Komplexná sociálna starostlivosť o dieťa s onkologickým ochorením

Diagnóza rakoviny u dieťaťa je mimoriadne náročná situácia, ktorá zasahuje celú rodinu. Okrem zdravotných ťažkostí sa rodiny stretávajú aj s finančnými problémami, ktoré súvisia s nákladnou liečbou a starostlivosťou. Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí.

Úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch. Vďaka pokroku v medicíne sa však podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách stúpla v priebehu posledných desaťročí z 57 na 92 percent.

Včasná diagnostika a liečba

Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.

Najčastejšie príznaky nádorových ochorení u detí:

• Únava
• Bledosť
• Teploty
• Infekcie
• Modriny
• Bolesti dolných končatín
• Bolesti hlavy
• Bolesti brucha
• Nechutenstvo
• Vracanie
• Zápcha
• Hnačky
• Poruchy v správaní
• Zhoršenie prospechu

Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy. Lekári Kliniky detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava prvýkrát na Slovensku nasadili inovatívnu cielenú liečbu pacientovi so zriedkavou chorobou - histiocytózou z Langerhansových buniek. Vzhľadom na zriedkavosť detských ochorení je v prístupe, diagnostike a liečbe ochorení dôležitá medzinárodná spolupráca.

Primárnym spôsobom liečby je kombinovaná chemoterapia a väčšina pacientov sa lieči v rámci veľkých medzinárodných skupín a štúdií. Slovenská republika je napríklad od apríla 2019 aktívnym členom AEIOP/BFM ALL, uznávanej celosvetovej skupiny, ktorá sa zaoberá výskumom všetkých aspektov detských leukémií. Prostredníctvom videokonferencií spolupracujeme s Detskou nemocnicou vo Filadelfii v USA, ktorá patrí medzi najúspešnejšie na svete v liečbe detských onkologických ochorení. Slovensko používa v súčasnosti takzvaný Medzinárodný protokol na liečbu detí a adolescentov s akútnou lymfoblastickou leukémiou, na ktorom participujeme spoločne s Nemeckom, Talianskom, Rakúskom, Švajčiarskom, Českom, Izraelom a Austráliou.

V liečbe sa používa chemoterapia, chirurgická liečba, ožarovanie fotónmi alebo protónmi, biologická liečba, cielená biologická liečba. Veľmi dôležitá je podporná liečba ako je liečba bolesti, zvracania, transfúzie, nutričná podpora, antiinfekčná liečba a komplexná psycho-sociálno-spirituálna podpora.

Starostlivosť o dieťa s rakovinou a komunikácia

Onkologické ochorenie u dieťaťa je obrovská výzva pre celú rodinu. Táto náročná životná situácia si vyžaduje nielen kvalitnú lekársku starostlivosť, ale aj komplexnú podporu pre dieťa a jeho blízkych.

Ako hovoriť s dieťaťom o chorobe podľa veku:

• Mladšie deti: Používajte výrazy ako "zlé bunky, ktoré lekári pomáhajú opraviť". Pripravte sa na možnosť, že vaše dieťa stratí záujem a začne sa hrať, akoby naňho tá správa nemala vplyv. Dieťa sa vás môže na svoje ochorenie a liečbu opýtať neskôr.
• Deti vo veku od 7 do 12 rokov: Dieťa v tomto veku svoje ochorenie vníma ako súbor symptómov, rozumie, že zlepšenie stavu prichádza s užívaním liekov a dodržiavaním toho, čo povie lekár, a dokáže pri liečbe spolupracovať. Používajte situácie, na ktoré je vaše dieťa zvyknuté.
• Tínedžeri (starší ako 12 rokov): Tínedžeri ochorenie často vnímajú z pohľadu konkrétnych symptómov, ako je únava, a z pohľadu obmedzení alebo zmien v ich každodennom živote. Ale keďže vedia tiež porozumieť príčinám symptómov, informácie o rakovine môžu byť podrobnejšie. Vždy, keď je to možné, snažte sa naladiť podľa svojho dieťaťa a podeliť sa s ním o toľko informácií, koľko chce a je pripravené spracovať.

Zachovajte konzistentné návyky, ako je čas jedla, rodinné aktivity alebo školské úlohy, s flexibilitou, ktorá sa prispôsobí odpočinku a liečbe. Pomôžte dieťaťu zvládnuť fyzické zmeny, ako je vypadávanie vlasov alebo zmeny hmotnosti, tým, že s ním prediskutujete jeho pocity a ponúknete mu vhodné riešenia, napríklad parochne alebo pohodlné oblečenie.

Sociálna a finančná podpora pre rodiny

Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Na Slovensku patríme medzi krajiny, ktoré dnes dokážu poskytnúť detským onkologickým pacientom najlepšiu možnú starostlivosť. Avšak cesta k uzdraveniu je často dlhá a vyčerpávajúca.

Dávky a príspevky zo Sociálnej poisťovne:

• Ošetrovné: Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.
• Dlhodobé ošetrovné: Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia.
• Opatrovateľský príspevok: Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy.

Problémy pri posudzovaní žiadostí:

Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti.

Prípadov zamietnutých žiadostí je veľa. Okrem preukazu pre ťažko zdravotne postihnutých nemajú rodičia s onkologicky chorými deťmi na nič nárok. Berú späť aj tie parkovacie preukazy, ktoré predtým vydali. Vyzerá to tak, že to robia preto, aby nemuseli priznať aj peňažný príspevok na benzín a kúpu osobného motorového vozidla. Rodičia často telefonujú s plačom na krajíčku, že s nimi úradníci jednajú veľmi nedôstojne a dehonestujúco.

Prehľad sociálnych príspevkov a dávok pre rodiny s onkologicky chorými deťmi na Slovensku a vo vybraných európskych krajinách

Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami. Sociálne poistenie by malo okrem dôchodkového poistenia, nemocenského poistenia a poistenia v nezamestnanosti zahŕňať aj poistenie v sociálnej odkázanosti zo zdravotných dôvodov a financovanie sociálnych služieb. Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši vôbec.

Psychosociálna podpora

Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Liga proti rakovine pomáha na Slovensku onkologickým pacientom a ich blízkym už 34 rokov. Realizuje rôzne projekty a programy, ktoré sú zamerané na informovanie verejnosti, psychosociálnu podporu a finančnú pomoc.

Podpora zo strany organizácií:

• Nezisková organizácia Deťom s rakovinou: Je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. Sídli priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave (KDHaO). Snahou organizácie je pomáhať všetkými dostupnými spôsobmi pacientom a ich rodinám v procese liečby a následnej starostlivosti o nich.
• Občianske združenie Svetielko nádeje: Pracuje pri detskej onkológii v Banskej Bystrici už vyše 18 rokov. Zameriava sa na zlepšovanie a skvalitňovanie života detí a mladistvých s onkologickým alebo iným vážnym ochorením a ich rodín. Svetielko nádeje poskytuje pomoc prostredníctvom psychosociálneho tímu, ktorý pôsobí priamo na klinike a je k dispozícii nielen detským onkologickým pacientom, ale aj ich sprevádzajúcim osobám a ďalším členom rodiny.
• Systém DOBRÝ ANJEL: Je charitatívny humanitárny Systém občianskej finančnej pomoci, ktorý vyhľadáva po celom Slovensku dobrovoľných darcov, ktorí sú ochotní pravidelne mesačne prispievať peniazmi rodinám s deťmi, kde mama, otec alebo dieťa trpí na rakovinu, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa trpí na inú zákernu chorobu.
• Svetielko pomoci: Je organizácia, ktorá ponúka rodinám s chorými deťmi služby, ako je špecializované sociálne poradenstvo, preprava, mobilný hospic či centrum sprevádzania.

Psychosociálny tím Svetielka nádeje tvoria psychologička, liečebná pedagogička, sociálna poradkyňa a asistentka pre rodiny. Úlohou psychologičky je dohliadať na psychický stav detského pacienta počas onkologickej liečby, vykonávať psychodiagnostické vyšetrenia a poskytovať poradenstvo rodine. Liečebná pedagogička podporuje celkový vývin detských onkologických pacientov prostredníctvom tvorivých a herných aktivít, muzikoterapie, arteterapie či psychomotorickej terapie. Sociálna poradkyňa predstavuje možnosti podpory, ktoré ponúka Svetielko nádeje. Asistentka pre rodiny poskytuje praktickú každodennú pomoc deťom a rodičom hospitalizovaným na klinike. V rámci podpory liečby poskytli odborníci z psychosociálneho tímu v uplynulom roku významnú pomoc, zahŕňajúcu stovky hodín intervencií pre desiatky detí a rodín. Psychologička, liečebná pedagogička a sociálna poradkyňa poskytujú svoju podporu aj v rámci Detského mobilného hospicu Svetielka nádeje.

Starostlivosť o seba pre blízkych

Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.

tags: #socialna #starostlivost #o #dieta #s #onkologickym