Postihnutie dieťaťa a rodičovský stres: Komplexný pohľad na rodinné fungovanie

Narodenie dieťaťa je pre každú rodinu významnou udalosťou, ktorá prináša nielen radosť, ale aj množstvo výziev a stresu. Ak sa však narodí dieťa s postihnutím, najmä mentálnym, táto udalosť prináša so sebou ešte rozsiahlejšie zmeny a potrebu prispôsobiť sa novej situácii. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným alebo mentálnym postihnutím, ako aj poukázať na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.

Rodičia s postihnutým dieťaťom

Psychické dopady na rodinné fungovanie

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa s mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Rodičia očakávajú narodenie zdravého dieťaťa a majú o ňom určité predstavy. Keď sa narodí dieťa s postihnutím, tieto predstavy sa narušia a rodičia prežívajú pocity sklamania, smútku, hnevu a neistoty. Pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú často vystriedané strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

Je prirodzené, že všetci rodičia chcú mať zdravé, normálne, ak nie priamo „perfektné“ deti. Mnoho rodičov má dokonca vopred utvorenú predstavu o tom, ako má ich dieťa vyzerať a čím sa má v budúcnosti stať, a to často krát ešte skôr, než sa im dieťa narodí. Významnú úlohu tu zohráva aj spoločenské prostredie, pretože i ono má dosť určitú predstavu o „správnom“ dieťati. V súčasnosti, viac ako kedykoľvek predtým, sa vysoká inteligencia a príjemný zovňajšok - popri vždy cenenom zdraví - preferujú ako spoločensky významné hodnoty. Postihnuté deti, žiaľ, mnohokrát tieto kritériá nespĺňajú. Sú touto skutočnosťou často stigmatizované a následne izolované, pričom stigma a izolácia sa dotýkajú celej rodiny. Čím viac sa dieťa odlišuje od spoločensky uznávaných noriem, tým väčšia je diskreditácia rodiny nielen z pohľadu spoločenského okolia, ale nezriedka aj v očiach samotných jej príslušníkov.

Hlavné stresory v rodine s postihnutým dieťaťom

Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodinu značnú záťaž, ktorá je časovo, ale aj fyzicky náročná. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia. Medzi hlavné stresory patria:

  • Starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny: Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb. Okrem toho, vzťahová symetria je oveľa náročnejšia.
  • Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie.
  • Sociálna izolácia: Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované, nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia.
  • Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu. Predčasný pôrod pohode moc nepraje, práve naopak, býva často zdrojom veľkého stresu, strachu, úzkosti, či traumy. Nespracované emócie z pôrodu môžu ovplyvniť spôsob, akým potom pristupuje k svojmu dieťatku.
  • Vzťahové problémy: Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.
Stresory v rodinách s postihnutým dieťaťom

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach, od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny. Tento proces môžeme rozdeliť do deviatich fáz:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť. Rodičia, ktorí počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch, a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako sú úzkosti, popôrodné depresie, či odpor voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa, a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie. Nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Napríklad žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj samo. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napríklad aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Vplyv na rodinných príslušníkov

Starostlivosť o dieťa s mentálnym postihnutím má významný vplyv na všetkých členov rodiny, avšak tento vplyv sa môže líšiť v závislosti od ich osobnostných charakteristík, sociálnej podpory a spôsobu, akým sa s touto situáciou vyrovnávajú.

Vplyv na matku

Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín denne. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia. Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu. Jedna zo štúdií namerala pocit šťastia počas tehotenstva, kedy sa budúci rodičia cítili veľmi dobre, rovnako to bolo aj bezprostredne po narodení dieťaťa. Lenže časom krivka spokojnosti a radosti začala klesať až do veku päť rokov, kedy sa opäť vrátila na úroveň pred tehotenstvom. Aj iné výskumy potvrdili, že rodičia malých detí (do veku siedmych rokov) trávia veľa času starostlivosťou o domácnosť a ich sebavedomie ako rodičov je nízke. Cítia, že nedokážu stíhať všetko, čo by chceli a napĺňať svoje predsavzatia. Vedci hovoria, že tieto faktory pohromade, ako sú málo spánku, veľa práce v domácnosti, časový a finančný tlak, nepredstavuje recept na šťastie.

Vplyv na otca

Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia. Pri pohľade na pocity šťastia z hľadiska žien a mužov sa ako spokojnejší javia muži. Tí totiž uvádzali, že čas s deťmi trávia prevažne hrou počas svojho voľna.

Príbeh rodiny Kulichovcov z Lučenca je silným príkladom dopadu ťažkého postihnutia dieťaťa na otca. Stanislav Kulich ostal doma ako Tomáškov opatrovník, pričom prišiel o svoju prácu a živnosť, pretože nebolo možné dodržiavať termíny zákaziek kvôli neustálej potrebe starostlivosti o syna. Mesačne poberá od štátu príspevok 245 eur, k tomu 70-eurovú kompenzáciu na benzín, diétne stravovanie, ošatenie a rodinné prídavky 23 eur. Jeho žena, Alena Kulichová, má stabilnú prácu na obecnom úrade, kde mesačne zarobí približne 450 eur. Bez jej príjmu by boli finančne prakticky odpísaní.

Finančná záťaž rodín s postihnutým dieťaťom

Vplyv na súrodencov

Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu. Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní. Rodičia dvoch zdravých synov, Jakubka (4,5) a Samka (2,5), okrem ťažko postihnutého Tomáška, majú s ich výchovou čo robiť, čo ilustruje komplexnosť situácie v rodinách s viacerými deťmi, z ktorých jedno je postihnuté.

Faktory ovplyvňujúce šťastie rodičov a akceptáciu postihnutia

Výsledky štúdií úzko súvisia s tým, aký je každý rodič a dieťa, aké sú ich osobnostné črty, vek a tiež s tým, aká je rodinná socioekonomická situácia a štruktúra. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie. Medzi najdôležitejšie patria:

  • Vek rodiča: Rodičia v strednom alebo vyššom veku sú šťastnejší ako ich bezdetní rovesníci, no tí, ktorí majú menej ako 25 rokov to cítia opačne. Prvá spomínaná skupina sa cíti zrelšie, kompetentnejšie, menej vystresovaná. Mladí rodičia častejšie uvádzajú nespokojnosť, izoláciu, stres z finančnej situácie.
  • Emocionálne väzby: To, ako ich rodičia vytvárajú, úzko súvisí s ich vlastným detstvom. Ak rodičia ako deti zažili citlivú výchovu, vyrastali v bezpečnom a milujúcom prostredí, ovplyvňuje to pozitívne aj ich naladenie v dospelosti. Ak bolo však detstvo spojené s nepríjemnými zážitkami a deti sa necítili bezpečne, v dospelosti ťažko zvládajú vzťahy s okolím. Preto to v ich vzťahu s partnerom/partnerkou začne často škrípať vo chvíli, keď sa pripravujú na rodičovskú rolu.
  • Charakteristiky dieťaťa: Rodičia, ktorí majú drobcov s náročnou povahou, resp. príliš citlivé, ktoré veľa plačú alebo všetky emócie prežívajú príliš intenzívne, sa nepovažujú za veľmi šťastných vo svojej rodičovskej role. Naopak, tí, ktorí vidia deti ako prispôsobivé, v dobrej nálade, sú spokojní. Negatívne na rodičov tiež vplývajú závažné problémy starších detí, ako napríklad drogová závislosť, choroba, zdravotné postihnutie.
  • Vek dieťaťa: Vedci tvrdia, že tieto rozdielnosti vyplynuli najmä z veku dieťaťa. Čím je menšie, tým intenzívnejšiu starostlivosť potrebuje, čo vyvoláva viac napätia. Niektorí rodičia dokonca svoj pocit spokojnosti dosiahli až po tom, ako ich dieťa odišlo z domu. Situácia sa tiež mení, keď sú deti dospelé a ak s nimi majú rodičia kvalitný vzťah. Vtedy je šťastie rodičov dokonalé.
  • Manželský/partnerský vzťah: Tí, ktorí žijú v manželstve tvrdia, že sú šťastnejší v porovnaní s rodičmi ako partnermi.
  • Finančné zdroje: Celkovo majú rodičia s väčšími finančnými zdrojmi vyšší pocit pohody.
  • Zamestnanie: Byť zamestnaným na jednej strane síce prináša do domácnosti peniaze a s nimi otvára dvere k viacerým možnostiam, no na druhej strane znamená časovú tieseň a tlak na vyváženosť medzi prácou a osobným životom.
  • Biologickí vs. adoptívni rodičia: Zdá sa, že biologickí rodičia sú rovnako, prípadne o trochu šťastnejší, než adoptívni, ale počas čakania na dieťa sú, naopak, šťastnejší tí adoptívni.
  • Dostupnosť zdrojov pomoci: Informácie o postihnutí, finančná podpora, odborná pomoc (terapie, poradenstvo).
  • Podporná sieť: Rodina, priatelia, komunitné organizácie, podporné skupiny.
  • Súdržnosť členov rodiny: Schopnosť spolupracovať, komunikovať a navzájom sa podporovať.
  • Osobnostné črty rodičov: Schopnosť zvládať stres, adaptabilita, emocionálna inteligencia.
  • Spôsob oznámenia diagnózy: Empatický a profesionálny prístup zdravotníckeho personálu.

Možnosti podpory pre rodiny s postihnutými deťmi

Je dôležité, aby rodiny s mentálne postihnutými deťmi mali prístup k adekvátnej podpore, ktorá im pomôže zvládnuť náročnú situáciu a zabezpečiť dieťaťu prijateľný rozvoj. Táto podpora by mala byť komplexná a zameraná na všetky aspekty života rodiny.

Psychologická podpora

Psychologická podpora je dôležitá pre rodičov aj súrodencov. Pomáha im vyrovnať sa s emóciami, zvládať stres a riešiť problémy vo vzťahoch. Psychoterapeutická pomoc pri zvládaní záťažových situácií by mala byť samozrejmosťou a rodičia by ju mali chápať ako súčasť bežnej starostlivosti. Pokiaľ nie je na špecializovanom oddelení k dispozícii psychológ, rodič môže vyhľadať pomoc sám alebo môže využiť bezplatnú psychologickú pomoc, ktorú ponúka združenie malíček.

Sociálna podpora

Sociálna podpora zahŕňa pomoc od rodiny, priateľov, komunity a rôznych organizácií. Rodiny by mali mať možnosť zdieľať svoje skúsenosti s inými rodinami v podobnej situácii (napr. zdieľaní podobných problémov, v získavaní informácií a skúseností, využívaná rodinami v zahraničí).

Informačná podpora

Rodičia potrebujú dostatok informácií o postihnutí svojho dieťaťa, o možnostiach liečby, rehabilitácie, vzdelávania a sociálnych službách. Je dôležité, aby mali prístup k odborníkom, ktorí im poskytnú relevantné informácie a poradia im, ako sa čo najlepšie postarať o svoje dieťa (napr. o jeho možnostiach, o dostupných službách, finančnej podpore a pod).

Finančná podpora

Finančná podpora je dôležitá pre zabezpečenie potrieb dieťaťa a rodiny. Rodiny by mali mať prístup k rôznym formám finančnej pomoci, ako sú príspevky na starostlivosť o dieťa, príspevky na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia a iné.

Tabuľka finančnej podpory pre rodiny s postihnutým dieťaťom

Tipy pre rodičov na lepšie zvládanie náročnej situácie

  • Pohyb: Pohybová aktivita je ideálna pri odbúravaní napätia a zvyšuje hladinu endorfínov (hormónov šťastia) v tele. Pomôcť preto môže prechádzka, či fyzická práca. V prípade núdze stačí na odbúranie napätia aspoň vybehnúť po schodoch, či hodiť vankúš o zem a podobne.
  • Dych: Kvalitné dýchanie prispieva k odstraňovaniu nežiaducich látok z krvi nahromadených v priebehu stresovej reakcie. Existujú rôzne dychové cvičenia. Jedným z príkladov je riadené dýchanie. Pri zavretých očiach sa niekoľko krát nadýchneme a dlho, zhlboka a dôkladne vydýchneme. Doba trvania výdychu je aspoň dvojnásobok nadýchnutia. Dychové cvičenia sú nenáročné pomôcky. Je možné ich vykonávať takmer kdekoľvek a kedykoľvek, umožňujú rýchlu obnovu energie a koncentrácie. Intenzívne využitie výdychového prúdu sa dá využiť aj pri „zanadávaní si“.
  • Získať odstup: Tento spôsob pomáha vidieť veci z novej perspektívy. Dá sa využiť pri čítaní beletrie, sledovaní filmového príbehu - možnosť vidieť svoj príbeh v živote iného človeka. Na toto je možné využiť aj príbehy iných rodičov a ich predčasne narodených detí na stránke združenia malíček.
  • Sociálne kontakty: Zdieľanie problémov či emócií s vnímavými a chápavými blízkymi či v podpornej skupine, má taktiež priaznivý účinok na stres. Okrem kontaktu s ľuďmi je často účinný aj kontakt so zvieraťom.
  • Humor: Humor pomáha nájsť tvorivé riešenia problémov v zdanlivo bezvýchodiskovej situácii. Vďaka humoru je možné prelomiť kruh pasivity či stresujúceho čakania. V dôvernom vzťahu a s osobou, ktorá zdieľa rovnaké hodnoty, môže byť nápomocný. Nie je však možné nasilu sa doň nútiť.
  • Kompenzácia: Jedná sa o činnosti, ktoré môžu kompenzovať momentálnu nepriaznivú situáciu. Skrátka niečo v zmysle „urobiť si radosť“. Môže to byť napríklad masáž, kúpeľ, kozmetika atď.

Tri rýchle tipy pre blízkych - ako komunikovať s niekým, kto je v ťažkej situácii:

  1. Vypočuť si druhého so záujmom a prejavenou empatiou. Uznať jeho pocity. Napríklad „Je to ťažká situácia, ako sa cítiš?“
  2. V prípade, keď nevieme, čo máme povedať, je lepšie nehovoriť nič, poprípade úprimne priznať, že nevieme, čo v tejto situácii povedať.
  3. Často pomôže len stlačenie ruky, pohladenie či objatie.

Ako pomôcť sebe a svojmu bábätku zároveň: Dôležitosť kontaktu koža na kožu

V ľudskej pokožke sa nachádzajú nervové zakončenia, ktoré vyvolávajú celkový pocit pohody. Dostatočný telesný kontakt mamy s nedonoseným bábätkom má psychické aj fyzické výhody u oboch. Dôležitosť kontaktu koža na kožu zdôrazňuje aj niekoľko výskumných štúdií. Citlivý dotyk vylučuje u mamy, aj u bábätka hormón oxytocín, nazývaný aj hormón lásky.

Deti pri kontakte telo na telo majú stabilnejší srdcový rytmus, pravidelnejšie dýchajú, lepšie si udržiavajú telesnú teplotu, trpia menej na rôzne infekcie, rýchlejšie priberajú na váhe, rýchlejšie sa im vyvíja mozog, či lepšie spia. Takýto kontakt prispieva k budovaniu vzťahovej väzby medzi mamou a bábätkom. U mamy pomáha rozbehnúť laktáciu a udržať si ju. U oboch znižuje hladinu stresových hormónov a pomáha k lepšej nálade. Kontakt koža na kožu je veľmi jednoduchá, no veľmi účinná metóda ako sa na seba vzájomne naladiť. Po prepustení do domácej starostlivosti vás už neobmedzuje režim oddelenia, a tak ho môžete realizovať kedykoľvek vám to vyhovuje. Bábätko vyzlečiete len do plienočky, položíte si ho na svoju nahú hruď a prikryjete dečkou. A potom si už len užívate vzájomnú blízkosť.

Porucha sluchu ako špecifický príklad postihnutia

Porucha sluchu je jedným z najčastejších postihnutí u detí. Diagnostika a liečba poruchy sluchu si vyžaduje komplexný prístup a úzku spoluprácu medzi odborníkmi a rodinou.

Príčiny poruchy sluchu

Porucha sluchu môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na genetické a negenetické. Negenetické príčiny zahŕňajú infekcie a choroby u mamy počas tehotenstva, problémy počas pôrodu, užívanie niektorých liekov, nízku pôrodnú hmotnosť, infekcie počas detstva, infekciu stredného ucha u dieťaťa, zväčšený vestibulárny akvadukt, hluk, náraz a poranenie hlavy. Genetické príčiny zahŕňajú nesyndrómovú poruchu sluchu, mitochondriálnu poruchu sluchu a syndrómovú geneticky podmienenú poruchu sluchu.

Stupne straty sluchu

Stupeň straty sluchu sa určuje na základe audiogramu. Audiogram je grafické znázornenie sluchu, ktoré ukazuje, ako dobre človek počuje zvuky rôznych frekvencií. Na základe audiogramu sa určuje prah počutia, krivka počutia a zisková krivka.

Audiogram vysvetľujúci stupne straty sluchu

Kompenzačné pomôcky

Pre deti s poruchou sluchu sú k dispozícii rôzne kompenzačné pomôcky, ako sú načúvacie prístroje, FM systém a kochleárne implantáty. Načúvacie prístroje zosilňujú zvuky a umožňujú dieťaťu lepšie počuť. FM systém prenáša zvuk priamo do načúvacieho prístroja, čím sa eliminuje hluk v pozadí. Kochleárne implantáty sú elektronické zariadenia, ktoré nahrádzajú funkciu vnútorného ucha a umožňujú dieťaťu počuť aj vtedy, keď načúvacie prístroje nie sú účinné.

Komunikácia a sluch

Komunikácia je pre dieťa s poruchou sluchu veľmi dôležitá. Rodičia by sa mali naučiť, ako sa naladiť na bábätko a ako s ním komunikovať. Dôležitý je očný kontakt a odzeranie. Komunikácia sa začína doma a rodičia by mali podporovať vývin jazyka u malých detí. To, že by obaja rodičia mali vedieť nasadiť načúvacie prístroje, vymeniť v nich batérie alebo ich vyčistiť, by mala byť samozrejmosť.

Vzťahy v rodine a rozdelenie úloh

Výchova detí je krásna, ale zároveň náročná sama osebe. Muž pritom nechápe, že žena potrebuje čas aj sama pre seba. Neexistuje jedna osvedčená rada, ako si zadeliť povinnosti, v niektorých rodinách však pomohlo, keď si manželia cielene našli čas, sadli si a spísali zoznam úloh, ktoré musia byť počas týždňa pravidelne hotové. Z času na čas sa potom k rozdeleniu vrátili, aby zistili, či je každodenná námaha rozdelená čo najviac rovnomerne.

Medzi otázky, ktoré rodičia často spoločne riešia, patrí napríklad: Kto a kedy rozváža deti do školy? Kto a kedy chodí na danú terapiu? Kto a kedy nakupuje? Ak sa vám tento tip pozdáva, pamätajte, že pri rozdelení úloh je dobré si zapamätať, že nemusíte robiť každú úlohu obidvaja len preto, aby to bolo „fér“. Ak je napríklad mama lepšia v kontakte s odborníkmi a úradmi ako v upratovaní kuchyne, môže robiť to. Otec, ktorému zase neprekáža umývať riady, môže v čase, keď mama vybavuje termíny na terapie, zmyť riady po celej rodine. Často sa stáva, že si v návale povinností a stresu prestaneme všímať potrebné drobnosti, ktoré ten druhý každodenne robí. Jednoducho, povedzte svojmu partnerovi, za čo ste mu vďační a čo vás teší.

Starostlivosť o seba samého

Niekedy krátka chvíľa nestačí a potrebujeme dlhšiu víkendovú prestávku, keď môžeme načerpať nové sily. Hovorí sa, že ak naplníme svoj vlastný pohár, potom máme z čoho prelievať a rozdávať ďalej. Naučiť sa totiž všetko od základu vyžaduje čas aj preorganizovanie chodu domácnosti. Aby ten, kto trávi s dieťaťom viac času, pravidelne posúval svoje „know-how“ druhému rodičovi. To, že je dôležité nájsť si pravidelný čas, keď sa môžete dohodnúť o praktických veciach (kto, kedy, ako, prečo), sme už spomenuli. V poradni sa občas hlavne mamy trápia tým, že pre svoje dieťa nerobia dostatočne veľa, alebo tým, že aj to, čo robia, nerobia dostatočne dobre. S veľkou pravdepodobnosťou prídete na to, že sa staráte o dieťa najlepšie, ako viete. Pamätajte, že nie je cieľom, aby ste sa stali odborníkom na všetko. Ak máte partnera, ktorý málo hovorí a zdieľanie je pre vás dôležité, skúste sa s ním dohnúť, či by bol ochotný aspoň sedieť a počúvať, čo máte na srdci.

Finančná stabilita

Kto ostane doma? Kto bude pracovať? Bude nutné sa uskromniť? Ak vidíte, že nie ste dlhodobo schopní utiahnuť finančné nároky vašej domácnosti, neodkladajte rozhovor s partnerom na neskôr. Tí, ktorí ostávate doma, pripomínajte si, že vaši partneri môžu byť pod veľkým tlakom, ak napriek všetkej ich snahe a pracovnému nasadeniu nie je v rodine stále dostatok financií. Je veľmi dôležité, aby ste mali obaja reálnu predstavu o rodinných financiách, dohodli sa, čo budú vaše priority, a v prípade núdze sa spoločne rozhodovali, či je možné preorganizovať financie rodiny (či sú položky, na ktorých ešte viete ušetriť, a, naopak, na ktoré v žiadnom prípade nechcete siahnuť). Spoločný rozhovor vám zároveň môže pomôcť rozhodnúť sa, či budete skúšať žiadať o štátne príspevky, ktoré by vám mohli situáciu uľahčiť.

Rozhodnutie o ďalšom dieťati

Strach oboch rodičov, že by aj ich ďalšie dieťa mohlo mať poruchu sluchu. Rodičia, ktorí sa rozhodli mať viac detí, tak konajú zvyčajne z dvoch dôvodov: túžili sme mať väčšiu rodinu, a tak... Príkladom je príbeh rodičov Tomáška Kulicha, ktorí napriek tragickým následkom pôrodu prvého syna a jeho ťažkému postihnutiu, vychovávajú ďalších dvoch zdravých chlapcov.

tags: #postihnutie #dieta #ako #stres