Špecifická starostlivosť o choré deti: Komplexný sprievodca pre rodičov a podporné systémy na Slovensku

Choroba dieťaťa je náročná situácia pre celú rodinu. Starostlivosť o choré dieťa si vyžaduje prispôsobenie chodu domácnosti a každodenného fungovania. Cieľom tohto článku je poskytnúť ucelený prehľad o rôznych aspektoch starostlivosti o choré dieťa na Slovensku, od rozpoznania príznakov a možností liečby až po dostupné formy podpory pre rodiny, vrátane špecifickej paliatívnej a hospicovej starostlivosti.

Rozpoznávanie príznakov a kedy nechať dieťa doma

Keď sa u dieťaťa začne prejavovať choroba, objavujú sa rôzne príznaky, ktoré signalizujú, že nie je v poriadku. Dôležité je pozorne sledovať dieťa a reagovať na tieto signály. Skúsení rodičia tvrdia, že už doslova vycítia, ak ich dieťa vonku niečo "chytilo". Je tichšie, unavené a uplakané.

Kedy nechať dieťa doma:

• Príznaky respiračného ochorenia: Dieťa s príznakmi respiračného ochorenia by nemalo ísť do kolektívu.
• Smútok, uplakanosť, zlá nálada: Môžu byť príznakom choroby.
• Červené, uslzené, zlepené a zahnisané očká: Dieťa by nemalo byť prijaté do kolektívu.
• Zelené husté hlieny vytekajúce z nosa alebo intenzívny kašeľ: Sú príznakmi ochorenia.
• Teplota (aj zvýšená): Dieťa by malo ostať doma.
• Vracanie, hnačka: Vyžadujú pobyt doma.
• Známky únavy: Dieťa potrebuje oddych.
• Ťažkosti pri dýchaní nosom: Často sa prejavujú najmä pri jedle alebo pití. V niektorých prípadoch môže mať dieťa iba problémy s plným nosom.

Dôležité upozornenia:

• Choré dieťa do kolektívu nepatrí. Dieťa aj s miernymi príznakmi ochorenia musí ostať doma. Takéto dieťa v žiadnom prípade nedávajte do škôlky alebo školy, nepatrí na detské ihrisko, do detských kútikov, ani na záujmové aktivity, na výlet k starým rodičom, do prírody alebo nákupného centra.
• Rodič by mal nechať dieťa doma už v začiatkoch ochorenia a nasadiť symptomatickú liečbu.
• Rekonvalescencia by mala trvať ideálne rovnako dlho, ako trvalo samotné ochorenie. Ak si to rodič môže dovoliť, je dobré nechať dieťa po chorobe ešte aspoň dva, tri či štyri dni doma, aby získalo nejakú silu po chorobe a dokázalo vzdorovať ďalším infektom.

Možnosti starostlivosti o choré dieťa

Keď dieťa ochorie, pre rodičov to znamená nielen starosť o jeho zdravie, ale aj potrebu prispôsobiť chod domácnosti a každodenné fungovanie. Často to znamená, že jeden z rodičov musí ostať doma, prerušiť prácu alebo zabezpečiť pomoc od príbuzných.

Ošetrovné a pracovné práva rodičov

Keď dieťa ochorie, pracovné povinnosti idú väčšinou stranou - a slovenský Zákonník práce s tým, našťastie, počíta. Nárok na ošetrovné má každý zamestnanec, ktorý sa stará o dieťa mladšie ako 11 rokov a kvôli tomu nemôže pracovať. Ošetrovné sa vypláca z nemocenského poistenia po kontrole od ošetrujúceho lekára, a to maximálne po dobu 14 kalendárnych dní. Čo sa týka dovolenky, tú si rodič kvôli chorobe dieťaťa čerpať nemusí, a preto sa dni ošetrovania neodpočítajú z nároku na dovolenku. Zamestnávateľ navyše nemá právo nútiť rodičov, aby si namiesto ošetrovného brali voľno. Zjednodušene povedané - rodičia majú pri chorobe dieťaťa istotu, že môžu zostať doma, bez obáv o výplatu a pracovné miesto. Ale realita často vyzerá inak.

Rodičia, ktorí kvôli chorým deťom často chýbajú v práci, sa nezriedka stretávajú s nepriamymi dopadmi. Medzi ne patrí napríklad strata bonusov alebo získanie povesti „nespoľahlivého zamestnanca“. Kvôli týmto skutočnostiam mnoho rodičov pociťuje tlak na rýchlejší návrat do práce alebo sa snaží zamedziť častým absenciám kvôli chorobe, aby si udržali zamestnanie. Pre podnikajúcich rodičov je situácia s chorým dieťaťom často ešte zložitejšia ako u zamestnancov. Každý deň bez práce znamená výpadok príjmov, žiadnu náhradu mzdy ani možnosť čerpať home office.

Ospravedlnenie neprítomnosti dieťaťa v škole/škôlke

Od prvého júna tohto roka (2024) nadobudla účinnosť novela školského zákona (č. 245/2008 Z.z.):

• Ak neprítomnosť žiaka z dôvodu ochorenia trvá najviac 5 po sebe nasledujúcich vyučovacích dní a súhrnne počas mesiaca najviac 10 vyučovacích dní, neprítomnosť sa ospravedlňuje bez predloženia potvrdenia od lekára.
• Ak neprítomnosť dieťaťa, ktoré plní povinné predprimárne vzdelávanie, z dôvodu ochorenia trvá najviac 7 po sebe nasledujúcich vyučovacích dní a súhrnne počas mesiaca najviac 14 vyučovacích dní, neprítomnosť sa ospravedlňuje bez predloženia potvrdenia od lekára.

Alternatívne riešenia starostlivosti

Existuje niekoľko možností, ako zabezpečiť starostlivosť o choré dieťa:

• Home office: Ak to vaše zamestnanie umožňuje, riešením môže byť práca z domu (home office). Mnohé firmy sú ochotné povoliť flexibilitu aj pri starostlivosti o choré dieťa.
• Pomoc rodiny: Mnohí rodičia sa obracajú na pomoc rodiny, napr. starých rodičov.
• Hlídačka: Keď práca nepočká a dieťa musí zostať doma, spoľahlivá hlídačka môže byť doslova záchranou. Pre živnostníkov je spoľahlivá hlídačka obrovskou pomocou. Podľa výskumu Eurofound hrozí samostatne zárobkovo činným osobám (SZČO) dvakrát vyššia pravdepodobnosť, že sa v prípade výpadku príjmu (napr. z dôvodu choroby) dostanú do finančných ťažkostí, ako zamestnancom. SZČO majú častejšie nižšie, alebo dokonca žiadne pokrytie počas choroby či úrazu v porovnaní so zamestnancami. Nájsť si opatrovanie nie je luxus, ale nutnosť, a pre túto skupinu rodičov často jediný spôsob, ako môže ich podnikanie pokračovať.

Ako vybrať hlídačku pre choré dieťa?

Keď dieťa ochorie, rodičia potrebujú človeka, ktorému môžu naozaj dôverovať - pokojného, zodpovedného a empatického.

• Má skúsenosti so starostlivosťou o choré deti a vie, ako reagovať na únavu, plač alebo výkyvy nálad.
• Spozná, keď sa príznaky zhoršujú alebo sa objaví alergická reakcia, a vie, kedy kontaktovať rodičov či privolať lekársku pomoc.
• Podáva lieky presne podľa pokynov rodičov či lekára.
• Dbá na hygienu a čistotu, aby sa obmedzilo šírenie bacilov.

Príprava na krízové situácie s hlídačkou:

Ak môžete, nájdite si hlídačku pre núdzové situácie ešte predtým, než dieťa skutočne ochorie. Vďaka tomu sa dieťa môže zoznámiť s hlídačkou vopred a nadviazať dôvernejší vzťah. Až príde „deň D“, nebude to pre dieťa cudzí človek, ale známa a bezpečná tvár. Takto sa vyhnete separačnej úzkosti, ktorá môže u detí nastať, obzvlášť, keď sa zmeny dejú náhle a nečakane.

• Majte 1 - 2 spoľahlivé hlídačky, na ktoré sa môžete v krízových chvíľach obrátiť.
• Vytvorte si plán alebo fond pre núdzové situácie. Zahrňte do rozpočtu aspoň niekoľko hodín platenej starostlivosti, ktorú môžete využiť, keď je potreba.
• Zoznámte dieťa s hlídačkou, kým je zdravé. Bude tak pokojnejšie a menej podráždené.
• Uistite sa, že hlídačka má k dispozícii záložný kontakt. Niekto, kto môže odpovedať alebo reagovať, ak vy nebudete môcť.
• Pripravte písomné inštrukcie: telefónne číslo pediatra, dávkovanie liekov, informácie o alergiách a preferovanú nemocnicu alebo kliniku.

Najať si hlídačku pre choré dieťa nie je luxus, ale šikovný a zodpovedný spôsob, ako ochrániť svoju rodinu aj prácu. Kým sa nezlepší systémová podpora pre rodičov, flexibilné možnosti starostlivosti o deti zostávajú najlepším riešením.

Liečba a domáca starostlivosť

Dôležitou súčasťou liečby je pokojný režim. Dieťa by malo tráviť čas v posteli, oddychovať a byť v teple. Odporúčané sú aktivity ako čítanie, hranie spoločenských hier alebo sledovanie rozprávok.

Zásady domácej starostlivosti:

• Pokojný režim: Oddych v posteli a teplé prostredie. Čo najviac času by malo dieťa tráviť v posteli, v teple. Je potrebné udržať ho v pokoji čítaním rozprávok, hraním spoločenských hier, rozhovormi, počúvaním príbehov a pesničiek, a v tomto čase pokojne aj pozeraním rozprávky v televízii.
• Dostatok tekutín: Zvýšený príjem tekutín, najmä v prípade horúčky, hnačky alebo vracania, aby sa predišlo dehydratácii. Tekutiny môžu byť vo forme vody, riedených ovocných štiav alebo čajov. Podávame akékoľvek tekutiny - vodu, riedené ovocné šťavy, čaj, rehydratačný roztok. Tekutiny nemajú byť horúce. Keďže dieťa v čase choroby potrebuje viac energie, sladeným nápojom sa nevyhýbame. Vhodnou tekutinou je aj mäsovo-zeleninový vývar. Deti v začiatočných fázach ochorenia často trpia nechutenstvom a tekutiny je často jediným zdrojom energie. Ak ochorenie sprevádza aj horúčka, hnačka alebo vracanie, straty tekutín sú ešte väčšie.
• Ľahká a výživná strava: Strava by mala byť ľahko stráviteľná a zároveň poskytovať potrebné živiny.
• Čistenie upchatého nosa: Pomocou odsávačky alebo špeciálnych detských kvapiek. Detský Nasivin dokáže znížiť opuchy v nose a uľahčiť dýchanie. Dieťatku ho však dávajte maximálne 10 dní.
• Zvlhčovanie vzduchu: Na zmiernenie problémov s dýchaním môže pomôcť zvlhčovanie vzduchu.
• Lieky: Je dôležité, aby ste svojmu dieťaťu nepodávali lieky, ktoré nie sú predpísané lekárom. Väčšina ochorení dýchacích ciest u detí je vírusového pôvodu a nevyžaduje antibiotiká. Na lekára sa obráťte aj v prípade vysokej teploty. Ak choroba pretrváva dlhšie ako týždeň, mali by ste zájsť za detským lekárom. Ten jediný môže dieťaťu v tomto veku predpísať vhodné lieky.
• Dĺžka liečby: Dieťa by malo zostať doma minimálne 48 hodín po ústupe teploty a počas celej doby užívania antibiotík, ak sú predpísané. Doba liečby a teda doba, počas ktorej má dieťa dodržiavať režim chorého je minimálne 48 hodín po poklese teploty, alebo do doby určenej lekárom. Pre dieťa je nevyhnutná aj dostatočná doba doliečovania (rekonvalescencia).

Výživa chorých detí: Čo jesť a čomu sa vyhnúť

Obdobie, kedy v dieťatku prepukne nejaké ochorenie, je náročné nielen preň samotné, ale tiež pre rodičov. Okrem lekármi a lekárkami stanovenej liečby vedia účinne a efektívne pomôcť a chorobu skrátiť, či dokonca sa jej vyhnúť - potraviny. To, čo jeme počas obdobia choroby, ale aj mimo nej.

Čo určite NIE a prečo nie:

Hneď na úvod by ste mali vedieť, čo treba uzamknúť mimo dosah detí v čase, keď choroba začína alebo prepukne.

• Živočíšne produkty (mlieko, vajcia a mäsové výrobky): „Živočíšne výrobky sú podstatne ťažšie stráviteľné (mäso je na tom najhoršie) a môžu narúšať acidobázickú rovnováhu organizmu, čo v prípade choroby nie je žiadúce. Predstavujú tiež záťaž na obličky, čo je nebezpečné napríklad v prípade ochorenia močových ciest,“ vysvetľuje Silvia Tylš. „Výnimkou sú niekoľko hodín varené vývary z kostí, ostatné výrobky by mali byť tabu. Najmä všetky mliečne výrobky. Z mäsa je prípustná sladkovodná ryba z overeného zdroja s ľahkou zeleninovou prílohou. Vajíčka napríklad ako súčasť zeleninových placiek sú v poriadku. Nie však ako samostatný alebo prílohový pokrm.“
• Vyprážané potraviny: Vyprážané potraviny by v jedálničku malých detí nemali vôbec čo robiť, zhodujú sa aj odborníčky a odborníci na zdravú výživu po celom svete. Napríklad v prípade bolesti hrdla ho iritujú ešte oveľa viac.
• Pikantné a silne korenené jedlá: „Vo všeobecnosti výrazne zaťažujú tráviaci a tým pádom aj imunitný systém,“ komentuje Silvia Tylš. Ak už chcete pridať niečo extra do jedla, aby nemalo monotónnu chuť, zvoľte radšej bylinky - a to sezónne.
• Sladené nápoje, kola aj kofola: Sladené nápoje a koncentrované džúsy hádam ani vysvetľovať nemusíme. Rovnako do jedálnička detí nepatria, pretože sú presýtené cukrami a sladidlami (ťažko stráviteľné), dráždia hrdlo a miesto, aby dieťa hydratovali, niektoré látky v nich obsiahnuté (kofeín) ho dehydrujú.

Prevencia a posilňovanie imunity

Rodičia malých detí často poznajú kolotoč soplíkov, kašlíkov a teplôt. Podľa štatistík Union zdravotnej poisťovne užívalo v minulom roku antibiotiká 46 percent detí vo veku od narodenia do troch rokov. Po prekonaní tejto vekovej hranice, kedy zväčša deti nastupujú do predškolských zariadení, toto číslo stúplo na 64 percent vo vekovej skupine 3 až 6 rokov.

Ako zlepšiť imunitu svojho dieťaťa:

1. Zdravá strava: Obranyschopnosť detí môžete zvýšiť zdravou stravou s dostatočným prísunom vitamínov. Dopĺňať môžete vitamíny C, D, E a zinok.
2. Hygiena: Špinavé ruky sú zdrojom nákazy množstva ochorení. Nezabúdajte na hygienu po príchode domov, po použití toalety či pred jedlom.
3. Pobyt na čerstvom vzduchu: Hra na čerstvom vzduchu podporuje funkciu sliznice dýchacích ciest.
4. Kvalitný spánok: Deti potrebujú kvalitný spánok na regeneráciu a podporu imunitného systému.
5. Doliečenie: Dieťa, u ktorého ešte prebieha infekcia je náchylnejšie znova ochorieť. Čím častejšie ho budete dávať do škôlky nedoliečené, tým častejšie ho budete mať znova doma choré.
6. Znižovanie stresu: Aj deti môžu byť ovplyvnené stresom, čo môže ovplyvniť ich imunitu.

Špeciálna starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti

Vážny zdravotný problém alebo ochorenie blízkeho človeka, najmä dieťaťa, je náročnou záťažovou situáciou, ktorá neovplyvňuje len život chorého, ale zasahuje aj do života celej rodiny, pretože celá rodina sa musí s touto situáciou vyrovnať. Aj u nich sa nahromadí veľa emócii, súvisiacich nielen s ochorením, ale aj s danou situáciou v rodine. Na Slovensku doposiaľ chýba špecializované centrum pre nevyliečiteľne choré deti, ktoré ponúkne čiastočný únik od kolotoča nemocníc či hospicov.

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku sa paliatívna starostlivosť rozvíja postupne. V roku 2015 vznikla Slovenská spoločnosť paliatívnej medicíny ako občianske združenie zdravotníckych pracovníkov a sympatizantov, ktorá sa stala členom Slovenskej lekárskej spoločnosti (SLS). Napriek pokroku v liečbe však zostáva skutočnosť, že príroda má svoje limity. V tejto súvislosti sa do popredia dostáva paliatívna starostlivosť, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov s nevyliečiteľnými chorobami.

Paliatívna starostlivosť predstavuje holistický prístup k pacientovi a jeho rodine, ktorého cieľom je zmierniť utrpenie spôsobené nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Snahou je zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho blízkych prostredníctvom komplexnej lekárskej, ošetrovateľskej, psychosociálnej a spirituálnej podpory. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje zdravie ako stav biologickej, duševnej a sociálnej pohody, pričom choroba je dyskomfort minimálne jednej z týchto zložiek. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na všetky tieto aspekty.

Princípy paliatívnej starostlivosti

• Holistický prístup: Zohľadňuje biologické, psychologické, sociálne a duchovné potreby pacienta.
• Individualizácia: Prispôsobuje sa individuálnym potrebám a preferenciám pacienta.
• Aktívna starostlivosť: Zameriava sa na zmiernenie bolesti a iných príznakov choroby.
• Podpora rodiny: Poskytuje podporu a poradenstvo rodine pacienta.
• Úcta k životu: Rešpektuje dôstojnosť a hodnotu života pacienta až do konca.

Formy paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje v rôznych formách:

• Domáca paliatívna starostlivosť: Ideálna forma, ktorá umožňuje pacientovi zostať v známom prostredí a v starostlivosti rodiny.
• Stacionárna paliatívna starostlivosť: Denné pobyty v hospicoch alebo paliatívnych centrách, ktoré sú vhodné pre pacientov z blízkeho okolia.
• Lôžková paliatívna starostlivosť: Poskytuje sa v hospicoch alebo paliatívnych oddeleniach nemocníc, ak domáca alebo stacionárna starostlivosť nie sú dostačujúce.

Hospicová starostlivosť ako súčasť paliatívnej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je špecifická forma paliatívnej starostlivosti, ktorá sa zameriava na pacientov v terminálnom štádiu života. Jej cieľom je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Detský hospic sa výrazne odlišuje od hospicov pre dospelých. Sústreďuje sa skôr na tzv. "odľahčovaciu" starostlivosť, teda krátkodobé zotavovacie pobyty pre choré deti a ich rodiny. Cieľom je poskytnúť im možnosť zotaviť sa a načerpať novú silu, pričom rodičia si môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania.

Komplexné služby paliatívnej starostlivosti

Komplexné služby paliatívnej starostlivosti integrujú odborné znalosti tímu poskytovateľov z rôznych odborov k riešeniu komplexných potrieb vážne chorých pacientov a ich rodín. Členovia tímu paliatívnej starostlivosti by mali zahŕňať odborníkov z medicíny, ošetrovateľstva a sociálnej práce s dodatočnou podporou zo strany kňazov, odborníkov z oblasti výživy, rehabilitácie, farmácie a ďalších odborných disciplín, samozrejme podľa potreby.

Na Slovensku neexistuje štátom poskytovaná špecializovaná paliatívna starostlivosť. Ani nemocničná, ani ambulantná, verím však, že je to otázka blízkej budúcnosti.

Včasná paliatívna starostlivosť a jej prínos

Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti napr. do štandardnej onkologickej praxi predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou dospievajúcich a mladých dospelých. Poskytovať kvalitnú komplexnú starostlivosť dospievajúcim a mladým dospelým s nádorovým ochorením je často zložité a náročné, ale vždy zmysluplné. Hlavným cieľom je pritom maximalizovať šance na vyliečenie pacienta, s menším podielom práce pri vykonávaní paliatívnej starostlivosti. Avšak paliatívna starostlivosť sa často nepovažuje za liečebnú možnosť. Ak je však potrebné zmierňovanie bolesti a symptómov s rôznou intenzitou v rôznych štádiách ochorenia, integrácia paliatívnej starostlivosti v čase diagnózy umožňuje podporné partnerstvá s lekárskym tímom.

Dostupnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Funguje tu jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave s kapacitou 19 lôžok a priemernou ošetrovacou dobou 8 dní. Po nastavení na symptomatickú liečbu je ďalšia starostlivosť manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy. Na Slovensku doposiaľ chýba špecializované centrum pre nevyliečiteľne choré deti, ktoré ponúkne čiastočný únik od kolotoča nemocníc či hospicov. Má byť určené pre rodiny, ktoré sa starajú o svoje nevyliečiteľné dieťa v domácom prostredí, a je pre nich určená respitná starostlivosť.

Hoci existujú rozdiely medzi hospicovou a paliatívnou starostlivosťou, väčšina paliatívnej starostlivosti je v súčasnosti k dispozícii na konci života. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná v rámci hospicov (hospicová paliatívna starostlivosť) aj mimo nich (nonhospicová paliatívna starostlivosť), pričom nonhospicová paliatívna starostlivosť ponúka súčasne s predlžujúcim životom aj liečebné terapie pre osoby s vážnou, komplexnou a život ohrozujúcou chorobou. Hospicová paliatívna starostlivosť je vhodná, keď sa pacienti nachádzajú v období niekoľko týždňov až mesiacov pred smrťou.

Podpora pre rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím

Podľa dostupných údajov a na základe prieskumu Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie medzi ambulantnými pediatrami sa predpokladá, že na Slovensku žije 8 700 až 14 000 detí so zdravotným postihnutím alebo rizikovým vývinom vo veku do sedem rokov. K 30.6.2018 počet poberateľov príspevku za opatrovanie bolo 53 042, čo predstavuje takmer 1 % z celkového počtu obyvateľov na Slovensku. Z toho 26,8 % poberateľov príspevku na opatrovanie sú rodičia. Spoliehať sa iba na rodinnú solidaritu je riskantné.

Dostupné formy podpory:

• Príspevok na opatrovanie: Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny poskytuje štátnu sociálnu podporu, ktorá je zameraná najmä na pomoc rodinám s nezaopatrenými deťmi, na rodinu ako celok.
• Príspevok na starostlivosť o dieťa: Poskytovaním príspevku na starostlivosť o dieťa štát prispieva rodičovi alebo fyzickej osobe, ktorej je dieťa zverené do starostlivosti, na úhradu výdavkov vynaložených na starostlivosť o dieťa. Príspevok sa poskytuje do troch rokov veku dieťaťa alebo do šiestich rokov veku dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom.

Respitná starostlivosť:

Pre tých, ktorí sa starajú o svoje choré dieťa v domácom prostredí, by mala byť určená sociálna služba tzv. odľahčovacia služba alebo respitná starostlivosť. Respitná starostlivosť ponúka osobám, ktoré opatrujú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, akési zastúpenie v starostlivosti, s cieľom umožniť ošetrovateľovi na určitý čas možnosť odpočinku. Jedná sa o nezastupiteľnú formu podpory rodinnej domácej starostlivosti. Je nepopierateľné, že tam, kde sa odľahčovacia starostlivosť ponúka pravidelne, rodičia lepšie zvládajú požiadavky starostlivosti o svoje choré dieťa. Oddych pre rodinných príslušníkov a dieťa je nevyhnutný, či už na niekoľko hodín alebo niekoľko dní v kuse. Odľahčovacie služby tak môžu rodičom zabrániť, aby zvažovali celodennú pobytovú starostlivosť o svoje dieťa. Oddych mimo domova by sa mal poskytovať v prostredí, ktoré čo najviac kopíruje bežné domáce prostredie a vyhýba sa akémukoľvek spojeniu s tradičným inštitucionálnym životom alebo nemocničným prostredím. Na Slovensku nie je táto sociálna služba pre ľudí so zdravotným postihnutím vzhľadom na platnú legislatívu flexibilná podľa individuálnych potrieb odkázaného človeka a jeho rodiny.

Iniciatívy a organizácie podporujúce rodiny s chorými deťmi

Dom Nezábudka v Senci

V Dome Nezábudka v Senci sa deťom a rodinám venujú špeciálny pedagóg, vychovávateľky, logopéd, zdravotné sestry, rehabilitačná sestra a opatrovateľky. Tiež muzikoterapeut, arteterapeutka, fyzioterapeut, canisterapeuti. Klienti pravidelne dochádzajú aj na rehabilitačné plávanie v akvaparku a hipoterapiu vo Štvrtku na Ostrove. Ide o denné centrum, ktoré klienti navštevujú niekoľkokrát do týždňa. "Na zlepšovanie telesného aj psychického stavu je dôležitý pobyt v kolektíve. Dôležité je tiež, že rodičia si počas pobytu detí v Nezábudke môžu vybavovať napríklad návštevu svojho lekára, úradné veci, kaderníka, návštevy a ďalšie, ktoré s deťmi nie sú možné," hovorí zástupkyňa DSS. V zariadení sa venujú deťom a mládeži s mentálnym a telesným znevýhodnením a s poruchami správania.

PLAMIENOK n.o.

Sme nezisková organizácia, ktorá je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej/hospicovej starostlivosti a smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny. Od roku 2002 bezplatne poskytujeme nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť. Od roku 2011 V Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Od roku 2003 vzdelávame študentov, odborníkov a laickú verejnosť, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala.

Detská paliatívna starostlivosť je pre mnohých ľudí strašiakom. Je možno prekvapujúce, že je iná ako u dospelých a týka sa najmä chronicky chorých detí, ktoré by za normálnych okolností museli byť často v nemocnici. Je určená najmä pre vážne, dlhodobo a nevyliečiteľne choré deti. Sú to najmä deti s nenádorovými, chronickými chorobami. Patria medzi ne napríklad metabolické choroby, genetické syndrómy, ťažké epilepsie odolné voči liečbe, úrazy či poškodenia po ťažkých pôrodoch. Sú to väčšinou deti do jedného roka. Naším cieľom je pre nich kvalitnejší život.

Ak chceme prijať dieťa do paliatívnej starostlivosti, hovoríme s jeho lekárom aj rodičmi. Zisťujeme, aké má dieťatko problémy: či sú to časté infekcie, či majú problémy s jeho výživou, so zhoršeniami stavu, či nepokojom a zlým spánkom dieťaťa. Hľadáme, v ktorej oblasti potrebujú pomoc. Ak sa rozhodnú ju prijať, nasleduje prvá návšteva- zvyčajne je to lekár a zdravotná sestra. Pre dieťa pripravíme set liekov, špeciálneho zdravotného vybavenia a prístrojov- hovoríme im “hasiace prístroje” , ktoré by rodina mala mať doma. Rodičom sme k dispozícii na telefóne a chodíme na plánované i neplánované návštevy, ak to vyžaduje stav dieťatka. Máme 4 mobilné domáce detské hospice, ktoré poskytujú domácu paliatívnu starostlivosť. Sú to všetko neziskové organizácie. Nemocničné paliatívne oddelenie pre deti zatiaľ na Slovensku tiež neexistuje, no veríme, že raz existovať bude.

V okruhu cca 2 hodín jazdy od Bratislavy lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci, ktorí majú skúsenosti s liečbou a starostlivosťou o deti a novorodencov s nevyliečiteľnými chorobami, ich navštevujú, liečia a sprevádzajú priamo doma. Každému dieťaťu bezplatne zapožičiame potrebné lekárske prístroje a ošetrovateľský materiál, ako aj set liekov. Lekár hospicu je k dispozícii 24 hodín denne a 7 dní v týždni. V prípade potreby deti doma navštívi aj v noci. Zmierňujeme bolesť a utrpenie, zlepšujeme kvalitu života dieťaťa a celej rodiny. Každé dieťa bezplatne doma vybavíme setom zdravotných prístrojov, ošetrovacieho materiálu a liekov. Ak je to potrebné, dieťa navštívime kedykoľvek počas dňa či noci. Dieťa i rodinu pravidelne navštevujeme aj keď sa nič nedeje. Spolu hľadáme, čo im prináša radosť a zdieľame čo je pre nich ťažké. Odborne sa venujeme aj súrodencom, ktorým choroba tiež ovplyvňuje život. Keď život dieťaťa nedokážeme zachrániť, strácame naše sny a plány do budúcnosti, vieru v Boha, zmysel a hodnoty, pre ktoré sme žili. Kráčame s rodinami a hľadáme cestu k novému Životu spolu.

Centrum smútkovej terapie

V Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Približne 20 percent rodín sa bez odbornej pomoci nedokáže znovu zaradiť do bežného života. Sú to napríklad rodiny, ktoré prežili viac úmrtí v krátkom čase, rodiny, kde smrť dieťaťa bola náhla alebo násilná, alebo neúplné rodiny po strate dieťaťa bez podpory z okolia. Preto sme vytvorili centrum, ktoré im ponúka odbornú pomoc a dokáže aj tých, ktorí stratu znášajú lepšie, sprevádzať a podporiť. Je to na Slovensku nová oblasť pomoci, vo svete sa už presadzuje čoraz viac.

Spoločnosť pre komplexnú starostlivosť o chorých (SpKCH)

SpKCH má k dispozícii budovu starej fary v Dolnom Smokovci, ktorú po kompletnej rekonštrukcii plánuje prebudovať na špecializované centrum pre nevyliečiteľne choré deti. Po vybudovaní Centra, plánuje SpKCH poskytovať ubytovanie chorým deťom a ich rodinám, keď počas dňa sa o pacientov bude starať odborný personál a ostatní členovia rodiny sa môžu neobmedzene venovať spoločným aktivitám. Rodinné apartmány v Dolnom Smokovci poskytnú rodinám príležitosť stráviť krátky čas mimo domova v čase, keď je pre nich nemožné cestovať mimo domova a vzhľadom na choré dieťa využívať služby iných ubytovacích zariadení.

Červený nos Clowndoctors

Zdravotní klauni prinášajú inú atmosféru a energiu do rodín s vážne chorými deťmi.

tags: #specificka #starostlivost #o #chore #deti