Komunikácia o konci života a manažment refraktérnych symptómov sú kľúčové zručnosti, ktoré vyžadujú špecifické psychologické kompetencie.

Pracovné zaťaženie a emocionálna náročnosť

Okrem nedostatočného vzdelávania sú sestry často vystavené vysokému pracovného zaťaženiu, nedostatku času a emocionálnej náročnosti práce, ktorá je sprevádzaná častým kontaktom so smrťou a utrpením. Medzi ďalšie faktory, ktoré prispievajú k pracovnému zaťaženiu sestier, patria vysoký pomer pacientov na jednu sestru a nedostatok času na rozhovory a emocionálnu podporu. Práca s ľuďmi je všeobecne psychicky veľmi náročná, o to viac práca s ťažko chorými a umierajúcimi pacientmi. Je to zdroj permanentného stresu a často vedie k celkovej emočnej vyčerpanosti - tzv. syndróm vyhorenia zvaný tiež burn-out syndróm. Burn-out syndróm je reakciou na dlhodobé nadmerné emočné napätie. Prejavuje sa zhoršením nálady, apatiou, pocitom slabosti a bezmocnosti až depresiou.

Fragmentácia starostlivosti

Fragmentácia starostlivosti predstavuje jednu z najvýznamnejších výziev v kontexte paliatívnej starostlivosti v nemocničnom prostredí. Dôsledky fragmentácie starostlivosti môžu byť rozsiahle: nedostatočná komunikácia medzi oddeleniami, strata kontinuity starostlivosti, nárast chýb a nezrovnalostí v liečbe a psychosociálne dopady na pacienta a rodinu. Sestry často zastávajú kľúčovú úlohu v zabezpečovaní kontinuity starostlivosti. Sú to oni, ktorí sú v najbližšom kontakte s pacientom, monitorujú jeho stav, zhromažďujú a aktualizujú informácie a sprostredkúvajú komunikáciu medzi jednotlivými odborníkmi.

Stratégie na zlepšenie ošetrovateľskej paliatívnej starostlivosti

Efektívne zvládnutie výziev, ktorým čelia sestry poskytujúci paliatívnu starostlivosť v nemocničnom prostredí, si vyžaduje komplexný a systematický prístup. Medzi kľúčové stratégie patrí:

• Investície do kontinuálneho vzdelávania
• Podpora multidisciplinárnej spolupráce
• Organizačné opatrenia na podporu psychosociálnej starostlivosti
• Zabezpečenie efektívnej výmeny informácií

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Počet pacientov s chronickou alebo nevyliečiteľnou chorobou - onkologickým, srdcovým, neurologickým ochorením či demenciou - rastie nielen na Slovensku, ale aj v zahraničí. Tento trend narastajúceho počtu starnúcej populácie a zvyšujúcej sa potreby dlhodobej a paliatívnej starostlivosti v dôsledku dlhšieho prežívania pacientov s chronickými alebo nevyliečiteľnými chorobami potvrdzujú aj štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie.

Na Slovensku je k dispozícii len 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

Ministerstvo zdravotníctva SR spolu s odborníkmi preto pripravuje systematické zmeny, aby týmto pacientom bola zabezpečená potrebná, kvalitná a najmä dostupná zdravotná starostlivosť aj v neliečiteľnej fáze ochorenia a, ak to ich zdravotný stav umožní, mohla byť táto starostlivosť poskytovaná prioritne v ich domácom prostredí. „Môj tím odborníkov aktívne pracuje na tom, aby sa po rokoch podarilo skvalitniť prostredie a podmienky pre dlhodobú a paliatívnu starostlivosť. Súčasťou je legislatívna úprava, ktorá zadefinuje následnú starostlivosť a jej prepojenie s inými typmi zdravotnej starostlivosti. Rovnako tak vymedzí rozsah dlhodobej zdravotnej a paliatívnej starostlivosti,“ uviedol minister zdravotníctva SR Vladimír Lengvarský.

V roku 2020 vznikol v NOÚ prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. Tento model umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť. Paliatívna dovolenka by mohla byť účinným riešením tohto problému. Je to možnosť vziať si dlhodobé platené voľno za účelom starostlivosti o ťažko chorého či zomierajúceho blízkeho rodinného príslušníka. Táto možnosť je dostupná aj na Slovensku od r. 2022.

Legislatívne zmeny sú v štádiu vnútrorezortného pripomienkového konania. Ide o legislatívne rámce, kde sa nastaví implementácia paliatívnej starostlivosti do systému zdravotnej starostlivosti, upravia sa úhrady za ošetrovateľskú starostlivosť v domácom a prirodzenom prostredí pacientov s účinnosťou od prvého kvartálu 2022. Vykonávacie predpisy následnej starostlivosti v UZS a dlhodobej intenzívnej starostlivosti budú precizované v priebehu roka 2022 a ich účinnosť bude od roku 2023.

Od júla je schválený národný projekt „Posilnenie dlhodobej starostlivosti“ z eurofondového operačného programu Ľudské zdroje. „Cieľom tohto národného projektu je pilotné overenie systémového poskytovania dlhodobej a paliatívnej zdravotnej starostlivosti kvalifikovaným personálom v mobilných hospicoch a agentúrach domácej ošetrovateľskej starostlivosti.“

Prehľad hospicov na Slovensku

Nižšie uvádzame prehľad hospicov na Slovensku.

Napriek významným pokrokom v oblasti paliatívnej starostlivosti je stále potrebné rozširovať sieť akútnych a chronických paliatívnych oddelení v nemocniciach. Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti.

tags: #starostlivost #o #chronickych #chorych #paliativa