Porušovanie práv detí v zdravotníctve: Skutočné príbehy a systémové zlyhania

Práva detí sú základné ľudské práva, ktoré zaručujú deťom prežitie, rozvoj, ochranu a účasť v spoločnosti. Medzi tieto práva patrí aj právo na zdravotnú starostlivosť, ktoré je nevyhnutné pre ich fyzický a duševný vývoj. Avšak, v mnohých častiach sveta sú tieto práva porušované, čo má vážne dôsledky na životy miliónov detí.

Medzinárodné a národné právne rámce

Práva rodičov a detí v nemocniciach upravujú viaceré dokumenty Svetovej zdravotníckej organizácie, OSN a UNICEF. Z našich právnych predpisov to je Ústava SR, Dohovor o právach dieťaťa, zákon o rodine a zákon o zdravotnej starostlivosti. Slovenská republika sa zaviazala chrániť práva detí prostredníctvom rôznych medzinárodných dohovorov a národných legislatívnych opatrení. Dôležitým dokumentom je predovšetkým Dohovor o právach dieťaťa, ktorý definuje základné práva detí a povinnosti štátov zabezpečiť ich dodržiavanie. V článku 3 Dohovoru o právach dieťaťa sa píše, že dospelí musia robiť vo vzťahu k deťom len to, čo je pre ne najlepšie.

Národný plán pre deti

Vláda Slovenskej republiky schválila uznesením č. 94 z 28. januára 2009 ("Národný plán pre deti"), ktorý predstavoval dôležitý krok v zabezpečovaní práv detí na národnej úrovni. Tento plán, s časovým rámcom od roku 2009 do roku 2012, bol vypracovaný na základe podkladov od spolupracujúcich subjektov a zameriaval sa na rôzne aspekty života detí.

Hlavné ciele a opatrenia Národného plánu pre deti:

• Zabezpečenie ochrany a starostlivosti o deti, aká je nevyhnutná pre ich blaho.
• Podpora rovnosti príležitostí pre všetky deti, vrátane rodovej rovnosti.
• Sledovanie a prerokúvanie návrhov správ o plnení medzinárodných dohovorov o právach detí.
• Ochrana detí pred znevýhodnením a diskrimináciou.

Implementácia politík týkajúcich sa práv detí spadá do kompetencie jednotlivých rezortov. Dôležitú úlohu zohráva aj Výbor pre práva dieťaťa, stály poradný orgán vlády, ktorý vykonáva celoročnú priebežnú činnosť. Od roku 2011 sa začal pripravovať nový programový dokument "Národný program rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím".

Verejný ochranca práv

Uznesenie vlády Slovenskej republiky č. 94/2009 uložilo podpredsedovi vlády a ministrovi spravodlivosti Slovenskej republiky predložiť návrh na zakomponovanie inštitútu verejného ochrancu práv detí do súčasnej inštitucionálnej štruktúry. Verejný ochranca práv, v súvislosti s pôsobnosťou v oblasti ochrany práv detí, vykonáva rôzne aktivity v záujme ochrany práv detí vo všetkých oblastiach.

V decembri 2014 bola položená otázka na ústne zodpovedanie Komisii Európskym parlamentom, ktorá upozornila na porušovanie ľudských práv detí so zdravotným postihnutím. V centre detskej starostlivosti v gréckom meste Lechaina žijú deti v ponižujúcich životných podmienkach. Ich pripútanie na lôžka či umiestňovanie do drevených klietok je nezákonné a v 21. storočí neprípustné. EÚ je zmluvnou stranou Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorého cieľom je umožniť postihnutým osobám uplatňovanie nároku na dôstojnosť, nezávislosť a plné spoločenské uplatnenie.

Na nárast umiestňovania detí v inštitucionálnej starostlivosti upozornil aj 17-ročný Dominik Drdúl zo Slovenska, ktorý sa sám narodil so zdravotným znevýhodnením. Zistenia bývalej ombudsmanky a tímu Kancelárie verejného ochrancu práv nájdete vo výročnej správe.

Porušovanie práv detí v oblasti zdravotnej starostlivosti

Porušovanie práv detí v oblasti zdravotnej starostlivosti má mnoho podôb. Patrí sem nedostatočný prístup k základnej zdravotnej starostlivosti, chýbajúca prevencia a očkovanie, nedostatočná výživa, zanedbávanie a zlé zaobchádzanie, ako aj diskriminácia a marginalizácia určitých skupín detí.

Právo na prítomnosť sprevádzajúcej osoby a neustály kontakt s dieťaťom

Žena má právo vybrať si k pôrodu sprevádzajúcu osobu - môže to byť partner, dula, mama alebo ktokoľvek iný. Podmienkou je, aby osoba nebola vo väzbe, vo výkone trestu odňatia slobody ani vo výkone detencie. Ak to dovoľujú podmienky zdravotníckeho zariadenia, rodička môže mať aj viac sprevádzajúcich osôb súčasne. Právo na prítomnosť sprevádzajúcej osoby podľa výberu rodičky je súčasťou práva na rešpektovanie súkromného a rodinného života.

Právo na neustály kontakt s dieťaťom, od narodenia až po všetky ďalšie úkony počas celého pobytu v nemocnici, vyplýva z Dohovoru o právach dieťaťa, podľa ktorého dieťa môže byť od rodičov oddelené proti vôli rodičov iba na základe súdneho rozhodnutia. Nie každej žene je však umožnený, zdravotnícky personál to odôvodňuje tým, že dieťa treba odvážiť, odmerať a urobiť mu prvotné vyšetrenia.

Právo na nepretržitú prítomnosť matky a dieťaťa - tzv. nulová separácia, je v mnohých prípadoch porušované. Matky sú umiestňované na tzv. izbu matiek, nemôžu byť s dieťaťom počas noci, a to neraz ani keď ide o malé dojčené dieťa.

Skutočné príbehy porušovania práv

Matky to v nemocniciach nemajú zďaleka ľahké. Jedna matka opísala dve odlišné skúsenosti z tej istej fakultnej nemocnice, s dvanásťročným odstupom medzi deťmi. Keď bola so staršou dcérou, mala vedľa nej normálnu posteľ. Nadávali jej síce, že si ju berie k sebe do postele, ale nejako to zvládli a boli spolu. O dvanásť rokov neskôr, keď sa jej narodila druhá dcéra s rovnakým zdravotným problémom a na rovnakom oddelení, izba sa zmenila. Z izby zmizla posteľ a namiesto nej jej dali iba plastovú stoličku. Bola desať dní po pôrode, celá ubolená, po cisárskom reze na tvrdej stoličke nevládala sedieť. Lekárka jej vysvetlila, že postele odstránili, lebo sa tam mamičky celý deň povaľovali, spali aj cez deň, nič nerobili a zavadzali sestrám. Tvrdili jej, že nemocnica nie je hotel a nemá sa tam čo rozvaľovať. Argumentovali tým, že deti netreba rozmaznávať a stačí, keď im prinesie plienky. Táto matka si myslí, že ak by bola pri dieťati blízka osoba, postrážila by ho a personál by sa nemusel báť vytrhnutia infúzie alebo vypadnutia z postieľky.

Ďalšia matka, primárka jej povedala, že môže byť hospitalizovaná s Lukim, čo jej naozaj dobre padlo. No keď prišla do nemocnice, zistila, že má izbu matiek a syn je o poschodie nižšie na opačnej strane. Nepočula ho, nevidela ho, nevedela, čo robí. Povedali jej, že v noci ju zavolajú, keby niečo, ale Luki má najväčšie bolesti práve v noci. V izbe nemala ani umývadlo, ani sprchu, ani záchod, nemala si kde vyprať veci. Primárka jej povedala, že mamy sú vďačné, že ich prijali a nevyhodili, a že mamy sú silné a môžu si ísť do izby oddýchnuť a aspoň vtedy nepočúvať plač detí.

Ľudka sa ocitla v zložitej situácii po tom, čo sa jej predčasne, v 33. týždni, narodili dvojčatá. Pôvodne si myslela, že jej vyjdú v ústrety, keďže vedela o dôležitosti kontaktu koža na kožu, ktorý je pre predčasne narodené deti nesmierne prospešný. Ju však po piatich dňoch prepustili domov. Chcela byť s nimi, no povedali jej, že až týždeň pred ich prepustením môže prísť do nemocnice - zacvičiť sa v starostlivosti. Že deti nevedia, či tam je, alebo nie je, že teraz potrebujú hlavne pokoj, a ona by ich tam rušila. A ona sa má tiež upokojiť a ísť sa domov vyspať. Keď prejavila záujem svoje deti dojčiť, dostalo sa jej odpovede, že aj tak ich najprv musia naučiť na fľašu, lebo dojčiť sa by ich unavovalo, že najprv potrebujú pribrať a zosilnieť.

Ďalšia matka opísala svoje opakované hospitalizácie s dcérou. Pri prvej hospitalizácii, keď mala dcérka šesť týždňov, bola na JIS-ke, kde jej vôbec nebolo dovolené dojčiť. Keď sa už cítila lepšie, doktor jej vybavil izbu, kde bola sama a mohla mať malú pri sebe, no na druhý deň prišla primárka a hneď to "zatrhla". Dala ju do izby so štyrmi ženami, kde jej každý deň opakovala, že tam neleží s chrípkou, ale to môže byť aj smrteľné, môže umrieť. Pri ďalšej hospitalizácii, keď mala dcérka tri mesiace, už vedela, do čoho ide, takže ju chodievala dojčiť do auta. Tretíkrát, keď mala pol roka, už bola aj operovaná a dcérka dostávala už aj príkrmy, takže ju opäť dojčila v aute, keď za ňou chodili s mužom na návštevy. Teraz ju čaká ďalšia hospitalizácia a očakáva, že už bude problém aj s dojčením v aute.

Psychiatrická liečebňa pre deti a obmedzovanie kontaktov

V rámci série príspevkov o podnetoch z výročnej správy bola verejnosť informovaná o prípade psychiatrickej liečebne pre deti v Hrani. Po preskúmaní podnetov skonštatovala ešte bývalá verejná ochrankyňa práv Mária Patakyová závažné porušovanie ľudských práv detí v tomto zariadení. Jedna z respondentiek pre SME napríklad hovorí: "Kontakt s rodičmi nám na prvé dva týždne úplne zakázali, okrem listov, ktoré prečítali pred odoslaním a keď sa im nepáčil, napríklad bol príliš depresívny, tak ho ani neposlali. Telefonovať sme mohli iba pri sestričke. Ak som povedala niečo podľa nich zlé alebo som sa rozplakala, vyhrážali sa mi, že mi hovor vypnú a ďalšie zakážu."

Prípady odobratia detí a zlyhanie systému

Súdni úradníci so sociálnymi pracovníkmi ročne vykonajú až 650 súdnych rozhodnutí. Koľko z nich je v súlade s tým, čo dieťa naozaj chce a preferuje? Videá z odoberania maloletých detí, ktoré sa dostali na internet, sú ukážkou toho, že niečo v našom systéme nie je v poriadku. Medializované boli prípady sedemročného Marca, malého dievčatka, ktoré si otec násilne zobral do Švajčiarska, aj Axela, ktorý je pravdepodobne s otcom v Taliansku. Predseda Slovenského výboru pre UNICEF Juraj Mišura hovorí, že takéto prípady nie sú ojedinelé a porušovanie práv detí je, žiaľ, bežnou praxou na Slovensku.

Celosvetová organizácia UNICEF je garantom toho, aby boli práva detí dodržiavané. S ich porušovaním sa dennodenne stretávajú pracovníci z Linky detskej istoty. Juraj Mišura vysvetľuje, že sa snažia prízvukovať, že existujú nielen práva, ale aj s nimi spojená zodpovednosť - za to, aby tieto práva neboli porušované a aby boli reálne naplnené.

Úradníkom unikajú dôležité súvislosti. Juraj Mišura konštatuje: "Vzdelaní sudcovia a vyšší súdni úradníci to nemajú naštudované, a niektorí nemajú v sebe cit." Práca s deťmi je podľa neho privilégium a nie je ospravedlniteľné, že kompetentní nemajú na jednotlivé prípady dosť času. Právna ochrana detí je podľa neho zabezpečená dostatočne, no v našom systéme chýba viac praxe. Právo matky na dieťa je nepopierateľné, ale každý prípad má svoju históriu, na ktorú treba prihliadať. "Právnici, advokáti a sudcovia sa držia tak prísne litery zákona, že im unikajú ďalšie súvislosti," hovorí Juraj Mišura.

Dieťa ako vec a zbraň

Konať v najlepšom záujme dieťaťa je zrejme najvýstižnejšie právo, ktoré symbolizuje viac ako päťdesiat článkov Dohovoru. Chrániť ich má v prvom rade rodič, potom štát, škola. Ľuďom však zapína kontrolky až v prípadoch, keď sú detské práva porušené. "Je až nepochopiteľné, ako sa niektorí rodičia dokážu dostať do situácie, kedy využívajú na boj s partnerom svoje dieťa, ale je to realita. Ľudia začínajú byť necitliví, vidia len svoje problémy a nevnímajú okolie," myslí si šéf UNICEF. Niektorí rodičia sa dokonca pravidelne dopúšťajú trestných činov tým, že okrádajú svoje deti. "Keď sme boli na výjazdoch v rómskych osadách, rodičia prepili peniaze, ktoré dostali na deti. A to je trestný čin, pri ktorom okrádajú svoje deti a to nie je určite len záležitosť rómskych osád," vysvetľuje Mišura.

Život s ťažko chorým dieťaťom a zlyhanie štátu

Život s ťažko chorým dieťaťom, ktoré potrebuje 24-hodinovú starostlivosť, je obrovskou výzvou. Príbeh Frešovcov je silným svedectvom o obetavosti rodičov a zlyhaní štátu pri zabezpečovaní adekvátnej starostlivosti. V bratislavskom byte rodiny Frešovcov žije Alan, chlapec s mimoriadne vzácnou genetickou poruchou, špecifickou formou autizmu a vážnou metabolickou poruchou. K tomu sa pridružil nádor na mozgu a posledné roky aj bdelá kóma. Napriek prognózam lekárov, ktorí mu predpovedali smrť, Alan prospieva. Prospieva nie vďaka slovenskému systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti, ale napriek nemu.

Rodičia Alana, Pavol a Zora Frešovci, už roky prevádzkujú vo svojom byte malú jednotku intenzívnej starostlivosti. Museli sa naučiť obsluhovať medicínske prístroje, vyhodnocovať ich dáta, syna odsávať cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly a reagovať na akýkoľvek problém. Teda robiť presne to, čo v nemocniciach vykonávajú odborne zdatné zdravotné sestry a lekári. Stratili možnosť chodiť do práce a štát im poskytol len sociálnu dávku, z ktorej nemajú šancu vyžiť. Štát ich oboch uväznil v byte, kde sa musia neustále starať o syna. Vysokoškolsky vzdelaní ľudia tak prišli nielen o možnosť kariérneho rastu, o peniaze, ale postupne aj o kamarátstva, sociálne kontakty a o normálny manželský život.

Opatrovateľský príspevok vo výške 615,50 eura, k tomu 100 eur príplatok pre najťažšie prípady a 95 eur na ďalšie kompenzácie súvisiace so synovým stavom, spolu 811,50 eura. Manžel nedostáva nič. Takto si štát váži to, čo robia. Ignoruje, že sú nielen opatrovateľmi, ale aj ošetrovateľmi. Podľa zákona to všetko má robiť zdravotná sestra, v realite to však robia medicínsky nevzdelaní príbuzní. Títo pacienti nerozprávajú, mávajú poškodený mozog, prípadne sú v kóme. Nepovedia, čo a ako ich bolí, aký diskomfort pociťujú, či sú hladní, smädní, či im netreba močiť. Rodičia musia na to prísť sami. Systém od rodičov očakáva nielen to, že to všetko rozoznajú, ale aj vyriešia na odbornej úrovni.

Nedostupnosť zdravotnej starostlivosti je ďalším problémom. Podľa zákona má rodina v tejto situácii nárok na to, aby k nim na päť dní v týždni po osem hodín chodila zdravotná sestra. Zákon je jedna vec, realita druhá. Zistilo sa, že doteraz táto služba nebola poskytnutá ani jednému pacientovi odkázanému na umelú pľúcnu ventiláciu. Platy sestier v domácej ošetrovateľskej starostlivosti sú totiž také nízke, že to nemá kto robiť. Akú alternatívu majú rodičia, ktorí nemôžu alebo nedokážu doma poskytovať zdravotnícke úkony bezvládnemu dieťaťu? Musia požiadať súd, aby im dieťa odobral a umiestnil ho do centra pre deti a rodiny, teda do detského domova. To je niečo obludné, dieťa má predsa ľudské právo ostať so svojou rodinou.

Navyše centrá pre deti a rodiny sú zariadenia sociálnych služieb, nie zdravotnícke zariadenia. Nie je tam žiadny lekár. Funguje tam možno jedna sestra, ktorá má na starosti množstvo detí. Lenže deti ako Alan potrebujú konkrétnu liečbu svojho ochorenia, nielen udržiavaciu, respektíve akútnu starostlivosť. Vo výsledku tie deti často strádajú a, žiaľ, viem už o dvoch prípadoch, keď zomreli. Je presvedčenie, že keby im bola poskytovaná adekvátna starostlivosť doma, nestalo by sa to.

Nedostupnosť paliatívnej starostlivosti a izolácia

Deťom ju štát nepriznáva, potvrdzujú to štatistiky. Zo sedemtisíc detí, ktoré ju potrebujú, ju dostalo len asi tristo z nich. Alan by ju potreboval aspoň 15 až 16 hodín denne. Realita? Ťažko choré dieťa s množstvom diagnóz, ktoré nevidí, nechodí, nerozpráva, má na Slovensku celý svoj život obmedzený len na jednu miestnosť. Štát mu nedá ani len príspevok na auto. Nechodí totiž do školy, načo by mu bolo auto? Vo výsledku takéto rodiny bežne ostávajú v totálnej izolácii, lebo nemajú ani peniaze, ani možnosti vziať dieťa na výlet.

Rodičia starnú, ubúdajú im sily. Ak rodičia musia sedieť doma, lebo nemôžu odísť od dieťaťa ani na krok, pričom štát iba jednému z nich prizná sociálnu dávku, skôr či neskôr vyčerpajú úspory a dostanú sa do platobnej neschopnosti. Keď sa v nemocnici snažili zistiť, ako konkrétne má byť Alan medicínsky manažovaný, odpovedí sa nedočkali. Preto sú vďační, že nejaké riešenie s nimi dlhé hodiny hľadal riaditeľ zdravotnej poisťovne. Potrebovali totiž nájsť spôsob, ako definovať reálnu hodnotu oprávnených liečebných nákladov na Alana, čiže doplatky za lieky, za špeciálnu stravu, keďže má enzymatickú poruchu, za energie, keďže doma prevádzkujú množstvo medicínskych prístrojov, a podobne.

Zúfalé rodiny potom siahajú aj k medializácii svojich problémov. V praxi sa tak v snahe dovolať pomoci musia verejne obnažovať a prezentovať výsostne súkromné a intímne veci. Ukazovať Alana v médiách považujú za nesprávne. Nie je to predsa cirkusové zvieratko, púťová atrakcia. A predsa to robia. Musia! Akú inú možnosť majú, ak Alan pre štát neexistuje, ak tu platia v praxi nevykonateľné zákony? Štát im nielenže nepomôže, on sa im priam smeje do tváre. Ponižuje ich, uráža, ničí, otáča sa im chrbtom, hoci by čakali skôr rady a pomoc. Bývalá štátna tajomníčka na ministerstve práce im otvorene povedala: „Takto to majú všetci, prečo sa vy jediná sťažujete?“

Finančná záťaž a systémové zlyhania v starostlivosti o onkologicky choré deti

Ak dieťa ochorie na rakovinu, znamená to okrem obrovského psychického stresu pre celú rodinu aj veľkú finančnú záťaž. Pre úrady však akoby tieto deti neexistovali. Anne Funfalkovej zamietli opatrovateľský príspevok na syna Roberta, hoci počas udržiavacej liečby leukémie chodí do školy iba na pár hodín, potrebuje špeciálnu stravu z dôvodu poškodenej pečene, užíva tabletkovú chemoterapiu a cez chrípkové obdobie musí byť doma. Žanete Petrášovej trvalo vybavovanie opatrovateľského príspevku na dcéru Dominiku († 15), ktorá mala T-bunkový lymfóm a utrpela dvakrát krvácanie do mozgu, osem mesiacov (!) - od októbra 2013 do mája 2014. Rodiny s onkologicky chorými deťmi sa stretávajú s nejasnými podmienkami udeľovania príspevkov a úradníci ich interpretujú, ako chcú.

Príspevky pre rodiny na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia akoby sa rodín s deťmi, ktoré dostali rakovinu, ani netýkali. V podmienkach nároku na jednotlivé príspevky sa onkologické ochorenia vôbec nespomínajú. Príspevok „na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou motorového vozidla“, teda príspevok na pohonné hmoty, je predmetom sváru medzi rodinami detí a Ústredím práce sociálnych vecí a rodiny už dlho.

Na prepravu do nemocnice má podľa úradov slúžiť sanitka. Túto možnosť však rodičia odmietajú využívať - považujú ju podobne ako MHD za ohrozenie ich dieťaťa, ktoré bojuje s ťažkou chorobou. Znížená imunita počas onkologickej liečby sa nikde v zákone nespomína. Na to, že v tomto období akákoľvek vážnejšia infekcia môže dieťa zabiť, predpisy nepamätajú.

Až 42 percent týchto rodín má dokonca menej ako 500 eur! Takmer 90 percent rodín sa zadlží. A niet sa čo čudovať. Ak dieťa dostane rakovinu, v rodine zvyčajne na dlhé mesiace vypadne príjem rodiča, ktorý sa oň stará počas chemoterapií v nemocnici. Rodičia žiadajú štát o finančný príspevok len do skončenia udržiavacej liečby, aby aspoň čiastočne pokryli zvýšené výdavky ich rodín.

Iniciatívy a programy na ochranu práv detí

Na zlepšenie situácie detí v oblasti zdravotnej starostlivosti existuje mnoho iniciatív a programov na medzinárodnej, národnej a lokálnej úrovni. Tieto programy sa zameriavajú na rôzne aspekty, ako napríklad:

• Zlepšenie prístupu k zdravotnej starostlivosti.
• Prevencia chorôb a očkovanie.
• Zabezpečenie adekvátnej výživy.
• Ochrana detí pred zanedbávaním a zlým zaobchádzaním.
• Podpora vzdelávania a osvety o právach detí.

Slovenská republika sa aktívne zapája do medzinárodných a európskych iniciatív na ochranu práv detí. Okrem toho realizuje vlastné programy a projekty, ktoré sa zameriavajú na zlepšenie životných podmienok detí.

Monitorovanie a hodnotenie

Dôležitou súčasťou ochrany práv detí je monitorovanie a hodnotenie pokroku pri implementovaní cieľov v oblasti práv dieťaťa, zlepšovanie povedomia o právach dieťaťa a spolupráca s občianskou spoločnosťou. V oblasti sociálnoprávnej ochrany detí a sociálnej kurately je dôležitý systematický zber a analýza dát.

Vzdelávanie a informovanosť odborníkov pracujúcich pre deti a s deťmi v oblasti znalostí o všetkých ustanoveniach dohovoru sú tiež kľúčové.

Tabuľka: Prehľad vybraných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a ich výška

tags: #porusovanie #prav #deti #vo #svete #zdravotna