Sociálny oddych detí s Aspergerovým syndrómom: Kľúč k pohode a rozvoju

Aspergerov syndróm (AS) je špecifická vývojová porucha, ktorá patrí do autistického spektra. Ľudia s AS vnímajú, počujú a cítia svet inak ako väčšina populácie. Táto odlišnosť sa prejavuje najmä v oblasti sociálnej interakcie a komunikácie, čo môže viesť k ťažkostiam v bežnom živote. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na sociálny oddych ako dôležitý nástroj pre podporu pohody a rozvoja ľudí s Aspergerovým syndrómom.

Čo je Aspergerov syndróm?

Aspergerov syndróm je celoživotná neurologická odlišnosť, nie choroba, a preto sa nedá "vyliečiť". Prejavy AS sú u každého človeka špecifické, no existujú určité charakteristiky, ktoré sú im spoločné. Medzi ne patria:

• Ťažkosti s interpretáciou verbálnej a neverbálnej komunikácie (gestá, tón hlasu, irónia).
• Problémy s "čítaním" druhých ľudí a pochopením ich pocitov a zámerov.
• Preferovanie dennej rutiny a ťažkosti so zmenami.
• Intenzívny záujem o isté konkrétne činnosti, často od skorého detstva.
• Nadmerná alebo podpriemerná citlivosť na zmyslové podnety (zvuky, dotyky, chute, vône, svetlo, farby, teplota, bolesť).
• Priemerná alebo nadpriemerná inteligencia, no môžu sa vyskytnúť špecifické ťažkosti pri učení.

Ľudia s Aspergerovým syndrómom môžu vnímať svet ako nepredvídateľný a chaotický. Uprednostňujú rutinu a pravidlá, čo im dáva pocit istoty a bezpečia.

Vnímanie ľudí s AS

Veľmi častý je značne nerovnomerný profil schopností, zručností a neštandardného spôsobu učenia, osvojovanie si nových informácií a celkového vývoja rozumových schopností. Môže sa stať, že dieťa, ktoré si pamätá okolo stovky telefónnych alebo výrobných čísel a zvláda malú násobilku od 6 rokov, zlyháva pri najjednoduchších slovných úlohách (Thorová, 2007). Veľmi nápomocné sú pri slovných úlohách napríklad schematické zobrazenia zadania - načrtnúť zadanie aj riešenie, aby dieťa vizuálne vnímalo, čo má byť predmetom výpočtu a ako sa k výsledku máme dopracovať. Zásadou, ktorou sa potrebujeme pri takýchto situáciách riadiť, je vyhnúť sa typickej otázke typu: „Inokedy taká/ý chytrá/ý, tak ako to že ti jednoduché zadanie nejde?“ „Čomu na tom nerozumieš, veď je to také jasné“!

V prípade nerovnomerného vývoja sa stretávame s dvomi základnými profilmi:

1. Na jednej strane existujú ľudia s AS, ktorých verbálne myslenie je na omnoho vyššej úrovni ako abstraktno-vizuálne (analyticko-technické) schopnosti. Títo ľudia sa vyznačujú dobrými vyjadrovacími schopnosťami, majú výbornú slovnú zásobu, mechanicky si dokážu osvojiť množstvo informácií. Prejavujú sa argumentovaním, diskusiami, chŕlením informácií a citáciami (Thorová, 2007). Ak takému človeku chceme vysvetliť napríklad cestu, ako sa niekam dostane, tak si mapkou veľmi nepomôžeme, lebo v tomto sa nemusí vedieť dobre orientovať, ale oveľa viac mu pomôže, ak mu trasu opíšeme slovne.
2. Do druhej skupiny patria ľudia s vynikajúcim logickým uvažovaním, pre ktorých sú hračkou napríklad rôzne vizuálne kvízy, programovanie, matematika alebo šach. S verbálnym vyjadrovaním môžu mať ale ťažkosti a slovnému kontaktu sa tak skôr vyhýbajú. Dokážu nájsť pre problém riešenie, ale už ho slovne nevysvetlia. (Thorová, 2007).

Mnoho ľudí s AS sú prevažne vizuálne typy (Sainsbury, 2009), slová môžu byť pre nich veľmi abstraktné. Obrazy sú hmotné a lepšie sa im vryjú do pamäti. Pre nácvik sociálnych zručností sú veľmi vhodné rozprávky s obrázkami či obľúbenými hračkami. Nie je neobvyklé, ak dieťa s AS nemá záujem o čítanie rozprávok (napr. pred spaním). Nevie si dej totiž predstaviť na základe slovného výkladu. Potrebuje práve obrázky, ktoré mu umožnia osvojenie rozprávky - deja, ako aj spoločenských interakcií hlavných hrdinov.

Obrázky vieme rovnako dobre použiť aj pri denných programoch. Uľahčia tak dieťaťu orientáciu v harmonograme dňa a postupne ho vieme naučiť, aby si vytváralo vlastné programy a zoznamy vecí, ktoré má urobiť. Rozčleníme aktivity na konkrétne a zrozumiteľné na seba nadväzujúce kroky a táto pravidelnosť a štruktúra dodáva deťom s AS pocit bezpečia, istoty a zmierňuje ich stres (Pešek, 2017).

Sociálny oddych: Prečo je dôležitý pre ľudí s AS?

Sociálny oddych je čas strávený osamote, mimo sociálnej interakcie, ktorý umožňuje človeku zregenerovať sa a znížiť úroveň stresu a úzkosti. Pre ľudí s Aspergerovým syndrómom je sociálny oddych obzvlášť dôležitý z niekoľkých dôvodov:

• Preťaženie zmyslovými podnetmi: Ľudia s AS často zažívajú nadmernú citlivosť na zmyslové podnety. Hluk, svetlo, dotyky a iné podnety môžu byť pre nich veľmi intenzívne a vyčerpávajúce. Sociálny oddych im umožňuje uniknúť z tohto preťaženia a upokomiť sa.
• Náročnosť sociálnej interakcie: Sociálna interakcia vyžaduje od ľudí s AS veľké množstvo energie a úsilia. Musia sa neustále snažiť interpretovať neverbálnu komunikáciu, prispôsobovať sa sociálnym pravidlám a zvládať nepredvídateľné situácie. Sociálny oddych im umožňuje dobiť si energiu a znížiť úroveň kognitívneho preťaženia.
• Potreba samoty a stereotypu: Ľudia s AS často vyhľadávajú samotu a stereotypné aktivity, ktoré im poskytujú pocit istoty a bezpečia. Sociálny oddych im umožňuje venovať sa týmto aktivitám a zrelaxovať sa.
• Prevencia úzkosti a vyčerpania: Nedostatok sociálneho oddychu môže viesť k zvýšenej úzkosti, podráždenosti a vyčerpaniu.

Ako vytvoriť priestor pre sociálny oddych?

Vytvorenie priestoru pre sociálny oddych si vyžaduje pochopenie individuálnych potrieb a preferencií človeka s AS. Tu je niekoľko tipov, ako na to:

• Identifikujte spúšťače preťaženia: Zistite, ktoré situácie a podnety spôsobujú preťaženie u človeka s AS. Môže ísť o hlučné prostredie, veľké skupiny ľudí, nečakané zmeny v plánoch alebo určité typy sociálnej interakcie.
• Vytvorte bezpečné miesto: Zabezpečte tiché a pokojné miesto, kde sa môže človek s AS uchýliť, keď sa cíti preťažený. Môže to byť jeho izba, kútik v triede alebo iné miesto, kde sa cíti bezpečne a pohodlne.
• Stanovte jasné pravidlá: Dohodnite sa s človekom s AS na jasných pravidlách týkajúcich sa sociálneho oddychu. Napríklad, koľko času môže stráviť osamote, kedy a ako môže požiadať o sociálny oddych a čo môže robiť počas tohto času.
• Rešpektujte potreby: Rešpektujte potrebu sociálneho oddychu u človeka s AS, aj keď sa vám zdá, že to nie je potrebné. Neberte mu jeho čas osamote a nesnažte sa ho nútiť do sociálnej interakcie, keď sa na to necíti.
• Podporujte stereotypné aktivity: Podporujte človeka s AS v jeho stereotypných aktivitách, ktoré mu prinášajú pocit istoty a bezpečia. Môže ísť o čítanie kníh, hranie hier, počúvanie hudby alebo iné aktivity, ktoré ho bavia.
• Komunikujte úprimne: Otvorene komunikujte s človekom s AS o jeho pocitoch a potrebách. Pýtajte sa ho, čo mu pomáha upokojiť sa a ako mu môžete pomôcť zvládať stres a úzkosť.

Príkladom môže byť rodina, ktorá si všimla, že ich syn s AS je po škole veľmi unavený a podráždený. Dohodli sa, že po príchode domov bude mať hodinu času pre seba, počas ktorej sa bude môcť venovať svojej obľúbenej hre a nikto ho nebude rušiť. Tento čas sociálneho oddychu mu pomohol zregenerovať sa a lepšie zvládať zvyšok dňa.

Sociálny oddych v škole

Škola je pre deti s AS často veľmi náročné prostredie, plné zmyslových podnetov a sociálnych interakcií. Je preto dôležité, aby aj v škole mali možnosť sociálneho oddychu. Tu je niekoľko spôsobov, ako to zabezpečiť:

• Oddychová miestnosť: Vytvorte v škole oddychovú miestnosť, kde si môžu deti s AS oddýchnuť a upokojiť sa. Miestnosť by mala byť tichá, pokojná a vybavená pohodlným nábytkom a relaxačnými pomôckami.
• Prestávky: Umožnite deťom s AS tráviť prestávky v tichom prostredí, napríklad v knižnici alebo v oddychovej miestnosti.
• Individuálny prístup: Komunikujte s učiteľmi a dohodnite sa na individuálnom prístupe k dieťaťu s AS. Učitelia by mali byť informovaní o jeho potrebách a mali by mu umožniť odísť z triedy, keď sa cíti preťažený.
• Asistent učiteľa: V niektorých prípadoch môže byť užitočné mať asistenta učiteľa, ktorý bude dieťaťu s AS pomáhať zvládať náročné situácie a poskytovať mu podporu.
• Štruktúrované prostredie: Vytvorte v triede štruktúrované prostredie s jasnými pravidlami a rutinami. To pomôže dieťaťu s AS cítiť sa bezpečnejšie a predvídateľnejšie.

Ak sa dieťa s AS cíti preťažené alebo v nebezpečí, môže reagovať skratovo a bez rozmyslu ublížiť sebe alebo ostatným. V takejto situácii je dôležité, aby sa mu mohol venovať niekto individuálne, napríklad asistent učiteľa, ktorý ho vyvedie z triedy a pomôže mu ukľudniť sa.

Spolupráca v škole vs. preťaženie systému

Možno najväčším problémom je predpoklad, že bežná trieda je akási neutrálne, nešpecializované prostredie. Z hľadiska človeka s AS je však zjavné, že bežná trieda je v skutočnosti veľmi špecificky navrhnutá tak, aby vyhovovala deťom, ktoré sa učia neurotypickým spôsobom: nie je pre všetkých, je pre „normálnych“. Práve kvôli tomuto predpokladu nedokáže veľa ľudí uznať, že trieda síce môže byť prístupná fyzicky, ale dieťa s handicapom do nej aj tak nemusí byť schopné preniknúť nejakým zmysluplným spôsobom. Pre ľudí, ktorých postihnutie zahŕňa veľké problémy so zmyslovými podnetmi (čo býva prípad ľudí s poruchami z autistického spektra), je inkluzívne prostredie často nočná mora neustáleho zmyslového bombardovania, ktoré bráni v učení a spôsobuje neutíchajúce nepohodlie či bolesť. Spôsob výuky a organizácie triedy tiež často vedú k tomu, že vyučovanie zostáva kognitívne nedostupné - trieda často pre dieťa s AS predstavuje príliš hlučné a neštruktúrované prostredie (Sainsbury, 2009).

Keď sa Asperger cíti preťažený alebo v nebezpečí, môže reagovať skratovo až amokom a bez rozmyslu ublížiť sebe alebo ostatným. Tu pomôže, ak sa dieťaťu môže venovať niekto individuálne, vie s ním vyjsť napríklad z triedy na chodbu alebo do kabinetu, nech sa ukľudní, prípadne vyrozpráva, oddýchne si a v ten deň nech už len oddychuje ak by sa necítil na ďalšie vyučovanie. V školskom prostredí môže žiakovi Aspergerovi pomôcť aj niečo obľúbené z domu. Hračka, alebo niečo, čo na neho pôsobí upokojujúco. Nejedná sa samozrejme o hranie počas vyučovania, ale v čase oddychu, napríklad cez prestávku to môže použiť na zrelaxovanie, tzv. „brain break“. Taktiež môže pomôcť obľúbená hudba v prenosnom prehrávači. Dieťa si dá slúchadlá na uši, odhluční okolité prostredie, ktoré mu môže vadiť a tiež sa týmto spôsobom zrelaxuje.

V prípade, že dieťa s AS je veľmi nahnevané, môžu pomôcť niektoré konkrétne kroky. Ak má pri sebe dospelého, ktorý ho vie objať, prípadne vziať nabok a zmeniť prostredie v ktorom sa dieťa nahnevalo, je to veľmi vhodné. Dieťa sa vyzúri, vykričí či vyplače, ukľudní sa. Až potom môžeme zisťovať, pýtať sa čo sa stalo. Ak pri sebe niekoho takého napríklad v materskej škole alebo škole nemá, je vhodné zatelefonovať rodičom, nech dieťa skúsia upokojiť, bude počuť mamin alebo otcov hlas. Predstavujú pre dieťa istotu, ktorú v tej chvíli dieťa potrebuje.

Staršie deti vieme naučiť, ak sa hnevajú, vyzúriť sa napríklad na papieri. Robiť papierové gule. Prípadne si môže dieťa nosiť so sebou poznámkový blok a namiesto toho, aby na svoje okolie kričalo či nadávalo, zapíše to do bloku. Všetky negatívne myšlienky zo seba vypíše alebo premení na kresby. Dôležité je, aby dieťa neubližovalo sebe ani ostaným. Pri tomto je dôležité dbať na to, že poznámkový blok je žiakov, určený na relax, je to jeho nanajvýš intímna záležitosť a učitelia mu to nemajú brať a kontrolovať.

Vzdelávanie a učebný štýl

Väčšina žiakov s AS má vysoko osobitý učebný štýl, a pokiaľ mu škola nevyjde v ústrety, nie sú schopní sa učiť a môžu trpieť neznesiteľnou nudou a frustráciou. Za jednu z efektívnych vzdelávacích metodík, ktorá funguje u detí s AS je považované štruktúrované učenie. Štrukturalizácia znamená vnesenie jasných pravidiel, sprehľadnenie postupnosti činností a jednoznačné usporiadanie prostredia, v ktorom sa človek pohybuje. Tento špecifický prístup aspoň čiastočne kompenzuje komplikovaný handicap napríklad u jedincov s poruchou autistického spektra (ďalej PAS). Namiesto neistoty a zmätku nastúpi logický prístup, poriadok, pocit istoty a bezpečia, ktorý umožní akceptovať nové úlohy, učiť sa a lepšie znášať udalosti, ktoré sú nepredvídateľné. Nie všetci ľudia s PAS majú s akceptovaním zmien ťažkosti, každopádne všetci majú problémy s adaptabilitou. Správne aplikované metódy štruktúrovaného učenia môžu byť prínosom pre všetky osoby, ktoré majú ťažkosti so sebaorganizáciou, najmä pre osoby s poruchou aktivity a pozornosti a osoby s poruchami intelektu (Thorová, 2016).

Vzhľadom na časté doslovné chápanie textu a probémy v sociálnom chápaní, ľahko sa môže stať, že dieťa s AS má ťažkosti čítať s porozumením - napríklad zadanie domácej úlohy či otázka v teste. Preto je napríklad vhodné poskytovať žiakovi podrobnú spätnú väzbu - pozitívne a netrestajúco - upozorniť na chyby, ale aj objasniť, ako sa to má urobiť správne (Sainsbury, 2009).

Pokiaľ má dieťa ťažkosti so sústredením alebo s učením, je dobré skúsiť, ako sa mu bude dariť v práci s počítačom, v porovnaní s obvyklými školskými pomôckami (Sainsbury, 2009). Napríklad žiak s AS, ktorý nevedel dobre kresliť, vypracoval domácu úlohu v Minecraft - mali nakresliť dom, v akom by chceli bývať. Chlapec svoj vysnívaný dom postavil vo virtuálnom prostredí hry a do školy priniesol vytlačené obrázky domčeka. Takto žiak splnil zadanie a zároveň nebol frustrovaný, že nevie nakresliť to čo má v hlave tak, aby to verne vystihlo jeho predstavu.

Komunikácia so žiakom s AS

Komunikácia je základným prostriedkom dorozumievania sa. Preto je veľmi dôležité voliť primeranú formu komunikácie, zvlášť pri deťoch s diagnózou PAS používať jednoduché slovné pokyny a inštrukcie, ktoré sú jasné, predstavujú konkrétne činnosti /pojmy, nie sú dvojzmyselné. Ďalej do rozvíjania komunikačných zručností zaradiť: nácvik imitačných zručností, precvičovanie oromotoriky, upozorňovať žiaka na udržiavanie očného kontaktu, realizovať nácvik komunikačných schopností a sociálnych zručností v jednoduchých modelových situáciách. Nehovoriť na žiaka veľa. Voliť formu primeranú schopnosti porozumeniu žiaka, zvlášť pri deťoch s autizmom používať jednoduché slovné pokyny s primeranými pauzami a s jasným zadaním, ktoré má jedno riešenie. Napr.: nestačí zadanie: „Nakreslite skupinu stromov.“ U žiakov s dg. autizmom je potrebné presne zadefinovať o aký druh stromov ide - listnaté/ihličnaté a pod., podobne aj počas hodín výtvarnej výchovy treba edukáciu upraviť, nakoľko týmto žiakom chýba predstavivosť a je narušené abstraktné myslenie, treba mu presne zadefinovať, akou farbou má daný predmet, obrázok nakresliť (poskytnúť mu osnovu). Inak môže nastať (a často nastáva) napr. je dôležité jasne a významovo správne formulovať otázky. Odporúčame manipulačný spôsob práce s fyzickým alebo slovným promptom, a s primeranou verbalizáciou. K žiakovi s dg. Aspergerov syndróm pristupovať mimoriadne citlivo a používať pozitívnu rétoriku. To znamená, vyhýbať sa slovným spojeniam ako „Je to zlé, oprav sa“, namiesto toho napr. použiť: „Je to dobré, ale čo keby sme to skúsili aj takto...“ Nekritizovať! V prvom rade treba počúvať a pozorovať. Zaujímať sa o to, čo ich zaujíma. Aj ľudia s Aspergerovým syndrómom zväčša majú tému či oblasť, ktorá ich zaujíma obzvlášť a o ktorej vám pravdepodobne porozprávajú oveľa viac, než sami viete. Komunikáciu rozvíjať napr. prostredníctvom žiadania osobných potrieb - opýtať sa žiaka, čo potrebuje, čakať na jeho vyjadrenie. Taktiež môžete využiť komentovanie rôznych situácií, ktoré mu napr. nie sú príjemné alebo naopak sú príjemné, rozprávať o tom, ako sa cíti, čo by sa mohlo zmeniť aby sa cítil príjemne. Pri riešení problému žiadať od neho informácie, aby sa aj on vyjadril k požadovanej téme, opýtať sa ho, čo si o tom myslí, príp. Medzi primárne ciele patrí naučiť žiaka spontánne iniciovať, udržať a viesť jednoduchý verbálny rozhovor, vedieť kontrolovať tón a silu hlasu, vnímať a porozumieť jednoduchým gestám počas rozhovoru, vedieť identifikovať emócie, ktoré prežívame, vedieť identifikovať emócie u iných. Pre žiakov s dg. Aspergerov syndróm deti je veľmi ťažké sledovať neverbálnu komunikáciu, udržať tému rozhovoru, veľmi ťažko rozumejú reči tela. Všetky tieto zručnosti je potrebné rozvíjať aj napríklad používaním dejových obrázkov („vizualizácia“).

Motivácia detí s AS

Deti s AS sa nevedia učiť od dospelých obvyklým spôsobom. Miesto toho si autistickí jedinci potrebujú vytvárať všetko z vlastných myšlienok a skúseností. Z vyučovania si berú akurát tie veci, ku ktorým majú blízko a dokážu o nich premýšľať vlasným spôsobom. Aby si dieťa s AS zo školského vyučovania vôbec niečo odnieslo, je dôležité, aby si učitelia uvedomovali, čo ich zaujíma a predkladali informácie tak, aby o nich mohli premýšľať vlasným spôsobom (Sainsbury, 2009).

Aspergerom chýba prirodzená schopnosť pochopiť, prečo by mali robiť veci, ktoré im pripadajú nudné, zbytočné alebo hlúpe (Sainsbury, 2009). Pre vykonanie určitej aktivity, Asperger potrebuje jej zdôvodnenie, s ktorým sa stotožní. Na Aspergerov neplatí autoritatívny prístup. Pri malom dieťati je to niekedy veľmi náročné a vyčerpávajúce. Ako pomôcky poslúžia obľúbené rozprávkové postavy či hračky. Na dieťa vo veku základnej či strednej školy sa dá ísť už cez logiku.

Sociálny oddych a rodinný život

Aspergerov syndróm ovplyvňuje aj rodinný život. Rodičia detí s AS často zažívajú stres a vyčerpanie. Je preto dôležité, aby aj oni mali možnosť sociálneho oddychu. Vytvárame bezpečný priestor pre rodičov, kde môžu zdieľať svoje skúsenosti a získať potrebnú podporu. Organizujeme pravidelné stretnutia rodičovských skupín a poskytujeme individuálne konzultácie pre lepšie zvládanie každodenných situácií.

Napríklad OZ SPOSA (Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom) Bratislava už dlhé roky realizuje letný tábor pre deti s autizmom a ich rodiny. Ich cieľom je podpora jednotlivcov na spektre autizmu v tom, aby žili plnohodnotný život. Deje sa to skrz nácvik samoobslužných zručností, voľnočasové a socializačné aktivity. Takéto pobyty pre rodiny s autistickými deťmi sú úžasnou možnosťou na oddych. Program, ktorý každý rok pripravia pre deti aj rodičov, je úžasný. Rodičia sa konečne nemusia ospravedlňovať za svoje dieťa a cítia sa uvoľnene. Tento pocit je úžasný a za to sú ako rodičia nesmierne vďační. Aj keď sa zdá, že mnohé deti s autizmom žijú v tom svojom svete, je to len zdanie. Sú veľmi citlivé a vnímavé. Len tie svoje emócie dávajú najavo inak. Sledovať ako sa deti zúčastňujú hier a súťaží, je niekedy veľmi dojímavé.

Podpora a pomoc pre rodiny s autistami na Slovensku

Na Slovensku existuje viacero centier diagnostiky, ktoré nájdete vo všetkých väčších mestách. Rodinám a osobám trpiacim poruchou autistického spektra sa dostane pomoc nielen v lekárskej oblasti, ale aj v poradenstve vďaka terapiám a záujmovým aktivitám presne podľa potrieb diagnostikovaného.

Okrem toho existujú rôzne občianske združenia a organizácie, ktoré sa venujú podpore osôb s autizmom a ich rodín. Tieto organizácie ponúkajú širokú škálu služieb, ako napríklad:

• Poradenstvo a informácie: Poskytovanie informácií o autizme, diagnostike, terapiách a dostupných službách.
• Terapeutické sedenia: Individuálne a skupinové terapie zamerané na rozvoj sociálnych, komunikačných a kognitívnych zručností.
• Krúžky a záujmové aktivity: Organizovanie krúžkov a záujmových aktivít pre deti a dospelých s autizmom.
• Podpora pre rodičov: Organizovanie stretnutí, seminárov a workshopov pre rodičov detí s autizmom.
• Dobrovoľnícke programy: Koordinácia dobrovoľníkov, ktorí pomáhajú rodinám s autistami.
• Relaxačno-terapeutické centrá: Napríklad relaxačno-terapeutické centrum pre autistov, ktoré budujú rodičia a dobrovoľníci v obci Borová pri Trnave.

tags: #socialny #oddych #deti #s #aspergerovym