Úvod do perinatálnej paliatívnej starostlivosti
Perinatálny hospic predstavuje unikátny prístup k starostlivosti, ktorý transcendentne prekračuje hranice tradičnej medicíny a prináša nádej rodinám čeliacim nepriaznivým prognózam.
Perinatálny hospic je novinkou na Slovensku, aj keď vo vyspelých krajinách je už zrejme súčasťou zdravotnej starostlivosti.
Keď sa povie „hospic“, mnohým sa vybaví miesto pre zomierajúcich, v ktorom ľudia odchádzajú dôstojne. Málokto si však predstaví bábätká. Ešte menej si predstaví bábätká, ktoré sa ešte ani nenarodili - a predsa sú už pacientmi.
I počaté deti majú nárok na lásku, starostlivosť a doprevádzanie. V hospici ide o posledné obdobie života - o dôstojné sprevádzanie človeka, ktorý už nie je liečiteľný, ale stále je milovaný.
Tieto chvíle sú spojené aj so strachom, smútkom či neistotou. A žiaľ, na Slovensku je v uvedených situáciách pre tieto rodiny len veľmi málo celkovej opory.
Perinatálny hospic ponúka pomoc rodinám, ktoré prišli o dieťa počas tehotenstva alebo krátko po ňom.
Mnohé z nich netušia, že môžu dieťatko pochovať aj v prípade mimomaternicového tehotenstva.
Zároveň podáva pomocnú ruku, ak sa rodičia rozhodnú pokračovať v tehotenstve aj po zistení, že ich dieťatko nebude zdravé a dožije sa možno len pár dní.
Prijmite prosím informáciu, že vzniká nová služba pomoci rodičom, ktorí sa trápia, lebo im boli oznámené závažné informácie počas tehotenstva, napr. že dieťa nejaví známky života, alebo ultrazvukovým či iným tehotenským vyšetrením sa u dieťaťa ukazuje vážna vrodená vývojová chyba.
Buďte si vedomí, že keď lekár rodičom oznámi, že dieťa, ktoré čakajú, má vážnu diagnózu a jeho prognóza do života je zlá až nezlučiteľná so životom, vždy ide o rodinnú tragédiu.
Inšpirácia a vznik iniciatívy
Páter Milan Grossmann, zakladateľ projektu Plášť Vincenta de Paul, rozpráva o význame šíriť myšlienku paliatívnej starostlivosti už od prenatálneho obdobia.
Hovorí o inšpirácii, ktorá ho viedla k založeniu perinatálneho hospicu, a o výzvach, ktorým čelil pri jeho realizácii.
Keď páter Milan v roku 2017 čítal, že v Ríme vznikol perinatálny hospic a o súvisiacich veciach nahlas rozmýšľal, zrazu bol prekvapený, koľko veľa ľudí v jeho blízkom okolí zažilo starosti v období tehotenstva.
Hovorili mu napríklad, že počas vyšetrenia sa ukazovala vážna vrodená vývojová chyba, ktorá sa napokon nepotvrdila a narodilo sa zdravé dieťa, čo bolo samozrejme úľavné a radostné.
Veľmi sa ho dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu.
„Veľmi sa ma dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu,“ hovorí páter Milan Grossmann, CM, ktorý v súčasnosti pôsobí v komunite Misijnej spoločnosti sv. Vincenta de Paul v Lučenci.
Rozbieha preto iniciatívu Plášť Vincenta de Paul, ktorou šíri myšlienku paliatívnej perinatálnej starostlivosti.
Trpiacim rodičom chce ukázať, že je aj iná cesta ako predčasne ukončiť život chorého dieťaťa a že im bude mať kto na tejto ceste pomôcť.
Páter Milan Grossmann sa inšpiroval perinatálnym hospicom otvoreným v máji 2016 na rímskej Univerzitnej poliklinike Gemelli.
A tiež sleduje, ako sa stále viac otvára táto téma v Čechách.
Páter Milan Grossmann verí, že raz bude perinatálna starostlivosť u nás vyzerať ako tá v Taliansku.
Myšlienka už zapustila korienok.
Podobná služba musí postupne rásť v našich podmienkach, ale princípy sú rovnaké.
Život sám mu dal stretnúť ľudí, cez ktorých vstúpil do tejto citlivej problematiky.
Projekt Plášť Vincenta de Paul
Projekt Plášť Vincenta de Paul, ktorý úzko súvisí s paliatívnou medicínou, bol iniciovaný na pôde Misijnej spoločnosti na Slovensku s cieľom podieľať sa na rozvoji spirituálnej služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich a ich blízkych v ich domácom prostredí v spolupráci s terénnymi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti - mobilnými hospicmi.
Okrem toho, Plášť Vincenta de Paul je aj o šírení myšlienky a praxe špecifickej paliatívnej zdravotnej starostlivosti už aj pre prenatálne alebo perinatálne obdobie života, čo sa niekedy nazýva aj perinatálny hospic.
V tomto duchu sa rozvíja projekt, ktorý nám priblížil páter Milan Grossmann, CM.
Plášť Vincenta de Paul je iniciatívou na šírenie myšlienky paliatívnej perinatálnej starostlivosti na Slovensku.
Prvým krokom je vôbec začať o týchto náročných témach viac hovoriť a následne ich riešiť systematickejšie.
Páter Milan Grossmann zdôrazňuje, že Plášť Vincenta de Paul je o tom, aby sa deťom s vážnymi diagnózami neurýchľovalo ukončenie ich života, ale aby sa im poskytovala starostlivosť a láska bezpodmienečne.
Aby rodičia, ktorí chcú dať starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takejto bolestnej a ťažkej chvíli, mali oporu.
Princípy perinatálneho hospicu
Významným bol pre neho prehľadový článok z Ústavu sociálneho lekárstva a lekárskej etiky LF UK v Bratislave, ktorý najprv konštatoval, že u mnohých vrodených vývojových chýb nie je možné dieťaťu účinne pomôcť, a to aj napriek existujúcim moderným liekom, chirurgickým postupom a pokroku medicíny, a že vtedy sa rodičom, často ako jediné možné riešenie, ponúka interrupcia zo zdravotných dôvodov.
Článok poukazoval na to, že poskytnúť úplné informácie rodičom o chorobe ich dieťaťa a následnom možnom postupe znamená ponúknuť im, ako rovnocennú možnosť, v tehotenstve pokračovať, a že takéto rozhodnutie rodičov má byť rešpektované, pričom im má byť ponúknutá podpora a poskytnutie perinatálnej paliatívnej starostlivosti.
Vďaka nej môžu rodičia maximálne využiť čas so svojím dieťaťom.
Prenatálny/perinatálny hospic je možnosťou pre tých rodičov, ktorí chcú prejaviť starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v spomínaných náročných situáciách.
Spomenutý rímsky perinatálny hospic, ktorý založil prof. Giuseppe Noia, o ňom povedal, že nie je natoľko miestom, ako skôr spôsobom starostlivosti o ľudský plod a novorodenca.
A že aj pri najzávažnejších chorobných priebehoch je možné dať nádej a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny.
To je podľa neho skutočný základ lieku nádeje.
Z absolvovaného kurzu perinatálnej paliatívnej starostlivosti v Prahe mu napríklad vyplynulo, že paliatíva stojí na troch pilieroch, ktorými sú: diagnóza preukázaná vyšetrením, možnosti medicíny a napokon zrozumiteľné a priebežne doplňované komunikácie s rodičmi.
V paliatíve všeobecne je práve správna komunikácia podstatne dôležitá.
Z mojej praxe sprevádzania som pochopil, aké dôležité je, aby rodičom bola prejavená empatia, aby im bol priznaný štatút smútiacich osôb, aby ľudia z ich okolia nevhodne nezľahčovali ich situáciu alebo aby neutješovali takými vyjadreniami, že nebojte sa, budete mať ďalšie dieťa a pod.
V dnešnej dobe sa stále vedie diskusia o tom, kedy počaté dieťa je už aj „skutočný“ človek.
Perinatálny hospic vníma aj nenarodenú ľudskú bytosť ako malého pacienta a jeho rodičov ako partnerov v dialógu.
Spoločným menovateľom všetkých by mala byť práve otvorenosť a ochota počúvať rodinu chorého dieťaťa s odbornosťou, pokorou i vynaliezavosťou.
Aby sa v súlade so súčasnými poznatkami vedy citlivým, ľudským a etickým spôsobom rešpektovala ľudská dôstojnosť tehotnej matky a jej dieťatka bez ohľadu na to, v ktorej fáze tehotenstva sa objavili spomínané starosti.
Samozrejmosťou by malo byť rozpoznávanie spirituálneho distresu, čo je v paliatívnej medicíne založenej na dôkazoch pojem, ktorý vyjadruje napr. úzkosti, pocity viny, strach, neistotu a pod.
Tri piliere paliatívnej starostlivosti
- Diagnóza preukázaná vyšetrením
- Možnosti medicíny
- Zrozumiteľná a priebežne doplňovaná komunikácia s rodičmi
Ako funguje perinatálny hospic v praxi?
V českom zdravotnícko-sociálnom prostredí som sa stretol aj s návrhmi postupov určených pre rôzne situácie, ako napríklad postup pri už len podozrení na závažnú vývojovú chybu plodu, alebo pri vnútromaternicovom úmrtí plodu, alebo postup pri rozhodnutí pokračovať v tehotenstve aj s preukázanou závažnou vrodenou chybou.
Tu sa ukazuje jednoznačná výzva a príležitosť paliatívneho prístupu, a to rozvíjať vzájomnú spoluprácu medzi odborníkmi z oblastí medicíny, psychosociálnej pomoci a spirituálnych služieb.
Tieto profesie musia zdravo spolupracovať, čo je vlastne požiadavkou paliatívnej medicíny.
Len tak sa do praxe vnesie odborný prístup celostného sprevádzania ľudí v spomínaných krehkých a zraniteľných chvíľach života.
Tehotné ženy, ktoré čakajú dieťatko s vážnym ochorením, sú v mimoriadne ťažkej situácii.
U rodičov, ktorí ho kontaktujú, sa snaží postrehnúť, či u nich prevažuje neistota, smútok, nádej, a/alebo nedostatok informácií a podľa toho s nimi, obrazne povedané, kráča.
Pýta sa ich, ako im môže byť nápomocný.
Spoločne vychádzajú z aktuálnych skutočností, to znamená, o ktorý týždeň tehotenstva ide, akú diagnózu a prognózu im povedali lekári.
Ak majú záujem o druhý názor, bezplatne môže sprostredkovať lekársku konzultáciu so spolupracujúcimi zdravotníkmi.
Osvedčilo sa, keď im môže sprostredkovať gynekológa, alebo iného odborníka, ktorý má pre nich empatický prístup, trpezlivé a pokojné vysvetlenie situácie z medicínskeho hľadiska.
V prípade záujmu poskytuje odbornú službu v oblasti spirituality, pričom rešpektuje kultúrne a náboženské okolnosti a svetonázorové presvedčenie.
Môže sprostredkovať psychologickú či psychoterapeutickú pomoc.
Často potrebujú čas na tie otázky, na ktoré doteraz čas nebol.
Keď sa v prípade úmrtia plodu, ktorý je klasifikovaný ako potrat, rozhodli prevziať telíčko dieťaťa k pochovaniu, aj tu vykonáva informačnú podporu a uľahčuje komunikáciu so zdravotníckym zariadením či pohrebnou službou.
Vykonáva rozlúčkové obrady podľa ich potrieb a možností, čo je podľa neho významný moment pre smútiacich rodičov, a ktorý často pomôže prispieť k procesu postupného a definitívneho zmierenia sa s bolestnou stratou.
Páter Milan Grossmann sa snaží rodičom upokojiť a vytvoriť prostredie, ktoré by netraumatizovalo.
Aby napriek tomu strašnému zostala štipka radosti z nového života.
Je to náročné, ale treba ponúknuť takú službu, kde by bolo verbalizované, že život môžeme sprevádzať dôstojne v každej situácii.
O HOSPICI - 1. časť
Svedectvá a skúsenosti
Skúsenosti sú rozmanité.
Každý to prežíva inak.
Každý vládze inak.
Okolnosti a situácie sú odlišné.
Viacerí rodičia sa na neho obrátili napríklad s tým, že v prvom trimestri prišlo alebo prichádzalo k potrateniu plodu a prežívali neistotu v súvislosti s ďalším postupom.
Jednalo sa samozrejme o medicínske otázky a vždy si uvedomuje, že patria do rúk zdravotníkov.
Rodičia sa trápili napríklad aj z dôvodu blízkej nutnosti rozhodnúť o ďalšom postupe, aj z hľadiska ich túžby mať s dieťatkom nejaký rozlúčkový kontakt.
Totiž z atmosféry zdravotníckeho prostredia ale aj z reakcií vlastnej rodiny často čelili tomu, že ich situácia sa bagatelizovala, a akoby sa nič nestalo, išlo to do stratena, mali pocit, že jeden deň sa na dieťa tešili a hneď na druhý mali na neho zabudnúť, akoby bolo zrazu cudzincom…
Rodičom vtedy ponúkal aj možnosť kontaktovať rodiny, ktoré si podobným už prešli.
Spomenul by som nateraz ešte svedectvo matky, ktorej dieťa malo už počas tehotenstva diagnostikovanú vážnu vrodenú chybu a od pôrodu potom žilo sedem mesiacov.
Matka svoje prežívanie počas tehotenstva opísala týmito slovami: „Bolo to ťažké.
Nevnímala som rozdiel, že dieťa zomrie teraz, alebo že zomrie potom.
Vnímala som, že bolesť bude tak či tak.
Potrebovala som, aby mi nejaký lekár vysvetlil diagnózu.
A vtedy by som potrebovala aj kňaza, ktorý by mi nedal lacné odpovede.
Taký, ktorý chápe, že sa šialene bojím.
A že strach je legitímny; že ma neodsúdi ani po aborte.
Ale že to nemusí ísť cez abort, ale cez paliatívku.
A že táto pomoc bude dostupná.
Nebolo nič z toho.“
Michaela Nagyová z Bratislavy, matka trojročnej dcérky, zdieľa svoju skúsenosť s potratom.
Počas tehotenstva s druhým dieťaťom sa vyskytli komplikácie a dieťa sa prestalo vyvíjať.
Michaela spomína na nedostatok empatie zo strany niektorých zdravotníkov, ktorí zľahčovali jej stratu a používali neosobné výrazy ako "embryo" alebo "plod" namiesto "bábätko".
Táto skúsenosť ju veľmi zasiahla a uvedomila si, aké dôležité je, aby zdravotníci prejavovali viac pochopenia a rešpektu voči prežívaniu matiek.
Po potrate sa Michaela stretla s kňazom, ktorý ju odkázal na pátra Milana Grossmanna, ktorý sa venuje projektu perinatálneho hospicu.
Páter Milan jej poskytol duchovnú a psychickú podporu a pomohol jej vyrovnať sa so stratou.
"Mňa prístup pátra Milana zachránil," hovorí Michaela.
O päť mesiacov Michaela opäť otehotnela, ale o dieťatko prišla za rovnakých okolností.
Vtedy sa už hneď obrátila na Milana Grossmanna s prosbou o pomoc a sprevádzanie.
Páter Milan jej povedal vetu, ktorá ju oslobodila od pocitov viny: "Nebojte sa, vaše dieťa žije v Bohu."
Jana Melicher z Banskej Bystrice, ktorá pred dvomi rokmi prišla o svoje dieťa, zdieľa podobnú skúsenosť.
Po zistení mimomaternicového tehotenstva musela podstúpiť operáciu.
V nemocnici ju lekári upozorňovali, že nešlo o dieťa, ale o plod.
Navyše jej nikto neposkytol informácie o jej právach a nevedela, že si môže vyžiadať pozostatky.
Jana sa domnieva, že napriek tomu, že v tom čase boli na oddelení viaceré ženy, ktoré o svoje dieťa prišli, nikto zo zdravotného personálu sa neubezpečil, či o tejto možnosti vedia, na oddelení neboli o nej ani žiadne informačné brožúry.
Jana sa v ťažkej chvíli spomenula na duchovnú obnovu, na ktorej bol aj Milan Grossmann, ktorý spomínal perinatálny hospic, ktorému sa venuje.
Páter Milan jej poskytol informácie o jej právach a možnostiach, ako sa dôstojne rozlúčiť s dieťatkom.
Sprevádzal ju a jej manžela celým procesom až po rozlúčkový obrad.
"Keby nebolo pána Grossmanna a jeho pomoci, zrejme by sme svoje dieťatko vôbec nepochovali ani by neprebehla ozajstná rozlúčka s dieťaťom," hovorí Jana.
Jana je presvedčená, že keby sa jej tejto pomoci nebolo dostalo, oveľa ťažšie by sa vyrovnávala so stratou dieťaťa.
Výzvy a budúcnosť na Slovensku
Páter Milan Grossmann, stojíte za jedinečným projektom pod názvom Plášť Vincenta de Paul.
Páter Milan Grossmann sa snaží vyhľadávať lekárov, najmä gynekológov, ale aj ďalších odborníkov, ktorých srdce je blízke tejto myšlienke, a rozprávať sa s nimi.
Interrupciou sú asi najohrozenejšie deti, ktoré trpia niektorou so životom nezlučiteľnou diagnózou, ako anencefália, trizomia a pod.
Výsledkom iniciatívy má byť perinatálny hospic.
Myšlienka je zatiaľ iba vo svojom zárodku.
Zatiaľ treba robiť osvetu, upozorňovať na existujúce školenia a kurzy, ktoré sa už vo svete konajú.
Hospicová starostlivosť má v sebe aj myšlienku sprevádzania umierajúceho člena v kruhu rodiny, čo je vlastne prirodzené.
Plášť Vincenta de Paul teda v tomto zmysle nevymýšľa nič nové, len pomôže rodičom vykonávať hospicovú starostlivosť aj v tomto špecifickom období života ich dieťaťa.
Podrobnosti služby závisia od diagnózy, dostupných možností pomoci a od spolupráce či požiadaviek rodičov.
V zdravotníctve, tak ako všade, je to teda predovšetkým o ľuďoch, o prístupe.
Hoci naše zdravotníctvo zatiaľ nie je systémovo nastavené na tento typ špecifickej starostlivosti, Plášť Vincenta de Paul vzniká preto, aby sa mohli stretnúť tí, ktorí pomoc hľadajú, a tí, ktorí pomôcť vedia a hlavne chcú.
Páter Milan Grossmann zdôrazňuje, že spoločným menovateľom všetkých by mala byť otvorenosť a ochota počúvať rodičov chorého dieťaťa s pokorou i vynaliezavosťou.
Ide o to, aby sa v súlade so súčasnými poznatkami vedy citlivým, ľudským a etickým spôsobom rešpektovala ľudská dôstojnosť tehotnej matky a jej dieťatka.
Starostlivosť, o ktorej rozmýšľa, bude asi poskytovaná s radosťou a nachádzaním jej hlbokého zmyslu, alebo poskytovaná nebude.
Páter Milan Grossmann vidí nádej v zdravotných sestrách a budúcich gynekológoch, ktorí s týmto nesúhlasia a preto sa veľmi tešia našej iniciatíve.
Páter Milan Grossmann hovorí, že už otváranie témy mu spôsobuje misijnú radosť.
Vidí, že tieto veci sú za hranicou spoločenského záujmu.
Treba prekonávať spoločenské tabu.
Je to doslova misijné územie, ktoré nie je geografické, do ktorého netreba cestovať, lebo je veľmi blízko.
Chceli by sme dávať do pozornosti tematické školenia a kurzy, ktoré sa už konajú napríklad v Čechách a neskôr snáď zorganizovať aj vlastné pre záujemcov zo zdravotníckych i nezdravotníckych profesií.
Treba sa učiť aj to, ako komunikovať s rodičmi.
Páter Milan Grossmann sa snaží vysvetliť, že potrat nie je povinnou voľbou, ako sa to často vnucuje prostredníctvom povrchných alebo aj mylných lekárskych informácií.
Hovorí o možnosti rozhodnúť sa prijať vlastné dieťa v celej jeho krehkosti; že je možné dať mu šancu žiť a využiť ponúknuté možnosti vedy alebo rozhodnúť sa sprevádzať ho so všetkou možnou starostlivosťou a láskou po ten čas, keď mu bude dovolené žiť.
A tak mu priznať, so všetkými dôsledkami, dôstojnosť dieťaťa.
Páter Milan Grossmann spája vznikajúci perinatálny hospic s menom Vincenta de Paul, pretože v ikonografii je svätý Vincent de Paul najčastejšie znázorňovaný ako do svojho plášťa zavíňa malé dieťa.
Je to preto, lebo vo svojej dobe zachraňoval novorodencov, ktorí by inak zomreli na dlažbách ulíc alebo boli zneužití na žobranie.
Dnes síce nevidíme na uliciach zomierajúcich novorodencov tak, ako ich videl Vincent, ale ohrozenie najmenších ľudských bytostí existuje, žiaľ, aj dnes, ale v inej podobe, o ktorej práve hovoríme.
Misijné územie sa presunulo z ulíc do ambulancií mnohých lekárov.
Páter Milan Grossmann hovorí, že asi podobne ako svätý Vincent de Paul, treba predovšetkým dobre vidieť a počúvať bez predsudkov, potom prebúdzať citlivosť a organizovať účinnú a dostupnú pomoc.
To robil Vincent.
Vravieval, že keď niekto veľmi trpí, treba sa ponáhľať pomôcť, ako keď sa uteká hasiť požiar.
Ako sa môžu ľudia dozvedieť o perinatálnom hospici?
Keď sa ho kdekoľvek pýtajú čomu sa venuje a priblíži iniciatívu Plášť Vincenta de Paul a prenatálnu/perinatálnu paliatívnu starostlivosť, častou reakciou je záujem o danú problematiku.
Dotýka sa mnohých rodín.
Kontaktujú ho potom tí, ktorým to odporučili aj rodiny, ktoré už sprevádzal.
Ďalší sa o tejto službe dozvedia na základe letákov, ktoré pripravil aj pre spolupracujúcich lekárov alebo odborníkov z iných nadväzných služieb.
Čo sa týka osvety, veľa urobia samotní zasiahnutí rodičia.
Uvedomil si, ako je pre nich dôležité, keď ich napríklad uistí v tom, aby sa v zdravotníckom zariadení nebáli a snažili sa komunikovať svoje legitímne priania.
Približuje im, na čo sa majú pripraviť v prípade vyžiadania telíčka k pochovaniu a uľahčuje aj komunikáciu s pohrebníctvom.
Takto sami zasiahnutí sa pričiňujú o zmenu kultúry tam, kde zatiaľ neboli až také priaznivé podmienky pre rodičov s takýmito túžbami.
Pomohla by napríklad tematická konferencia, aby sme sa mohli spoločne zamýšľať, vychádzať z doterajších skúseností a tvoriť.
Prizvať zdravotníckych i nezdravotníckych odborníkov, ktorí majú k téme blízko.
Ponúka svoje poznatky získané z absolvovaných vzdelávaní a vykonávanej praxe.
Nebojte sa vyhľadať pomoc.
Sme tu pre vás.
tags: #perinatalny #hospic #slovenskon