Paliatívna starostlivosť a jej úloha v sociálnej práci s príbuznými

Paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný prístup k pacientom s chronickými, nevyliečiteľnými ochoreniami v pokročilom štádiu. Jej cieľom je zlepšenie kvality života nielen pacientov, ale aj ich rodín, prostredníctvom zmierňovania bolesti, riešenia psychických, sociálnych a duchovných potrieb. V sociálnej práci zohráva paliatívna starostlivosť kľúčovú úlohu pri podpore príbuzných, ktorí sa ocitajú v náročnej životnej situácii. Človek sa smrti bojí, no viac ako smrti samotnej sa bojí spôsobu zomierania. Každý človek má právo na dôstojnú smrť a zvlášť človek trpiaci s nevyliečiteľným ochorením. My sa musíme snažiť umieranie nemocnému uľahčiť - slúžiť mu a pomáhať. Nemocný potrebuje lásku a úctu. V mnohých prípadoch pomoc zomierajúcemu rodina nezvláda a nemocný potrebuje odbornú pomoc, ktorú mu môže poskytnúť paliatívna a hospicová starostlivosť, ktorá je komplexnou starostlivosťou. Dôležité je, aby ju sprevádzala aj duchovná pomoc a podpora zomierajúceho, nielen tlmenie bolesti analgetikami, a rovnako citlivá komunikácia s rodinou a blízkymi.

Definícia a ciele paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje človeku, ktorý trpí nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje. Cieľom paliatívnej starostlivosti je dosiahnutie čo najlepšej kvality života pacientov a ich rodín, pričom je poskytovaná všetkým zomierajúcim pacientom bez ohľadu na ich diagnózu, či typ zdravotníckeho zariadenia.

Základné princípy a filozofia hospicovej starostlivosti

Hospicová starostlivosť je komplexná medzirezortná tímová multidisciplinárna starostlivosť s interdisciplinárnym prístupom, nahradzujúca už vyčerpanú kauzálnu liečbu choroby potrebnou symptomatickou liečbou. Základná filozofia hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej osobnosti a jeho biologických, psychologických, sociálnych a duchovných potrieb. Ide o to, aby sa predĺžením ľudského veku, predĺžilo aj obdobie života človeka, v ktorom je schopný viesť plnohodnotný a nezávislý život s dobrým zdravotným stavom. Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.

Paliatívna starostlivosť v kontexte sociálnej práce

Sociálna práca v paliatívnej starostlivosti sa zameriava na pomoc pacientom a ich rodinám pri zvládaní psychosociálnych aspektov ochorenia. Sociálny pracovník je členom multidisciplinárneho tímu, ktorý zahŕňa lekárov, sestry, psychológov a duchovných. Jeho úlohou je identifikovať potreby pacientov a ich rodín, poskytovať im poradenstvo, podporu a sprostredkovávať potrebné služby. Dôležitosť jednotlivých profesií v multidisciplinárnom hospicovom tíme je veľmi často diskutovaná. Princípy sociálnej práce sú veľmi blízke princípom hospicového hnutia. Problematika filozofie hospicovej starostlivosti a postavenia sociálneho pracovníka vo vzťahu ku klientovi v terminálnom štádiu je veľmi aktuálna.

Oblasti pôsobenia sociálneho pracovníka v paliatívnej starostlivosti

• Psychosociálna podpora: Pomoc pri zvládaní stresu, úzkosti, depresie a smútku, ktoré sú spojené s ochorením.
• Poradenstvo: Poskytovanie informácií o ochorení, možnostiach liečby, paliatívnej starostlivosti a dostupných sociálnych službách.
• Podpora rodiny: Pomoc pri zvládaní záťaže spojenej so starostlivosťou o chorého, riešenie konfliktov a zlepšovanie komunikácie v rodine.
• Sprostredkovanie služieb: Zabezpečenie prístupu k sociálnym službám, ako je opatrovateľská služba, domáca ošetrovateľská starostlivosť, hospicová starostlivosť a finančná pomoc.
• Pomoc pri vybavovaní administratívnych záležitostí: Asistencia pri vybavovaní dôchodku, príspevkov a iných dávok.
• Podpora v období smútenia: Poskytovanie poradenstva a podpory pozostalým po úmrtí blízkeho.

Etické aspekty paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je spojená s množstvom etických dilem, ktoré si vyžadujú citlivý a zodpovedný prístup. Dôležité je rešpektovať autonómiu pacienta, jeho právo na informácie a rozhodovanie o svojej liečbe. V praxi sa sociálni pracovníci stretávajú s etickými dilemami. Eutanázia je v strede kontroverzných záujmov filozofov, sociológov, teológov, lekárov a zdravotníkov, zaoberajú sa ňou nielen laici, ale aj bulvárne médiá. Dotýka sa celej spoločnosti. Máme do činenia s kolektívnou spoločenskou dilemou, ktorá sa týka rozhodnutí v otázkach smrti, zdravia a telesnom a duševnom postihnutí. Táto dilema zahŕňa každú oblasť nášho života. Eutanázia je stále otvoreným problémom. Každý pokus o diskusiu v tejto závažnej a v minulosti tabuizovanej téme vyvoláva protichodnú mienku a odlišné postoje. Paliatívna a hospicová starostlivosť je lepšou alternatívou ako eutanázia.

Príklady etických dilem:

• Právo pacienta na informácie: Pacient má právo byť informovaný o svojej diagnóze, prognóze a možnostiach liečby. V praxi však môže nastať situácia, keď rodina pacienta žiada, aby mu nebola oznámená pravda o jeho stave.
• Odmietnutie liečby: Pacient má právo odmietnuť liečbu, aj keď by to mohlo viesť k jeho smrti. V takomto prípade je dôležité zistiť, či je pacient kompetentný rozhodovať a či je jeho rozhodnutie informované a dobrovoľné.
• Paliatívna sedácia: V niektorých prípadoch, keď nie je možné zmierniť utrpenie pacienta inými spôsobmi, sa používa paliatívna sedácia, ktorá znižuje jeho vedomie. Etickou otázkou je, či je paliatívna sedácia v súlade s princípmi paliatívnej starostlivosti a či nepredstavuje formu eutanázie.

Komunikácia s príbuznými v paliatívnej starostlivosti

Komunikácia s príbuznými je kľúčovou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Príbuzní sa často ocitajú v ťažkej situácii, sú preťažení starostlivosťou o chorého, prežívajú smútok a strach. Sociálny pracovník by mal byť empatický, trpezlivý a otvorený. Dôležité je aktívne počúvať príbuzných, prejavovať záujem o ich pocity a potreby. Taktiež je potrebné informovať príbuzných o ochorení, možnostiach liečby a dostupných službách. Sociálny pracovník tiež pomáha príbuzným pri rozhodovaní o liečbe a starostlivosti o chorého, rieši konflikty v rodine a zlepšuje komunikáciu. Po úmrtí blízkeho poskytuje poradenstvo a podporu pozostalým.

Špecifické situácie v paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje pacientom s rôznymi diagnózami a v rôznych životných situáciách. Niektoré situácie si vyžadujú špecifický prístup:

• Paliatívna starostlivosť o deti: Starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti je veľmi náročná a vyžaduje si citlivý prístup. Dôležité je rešpektovať práva dieťaťa, zapájať ho do rozhodovania o svojej liečbe a poskytovať mu psychosociálnu podporu.
• Paliatívna starostlivosť o geriatrických pacientov: Starostlivosť o starších pacientov s klinickou krehkosťou si vyžaduje komplexný prístup, ktorý zohľadňuje ich fyzické, psychické a sociálne potreby.
• Paliatívna starostlivosť o pacientov s demenciou: Starostlivosť o pacientov s demenciou v terminálnom štádiu ochorenia si vyžaduje špecifické komunikačné techniky a prístupy.
• Paliatívna starostlivosť o pacientov so závislosťami: Starostlivosť o pacientov so závislosťami v terminálnom štádiu ochorenia si vyžaduje multidisciplinárny prístup, ktorý zohľadňuje ich fyzické, psychické a sociálne potreby.

Vzdelávanie a supervízia v paliatívnej starostlivosti

Práca v paliatívnej starostlivosti je psychicky náročná a vyžaduje si neustále vzdelávanie a supervíziu. Sociálni pracovníci by mali mať prístup k odbornému vzdelávaniu, ktoré im umožní rozvíjať svoje zručnosti a vedomosti v oblasti paliatívnej starostlivosti. Supervízia je dôležitá pre zvládanie stresu, prevenciu syndrómu vyhorenia a zabezpečenie kvalitnej starostlivosti.

Súčasný stav a budúcnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku je paliatívna starostlivosť stále nedostatočne rozvinutá. Chýbajú lôžkové hospice, mobilné hospice a ambulancie paliatívnej starostlivosti. Nedostatočná je aj informovanosť verejnosti o možnostiach paliatívnej starostlivosti. Potrebný je lepší prístup zdravotných poisťovní, ktoré stále nepreplácajú celú starostlivosť v hospicoch. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť. V budúcnosti je potrebné zlepšiť dostupnosť a kvalitu paliatívnej starostlivosti na Slovensku.

tags: #paliativna #starostlivost #v #socialnej #praci #s