Paliatívna starostlivosť vo svete a na Slovensku: Komplexný pohľad

Paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný prístup k zdravotnej starostlivosti, ktorý sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným s nevyliečiteľnými ochoreniami. Na rozdiel od kuratívnej liečby, ktorá sa snaží vyliečiť ochorenie, paliatívna starostlivosť sa sústreďuje na zmiernenie utrpenia a zlepšenie kvality života, aj keď sa koniec života blíži.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v roku 2002 definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín vtedy, keď je prítomné nevyliečiteľné ochorenie, a to tak, že včas rozpozná, neodkladne diagnostikuje a lieči ich symptómy. Táto starostlivosť zahŕňa prevenciu a zmierňovanie utrpenia prostredníctvom včasnej identifikácie a bezchybného posúdenia a liečby bolesti a iných problémov, fyzických, psychosociálnych a duchovných.

Princípy a rozsah paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa riadi niekoľkými základnými princípmi:

• Zameranie na kvalitu života: Cieľom je zlepšiť kvalitu života pacientov a ich rodín, aj keď sa nedá vyliečiť ochorenie.
• Holistický prístup: Zameriava sa na všetky aspekty života pacienta, vrátane fyzických, psychických, sociálnych a duchovných potrieb.
• Symptomatická kontrola: Snaží sa zmierniť bolesť a iné nepríjemné symptómy ochorenia.
• Podpora rozhodovania: Pomáha pacientom a ich rodinám robiť informované rozhodnutia o ich liečbe a starostlivosti.
• Tímová práca: Je poskytovaná tímom odborníkov z rôznych oblastí, vrátane lekárov, sestier, sociálnych pracovníkov a duchovných.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí), duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. Do tímu paliatívnej starostlivosti patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody.

Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

História a vývoj paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť má hlboké korene v histórii, pričom prvé formy starostlivosti o zomierajúcich boli realizované ako neformálna činnosť po celé storočia. Až v dvadsiatom storočí získala paliatívna starostlivosť štatút špeciálnej činnosti. Za priekopníčku modernej paliatívnej starostlivosti sa považuje Dame Cicely Saundersová, ktorá v roku 1967 založila Hospice sv. Krištofa v Londýne. Tento hospic zmenil názory na smrť a umieranie a položil základy pre rozvoj paliatívnej starostlivosti po celom svete.

Paliatívna starostlivosť vo svete: Porovnanie

Paliatívna starostlivosť je poskytovaná v rôznych formách a v rôznych krajinách sveta. Rebríček krajín najlepších na život zostavovaný Organizáciou pre rozvoj a spoluprácu (OECD) už niekoľko rokov po sebe vedie Austrália. Na čelo sa vyšvihla vďaka vysokej zamestnanosti, skvelej zdravotnej starostlivosti, slušným príjmom i vysokému vekovému priemeru. Economist Intelligence Unit (EIU), nezávislá spoločnosť, ktorá funguje pri magazíne The Economist, sa však nedávno pokúsila pozrieť na kvalitu života z opačného konca - a to doslova. Jej najnovší prieskum hľadal totiž odpoveď na otázku, v ktorej krajine je najpríjemnejšie zomierať. Odpoveď znie - vo Veľkej Británii.

Spojené kráľovstvo na čele rebríčka

Spojenému kráľovstvu sa podarilo poraziť sedemdesiatdeväť krajín v rebríčku EIU. Na druhom mieste skončila Austrália. Tretí je Nový Zéland, nasleduje Írsko, Belgicko, Taiwan, Nemecko, Holandsko a USA. Prvú desiatku uzatvára Francúzsko. Hlavným kritériom bola kvalita paliatívnej starostlivosti, teda starostlivosti o ľudí v konečnom štádiu neliečiteľných ochorení v štátnych zdravotníckych zariadeniach, ale aj v hospicoch financovaných prevažne súkromným sektorom.

Pokrokové Mongolsko a výzvy v rozvojových krajinách

Na opačnom konci rebríčka skončila Nigéria, Filipíny, Bangladéš, najhoršie sa starajú o umierajúcich v Iraku. Prekvapením bolo Mongolsko. Krajina, ktorá patrí medzi chudobnejšie, dokázala poraziť zdanlivo pokročilejšiu Južnú Afriku a Brazíliu. Najzaujímavejšie je, že za svoj pôsobivý rekord Mongolsko vďačí jedinému človeku - detskému lekárovi Odontuyovi Davaasurenovi. Než založil v roku 2000 Mongolskú spoločnosť pre paliatívnu starostlivosť, nemala jedna z krajín bývalého sovietskeho bloku jediný hospic a na uľahčenie utrpenia zomierajúcich pacientov použila iba dva kilogramy morfia za rok. „Dnes máme k dispozícii desať zariadení paliatívnej starostlivosti len v mongolskej metropole Ulanbátar,“ hovorí lekár, ktorý zažil veľa smutných príbehov. Paliatívna starostlivosť je súčasťou zdravotníctva a sociálnych predpisov, krajina rozširuje počet paliatívnych zariadení pre nerakovinové ochorenia a deti. Samozrejmá je psychologická a duchovná pomoc.

Nemecko ako líder v strednej Európe

Nemecko je už mnoho rokov jednou z popredných krajín v Európe, pokiaľ ide o liečbu vážne chorých pacientov. Zdravotnícky systém poskytuje prístup k moderným klinikám, pokročilým terapiám a dobre rozvinutej sieti paliatívnej starostlivosti. V porovnaní s inými krajinami, ako sú Poľsko, Česká republika alebo Rakúsko, nemecký zdravotnícky systém vyniká rozsiahlou sieťou nemocníc a vysokou úrovňou financovania. V Nemecku existuje mnoho špecializovaných kliník venovaných onkológii, kardiológii a intenzívnej starostlivosti. Vďaka vysokým štandardom a inovatívnym technológiám majú pacienti prístup k liečebným metódam, ktoré môžu byť v iných európskych krajinách obmedzené. Kým pacienti v Poľsku a na Slovensku často čelia dlhým čakacím dobám, v Nemecku je čakacia doba výrazne kratšia.

Paliatívna starostlivosť v Nemecku zahŕňa nielen zvládanie symptómov, ale aj psychologickú a duchovnú podporu pacientov a ich rodín. V mnohých regiónoch sú k dispozícii domáce hospicové služby, ktoré umožňujú pacientom stráviť posledné dni obklopení svojimi blízkymi. V porovnaní s Českou republikou, kde je počet hospicov obmedzený, Nemecko ponúka výrazne väčšiu dostupnosť týchto služieb.

Náklady na liečbu vážne chorých pacientov v Nemecku sú vo veľkej miere hradené zákonným zdravotným poistením (Krankenkassen). To zabezpečuje, že pacienti majú prístup k moderným terapiám bez toho, aby museli znášať plné náklady sami. Na rozdiel od Poľska, kde mnohé moderné lieky a terapie vyžadujú dodatočné financovanie, sú pacienti v Nemecku lepšie chránení. Liečba vážne chorých pacientov v Nemecku sa vyznačuje vysokými štandardmi, modernou infraštruktúrou a širokým prístupom k paliatívnej starostlivosti. Práve preto mnoho zahraničných pacientov volí nemecké kliniky na svoju liečbu.

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Slovensko má v paliatívnej starostlivosti čo doháňať. Slovensko skončilo v rebríčku EIU na 33. mieste, predbehlo nás Česko, ale napríklad aj maličký juhoamerický Uruguaj, Portoriko či dokonca Rusko.

Prvé oddelenia paliatívnej starostlivosti vznikli u nás pred dvadsiatimi rokmi, no dnes funguje jediné - v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok a priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť. Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Paliatívnu starostlivosť dnes zastrešujú iba hospice, ktorých máme niečo vyše tridsať. Väčšinou fungujú ako neziskovky a hoci vykonávajú bohumilú činnosť, vláda sa k nim správa macošsky.

Financovanie a dostupnosť

Problémom sú ako vždy peniaze. Poisťovňa totiž prepláca starostlivosť o zomierajúceho len prvé tri mesiace, pričom do roku 2004 to boli iba dva týždne. Ak pacient dovtedy „nestihne zomrieť“, má smolu - z hospicu musí odísť alebo platiť za pobyt z vlastného. To je neriešiteľný problém, keďže v hospicoch sú často starí a finančne vyšťavení ľudia, nezriedka bez príbuzných. Sotva by si mohli dovoliť uhradiť mesačne takmer 1 400 eur, z ktorých dnes tisícku financuje poisťovňa. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia.

Trojmesačný limit prijala Všeobecná zdravotná poisťovňa v apríli 2013. „Robíme to tak, že preraďujeme pacientov do domova dôchodcov alebo do domova sociálnych služieb,“ povedal pre sme.sk František Juhos, starosta Trstíc, kde v roku 2004 vznikol jeden z prvých hospicov na Slovensku. „Nedeje sa to však fyzicky, ale iba administratívne. Čiže pacienti zostávajú ležať na tej istej posteli, lebo potrebujú tú istú lekársku starostlivosť ako predtým, ak nie v niektorých prípadoch rakoviny aj väčšiu. No lekár či sestra v domove alebo v DSS nie sú.“ Pre mnohých chorých sa však situácia nemení. Po preradení totiž už hospic dostáva od poisťovne len 320 eur, zvyšok musí pokryť pacient.

V Česku, ktoré sa v rebríčku EIU umiestnilo štyri priečky nad Slovenskom, je podľa našich odborníkov na paliatívnu starostlivosť situácia oveľa lepšia. Napríklad už len preto, že tam nelimitujú jej dĺžku. Podľa Aleny Kollárovej, prezidentky Asociácie hospicovej a paliatívnej starostlivosti, si štát zrejme neuvedomuje, že keď svojimi opatreniami núti ľudí na nepretržitú starostlivosť o chorých blízkych, v konečnom dôsledku na tom stráca viac, než keby preplácal ústavnú starostlivosť bez limitov.

Zmeny v legislatíve a rozvoj služieb

Minister Vladimír Lengvarský spolu so svojím tímom pripravuje legislatívne a systémové zmeny s víziou kvalitnej a dostupnej zdravotnej starostlivosti o pacienta s chronickým alebo nevyliečiteľným ochorením. „Môj tím odborníkov aktívne pracuje na tom, aby sa po rokoch podarilo skvalitniť prostredie a podmienky pre dlhodobú a paliatívnu starostlivosť. Súčasťou je legislatívna úprava, ktorá zadefinuje následnú starostlivosť a jej prepojenie s inými typmi zdravotnej starostlivosti. Rovnako tak vymedzí rozsah dlhodobej zdravotnej a paliatívnej starostlivosti,“ uviedol minister zdravotníctva SR Vladimír Lengvarský. Zmení sa i nariadenie vlády č. 640/2008 Z. z., ktoré definuje minimálnu sieť poskytovateľov hospicov, mobilných hospicov a ambulancií paliatívnej medicíny. Legislatívne zmeny sú v štádiu vnútrorezortného pripomienkového konania. Ide o legislatívne rámce, kde sa nastaví implementácia paliatívnej starostlivosti do systému zdravotnej starostlivosti, upravia sa úhrady za ošetrovateľskú starostlivosť v domácom a prirodzenom prostredí pacientov s účinnosťou od prvého kvartálu 2022. Vykonávacie predpisy následnej starostlivosti v UZS a dlhodobej intenzívnej starostlivosti budú precizované v priebehu roka 2022 a ich účinnosť bude od roku 2023.

Odborníci na ministerstve zdravotníctva priebežne pracujú aj na ďalších krokoch. Od júla je schválený národný projekt „Posilnenie dlhodobej starostlivosti“ z eurofondového operačného programu Ľudské zdroje. „Cieľom tohto národného projektu je pilotné overenie systémového poskytovania dlhodobej a paliatívnej zdravotnej starostlivosti kvalifikovaným personálom v mobilných hospicoch a agentúrach domácej ošetrovateľskej starostlivosti.

Typy paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Hospicová starostlivosť: Dôstojný záver života

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne.

Hospicová starostlivosť je komplexná zdravotná, psychologická, sociálna a duchovná starostlivosť o terminálne chorého (zomierajúceho) človeka a jeho blízkych v zdravotníckom zariadení (hospic) alebo v domácom prostredí (mobilný hospic).

Dispozícia hospicov na Slovensku:

Paliatívne ambulancie a mobilné tímy

Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.

Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS)

Služby ADOS sú určené čiastočne alebo úplne imobilným pacientom, ktorí potrebujú odbornú ošetrovateľskú alebo rehabilitačnú starostlivosť a nemôžu samostatne chodiť na ošetrenie či rehabilitáciu. Väčšina pacientov, ktorí využívajú služby ADOS, je chronicky chorých. Domáce ošetrovanie však poskytujú aj pri náhlych či krátkodobých chorobách, po prepustení z hospitalizácie, po operáciách, prípadne po zákrokoch v rámci jednodňovej chirurgie, ktoré vyžadujú následnú ošetrovateľskú alebo rehabilitačnú starostlivosť. V Trsticiach pôsobí aj Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS) ako súčasť Zdravotno-sociálneho centra Sv. Alžbety.

V Trsticiach bola v roku 2002 založená nezisková organizácia TOLERANCIA za účelom poskytovania sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Zakladateľmi sú Obec Trstice a TRST-TRSTICE s.r.o. Táto organizácia prevádzkuje Zdravotno-sociálne centrum Sv. Alžbety v Trsticiach. V januári 2004 otvorila lôžkové oddelenie s hospicovou starostlivosťou. V roku 2004 hospitalizovali 58 pacientov a v roku 2005 už 67 pacientov. V novembri 2005 získala organizácia licenciu na prevádzkovanie mobilného hospicu a rozšírila služby aj o ADOS (Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti). Zariadenie spĺňa všetky stanovené kritériá. Pre pacientov, ktorí preferujú starostlivosť v domácom prostredí, sú k dispozícii aj mobilné hospice, napríklad Mobilný hospic, Trnava a Mobilný hospic, Skalica.

Včasná paliatívna starostlivosť a jej význam

V posledných rokoch sa čoraz viac zdôrazňuje význam včasnej paliatívnej starostlivosti. Včasná paliatívna starostlivosť znamená, že pacienti s vážnymi ochoreniami dostávajú paliatívnu starostlivosť už od začiatku svojej liečby, a nie až v terminálnom štádiu ochorenia. Včasná paliatívna starostlivosť môže zlepšiť kvalitu života pacientov, zmierniť ich utrpenie a predĺžiť ich život. Výskumy ukazujú, že včasná paliatívna starostlivosť má pozitívny vplyv na kvalitu života pacientov s rakovinou. Pacienti, ktorí dostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, majú menej bolesti, úzkosti a depresie, a lepšie sa vyrovnávajú so svojou chorobou. Včasná paliatívna starostlivosť tiež zlepšuje komunikáciu medzi pacientmi, ich rodinami a zdravotníckymi pracovníkmi.

Trend narastajúceho počtu starnúcej populácie a zvyšujúcej sa potreby dlhodobej a paliatívnej starostlivosti v dôsledku dlhšieho prežívania pacientov s chronickými alebo nevyliečiteľnými chorobami potvrdzujú aj štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie. Len jeden z desiatich ľudí na svete, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť - teda zdravotnícku pomoc pre uľahčenie bolesti, symptómov a stresu z ťažkej choroby - ju aj naozaj dostáva. Podľa odhadov viac ako 20 miliónov pacientov každoročne potrebuje na konci svojho života paliatívnu starostlivosť. Asi 6% z nich sú deti. Počet ľudí, ktorí by potrebovali takúto pomoc, by vzrástol prinajmenšom o ďalších 40 miliónov, ak by sme zobrali do úvahy všetkých ľudí, ktorí by mohli mať prospech z paliatívnej starostlivosti v ranom štádiu ochorenia. Asi jedna tretina ľudí, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť, trpia rakovinou. A hoci značná časť celkovej paliatívnej starostlivosti je poskytovaná v krajinách s vysokými príjmami, takmer 80% svetovej potreby paliatívnej starostlivosti pripadá práve na krajiny s nízkymi a strednými príjmami. „Naše úsilie o rozšírenie pôsobnosti paliatívnej starostlivosti by malo byť zamerané na zmiernenie utrpenia a zabezpečenie výhod paliatívnej starostlivosti pre najviac znevýhodnené osoby,“ povedal David Praill, spolupredseda WPCA.

tags: #paliativna #starostlivost #v #zahranici