Komplexná starostlivosť o telesne znevýhodnené deti na Slovensku

Starostlivosť o deti s telesným postihnutím je komplexná a náročná oblasť, ktorá si vyžaduje špecifický prístup a znalosti. Zahŕňa poskytovanie všestrannej starostlivosti, ktorá zohľadňuje individuálne potreby a možnosti dieťaťa. Cieľom je zabezpečiť kvalitný život a podporiť rozvoj dieťaťa v maximálnej možnej miere. Tento článok sa venuje rôznym aspektom opatrovania detí s telesným postihnutím, od definície postihnutia a jeho príčin, cez možnosti starostlivosti a asistencie, až po dôležitosť integrácie do spoločnosti.

Definícia a príčiny telesného postihnutia

Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Telesné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v spoločnosti v každej krajine na svete.

Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Vznik a existencia zdravotného postihnutia predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a celá spoločnosť.

Príčiny telesného postihnutia

Príčiny telesného postihnutia sú rôznorodé a môžu sa vyskytnúť v rôznych obdobiach života. Medzi ne patria:

• Vrodené príčiny: Genetické poruchy, chromozomálne abnormality (napr. Downov syndróm), vplyv škodlivých látok počas tehotenstva (alkohol, drogy, lieky), infekcie matky počas tehotenstva (napr. rubeola), poškodenie mozgu počas pôrodu (nedostatok kyslíku, mechanické poškodenie).
• Získané príčiny: Úrazy (napr. poškodenie miechy, traumatické poškodenie mozgu), infekcie (napr. meningitída, encefalitída), cievne mozgové príhody, nádory, degeneratívne ochorenia nervového systému.

Je dôležité si uvedomiť, že nie vždy je možné určiť presnú príčinu telesného postihnutia.

Formy a poskytovatelia starostlivosti o deti s telesným postihnutím

Starostlivosť o deti s telesným postihnutím môže mať rôzne formy a je dôležité prispôsobiť ju individuálnym potrebám dieťaťa a jeho rodiny. Na Slovensku je väčšina detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín stratená v systéme. Väčšine chýba odoslanie do podporných služieb po oznámení diagnózy a vyskladané starostlivosti zo zdravotníctva, školstva a sociálnych vecí podľa individuálnych potrieb.

Rodinná starostlivosť

Rodinná starostlivosť je najprirodzenejšia forma starostlivosti, kde hlavnú úlohu zohrávajú rodičia a blízki príbuzní. Táto forma starostlivosti poskytuje dieťaťu pocit bezpečia, lásky a prijatia. Má však svoje výhody aj nevýhody.

• Výhody: Individuálny prístup, emocionálna väzba, poznanie potrieb dieťaťa, stabilné prostredie.
• Nevýhody: Fyzická a psychická záťaž pre rodinu, obmedzenie sociálneho života rodiny, finančná náročnosť.

Mnohí rodinní príslušníci nepretržite a dlhodobo poskytujú náročnú starostlivosť, čo sa môže prejaviť prepracovanosťou, v dôsledku ktorej prestávajú byť fyzicky a psychicky schopní naplniť všetky potreby svojho príbuzného. Pomoc sa v týchto prípadoch často zužuje len na nutné fyzické činnosti, pričom spoločenské, kultúrne a iné aktivity človeka s postihnutím sa odsúvajú do úzadia. Rodinní príslušníci nemajú čas ani energiu dostatočne sa venovať ďalším členom rodiny, a už vôbec nie sebe. Dôsledkom býva únava a chýbajúci priestor na vlastné potreby.

Inštitucionálna starostlivosť

Okrem rodinnej starostlivosti existujú aj rôzne špecializované zariadenia:

• Domovy sociálnych služieb (DSS): Poskytujú komplexnú starostlivosť pre deti a dospelých s kombinovaným, telesným a mentálnym postihnutím.
• Špecializované zariadenia: Zameriavajú sa na špecifické typy postihnutia alebo vekové skupiny.
• Rehabilitačné strediská: Poskytujú rehabilitačné a terapeutické služby.
• Zariadenia podporovaného bývania: Umožňujú ľuďom s postihnutím žiť samostatne s podporou.

Tieto zariadenia zamestnávajú odborných pracovníkov, špeciálnych pedagógov, asistentov a sociálnych pracovníkov, ktorí sú zodpovední za zabezpečovanie kvalitného života ľudí s mentálnym hendikepom rôzneho stupňa.

Alternatívne formy starostlivosti

• Opatrovateľská služba: Poskytuje starostlivosť v domácom prostredí dieťaťa. Opatrovateľka detí, au-pair, babysitter, či pestúnka spoľahlivo postrážia a opatria deti celodenne, či len na večer, zabezpečia doprovod detí na krúžky, zo škôlky alebo sa postarajú o choré dieťa.
• Súkromné jasle: Pre deti od 0,5 roka až do neskorého predškolského veku.
• Detské opatrovateľské centrum rodinného typu: Pre deti vo veku 1 - 6 rokov.
• Osobná asistencia: Umožňuje človeku s postihnutím žiť samostatne a aktívne sa zapájať do spoločnosti.

Osobná asistencia vs. opatrovanie

Mnohí ľudia si osobnú asistenciu mýlia s opatrovaním a osobných asistentov a asistentky nesprávne pokladajú za opatrovateľov a opatrovateľky. Hlavný rozdiel tvorí motivácia, s ktorou sa užívatelia rozhodujú, po akej pomoci siahnu.

Cieľom opatrovania je poskytovať každodennú fyzickú pomoc človeku so zdravotným postihnutím. Človek, ktorý využíva opatrovateľskú pomoc, má za cieľ zabezpečiť svoje základné životné potreby (mobilitu, prijímanie potravy, hygienu). Spravidla necíti potrebu aktívneho nastavenia v rozhodovaní o iných svojich potrebách. Pri opatrovaní starostlivosť väčšinou poskytuje člen rodiny alebo profesionálna opatrovateľská služba, ktorú zabezpečuje mesto, samosprávny kraj alebo súkromný poskytovateľ. Opatrovaní obvykle nemajú možnosť ovplyvniť, od koho pomoc prijmú.

Osobná asistencia slúži aj na aktivizáciu osoby s postihnutím a odbremenenie jej rodiny. Užívateľ asistencie má okrem základných potrieb aj tie, ktoré súvisia s jeho realizáciou. Pomoc asistentov mu umožňuje vzdelávať sa, pracovať, založiť si rodinu, pôsobiť v komunite alebo inak sa realizovať. V rámci asistencie poskytujú pomoc asistenti, ktorých si zabezpečujú sami užívatelia. Jedným z cieľov osobnej asistencie je aj odľahčenie rodiny, ktorej členovia poskytujú nepretržitú pomoc svojim príbuzným. Rodinným príslušníkom sa preto neodporúča robiť osobných asistentov svojim blízkym vo veľkom rozsahu.

Záujemca o vykonávanie opatrovateľskej služby v domácnosti klienta a v zariadení sociálnych služieb (zariadenie podporovaného bývania, rehabilitačné stredisko, domov sociálnych služieb, špecializované zariadenie) musí mať dosiahnuté stredné odborné vzdelanie v študijnom odbore so zameraním na opatrovanie alebo na poskytovanie zdravotnej starostlivosti, prípadne má povinnosť absolvovať akreditovaný opatrovateľský kurz v dĺžke najmenej 220 hodín. Človek, ktorý je opatrovateľom svojho rodinného príbuzného, nepotrebuje formálne vzdelanie.

Spoločnosť sa často nazdáva, že ľudia s postihnutím by sa mali snažiť všetko robiť sami alebo s pomocou rodiny a asistencia má byť až posledným riešením, pre ktoré sa rozhodnú. Ak totiž potrebujú asistentov, považuje sa to za uznanie vlastného zlyhania alebo zlyhania okolia. Tento pohľad na asistenciu je zjednodušený a zúžený. Človeku s telesným postihnutím môžu niektoré činnosti trvať niekoľkonásobne dlhšie ako ľuďom bez postihnutia. Ak by sa napríklad sám obliekal, zabralo by mu to aj niekoľko hodín.

Poskytovatelia starostlivosti

Starostlivosť o telesne znevýhodnené deti na Slovensku zabezpečujú rôzni poskytovatelia, vrátane štátnych a neštátnych subjektov:

• Štátne centrá pre deti a rodiny (CDR): Tieto zariadenia s pobytovou formou starostlivosti zriaďuje Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny.
• Neštátne akreditované centrá pre deti a rodiny (CDR): Poskytujú špecializovanú ošetrovateľskú starostlivosť pre ťažko choré deti s fyzickým alebo duševným postihnutím. Príkladom sú Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi a Dom sv. Jozefa - Centrum pre deti a rodiny v Turzovke.
• Regionálne centrá sociálnej ekonomiky: Poskytujú pomoc a informácie v oblasti zamestnávania zraniteľných a znevýhodnených osôb.
• Špeciálne školy: Sú špecializované na konkrétny typ znevýhodnenia.
• Poradenské zariadenia: Poskytujú včasnú starostlivosť a podporu deťom a ich rodinám.

Vzdelávanie a integrácia detí s telesným postihnutím

Vzdelávanie je kľúčové pre rozvoj dieťaťa s telesným postihnutím a jeho integráciu do spoločnosti. Každé dieťa je vzdelávateľné. Slovenská republika ako zmluvná strana Dohovoru o právach osôb so zdravotným znevýhodnením prevzala záväzok zabezpečiť, aby osoby so zdravotným znevýhodnením neboli na základe svojho zdravotného postihnutia vylúčené zo všeobecného systému vzdelávania. Zabezpečiť prístup k inkluzívnemu, kvalitnému a bezplatnému základnému a stredoškolskému vzdelaniu v spoločenstve, v ktorom deti žijú. Poskytnúť primerané úpravy v súlade s individuálnymi potrebami, vrátane personálneho a materiálno-technického zabezpečenia.

Formy vzdelávania

• Integrácia do bežných škôl: Umožňuje deťom s postihnutím vzdelávať sa so svojimi rovesníkmi bez postihnutia.
• Špeciálne školy: Poskytujú špecializovanú výučbu a starostlivosť pre deti s ťažším postihnutím.
• Individuálny vzdelávací plán: Prispôsobuje vzdelávací proces individuálnym potrebám dieťaťa.

Je dôležité, aby vzdelávanie bolo zamerané na rozvoj schopností a zručností dieťaťa, ktoré mu umožnia čo najsamostatnejší život.

Integrácia do spoločnosti

Integrácia detí s telesným postihnutím do spoločnosti je dôležitá pre ich psychický a sociálny rozvoj. Zahŕňa:

• Odstraňovanie bariér: Architektonické bariéry, komunikačné bariéry, predsudky a stereotypy.
• Podpora inklúzie: Zapájanie detí s postihnutím do bežných aktivít (šport, kultúra, voľný čas).
• Vytváranie podporného prostredia: Zabezpečenie prístupu k službám a informáciám.

Až v posledných 10-20 rokov stretávame ľudí s mentálnym postihnutím aj v bežnom živote. Priznajme si, že ak stretneme takúhoto človeka, alebo skupinu ľudí, odvraciame zrak a cítime sa nepríjemne. Ale ak vidíme človeka s telesným hendikepom, máme tendencie mu pomôcť. V zahraničí sa nikto nepohoršuje nad zvláštnym správaním ľudí s intelektovou nedostatočnosťou. Výchovou sú práve k týmto ľuďom zhovievavejší, považujú za svoju povinnosť pomôcť im v situácii, ktorú sami nezvládajú. Inklúzia znamená začlenenie a akceptovanie každého na báze rešpektovania rovnej hodnoty a dôstojnosti všetkých ľudí. V tomto zmysle sa inklúzia týka všetkých oblastí nášho života.

Práva detí s telesným postihnutím

Deti s telesným postihnutím majú rovnaké práva ako všetky ostatné deti. Medzi tieto práva patrí:

• Právo na vzdelanie
• Právo na zdravotnú starostlivosť
• Právo na sociálne zabezpečenie
• Právo na ochranu pred diskrimináciou
• Právo na účasť na živote spoločnosti

Ústava SR garantuje právo na vzdelanie pre každého, školská dochádzka je povinná a občania majú právo na bezplatné vzdelanie v základných a stredných školách. Zákon č. 245/2008 Z. z. stanovuje podmienky pre pomoc štátu pri štúdiu.

Pomoc a podpora pre rodiny

Starostlivosť o dieťa s telesným postihnutím je náročná a vyžaduje si podporu. Rodiny môžu získať pomoc od:

• Štátu: Finančné príspevky, sociálne služby, poradenské služby.
• Občianskych združení: Podpora, poradenstvo, vzdelávanie, organizovanie aktivít.
• Odborníkov: Lekári, terapeuti, psychológovia, sociálni pracovníci.

Rodičom dieťaťa s mentálnym postihnutím by mal sociálny systém pomáhať už od narodenia dieťaťa. Dôležité je včasné poskytovanie sociálneho poradenstva, ktorého základným cieľom je umožniť rodine lepšiu orientáciu vo svojej zložitej situácii. V prvom rade sa sociálny pracovník zameriava na zistenie nepriaznivej situácie v rodine dieťaťa so znevýhodnením a na poskytnutie potrebných informácií o rôznych možnostiach ako ich situáciu riešiť. Dôležité je, aby bola pomoc a starostlivosť dostupné v regiónoch a prišli včas. Aj keď primárnu zodpovednosť za riešenie nepriaznivej sociálnej situácie má rodina, štát jej má pomôcť.

Legislatívny rámec a definície

Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Avšak existujú zákony, ktoré sa zaoberajú sociálnou pomocou a ochranou detí.

• Zákon č. 448/2008 o sociálnych službách definuje prijímateľov sociálnych služieb, medzi ktorých patria aj osoby v nepriaznivej sociálnej situácii, ako napríklad osoby bez príjmu, drogovo závislé osoby a osoby so zdravotným postihnutím. Za prijímateľa sociálnych služieb sa považuje aj dieťa alebo žiak so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami.
• Zákon č. 305/2005 o sociálnoprávnej ochrane detí a o sociálnej kuratele upravuje opatrenia sociálnoprávnej ochrany detí a sociálnej kurately.

Pre účely zákona o sociálnej ekonomike sa definuje aj postavenie znevýhodneného pracovníka (podľa čl. 2 ods. 4 Nariadenia Komisie EÚ č. 651/2014) a značne znevýhodneného pracovníka (podľa čl. 2 ods. 99 Nariadenia Komisie EÚ č. 651/2014). Integračný registrovaný sociálny podnik musí mať v pracovnom pomere aspoň na polovičný úväzok minimálne 30% zraniteľných alebo znevýhodnených osôb.

Financovanie a podpora

Financovanie starostlivosti o telesne znevýhodnené deti je zabezpečované z rôznych zdrojov, vrátane štátneho rozpočtu, Európskeho sociálneho fondu a príspevkov od miest a obcí.

• Zvýšenie finančného príspevku pre neštátne CDR: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR pripravuje legislatívnu zmenu, ktorou navýši financovanie vybraných miest v neštátnych akreditovaných centrách pre deti a rodiny (CDR). V novele zákona o sociálnoprávnej ochrane detí a sociálnej kuratele sa navrhuje zvýšiť maximálnu výšku finančného príspevku na jedno miesto o 40 percent.
• Príspevok na opatrovanie: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR zvyšuje príplatok k príspevku na opatrovanie detí s ťažkým zdravotným postihnutím zo 100 Eur na 200 Eur. Týchto rodín je na Slovensku približne 8 300.
• Odľahčovacia služba: Odkázané osoby budú môcť využiť aj terénnu opatrovateľskú službu až 40 hodín mesačne namiesto doterajších 8 hodín, pričom ich domáci opatrovatelia neprídu o opatrovateľský príspevok. Pre pobytovú odľahčovaciu službu je stanovená 30 kalendárnych dní, počas ktorých môžu rodičia umiestniť svoje dieťa do zariadenia. Alebo v prípade ambulantnej a domácej terénnej opatrovateľskej služby bude k dispozícii 12 hodín mesačne, čo predstavuje celkovo 360 hodín ročne. Mestám a obciam ministerstvo práce pomôže s financovaním odľahčovacej služby v plnom rozsahu. Náklady za túto službu budú pre rodičov preplatené zo štátneho rozpočtu do konca tohto roka, pričom od januára budú na tieto výdavky vyčlenené prostriedky z Európskeho sociálneho fondu.

Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská oceňuje kroky ministerstva práce a vyzdvihuje dostupnosť odľahčovacej služby. Verí, že táto služba bude skutočne dostupná, včasná a adresná, či už v prípade akútnej potreby alebo terénneho opatrovania.

Peňažné príspevky na kompenzáciu

Peňažné príspevky na kompenzáciu zdravotného ťažkého postihnutia (ZŤP) sú dávkami sociálnej pomoci. Zákon pozná až 17 druhov jednorazových aj opakovaných príspevkov. Kompenzácia sociálnych dôsledkov ŤZP je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len ŤZP) poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu.

Kritériá pre získanie príspevkov

• Príjem osoby s ŤZP: Peňažné príspevky nemôže poberať úplne každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Príjem osoby s ŤZP sa porovná so životným minimom pre dospelého. Peňažné príspevky nie je možné priznať ťažko zdravotne postihnutej osobe, ktorej príjem presahuje päťnásobok životného minima.
• Odkázanosť na pomoc: Peňažné príspevky môže poberať iba ťažko zdravotne postihnutý, ktorý je na takúto pomoc odkázaný. Ak v dôsledku svojej choroby potrebuje človek pomoc inej osoby s vykonávaním niektorých úkonov, môže mu byť poskytnutý peňažný príspevok na osobnú asistenciu, alebo osoba, ktorá sa o neho stará, môže poberať príspevok na opatrovanie.
• Vek: Nie je daná spodná hranica veku, kedy môže byť dieťa posúdené ako osoba s ŤZP. Obmedzenie vekom je len pri príspevku na opatrovanie, o ktoré je možné požiadať až od 6 rokov veku dieťaťa.

Vždy sa individuálne posudzuje konkrétny zdravotný stav, sociálne dôsledky ŤZP a tiež aj majetkové pomery. Sociálne dôsledky ŤZP sa posudzujú ako znevýhodnenie v porovnaní s osobou bez postihnutia rovnakého veku a za rovnakých podmienok, ktoré nie je osoba s ŤZP schopná prekonať sama. Ak je dieťa so zdravotným znevýhodnením umiestnené v centre pre deti a rodiny (detské domovy), na základe zákona č. 376/2022 Z. z. a novely zákona o kompenzáciách č. 447/2008 Z. z. môže centrum požiadať v mene dieťaťa so zdravotným znevýhodnením o vyhotovenie parkovacieho preukazu a o priznanie príspevku na osobnú asistenciu.

Druhy príspevkov

• Príspevky na pomôcky a úpravy bývania: Ak je osoba s ŤZP podľa posudku odkázaná na pomôcku, môže jej byť poskytnutý príspevok na kúpu pomôcky, príspevok na výcvik používania pomôcky a príspevok na úpravu pomôcky. Príspevok na úpravu bytu, príspevok na úpravu rodinného domu a príspevok na úpravu garáže slúži na to, aby sa byt, dom alebo garáž stali bezbariérovými.
• Parkovací preukaz: Parkovací preukaz je možné vyhotoviť iba osobe s ťažkým zdravotným postihnutím. Vek nie je podmienkou, ale základná diagnóza.

Oblasti rozvoja a zlepšenia

V oblasti starostlivosti o telesne znevýhodnené deti na Slovensku existuje viacero oblastí, ktoré si vyžadujú pozornosť a zlepšenie. Patrí sem:

• Reforma posudkovej činnosti: Je potrebné zjednotenie a zjednodušenie posudkovej činnosti, zvýšenie férovosti, aktualizácia o najnovšie medicínske poznatky a inovácie v začleňovaní ľudí so zdravotným znevýhodnením na trhu práce a nahradenie medicínskeho modelu bio-psycho-sociálnym modelom.
• Rozšírenie siete požičovní kompenzačných pomôcok: S cieľom uľahčiť život osobám so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám a zefektívniť využitie verejných zdrojov.
• Zlepšenie ekonomickej situácie rodičov: Rodičia, ktorí zabezpečujú starostlivosť o svoje dieťa so zdravotným znevýhodnením a poberajú príspevok na opatrovanie, sa často ocitajú v pasci chudoby. Je potrebné presadiť primerané sociálne zabezpečenie takýchto rodičov a zároveň zmierniť obmedzenie zárobkovej činnosti práce z domu popri poberaní príspevku na opatrovanie.
• Zvýšenie prístupnosti verejných budov, priestorov a služieb: Pre ľudí so zdravotným znevýhodnením a ľudí v seniorskom veku je nevyhnutné zaviesť systém certifikovaných odborníkov a odborníčok na komplexnú prístupnosť, spolu s certifikáciou budov a služieb a ukotviť princípy univerzálneho dizajnu v stavebnom zákone.
• Podpora inkluzívneho vzdelávania: Zvýšenie dostupnosti vzdelávania pre deti so zdravotným znevýhodnením a vzdelávanie k inklúzii ako cesta k súdržnej a solidárnej spoločnosti.
• Ochrana pred sexuálnym zneužívaním: Zavedenie psychologických posudkov pre osoby pracujúce v systéme sociálnych služieb a opatrenia, ktoré budú viesť k lepšiemu zosieťovaniu systému tak, aby (potenciálni) páchatelia nemohli unikať dôsledkom svojich činov.
• Posilnenie bezbariérovej verejnej dopravy: Zdravotne znevýhodnení ľudia musia mať možnosť sa samostatne pohybovať a používať verejnú dopravu.
• Transparentné prideľovanie prostriedkov na podporné opatrenia: Pre žiakov s individuálnymi potrebami stanovením a zverejnením jasných kritérií, na základe ktorých budú podporné opatrenia nárokovateľne prideľované.
• Debarierizácia škôl: Zabezpečiť bezbariérový vstup do školy a vnútorné prostredie školy.
• Podpora zamestnávania: Podporiť zamestnávanie ľudí so zdravotným postihnutím na otvorenom trhu práce a uľahčenie začlenenia tejto skupiny osôb do spoločnosti s osobitným dôrazom na mladých ľudí.

Hra a rozvoj detí s telesným postihnutím

Deti so závažným viacnásobným znevýhodnením potrebujú podporu vo všetkých oblastiach denného života. Ich hrové aktivity sa vyvíjajú pomalšie, potrebujú veľa opakovaní. Často odmietajú neznáme a zotrvávajú v osvojených zručnostiach. Nemôžeme hovoriť o jednotnej skupine detí. Pri kompenzácii znevýhodnením môže hrať dôležitú úlohu zrak. Preto je dôležité tieto deti čo najskôr podchytiť a podporiť ich, ak je to možné, aby sa naučili zrak používať. S primeranou podporou a v podnetnom prostredí často dosahujú viac, ako sa očakávalo.

Dôležité aspekty pri hre

• Bdelosť: je dôležité rozpoznávať stavy bdelosti a aktivity dieťaťa. Úroveň bdelosti sa môže veľmi rýchle meniť, je to veľmi individuálne. Môžu pomôcť videonahrávky pri zisťovaní, v ktorej dennej dobe je dieťa najbdelejšie a ako to môžeme ovplyvniť.
• Naladenie na hru: deti sa líšia aj v schopnosti udržať pozornosť, ako aj v jej zameraní. Niektoré deti sa viac venujú svojmu telu, predmetom na tele (oblečenie), iné sa dokážu zamerať aj na vzdialenejšie objekty.
• Zmyslové kanály: Nielsenová prirovnáva zmyslové kanály ku bránam.
• Komunikačné možnosti: deti môžu dať najavo svoje želanie pomocou reči tela, zvukov, gest.
• Správne polohovanie: má vplyv na úroveň bdelosti. Dieťa by malo mať možnosť hrať sa s v rôznych polohách, je vhodné polohy konzultovať s fyzioterapeutom.
• Pohybové možnosti: zisťujeme, ako môže dieťa aktívne skúmať prostredie. Dokáže pohybovať prstami po predmete pod rukou? Pohybové znevýhodnenie spôsobuje ťažkosti pri rôznych funkciách tela, sedení, chôdzi, prehltaní, používaní rúk, hovorení.
• Zvýšená alebo znížená citlivosť voči podnetom: podnet má byť primerane silný pre dieťa, inak si ho nevšimne, alebo je pre neho ohrozujúci. Čo je príjemné pre nás, nemusí platiť pre dieťa. Pritom dieťa môže mať rozdielnu citlivosť v rámci jednotlivých zmyslov- napr. byť precitlivené na zvuky a menej citlivé na zrakové podnety.

KVALITA HRY MÔŽE BYŤ INÁ. Podporujeme dieťa podľa jeho vývinovej úrovne. Hra je na rozdiel od stereotypného správania viac iniciovaná a kontrolovaná dieťaťom, častejšie sa mení, obsahuje viac napätia medzi očakávaním a prekvapením. Nielsenová odporúča rešpektovať stereotypné správanie, nebrániť mu. Navrhuje radšej vnášať do neho nejakú zmenu.

Príklady aktivít a metód

• Metóda bazálnej stimulácie (Frölich 1995): prístup podporuje uvedomovanie si svojho tela cez telesné, vestibulárne, vibračné zážitky. Telo je aj vstupnou bránou pre kontakt. Zažívanie vlastného tela slúži ako báza možného nadviazania kontaktu so širším okolím.
• Veronika Sherborn, pohybová pedagogika (1990): metóda podporuje intenzívnejšie uvedomovanie si tela, komunikácie, pohybových schopností. Zakladá sa na prvotných zážitkoch spojených s pohybom a správaním malých detí pri chovaní, zabalení, kŕmení, umývaní. Dieťa si uvedomuje svoje telo tým, že sa s ním hýbe, alebo sa samo pohybuje. Získava tak dôveru a kontrolu nad svojím telom.
• Podpora komunikácie hravým senzopatickým spôsobom, Hellendoorn a Scholtens, 1991: dospelý ponúka dieťaťu aktivity s hmatovo zaujímavým materiálom bez špecifického tvar (senzopatickým). Vníma iniciatívu dieťaťa, pozornosť, láka dieťa hmatať a manipulovať. Dospelý sa ako prvý ujíma iniciatívy, ale vždy čaká na reakciu a iniciatívu dieťaťa.
• Aktívne učenie, Lilli Nielsenová, 1992: Metóda hľadá možnosti, ako deti aktivizovať, prevziať viac iniciatívy a tak im umožniť učenie. Okolie dieťaťa je potrebné prispôsobiť tak, aby dieťa mohlo aj najmenším pohybom niečo ovplyvňovať.
• Hrový tréning: podporuje schopnosť naplánovať a previesť nejakú činnosť. Obsahuje modelovanie herných aktivít u detí s manipulačnou hrou, viac sa dá uplatniť u kombinovanej hry. Ukazujeme dieťaťu rôzne možnosti zaobchádzania s materiálom, aby sme podporili rozvoj jeho vlastnej hry.
• Senzopatická hra: s rôznym beztvarým materiálom (voda, piesok, cesto…) podporuje príjemné zmyslové zážitky dieťaťa; dieťa ich aktívne vyhľadáva.

Senzorické kvality hračiek a prostredia

Zmyslové kvality hračiek sú dôležité pre všetky fázy hry. Prispôsobujeme ich dominantnému zmyslu dieťaťa.

• Hmat: tvar a povrch hračky majú byť pre dieťa dobre vnímateľné. V predmanipulačnej fáze obmieňame zážitky dieťaťa prostredníctvom rôzneho materiálu. Použijeme pri masáži rôzne žinky, olej, telové mlieko; perličkový vodný kúpeľ na nôžky, kúpeľ rúk vo vode s penou do kúpeľa, na holenie. Alebo lavór s pieskom, cestovinami, ryžou, fazuľou.
• Vibračné podnety: hudba a zvuk spôsobujú vibrácie. Dieťa sa môže dotýkať bubienka, hrudníka, hrdla pri spievaní, hovorení a vnímať vibrácie hmatom.
• Držanie tela a zmysel pre pohyb: využijeme vhodné hojdačky.
• Zvuk: motivujúce sú hračky vydávajúce pri pohybe zvuk.
• Vizuálne podnety: pre ležiace deti sú zaujímavé zavesené pohyblivé hračky, ktoré vidno dobre zospodu. Často sú nutné výrazné zrakové podnety a úpravy prostredia s voľbou vhodného osvetlenia, kontrastu, farby pre konkrétne dieťa.

Prispôsobenie prostredia

• Obmeny prostredia: vonkajšie prostredie prináša rôzne možnosti pre vnímanie dieťaťa cez vietor, slnečné svetlo, dážď. Prechádzky po lese, dlažbe alebo asfalte sprevádzajú rôzne zvuky. V domácnosti je možné meniť dieťaťu podložku (molitan, matrace, tvrdšie podložky). Nielsenová navrhla rezonančnú dosku, ktorá zosilňuje zvuky sprevádzajúce pohyby dieťaťa.
• Akustika: dávame pozor na ozvenu, možnosti dieťaťa sledovať pohyby prechádzajúcich osôb.
• Akcia/reakcia: Nielsenová vytvorila „Little Room” (malá izba), ktorú využívame aj v Ranej starostlivosti. Každý minimálny pohyb dieťaťa v nej vyvolá odozvu odmenu, ktorá dieťa láka pohyby opakovať. Pre staršie deti môže slúžiť „Position Board“ - doska z dierkovaného sololitu.

Dôležitosť hygieny a špeciálnych pomôcok

Hygiena je dôležitou súčasťou každodenného života. Nielenže je kľúčová pre fyzické zdravie a ochranu pred infekciami, ale zohráva veľkú úlohu aj v tom, ako sa počas dňa cítite. Deti zbožňujú predovšetkým kúpanie, ideálne s veľa bublinkami a obklopené hračkami. Aj zdravé deti môžu mať občas tendenciu obsah taniera alebo pohára vyliať. Inokedy im zas môže robiť problém správne uchopenie a narábanie s príborom. Väčšinou to chce len dávku trpezlivosti a trocha času, kým sa deti naučia čo a ako.

Kompenzačné pomôcky

Okrem pomôcok a zariadení, ktoré hendikepovaným detičkám pomáhajú uľahčiť chôdzu alebo vykonávanie hygieny, sú dostupné tiež také, ktoré im pomôžu pri problémoch s jemnou motorikou. Uchopenie drobných predmetov, písanie či dokonca strihanie nožnicami tak pre nich môže byť ľahšie. Dostupné sú taktiež rôzne nástroje a pomôcky pri postihnutí sluchových a zrakových orgánov, ako sú načúvacie prístroje, zväčšovacie sklá a prístroje na prevod textu. Podľa údajov Svetovej zdravotníckej organizácie v krajinách s nízkymi príjmami len 5-15% postihnutých detí obdrží pomôcky, ktoré nevyhnutne potrebujú pre svoj život.

Globálne výzvy a chudoba

Zdravotne hendikepované deti patria medzi najviac marginalizované skupiny ľudí na svete. Každý deň sa stretávajú s rôznymi formami diskriminácie a bývajú najčastejšími obeťami násilia. Pre mnoho telesne postihnutých detí žijúcich v rozvojových krajinách začína sociálna exklúzia už v momente, ako sa narodia, tým, že ich pôrod nie je neregistrovaný. U detí so zdravotným postihnutím je vyššie riziko podvýživy. Niektorí novorodenci a hendikepované deti potrebujú špeciálne diéty alebo zvýšený prísun živín, aby si udržali zdravú hmotnosť.

V krajinách „tretieho sveta“ majú deti s postihnutím spravidla sťažený prístup k zdrojom bezpečnej pitnej vody a sanitačným zariadeniam, pretože tieto pre ne nie sú prispôsobené. Vo všeobecnosti, najhoršie sú na tom zdravotne postihnuté dievčatá. Tie majú úplne najnižšiu šancu získať zdravotnú starostlivosť či potrebnú výživu a stravu než chlapci. Deti so zdravotným hendikepom majú často menšiu šancu získať vzdelanie. Prieskum medzi domácnosťami v 13 rozvojových krajinách ukázal, že postihnuté deti vo veku 6 - 17 rokov majú výrazne ťažšie podmienky na to, aby boli zapísané do školy. Hendikepovaní mladí ľudia sú takmer úplne prehliadaní v rámci programov sexuálnej výchovy, reproduktívneho zdravia. Štúdie naprieč jednotlivými krajinami ukazujú jasné prepojenie medzi mierou chudoby a postihnutím.

Približne 165 miliónov detí vo veku do päť rokov trpí zakrpatením alebo chronickou podvýživou a viac ako 100 miliónov trpí podváhou. Nedostatok stravy môže aj zo zdravých detí a adolescentov spraviť ľudí trpiacich mentálnym, telesným alebo intelektuálnym postihnutím. Telesné postihnutie deťom spôsobujú aj vojenské konflikty. Pozostatky vojny ako nášľapné míny a výbušniny poznačia životy približne 1200 detí každý rok.

Vízia do budúcnosti

Víziou je pokojné, bezpečné a prosperujúce Slovensko, kde každý občan, vrátane telesne znevýhodnených detí, má možnosť plnohodnotne sa zapojiť do spoločenského života. K naplneniu tejto vízie je potrebné budovať súdržnú a spravodlivú spoločnosť, založenú na porozumení, diverzite a inklúzii.

tags: #staroslivost #o #telesne #znevyhodnene #deti