Na svete každoročne umiera niekoľko desiatok miliónov ľudí. Smrť môže mať mnoho podôb, od úmrtia novorodencov po úmrtia vo vysokom veku, a môže byť zapríčinená akútnym ochorením, nehodou, vojnou, chronickým ochorením alebo úpadkom fyzickej kondície. Starostlivosť o terminálne chorých je náročná, či už sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je tu najdôležitejší humánny „eticko-morálny“ prístup v rámci ľudskej etiky a morálky. Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekonať strach zo smrti.
V súčasnosti sa ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť a jej súčasťou musí byť samozrejme etika života. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.
Čo je paliatívna starostlivosť?
Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.
Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou, alebo môže byť poskytovaná samostatne.
Cieľom paliatívnej starostlivosti nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.
Holistický prístup v paliatívnej starostlivosti
Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
Paliatívna starostlivosť nie je len o zomierajúcich pacientoch
Paliatívny prístup nie je len o tom, že sa staráte o ľudí, ktorí sú zomierajúci. Paliatívna medicína je starostlivosť o príznaky, výživu a bolesti. Táto starostlivosť vám pomôže aj vtedy, keď ochorenie nie je nevyliečiteľné. Takto je možné napríklad pripraviť pacienta na to, aby bol schopný podstúpiť ďalšie riešenia, viete ho pripraviť na operáciu, viete vyriešiť bolesti.
Hospicová starostlivosť
Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie hospicová starostlivosť je „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia.
Hospic nie je dom smrti
Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Podľa Štefka hospic je hnutie, ktorého základná myšlienka vychádza z úcty k životu a k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.
Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Každý človek je jedinečnou osobnosťou líšiacou sa od druhých ľudí v jednotlivých charakteristikách, stránkach, zložkách, ako aj v štruktúrach svojej osobnosti. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.
Princípy etiky života
- Súhlasný postoj k životu: vyplýva zo základného pozitívneho práva a vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením.
- Úcta k životu: pre ktorý je charakteristická bázeň pred životom. Život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému patria aj rôznorodé dobrá.
- Láska k životu: keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“. Láska k životu sa stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu.
Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti.
Multidisciplinárne tímy a ich úloha
Existuje viacero vrstiev utrpenia, nielen fyzické. Keď sa minimalizuje fyzické utrpenie, odkrývajú sa aj ďalšie vrstvy utrpenia, ako napríklad psychologické, existenciálne, spirituálne alebo sociálne. Preto existujú paliatívne multidisciplinárne tímy, ktoré sú zložené z odborníkov, ktorí vedia pacientovi ponúknuť reprioritizáciu hodnôt.
Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť.
Úloha sestry v hospici
Práca zdravotnej sestry je veľmi náročná, patrí z profesionálneho hľadiska k najobtiažnejším prácam sestry tak po stránke manažérskej, fyzickej, psychickej, etickej, tak aj sociálnej a duchovnej. Sestra pracujúca v hospici musí byť ucelená bytosť, vysporiadaná sama zo sebou, citovo vyrovnaná, empatická, komunikatívna s vľúdnym prístupom a úsmevom. Hlavným poslaním práce sestry v hospici je doprevádzanie.
Veľmi dôležité sú zručnosti v komunikácii, vedieť komunikovať, viesť rozhovor voľne alebo cielene tak, aby pacientovi neublížila, vedieť počúvať aktívne, vypočuť pacienta a nenásilne viesť jeho kroky do konca. Musí ovládať nielen verbálnu, ale aj neverbálnu komunikáciu, veľakrát zaváži to, ako mu to hovorí ako gestikuluje, či sa ho dotýka a pod. Častokrát zastupuje rolu psychológa, to znamená, že musí mať znalosti aj z odboru psychológie, poznať niektoré psychoterapeutické techniky. Využíva emocionálnu psychoterapiu, rozhovory o pacientových ťažkostiach s ochotou počúvať, rozhovor podľa Rogersa, kde ide o vypočutie pacienta, ten sa vyrozpráva a sestra ho k tomu povzbudzuje a berie ho takého aký je, alebo logoterapia podľa Frankla, ktorá je založená na filozofii života, čiže viesť pacienta ku životnému zmyslu, to v čo verí dostať na vedomú úroveň jeho psychiky.
Ďalšiu rolu, ktorú sestra zastupuje je aj rola sociálneho pracovníka, to je využitie pomoci od štátu, ktoré pacient môže získať pre udržanie komfortu, napr. polohovateľné lôžko, vozík, aparát na uľahčenie chôdze. Umožňuje pacientovi kontakt s rodinou, priateľmi, susedmi, spoločenstvami, ktoré navštevoval. Umožňuje mu kontakt so svetom - noviny, TV, rádio. Sestra preberá starostlivosť o rodinu, čo je mnohokrát ťažšie ako samotná práca s pacientom. Vedieť získať si ich dôveru, zapájať ich do starostlivosti o blízkeho, viesť ich kroky k tomu, aby oni boli tými, ktorí doprevádzajú.
Dobrovoľníci v hospici
Veľmi dôležitý je vstup dobrovoľníka k hospicovému pacientovi. Hektický život a zhon za materiálnym nám často nedovoľujú zastaviť sa a pomôcť tým, ktorí to potrebujú. Dobrovoľníci môžu poskytnúť cennú podporu a spoločnosť pre pacientov aj ich rodiny.
Paliatívna starostlivosť na Slovensku
Na Slovensku je k dispozícii len 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok. Priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.
Dispozícia hospicov na Slovensku je znázornená v tabuľke:
| Typ zariadenia | Počet zariadení | Komentár |
|---|---|---|
| Akútne paliatívne oddelenie | 1 | V Národnom onkologickom ústave v Bratislave (19 lôžok) |
| Kamenné hospice | Nedostatočný počet | Chýba špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne. Doplatky pacientov sú od 300 do 2000 €/mesiac. |
| Mobilné hospice | Fungujú ako neziskové organizácie | Minimálne hradené z verejného zdravotného poistenia. Poskytujú starostlivosť zadarmo a často aj lieky. |
| Paliatívne ambulancie | Málo | Pacient chodí na kontroly a ambulantné zákroky. Sociálna a opatrovateľská starostlivosť je zabezpečená rodinou. |
Financovanie paliatívnej starostlivosti
Paliatívna a ošetrovateľská starostlivosť predstavuje mimoriadne citlivú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá si vyžaduje stabilné, spravodlivé a empaticky nastavené podmienky financovania z verejných zdrojov. Ministerstvo zdravotníctva SR sa svojou cenovou reguláciou snaží zabezpečiť primerané financovanie zdravotnej starostlivosti pre najzraniteľnejších pacientov.
Zhrnutie vývoja cien v rokoch 2023 až 2025 za poskytovanie paliatívnej a ošetrovateľskej starostlivosti prevádzkovateľmi mobilného hospicu (MH), hospicu (HO) a domovov ošetrovateľskej starostlivosti (DOS):
- Cenové opatrenie z roku 2023 (účinné od 1. februára 2023 do 31. decembra 2023):
- MH: pevná cena 58 € za návštevu lekára a sestry v domácom prostredí. Doprava: pevná cena 0,30 €/km do 60 km, nad 60 km znížená o 50 %.
- HO: pevná cena 94 € za lôžkodeň umiestneného pacienta v paliatívnej starostlivosti.
- DOS: pevná cena 78 € za lôžkodeň umiestneného pacienta, ktorému je poskytovaná ošetrovateľská alebo následná zdravotná starostlivosť.
- Cenové opatrenie z roku 2023 (účinné od 1. januára 2024 do 14. januára 2025):
- MH: pevná cena 61 € za návštevu lekára a sestry v domácom prostredí. Doprava: pevná cena 0,35 €/km do 60 km, nad 60 km znížená o 50 %.
- HO: pevná cena 100 € za lôžkodeň umiestneného pacienta v paliatívnej starostlivosti.
- DOS: pevná cena 82 € za lôžkodeň umiestneného pacienta, ktorému je poskytovaná ošetrovateľská alebo následná zdravotná starostlivosť.
- Cenové opatrenie z roku 2025 (účinné od 15. januára 2025 do 31.decembra 2025):
- MH:
- pevná cena 95 € za návštevu lekára a sestry v domácom prostredí počas dňa (7:00-19:00 hodina);
- pevná cena 110 € za návštevu lekára a sestry v domácom prostredí medzi 19:00-7:00 hodinou;
- pevná cena 30 € za návštevu sestry v domácom prostredí počas dňa (7:00-19:00 hodina);
- pevná cena 35 € za návštevu sestry v domácom prostredí medzi 19:00-7:00 hodinou.
- HO: pevná cena 230 € za lôžkodeň umiestneného pacienta v paliatívnej starostlivosti max. 6 mesiacov od prijatia pacienta do ústavnej starostlivosti.
- DOS: pevná cena 90 € za lôžkodeň umiestneného pacienta, ktorému je poskytovaná ošetrovateľská starostlivosť alebo následná zdravotná starostlivosť.
- MH:
Vývoj pevných cien od roku 2023 do súčasnosti Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou hodnotí ako významný krok k zabezpečeniu primeraného financovania zdravotnej starostlivosti pre pacientov v paliatívnej a ošetrovateľskej starostlivosti. Paliatívna a ošetrovateľská starostlivosť je v systéme verejného zdravotného poistenia efektívnejšia a lacnejšia ako dlhodobá hospitalizácia, zbytočná hospitalizácia alebo vykonávanie invazívnych zákrokov, ktoré už nemajú liečebný efekt. Podpora paliatívnej a ošetrovateľskej starostlivosti umožní lepšie využitie kapacít nemocníc pre pacientov, ktorí potrebujú akútnu liečbu a taktiež sa zníži tlak na urgentné oddelenia a intenzívnu starostlivosť, čím sa odľahčí zdravotnícky systém. Rozvoj paliatívnej medicíny vedie aj k zvyšovaniu odbornosti zdravotníkov.
tags: #paliativna #starostlivost #odporucania #pre #prax