Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a pomáha umierajúcemu žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný.
Paliatívna medicína a liečba bolesti predstavujú komplexný prístup k pacientom v pokročilom štádiu ochorenia, kedy už nie je možná kauzálna liečba a dôraz sa kladie na zmiernenie príznakov a zlepšenie kvality života. Hospicová starostlivosť je špecifickou formou paliatívnej starostlivosti, zameranou na klientov s obmedzenou dĺžkou života, spravidla kratšou ako šesť mesiacov.
Tento článok sa venuje dôležitosti paliatívnej a hospicovej starostlivosti, s dôrazom na etické aspekty a potrebu rešpektovania dôstojnosti každého človeka v terminálnom štádiu života. V súčasnosti môžeme konštatovať, že je veľký nárast pribúdajúcich vedeckých poznatkov o človeku ako o rozumnom indivíduu na úrovni ľudskej populácie, až po rôznu problematiku.
Filozofia a ciele paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Starostlivosť o terminálne chorých určite nie je ľahká úloha a je jedno, či sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je tu najdôležitejší humánny „eticko-morálny“ prístup v rámci ľudskej etiky a morálky.
Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života. Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígného ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne.
Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) je hospicová starostlivosť „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.
Holistický prístup v paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
Etické princípy v paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so život rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka.
Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.
Princípy etiky života
V kontexte paliatívnej a hospicovej starostlivosti sa etika života opiera o tri základné princípy:
- Súhlasný postoj k životu: Tento princíp vyplýva zo základného pozitívneho práva a vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale sa mu bytostne otvára i napriek nástrahám a prekážkam spojených s utrpením. Súhlasný postoj k životu v kontexte paliatívnej starostlivosti znamená, že aj v situáciách, keď je život ohrozený chorobou a utrpením, sa pristupuje k pacientovi s rešpektom a snahou o zachovanie jeho kvality života.
- Úcta k životu: Pre tento princíp je charakteristická bázeň pred životom. Život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý. Úcta k životu znamená v paliatívnej starostlivosti rešpektovanie autonómie pacienta, jeho hodnôt a presvedčení. Znamená to tiež aktívne počúvanie jeho potrieb a prianí, a to aj vtedy, keď sa týkajú konca života.
- Láska k životu: Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“. Láska k životu sa stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu. V paliatívnej starostlivosti sa láska k životu prejavuje v starostlivosti, súcitení a podpore, ktorú personál a blízki pacienta poskytujú. Znamená to byť prítomný, počúvať a ponúkať útechu v ťažkých chvíľach.
Eutanázia ako kontroverzná alternatíva
So smrťou a umieraním je úzko spojená aj centrálna téma eutanázie. Eutanázia je v strede kontroverzných záujmov filozofov, sociológov, teológov, lekárov a zdravotníkov, zaoberajú sa ňou nielen laici, ale aj bulvárne médiá. Dotýka sa celej spoločnosti. Máme do činenia s kolektívnou spoločenskou dilemou, ktorá sa týka rozhodnutí v otázkach smrti, zdravia a telesnom a duševnom postihnutí. Táto dilema zahŕňa každú oblasť nášho života. Eutanázia je stále otvoreným problémom. Každý pokus o diskusiu v tejto závažnej a v minulosti tabuizovanej téme vyvoláva protichodnú mienku a odlišné postoje. Dôstojná smrť kontra účelnosť a prípustnosť eutanázie vyvoláva v našich myšlienkach prelínajúce sa pojmy. Dobrá smrť, právo, milosrdenstvo, pomoc, vražda, únik, nedôstojnosť, povinnosť, ľudskosť... Eutanázia stojí v zajatí mnohých otázok a rôznych odpovedí na ne.
„Na svete jestvuje jediná spravodlivosť, a to, že každý raz musí zomrieť“, hovorievajú ľudia pri rôznych príležitostiach. Existujú však veľké rozdiely v zomieraní. Tak, ako každé ľudské bytie je jedinečné, i jeho ukončenie má milióny podôb. Práve pri umierajúcich pacientoch, ktorým nemožno pomôcť, ktorým vyhasla posledná iskierka nádeje a sami sa dožadujú dobrovoľného odchodu, môže byt eutanázia riešením. Ibaže ide o príliš citlivý problém, zložité rozhodovanie sa, a vyrovnanie sa so svedomím, o prelomenie stáročných dogiem morálky spojenej s náboženskou vierou. Búrlivý rozvoj vedy a techniky spojený s výraznou sekularizáciou má na spoločnosť i jednotlivca nie vždy pozitívny reálny dopad. Platí to zvlášť v medicíne. Možnosti modernej paliatívnej a hospicovej starostlivosti dokázali posunúť hranice smrti za medze predtým predpokladaných možností. Tento rozvoj prináša stále nové možnosti v liečebných postupoch aj v predlžovaní života, čo stále viac stavia problém eutanázie do nového aktuálneho svetla. Dnešné výdobytky paliatívnej a hospicovej starostlivosti priniesli pomoc trpiacim, nevyliečiteľne chorým rôzne lieky, zariadenia, no hlavne metódy, ktoré slúžia odborníkom z radov lekárov a lekárskeho personálu na potlačenie bolesti a ochrany ľudského života pred skutočnosťou eutanázie. Ľudský život by každý z nás mal chrániť, a to zvlášť v najzložitejšej a najzraniteľnejšej realite ľudského obdobia - v prípade choroby. Prispieť k ochrane života môžeme aj my, a to správnym ľudským, morálnym a pre odborníkov aj profesionálnym prístupom a kladnou citovou podporou. Človek si zaslúži pozornosť i v tomto konečnom období života. Bez rozdielu veku, pohlavia, národnosti či farby pleti, má právo zomrieť pokojnou a dôstojnou smrťou. Je len na nás, aby sme mu to umožnili.
Paliatívna starostlivosť na Slovensku
Na svete každoročne umiera niekoľko desiatok miliónov ľudí. Smrť môže mať mnoho podôb, môže byť zapríčinená akútnym ochorením, nečakanou dopravnou nehodou, vojnovými udalosťami, môže byť dôsledkom chronického ochorenia alebo dlhodobého úpadku fyzickej kondície v neskoršom veku. Zomrieť musíme všetci. V súčasnosti sa nám ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť a jej súčasťou musí byť samozrejme etika života.
Takou najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je síce domáca starostlivosť, ale existuje mnoho prípadov, kedy sa človek ocitá v takej situácii a rodina, či blízki sa z rôznych dôvodov o neho nemôžu postarať. V ľudskej spoločnosti, najmä v tej zahraničnej, spomínaná otázka veľmi silne rezonuje. U nás však zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti stagnuje, priam dokonca sa vôbec nerealizuje. Je dôležité hovoriť a informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení v našej spoločnosti, pretože dávajú klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti.
Vývoj paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Paliatívna starostlivosť na Slovensku vznikla založením oddelenia paliatívnej medicíny v roku 1995, ktorého zakladateľkou bola MUDr. Kristína Križanová. Cieľom paliatívneho záujmu nezostala rakovina, ale pacient - človek so svojimi fyzickými, psychickými, sociálnymi a duchovnými potrebami. V roku 2006 bola prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako špecializačného odboru. V súčasnosti sa pojem paliatívna medicína stáva častejšie diskutovanou témou. Tešíme sa, že rastie záujem lekárov z rôznych medicínskych odborov o túto špecializáciu.
Hlavným cieľom národného projektu je zabezpečenie a udržanie personálnych kapacít v dlhodobej a paliatívnej starostlivosti o osoby s dlhodobým progredujúcim ochorením. Zároveň bude dochádzať k zabezpečeniu doteraz chýbajúceho prepojenia zdravotnej a sociálnej starostlivosti a koordinácia zdravotnej starostlivosti a sociálnych služieb prostredníctvom podporných tímov. Uvedenými krokmi sa posilní ich poskytovanie na komunitnej úrovni.
Poskytnutím pomoci v sociálnej oblasti zabezpečí čo najskoršie prepustenie osoby z ústavného zdravotníckeho zariadenia do jej prirodzeného prostredia so sociálnou podporou. Podporný tím môže začať vykonávať svoju činnosť pri osobe umiestnenej už na tzv. „akútnom“ lôžku, teda môže v dostatočnom časovom predstihu pomôcť zabezpečiť sociálne zázemie tejto osoby a pripraviť jej rodinných príslušníkov na prepustenie do jej domáceho alebo iného prirodzeného prostredia.
Cieľom národného projektu je dosiahnuť primárne dodatočné zabezpečenie personálnych kapacít, prípadne zvýšenie počtu zdravotníckeho a pomocného personálu v rámci celej SR, vytvorením podporných (multidisciplinárnych) tímov, stabilizáciu odborného personálu v ambulantnej a ústavnej starostlivosti poskytujúcej dlhodobú paliatívnu starostlivosť. Nastavením a realizáciou vzdelávania v paliatívnej oblasti sa zabezpečí dostupnosť starostlivosti pre pacientov vo všetkých regiónoch SR.
Zadefinovaním podporného tímu v zákone je dôležité pilotné nastavenie zavedenia týchto tímov v rámci krajských nemocníc, a následné vytvorenie odborného usmernenia. pre ich rozšírenie. Stabilizácia tých mobilných hospicov a kamenných hospicov, ktoré poskytujú kvalitnú a dostupnú paliatívnu zdravotnú starostlivosť v pracovnom čase predaný geografický región s multidisciplinárne personálne zabezpečenými tímom tj paliatológ alebo lekár v príprave na špecializačnú skúšku z paliatívnej medicíny, sestry a pomáhajúci personál minimálne 150 pacientom ročne.
Pilotné vytvorenie podporných tímov pri nemocniciach za účelom plynulého prechodu pacienta z akútnej starostlivosti do následnej, dlhodobej ošetrovateľskej alebo paliatívnej starostlivosti pri implementácii cesty pacienta v dlhodobej a paliatívnej starostlivosti. Zabezpečenie multidisciplinárneho prístupu v hospicoch podporou vytvorenia/prevádzky pomáhajúcich profesií.
Zmiernenie utrpenia a strachu zo smrti
Stretnutie so smrťou nie je ľahké, hlavne pre človeka, ktorý na ňu nie je pripravený. Prvýkrát je tento zážitok možno desivý a každý ho prežíva inak. Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekonať strach zo smrti. Ťažko chorý či zomierajúci človek potrebuje iné, 'ľudskejšie' prostredie, než aké poskytujú bežné nemocnice. Prostredie, v ktorom neplatí prísny režim a presne stanovený program. Celkový prístup k chorému musí byť citlivejší, zohľadňujúci jeho fyzický a hlavne psychický stav. Práve takýto prístup poskytuje hospicová paliatívna starostlivosť, kde veľkú úlohu zohráva etika života a jej princípy.
Vzdelávanie v paliatívnej medicíne
Katedra paliatívnej medicíny LF SZU a NOÚ v Bratislave sa venuje vzdelávaniu v tejto oblasti. V roku 2020 bol vypracovaný návrh novej Koncepcie paliatívnej medicíny, ktorej cieľom je aktualizácia v súčasnosti platnej Koncepcie zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti uverejnenej vo Vestníku Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky dňa 31. augusta 2006. Súčasťou špecializačného štúdia je vypracovanie špecializačnej práce, ktorej tému určuje vedúci Katedry všeobecného lekárstva, pričom zohľadňuje návrhy uchádzača. Práca musí byť vypracovaná na základe Študijného poriadku pre ďalšie vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov LF SZU.
Vo výučbe paliatívnej a hospicovej starostlivosti je dôležité využívať tvorivé techniky a metódy. Príkladmi dobrej praxe sú sprevádzanie onkologických pacientov dobrovoľníčkami, ich skúsenosti a vplyv supervízie. Dôležitá je aj klinická supervízia v ošetrovateľstve, kde sestry majú možnosť diskutovať o limitoch a presahoch paliatívnej starostlivosti.
Paliatívna starostlivosť v kontexte sociálnej práce
Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup. Oblasť paliatívnej starostlivosti, ktorá sa zaoberá najmä záverečnou fázou ľudského života, je v súčasnosti vnímaná ako vzmáhajúci sa úsek sociálnej práce.
Sociálni pracovníci zohrávajú kľúčovú úlohu v tíme paliatívnej starostlivosti. Medzi najčastejšie používané metódy patria:
- Farmakologická liečba: Používanie liekov na zmiernenie bolesti, nevoľnosti, dýchavičnosti a ďalších príznakov.
- Nefarmakologické metódy: Techniky ako masáže, aromaterapia, muzikoterapia, arteterapia a relaxačné cvičenia.
- Psychoterapia: Individuálna alebo skupinová terapia na pomoc pacientovi a jeho rodine vyrovnať sa s emocionálnymi ťažkosťami.
- Sociálna práca: Poskytovanie psychosociálnej podpory, poradenstva a pomoci pri riešení sociálnych problémov.
- Spirituálna starostlivosť: Pomoc pacientovi nájsť zmysel a nádej v ťažkej situácii.
- Rehabilitácia: Aktivity zamerané na udržanie alebo zlepšenie fyzickej funkčnosti a mobility.
- Nutričná podpora: Zabezpečenie adekvátnej výživy a hydratácie.
- Ošetrovateľská starostlivosť: Poskytovanie komplexnej ošetrovateľskej starostlivosti, vrátane hygieny, prevencie preležanín a starostlivosti o rany.
tags: #paliativna #starostlivost #v #socialnej #praci