Psychologická starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa a podpora rodiny

Narodenie ťažko postihnutého dieťaťa je pre rodinu obrovskou výzvou. Okrem zabezpečenia špecifickej starostlivosti, ktorú dieťa potrebuje, je dôležité venovať pozornosť aj psychologickej pohode dieťaťa a celej rodiny. Tento článok sa zameriava na rôzne aspekty psychologickej starostlivosti o ťažko postihnuté dieťa a ponúka praktické rady pre rodičov, ako zvládnuť túto náročnú situáciu.

Emocionálne prežívanie rodičov a fázy vyrovnávania sa

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.

Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto je vývin rodiny s postihnutým dieťaťom dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa:

1. Fáza šoku a oznámenia: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Je dôležité, aby lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa predpovedali jeho vývoj s citlivosťou a dostatočným časom pre rodičov na prijatie faktu.
2. Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú skutočnosť a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí a jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Rodičia obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako sú úzkosti, popôrodné depresie či odpor voči postihnutému dieťaťu.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia si často kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Fáza zmien fungovania rodiny: Rodičia organizujú zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravujú rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladajú maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia.
7. Fáza dozretia: Rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie.
8. Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene. Dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách, k narušeniu komunikácie a nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.
9. Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.

Úloha rodiny a výchova postihnutého dieťaťa

Rodina je pre dieťa s postihnutím najdôležitejším prostredím. Harmonické rodinné prostredie má výrazné psychoterapeutické a motivačné účinky. Rodina by mala dieťaťu poskytovať lásku, oporu, istotu a bezpečie. Pri výchove postihnutého dieťaťa je dôležité zamerať sa na jeho silné stránky a podporovať jeho samostatnosť a sebaúctu. Rodičia by mali dieťaťu poskytovať lásku, povzbudenie a príležitosti na rozvoj.

Dôležité je, aby si rodičia uvedomili, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť.

Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snaha zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.

Vplyv postihnutého dieťaťa na manželský vzťah rodičov je veľký. Vyskytujú sa štúdie, ktoré zdôrazňujú zvýšenú súdržnosť a pevnosť týchto rodín, ale zároveň poukazujú na obrovské riziko narušenia stability až rozpad manželského/partnerského vzťahu. Je dôležité, aby partneri spolu otvorene komunikovali, delili sa o svoje pocity a navzájom sa podporovali.

Faktory negatívne ovplyvňujúce manželský vzťah:

• Neustále výčitky alebo obviňovanie partnera.
• Narušenie chodu a organizácie domácnosti.
• Zvýšená finančná záťaž.
• Zvýšená časová záťaž.
• Sociálna izolácia.

Včasná intervencia a možnosti podpory

Včasná intervencia je dôležitá pre podporu vývoja dieťaťa s postihnutím a pre pomoc rodine. Ide o komplex služieb, ktoré sú poskytované rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom.

Cieľom včasnej intervencie je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie. Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie.

Rodičia postihnutých detí často zúfalo hľadajú východisko zo situácie. Tento čas je etapou hľadania riešení, trochu chaotický, často vedie k hypnotizérom, bioenergoterapeutom a bylinkárom. Postihnutie vzbudzuje strach, hanbu, rozpačitosť. Dôležité je, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Takéto dieťa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti.

Podporné skupiny a stretnutia

Skupina je určená pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením, ktorí im porozumejú a podobnú životnú situáciu zažili alebo zažívajú. Nezáleží na ochorení dieťaťa, ani na stupni hendikepu, či už je ochorenie na prvý pohľad zjavné alebo nie. Skupina je otvorená, to znamená, že sa na nej môžu zúčastniť aj noví účastníci. Stretnutie sa koná raz do mesiaca v čase od 17:00 do 19:00.

Prehľad stretnutí a tém:

Miestom stretnutia bude Národný ústav detských chorôb, Limbová 1, Bratislava.

Psychologická pomoc pre deti a rodiny

V Plamienku ponúkame bezplatnú psychologickú pomoc pre rodiny s deťmi, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca. Ponúkame pomoc aj rodičom, ktorí stratili dieťa. Bezplatne pomáhame deťom, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca a ich najbližším, a tiež rodičom, ktorí stratili dieťa, aby plnšie vnímali farby života.

Ak ako rodičia cítime, že dieťa potrebuje pomoc, ale zároveň ju odmieta, môže byť takáto situácia veľmi frustrujúca. Dieťa môže pociťovať strach a obavy z neznámeho prostredia a novej situácie, ktoré návšteva psychológa vyvoláva. Niekedy pomôže, ak ho netlačíme, aby pomoc psychológa prijalo, ale zároveň vie, že pomoc môže prijať neskôr. Dieťa zvyčajne ľahšie prijme pomoc, ak pomoc prijme aj rodič. Počas terapeutických stretnutí môžete získať náhľad, inšpiráciu a podporu, ako svoje dieťa sprevádzať náročným obdobím. Dieťaťu tak ukazujete, že prijať pomoc je prejavom vnútornej sily a nie „slabosti či zlyhania“ a bude si to s najväčšou pravdepodobnosťou pamätať celý život.

V rámci našej poradne ponúkame komplexnú starostlivosť o deti a mládež, ktorá prebieha v spolupráci s ich rodičmi, často aj so školou. Snažíme sa prispôsobiť potrebám konkrétneho klienta a vytvárať postup „na mieru“.

Proces psychologickej diagnostiky a poradenstva:

• Odobratie podrobnej anamnézy od rodiča.
• Preskúmanie doterajšieho fungovania dieťaťa doma a v škole a popis aktuálneho problému za účelom porozumenia kontextu ťažkostí.
• Spoločná dohoda s rodičom ohľadom zamerania diagnostiky dieťaťa.
• Samotné vyšetrenie dieťaťa.
• Konzultácia výsledkov vyšetrenia s rodičom. Kladieme dôraz na to, aby rodič porozumel zvolenému postupu vyšetrenia aj jeho výsledkom.
• Návrh ďalšieho postupu. V závislosti od prinášaného problému a záverov vyšetrenia navrhujeme ďalší postup pre rodičov, školy a školské zariadenia. Vo vzťahu k škole môže ísť o individuálnu integráciu žiaka v triede, odporúčanie pre pridelenie asistenta učiteľa, prípadne zmenu vzdelávacieho zariadenia za vhodnejšie.

Rady pre rodičov a celkovú pohodu rodiny

Potrebujete čas pre seba, aj keď si ho nedoprajete. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že sú organizácie, ktoré existujú na to, aby vám pomohli. Ste silnejší/silnejšia ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok.

Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku, starostlivosť. Nie ste sám/sama - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a so svojimi skúsenosťami. Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia.

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.

tags: #psychologicka #starostlivost #o #tazko #postihnute #dieta