Paliatívna starostlivosť: História a vývoj na Slovensku

Paliatívna starostlivosť je oblasť medicíny, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Cieľom je zmierniť utrpenie prostredníctvom včasnej identifikácie, správneho posúdenia a liečby bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov. Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup k pacientom s nevyliečiteľnými chorobami, ktorého cieľom je zlepšiť kvalitu ich života a zmierniť utrpenie. Zahŕňa nielen medicínsku starostlivosť, ale aj psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu pre pacienta a jeho rodinu. Vychádza z princípu, že aj keď chorobu nie je možné vyliečiť, je možné zmierniť jej príznaky a zabezpečiť dôstojný život až do konca.

Slovo "paliatívny" pochádza z latinského slova "palium", čo znamená plášť alebo prikrývku. Symbolicky to vyjadruje myšlienku, že aj keď nemôžeme ranu vyliečiť, môžeme ju prikryť, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a mal pocit našej účasti na jeho utrpení.

Korene starostlivosti v histórii

Korene starostlivosti o chorých a umierajúcich siahajú hlboko do minulosti. Už v staroveku sa ľudia starali o svojich blízkych v chorobe a starobe. Dôkazom lásky a nezištnej opatery blížneho svojho je aj príbeh Marty, jednej z Lazárových sestier, ktorého Ježiš vzkriesil z mŕtvych. Starostlivosť o druhých je výsadou, či darom, ktorého náplňou je porozumieť dôležitosti zmyslu lásky k blížnemu a obetavosti.

V stredoveku zohrávali dôležitú úlohu kláštory, pri ktorých často vznikali nemocnice, opatrovne a hospice. Bola lekárska terapia považovaná za Božie dielo a samotné lekárstvo za predĺženie Božej blahodate. Založenie takého strediska nemalo za cieľ len zabezpečenie prostriedkov na získanie dobrého zdravia, alebo jeho obnovu, ale aj poskytnutie všetkých prostriedkov na dosiahnutie spásy tak chorým ako aj zakladateľovi. Každá nemocnica mala kaplnku, kde sa slúžili liturgie, taktiež bol určený jeden kňaz na spovedanie. Slovo hospic má korene už v ranom európskom kresťanstve, kde sa spájalo s činnosťou od útulku pre chudobných a osamelých pocestných až po útulok pre starých a chorých. Okrem toho z toho istého koreňa pochádza názov „hospital“, na Slovensku „špitál“, preto hospice na Slovensku a napr. ani v Španielsku v minulosti nikdy neboli. Otázniky smrti sprevádzajú ľudstvo počas celej jeho histórie, pretože človek si uvedomuje svoju smrteľnosť. Pohľad na smrť sa v historickom kontexte počas dlhých stáročí vyvíjal. V stredoveku bral človek smrť ako prirodzenú súčasť života, tak ako narodenie. Smrť človeka bola v tej dobe sociálna udalosť, na ktorej sa zúčastňovali všetci susedia a jej rituál bol až puntičkársky nemenný. V 17. storočí bol okruh prítomných podstatne menší, pri smrteľnej posteli sa zišla najbližšia rodina.

Vývoj v 20. storočí a vznik hospicov

Moderná paliatívna starostlivosť sa začala formovať v druhej polovici 20. storočia, kedy začali vznikať rôzne zariadenia pre dlhodobo chorých, tzv. hospice. Vytvárali sa ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich. Na základe zásadných medicínskych objavov sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Na tieto nedostatky reagovali sestry a lekári zdôrazňovaním povinnosti nielen liečiť a vyliečiť, ale aj pomáhať účinne tam, kde vyliečenie nie je možné a smrť je nevyhnutná.

Za vedúcu osobnosť v hospicovom hnutí možno považovať Cicely Saundersovú, neústupnú a presviedčajúcu anglickú lekárku, zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer. Jej práca zdôraznila potrebu komplexnej starostlivosti o pacientov s nevyliečiteľnými chorobami, ktorá by zahŕňala nielen fyzickú, ale aj psychickú, sociálnu a duchovnú podporu. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973, založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa dodnes. V r. 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. V roku 1988 bola založená Európska asociácia paliatívnej starostlivosti (European Association for Palliative Care), ktorá výrazne prispela ku pochopeniu potreby paliatívnej starostlivosti ako súčasti zdravotnej starostlivosti verejnosťou ako aj národnými vládami.

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku sa paliatívna starostlivosť začala rozvíjať neskôr ako v západných krajinách. Postupne však vznikali prvé hospice a oddelenia paliatívnej starostlivosti v nemocniciach. Dôležitým krokom bolo aj prijatie koncepcie paliatívnej medicíny ako špecializačného odboru. Priekopníčka paliatívnej starostlivosti, Kristína Križanová, ktorej prezidentka udelila štátne vyznamenanie Pribinov kríž III., uviedla, že vývoj paliatívnej medicíny sa za roky posunul vďaka lekárom, ktorí sa tejto oblasti venujú. Prvé a doposiaľ jediné akútne oddelenie paliatívnej medicíny na Slovensku vzniklo v Národnom onkologickom ústave (NOÚ) vo februári 1995 vďaka primárke Kristíne Križanovej a docentovi Štefanovi Korcovi. Pri príležitosti 25. výročia vzniku Oddelenia paliatívnej medicíny v NOÚ sa uskutočnilo 28. februára slávnostné podujatie s príbuznými pacientov, ktorí boli uplynulý rok v starostlivosti tohto oddelenia. Paliatívna medicína sa zaoberá liečbou a starostlivosťou o pacientov s aktívnym, progredujúcim, pokročilým ochorením.

V roku 2006 sa primárka Kristína Križanová zasadila aj za prijatie koncepcie paliatívnej medicíny ako špecializačného odboru. O tri roky neskôr sa na oddelení začala praktizovať výučba lekárov a atestácie z paliatívnej medicíny. Atestovaných je momentálne 13 lekárov. Od roku 2014 vedie toto oddelenie primárka Andrea Škripeková, ktorá je zakladajúcou členkou Slovenskej spoločnosti paliatívnej medicíny pri SLS s víziou implementovať paliatívnu medicínu do systému zdravotnej starostlivosti na Slovensku.

Súčasný stav paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Dnes existuje jediné akútne oddelenie paliatívnej medicíny v Národnom onkologickom ústave (NOÚ) v Bratislave, ktoré s 19 lôžkami a ambulanciou, 7 lekármi a 22 sestrami a sanitármi poskytuje paliatívnu starostlivosť v priemere viac ako 600 hospitalizovaným onkologickým pacientom ročne. Jej cieľom je zlepšiť kvalitu života nevyliečiteľne chorých. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov. Vyžaduje si špeciálne medicínske a ošetrovateľské zručnosti, lekári a sestry však pacientom často nahrádzajú aj psychológov a duchovných, niekedy dokonca neprítomnú rodinu a sociálne zázemie.

Paliatívna starostlivosť sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

Ambulantná paliatívna starostlivosť:

• Prebieha v podobe domácej starostlivosti. Ide o návštevnú službu vykonávanú tzv. mobilným hospicom. Je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú mobilné hospice ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov hospicu v domácom prostredí pacienta.
• Stacionáre paliatívnej medicíny poskytujú celodennú ambulantnú paliatívnu starostlivosť, ktorá je kratšia ako 24 hodín, ak pacient s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacient vyžaduje denne ošetrovateľskú starostlivosť, ak rodina nevládze zabezpečiť sociálne zázemie 24 hodín denne, alebo ak rodina potrebuje ostať ekonomicky aktívna.

Ústavná paliatívna starostlivosť:

• Vykonávajú hospice ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Ústavnú paliatívnu starostlivosť vykonávajú aj oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach. Optimálny počet postelí je 10 až 20, pričom sa odporúčajú jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. Prijatie na oddelenie sa dohovorí obvyklým spôsobom konzília medzi primármi jednotlivých oddelení, pričom dôraz sa kladie na neodkladnosť liečby bolesti a iných príznakov ochorenia alebo závažných psychosociálnych ťažkostí.
• Jednotky paliatívnej medicíny, zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.

Hospicová starostlivosť je paliatívna starostlivosť poskytovaná pacientom s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúcim pacientom hospicom ako samostatným zdravotníckym zariadením. Môže sa poskytovať formou ústavnou i ambulantnou (tzv. mobilným hospicom). Hospic je určený pre terminálne chorého pacienta. Nesľubuje uzdravenie, ale rovnako neberie nádej. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k človeku ako k jedinečnej a neopakovateľnej bytosti a z jeho potrieb: biologických, psychologických, sociálnych a duchovných. V posledných chvíľach života nezostane sám. Jedným z problémov hospicov je nedostatok miest, čo je skôr ekonomický problém. Taktiež nie všetci pacienti sú vhodní na hospicovú liečbu. Hospicový program sa riadi určitými pravidlami. V hospici môže dožiť svoj život starý človek, ale hospicová liečba je skôr určená pre onkologicky nemocných stredného a staršieho veku a pre HIV-pozitívnych pacientov. Platí tu zásada, že pacient môže byť daný do hospicovej starostlivosti, keď zostávajúci čas života pacienta je kratší jako pol roka.

Tím paliatívnej starostlivosti

Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych a odborne spôsobilých pracovníkov. Okrem tohto tímu sa na starostlivosti môžu podieľať aj:

• Lekári: Kľúčoví pre diagnostiku, liečbu symptómov a celkové riadenie starostlivosti.
• Sestry: Poskytujú priamu ošetrovateľskú starostlivosť, sledujú stav pacienta a zabezpečujú komfort.
• Psychológovia: Poskytujú psychologickú podporu pacientom a ich rodinám, pomáhajú zvládať stres, úzkosť a depresiu.
• Sociálni pracovníci: Pomáhajú s riešením sociálnych a finančných problémov, zabezpečujú prístup k sociálnym službám.
• Duchovní: Ponúkajú duchovnú podporu a útechu, rešpektujúc vierovyznanie pacienta.
• Dobrovoľníci: Sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Môžu sa podieľať na aktivitách získavajúcich finančné zdroje pre oddelenie paliatívnej medicíny alebo hospic (predaj použitého šatstva, uchádzanie sa o granty a pod.).

Paliatívny tím v NOÚ, s ktorým má česť pracovať, je taká utópia, ktorá sa stala realitou. Tím odborníkov z rôznych oblastí, či už sú to lekári, zdravotné sestry, sociálna sestra a psychológ fungujú ako jeden organizmus.

Terminálna starostlivosť a starostlivosť o rodinu

Súčasťou paliatívnej starostlivosti je terminálna starostlivosť, ktorá predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím. Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka. Špeciálnu pozornosť si vyžadujú deti, ktoré sa so smútením a stratou vyrovnávajú osobitným spôsobom.

Príklady domácej paliatívnej starostlivosti detí:

• Vaneska (15 mesiacov): Má vzácny, neliečiteľný genetický syndróm. Vďaka Plamienku sa dostala domov a môže byť so svojou rodinou. Mobilný hospic jej zabezpečuje potrebnú starostlivosť a prístroje.
• Samko (6 rokov): Diagnostikovali mu metachromatickú leukodystrofiu. Plamienok sa o Samka doma stará už 6 mesiacov, čo prináša psychickú podporu a istotu okamžitej pomoci jeho mame Halyni.
• Matejko (rovnaký vek ako Samko, rovnaká diagnóza): Vďaka Plamienku sa jeho mama naučila bazálnu stimuláciu a našla si aktivity, ktoré môžu robiť spolu. Rodina sa tak môže venovať Matejkovi aj napriek jeho ochoreniu.
• Milanko: Má vážnu vrodenú chybu srdca. V Centre pre deti a rodinu, kde žije, vďaka spolupráci s detským paliatívnym tímom výrazne zlepšili kvalitu jeho života.
• Viktorko: Narodil sa s vážnou vývojovou chybou mozgu. Plamienok sa o neho stará od narodenia, čo umožňuje, aby bol doma s rodičmi a sestrami, a prežíval rodinný život.

Domáca paliatívna starostlivosť často predlžuje a skvalitňuje životy detí doma, v ich prirodzenom prostredí.

Výzvy a budúcnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti. Napriek pokroku čelí paliatívna starostlivosť na Slovensku mnohým výzvam. Medzi hlavné patrí:

• Nedostatočná podpora zo strany štátu a zdravotníctva: Paliatívna starostlivosť súťaží o zdroje so „víťaznou medicínou“ a nie je prioritou pre poisťovne.
• Nedostatok lekárov a špecialistov: Chýbajú špecialisti zaoberajúci sa paliatívnou medicínou, čo znemožňuje vytvorenie minimálnej siete.
• Odmietanie platieb zo strany zdravotných poisťovní: Poisťovne často odmietajú platiť paliatívne oddelenia s odôvodnením, že potrebnú starostlivosť zabezpečujú iné oddelenia.
• Nedostatočné informovanie verejnosti: Je potrebné podporiť a rozšíriť možnosti primeraného informovania širokej verejnosti o problematike paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti.
• Starnutie obyvateľstva: Slovensko bude starnúť najintenzívnejšie zo všetkých krajín EÚ, čo zvýši potrebu paliatívnej starostlivosti.
• Nedostatočná príprava spoločnosti: Príprava spoločnosti na starnutie populácie je nedostatočná, čo má dopad na rezort práce, sociálnych vecí a rodiny a na rezort zdravotníctva.
• Nedostupnosť a kvalita zdravotnej a sociálnej starostlivosti: Závažné nedostatky v oblasti zabezpečenia všeobecnej dostupnosti a primeranej kvality zdravotnej a sociálnej starostlivosti sa prejavujú naliehavejšie v prípade osôb zo zraniteľných a znevýhodnených skupín obyvateľstva.

Paliatívna medicína stále nie je implementovaná v systéme zdravotnej starostlivosti SR. Dostupné hospice nie sú dostatočne uhrádzané, stále je potrebné dofinancovanie nákladov od samotných pacientov, pričom dofinancovanie väčšinou zaťažuje pacientov príjem. Jednou z najdôležitejších výziev je potreba vytvorenia ďalších akútnych alebo chronických, t.j. hospicových oddelení paliatívnej starostlivosti, ktoré sú súčasťou nemocnice.

tags: #paliativna #starostlivost #historia