Ošetrovateľská starostlivosť o pacienta so sklerózou multiplex

Skleróza multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém (CNS), konkrétne mozog a miechu. Toto zápalovo-degeneratívne ochorenie sa často označuje ako "ochorenie tisícich tvárí" kvôli jeho rôznorodým a nepredvídateľným prejavom. Sclerosis multiplex je neurologické ochorenie postihujúce centrálny nervový systém, čiže mozog a miechu.

Ošetrovateľská starostlivosť o pacientov s SM je komplexná a vyžaduje multidisciplinárny prístup. Všeobecné lekárstvo zohráva kľúčovú úlohu v koordinácii tejto starostlivosti, s cieľom zabezpečiť integrovanú liečebnú, rehabilitačnú, paliatívnu a preventívnu starostlivosť na podporu zdravia pacienta. Tento článok poskytuje prehľad o dôležitých aspektoch ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s SM z pohľadu všeobecného lekára.

Charakteristika a patofyziológia ochorenia

Sclerosis multiplex patrí medzi nevyliečiteľné degeneratívne ochorenia. Prvýkrát ju preskúmal neurológ Jean-Martin Charcot v roku 1868. SM je chronická a progresívna imunitne sprostredkovaná porucha centrálneho nervového systému (CNS), ktorá postihuje približne 2,5 milióna ľudí na celom svete.

Pod pojmom roztrúsená skleróza označujeme ochorenie autoimunitného systému, ktoré napáda vlastnú nervovú sústavu. Napáda ako mozog, tak aj miechu, prípadne obaly očných nervov. Problematický je práve myelín, ktorého funkcia v zdravom tele je prepájať a transformovať signály jednotlivých nervových zakončení. V prípade sklerózy multiplex je myelín usporadúvaný do obalov okolo nervových výbežkov, čo v praxi znamená, že úlohu transportu signálu nespĺňa.

V dôsledku nesprávnej funkcie myelínu v tele odumierajú nervy centrálnej nervovej sústavy (CNS). Odumreté nervy nie je možné obnoviť a na ich mieste vzniknú tzv. plaky - väzivová jazva po hojení odumretých nervov. Tieto plaky bývajú roztrúsené na mnohých miestach v ľudskom tele a spôsobujú trvalé následky. Práve ich roztrúsené umiestnenie prispelo k udomácneniu názvu tak ako ho poznáme dnes - roztrúsená skleróza.

Sklerotické plaky (glióza) - poškodené vlákna už nedokážu viesť nervový vzruch danou dráhou dostatočne rýchlo alebo sa prenos vzruchu úplne zastaví. Po takto zmenenom obale nervových buniek s rozpadom myelínu (demyelinizácia) nasleduje tvorba jazvy v tomto mieste (glióza) a ak je vlákno dlho obnažené, dochádza k jeho pretrhnutiu, čo sa nazýva strata axónu (výbežku nervovej bunky). Strata axónu je trvalá, axóny nemajú schopnosť znovu sa obnoviť, zreparovať, čo nazývame proces neurodegenerácie. Okrem samotných neurónov (nervových buniek a ich výbežkov) poškodzuje zápal aj ďalšie dôležité bunky - oligodendrocyty, ktoré za normálnych podmienok vytvárajú okolo neurónov myelínový obal.

Prevalencia a rizikové faktory

Skleróza multiplex postihuje všetky vekové skupiny, najčastejšie sa prejavuje v produktívnom veku medzi 20. a 40. rokom života. U žien je dvakrát častejšia než u mužov, ak sa však objaví vo vyššom veku, pomer oboch pohlaví sa vyrovnáva. Výskyt u detí do 10 rokov alebo u seniorov nad 60 rokov je vzácny. Na Slovensku patríme ku krajinám s vyššou incidenciou tohto ochorenia.

Podľa poslednej štatistiky Národného centra zdravotníckych informácií bolo na Slovensku počas roka 2019 novodiagnostikovaných 1 821 pacientov so SM, z toho bolo až 1 242 žien. Celkový počet pacientov evidovaných s touto diagnózou bol 19 360. Hoci príčina vzniku je stále neobjasnená, z roka na rok množstvo pacientov neúmerne narastá, s čím sa spája aj snaha o zvrátenie tejto choroby.

Presná príčina SM je stále neznáma, ale úloha imunitného systému je v jeho vývoji zrejmá. Zápalové a neurodegeneratívne zmeny u pacientov so SM majú za následok aj poškodenie zraku, dysartriu, dysfágiu, spasticitu, parézu, narušenie koordinácie a rovnováhy, ataxiu, poruchy senzorického systému, močového mechúra, čriev a sexuálnu dysfunkciu, únavu, emocionálne a kognitívne zmeny a vedú k progresívnej invalidite a zvýšeniu atrofie mozgu.

Príznaky a diagnostika

Ľudový názov sklerózy multiplex - choroba mnohých tvárí, dokonale vystihuje jej nevyspytateľnosť a širokú škálu príznakov, ktorými sa toto ochorenie môže prejaviť. Práve nešpecifickosť prvotných príznakov ochorenia sťažuje jeho diagnostiku.

SM je heterogénne ochorenie charakterizované širokým spektrom neurologických symptómov vyplývajúcich z lokalít CNS poškodených zápalom, demyelinizáciou, axonálnou stratou a gliózou (tzv. plaky). Skleróza multiplex sa vyznačuje tým, že jej prejavy môžu byť rôzne podľa toho, ktorá časť nervovej sústavy je zasiahnutá. Častým príznakom sú zrakové poruchy, oslabnutie až ochrnutie tváre, končatín alebo až polovice tela, silné závrate a porucha rovnováhy, koordinácie, strata citlivosti či výrazná únava.

Príznaky ochorenia sclerosis multiplex sú skutočne rozmanité. Môže ísť o nadmernú únavu, rozmazané videnie či zhoršené videnie a bolesť oka, problémy s rovnováhou a hybnosťou, psychické poruchy, strata koncentrácie či pamäti, urologické problémy či brnenie a tŕpnutie končatín. Rozmazané alebo dvojité videnie, bolesť oka, slepnutie. Atak (relaps) - po prvom príznaku sa vo väčšine prípadov pridajú nové stavy zhoršenia alebo zhoršenia existujúcich príznakov. Ataky ochorenia zanechávajú trvalé neurologické, ale aj psychické príznaky, ktoré sa časom prekrývajú. Hlavne u mladých osôb na začiatku ochorenia trvajú príznaky niekoľko dní až týždňov a upravujú sa pomerne dobre, dokonca môžu aj úplne vymiznúť.

Diagnostickým znakom SM je prítomnosť diseminovaných lézií v CNS, ktoré sú popisované ako jazvy vzniknuté reparačnou aktivitou astrocytov v miestach vzniknutého zápalu a demyelinizácie. Existujú aj ďalšie charakteristické zmeny v CNS, ktoré sa uplatňujú pri diagnostike ochorenia.

Stav pacienta posudzujeme na základe získaných anamnestických údajov, samotným fyzikálnym vyšetrením, prítomnosťou či neprítomnosťou patologických znakov a príznakov s cieľom určiť stratégiu opatrení zameraných na zlepšenie zdravotného stavu pacienta a predchádzanie komplikácií s výberom čo najvhodnejších postupov primerane individuálne k veku a zdravotnému stavu. Po vstupnom posúdení vyhodnotíme vedomosti pacienta v súvislosti s ochorením a stav jeho motivácie. Na základe zistených údajov sestra plánuje pacienta zaradiť do individuálnej alebo skupinovej edukácie, prípadne reedukácie.

Liečba a manažment SM

V súčasnosti ešte na sklerózu multiplex neexistuje liek, ktorý by dokázal ochorenie navždy vyliečiť. Sclerosis multiplex patrí v súčasnosti medzi nevyliečiteľné degeneratívne ochorenia, ktorých príznaky však možno potlačiť vhodnou liečbou a postup ochorenia tak výrazne spomaliť, nie však úplne zastaviť. Avšak sú k dispozícii lieky, ktoré dokážu veľmi účinne kontrolovať a spomaľovať priebeh ochorenia, najmä pokiaľ sa začne s liečbou včas. V priebehu posledných 20 rokov sa počet liekov na liečbu roztrúsenej sklerózy rozšíril, mnohé nové lieky sú vo fáze registrácie alebo sa skúma ich účinok v klinických štúdiách.

Existuje množstvo liekov, ktoré dnes lekárom umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Dôležité je začať liečbu včas. Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr totiž prebieha v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. Okrem farmakologickej liečby zohráva dôležitú úlohu aj fyzioterapia a celkový manažment symptómov.

Fyzioterapia

Roztrúsená skleróza priamo vplýva na pohybový aparát pacienta. Roztrúsené odumreté nervy v ľudskom tele zapríčiňujú zníženú pohyblivosť podľa toho, v akom štádiu sa pacient nachádza. Zaváži aj to, či sa pacient lieči, a taktiež aj to, akú má pacient tzv. svalovú pamäť.

Hoci je SM nevyliečiteľnou chorobu, vďaka správnemu a pravidelnému cvičeniu je možné postup choroby spomaliť a stabilizovať. Môže však priniesť aj zlepšenie zdravotného stavu. Správne a pravidelné precvičovanie jednotlivých svalových reťazcov a aktivácia nervovej sústavy pacienta odďaľuje rozvoj ochorenia. Vďaka pravidelným cvičeniam sa zlepšuje kvalita života pacientov, ktorých postihol práve tento osud. Vďaka cvičeniu je možné pacientov udržať aktívnych a mobilných omnoho dlhší čas. Správnou relaxáciou a aktiváciami je možné predchádzať skracovaniu svalov a šliach, aj celková mobilita sa preto dostáva na úplne inú úroveň.

Cieľom fyzioterapie je realizovať cielený individuálny program, ktorý závisí od klinických príznakov. Zameriava sa na udržiavanie dynamiky kĺbov, udržanie svalovej sily a svalového napätia, zmierňujeme príznaky nestability kĺbov, zlepšujeme stereotyp chôdze a sebestačnosť pri bežných denných a pracovných aktivitách.

Jedným z pacientov so sklerózou multiplex, ktorý absolvoval uvedené procedúry na Klinike liečebnej rehabilitácie v Šaci, je aj Jozef. Keď nastúpil na hospitalizáciu, trápil ho najmä postupne zhoršujúci sa stav, bolestivé kŕče, výrazná slabosť a stuhnutosť svalov. „Prvé náznaky sklerózy som mal pred takmer 30 rokmi, no choroba si ma naplno našla až v roku 2014. Zo začiatku som ešte dokázal prejsť aj pár stoviek metrov, no teraz som už viac-menej odkázaný na invalidný vozík a najmä na pomoc mojej manželky, ktorá mi pomáha so všetkým, aj pri činnostiach, ktoré sú pre mnohých ľudí samozrejmosťou. Niekedy mi je o niečo lepšie, ale potom prídu ataky, kŕče do nôh či šklbanie,“ vyjadril sa 59-ročný pacient. „Keď príde atak, nevládzem sa ani pohnúť. Vykročím, ale nie som schopný dokončiť krok a spadnem. Kým som nezačal bojovať so sklerózou, bol som aktívny človek.“

„Pacient bol na Kliniku liečebnej rehabilitácie prijatý vzhľadom na progredujúci imobilizačný syndróm pri základnom ochorení, indikovaná mu bola komplexná ústavná rehabilitačná liečba. Dvakrát denne absolvoval pohybovú liečbu v trvaní spolu 60 minút, klasickú masáž dolných končatín, vodoliečebnú vaňu - vírivý kúpeľ na horné končatiny, elektroliečebný program na krčnú chrbticu a pravý plecový kĺb, magnetoterapiu, quaruped - s bio feet back monitorom, liečebný výcvik sebestačnosti a nácvik chôdze. Výsledky výstupného vyšetrenia poukázali na ústup kŕčov, na zlepšenie hodnotenia stupňa svalovej sily dolných končatín, taktiež na značné zlepšenie dynamiky predpaženia hornej končatiny a mobility. Pacient odchádzal s preukázateľne lepším objektívnym pohybovým stavom a kondíciou.“

Manažment urologických problémov

Niektorý z problémov s močením pociťuje v priebehu ochorenia 80 - 90% pacientov so sklerózou multiplex, pričom až u 50% sa postupne tieto problémy stanú trvalými a vo veľkej miere zmenia kvalitu života. Našťastie pokrok v manažmente problémov s močením umožňuje pacientom s roztrúsenou sklerózou vykonávať svoje bežné aktivity a mať pritom funkciu svojho močového mechúra pod kontrolou. Zvládnuť inkontinenciu pomôžu hygienické inkontinenčné pomôcky (vložky, plienky, nohavičky), ktoré sú dnes veľmi diskrétne.

Kúpeľná liečba

Pomerne často sa pacienti pýtajú, kde sa na Slovensku poskytuje kúpeľná liečba pre pacientov so sklerózou multiplex, ako si ju vybaviť a za akých finančných podmienok.

1. Vystavenie Návrhu na kúpeľnú starostlivosť: Tlačivo, pokiaľ ho lekár nemá, tak sa dá zakúpiť v predajniach ŠEVT. Tlačivo vyplní Váš lekár špecialista - neurológ alebo všeobecný lekár na základe odporúčania špecialistu.
2. Výber kúpeľov: Miesto pobytu si môžete vybrať, ale vybrané kúpele však musia mať podpísanú zmluvu s vašou zdravotnou poisťovňou a tiež voľné ubytovacie miesta. Každému pacientovi preto odporúčame si najprv zistiť u svojej zdravotnej poisťovne podmienky na kúpeľnú starostlivosť.
3. Predloženie návrhu: Podpísaný návrh kúpeľnej liečby sa predkladá príslušnej zdravotnej poisťovni. Môžete ho zaslať poštou doporučene alebo doručiť priamo do podateľne príslušnej pobočky vašej zdravotnej poisťovne.
4. Posúdenie návrhu: Návrh posudzuje revízny lekár, prípadne komisia príslušnej poisťovne. O rozhodnutí poisťovne ohľadom kúpeľnej liečby musí byť pacient informovaný písomne, takže zdravotná poisťovňa vám pošle oznámenie o schválení úhrady kúpeľnej starostlivosti a súčasne spresní, do ktorých kúpeľov návrh poslala.

V Indikačnom zozname pre kúpeľnú starostlivosť (tvorí prílohu 6 k Zákonu č.577/2044) sú uvedené choroby, pri ktorých sa uhrádza časť alebo celá kúpeľná liečba. Kúpeľná starostlivosť je rozdelená na dve základné skupiny A a B, pričom diagnóza roztrúsená skleróza a iné demyelinizačné ochorenia patria do indikačnej skupiny A. Pri indikácii A je zdravotná starostlivosť plne hradená z verejného zdravotného poistenia a služby ako sú pobyt na lôžku a strava, sú hradené len čiastočne - za každý deň pobytu si doplácate 1,66 €. Oslobodení od tohto poplatku sú poistenci, ktorí sa preukážu rozhodnutím úradu práce, sociálnych vecí a rodiny o dávke v hmotnej núdzi či príspevkoch v hmotnej núdzi a nositelia ocenenia Jánskeho plakety - minimálne striebornej.

Pacient so zdravotným postihnutím a s potrebnou opaterou počas kúpeľnej liečby má nárok požiadať poisťovňu o čiastočnú úhradu za sprievodcu. Dôvod by mal uviesť ošetrujúci lekár v kúpeľnom návrhu. Čo sa týka detskej liečby, tak je možné si požiadať o čiastočnú úhradu sprievodcu dieťaťa do 3 rokov. V prípade schválenia za sprievodcu Zdravotná poisťovňa uhrádza čiastku 4,98 eur na deň. Ostatné poplatky v kúpeľoch si dopláca sprievodca.

Pred nástupom na kúpeľnú liečbu je potrebné si so sebou vziať:

• preukaz poistenca
• oznámenie o schválení kúpeľnej liečby
• zdravotné pomôcky a lieky, ktoré pravidelne používate, aby vám vystačili na celý pobyt
• potvrdenie o zdravotnom stave od vášho lekára staré maximálne 14 dní. Potvrdenie slúži na to, aby vylúčilo, že by vám v dôsledku kúpeľnej liečby hrozili komplikácie alebo zhoršenie zdravotného stavu. Potvrdenie predložte v kúpeľoch pri vstupnej prehliadke ošetrujúcemu lekárovi.

Ak pacient nemôže z vážnych dôvodov nastúpiť na kúpeľnú liečbu, tak Zdravotná poisťovňa vráti Návrh na kúpeľnú starostlivosť s vyplneným tlačivom na „Vrátenie návrhu na kúpeľnú starostlivosť z dôvodu nenastúpenia na liečenie. Epilepsia okrem prípadov, kde sa v posledných 3 rokoch nevyskytol žiadny záchvat a negatívny záznam z EEG. Ak sú na EEG patologické zmeny, tak návrh na kúpeľnú liečbu musí odsúhlasiť iba neurológ, ktorý má pacienta vo svojej starostlivosti.

Životný štýl a skleróza multiplex

Dôležitosť zdravého životného štýlu je nezanedbateľná. Pohyb je jednoznačne potrebný. Pacienti, ktorí nemajú ten prirodzený pohyb pri bežnej práci, musia vyvíjať pravidelné aktivity, aby sa im svaly neposkracovali ešte viac. To by spelo k zhoršeniu chôdze či celkovej motoriky. Rovnako ako aj psychická pohoda - snažiť sa žiť tak, aby bol človek spokojný, nerozčuľovať sa. Strašne škodí stres. Pomáha pokoj, dobrá nálada, cvičenie, odreagovanie sa od všetkých problémov.

Ochorenie „SM“ je pri skorej diagnostike dobre liečiteľné, prínosom je aj udržiavanie aktívneho životného štýlu (zdravá strava, pohyb, psychohygiena). Je veľmi dôležité, aby človek udržoval sociálne kontakty, či už v práci, alebo mimo nej.

Výživa

Správna výživa u pacientov so SM je neoddeliteľnou súčasťou nefarmakologických opatrení. K dôležitým preventívnym opatreniam SM patrí konzumácia rýb a morských plodov. Medzi základné diétne odporúčania pre pacientov so SM patrí strava s vysokým obsahom vlákniny (30 g/deň), s nízkym obsahom nasýtených tukov (< 10g/deň), s dostatočným množstvom nenasýtených tukov (50 - 60 g/deň). Nedostatok sacharidov v potrave môže viesť k únave, ktorá je častým príznakom u pacientov so SM. Požiadavky na príjem energie a proteínov sú odlišné a závisia od štádia ochorenia, stavu výživy a kolísania hmotnosti. U pacientov so zníženou chuťou do jedla môže dôjsť k nechcenému chudnutiu a podvýžive. Medzi faktory, ktoré u pacientov so SM znižujú chuť do jedla, patrí únava a lieky (napr. topiramát). Zvýšený príjem vitamínu D môže obnoviť zníženú aktivitu cieľovej bunky. Pre prax má význam vitamín D2 ergokalciferol a vitamín D3 cholekalciferol, ktorý je prítomný v potrave živočíšneho pôvodu a organizmus ho získava aj vplyvom slnečného žiarenia. Významné množstvo vitamínu D obsahuje pečeň, ryby, fortifikované margaríny a vaječný žĺtok. Z rastlín je vhodným zdrojom kokosový tuk a hríby, avšak väčšina rastlín obsahuje len nevýznamné množstvo vitamínu D.

Únava a ošetrovateľská starostlivosť

Medzi sprievodný príznak sklerózy multiplex (SM) patrí únava, ktorá prispieva k strate sebestačnosti pacienta a výraznou mierou zhoršuje kvalitu života osôb so SM. Vzhľadom na to, že toto autoimunitné ochorenie postihuje väčšinou mladých ľudí a je charakterizované exacerbáciami a remisiami, je dôležité venovať dostatočnú pozornosť subjektívnym pocitom pacienta.

Cieľom plánu ošetrovateľskej starostlivosti u dospelých pacientov so SM je zmierniť symptóm únavy, aby pacient mohol mať čo najdlhšie zachovanú kvalitu života a sebestačnosť. Únava môže byť prvým alebo sekundárnym príznakom SM napr. pri nespavosti, depresii, ako vedľajší účinok niektorých liekov, prehriaty organizmus, nedostatočný príjem tekutín, nedostatočná konzumácia pestrej stravy, pobyt v nedostatočne vetraných priestoroch, preťaženie organizmu pri nadmernej fyzickej aktivite a podobne.

Úlohou sestry je edukačnou intervenciou upozorniť pacienta so SM na možné príčiny únavy, edukovať pacienta o režimových a diétnych (nefarmakologických) opatreniach, ako eliminovať tento jav a vhodnou rehabilitáciou ako súčasťou ošetrovateľského procesu zmierniť subjektívne ťažkosti pacienta a ako zachovať či prinavrátiť sebestačnosť pri bežných každodenných aktivitách.

Nefarmakologické opatrenia pri únave

• Pri vstávaní z postele: pomaly spustiť nohy, chvíľu posedieť a pomaly vstať. Pri závratoch je nutné si znova sadnúť, pripadne ľahnúť a aktivitu zopakovať. Pohyby vykonávať pomaly s cieľom znížiť riziko pádu a úrazu.
• Počas dňa: venovať sa ľahkej pohybovej aktivite aj pobytu vonku.
• Pomalý návrat do pracovného a každodenného života: Odporúča sa záťaž zvyšovať každý týždeň podľa aktuálneho zdravotného stavu a vyhýbať sa „prepínaniu“ síl.
• Pravidelná fyzická aktivita: primeraná veku a zdravotnému stavu. Začlenenie pohybu a aktivity (chôdza po schodoch namiesto výťahu) môže byť prospešné. Hoci je fyzická aktivita dôležitá, namáhavé cvičenie môže narušiť spánok a treba sa mu vyhnúť 3 hodiny pred spaním.
• Pravidelný režim spánku: Eliminovať spánkovú depriváciu. Pri výskyte únavy a malátnosti počas rekonvalescencie spať vždy, keď je to možné, aj počas dňa, avšak hlavne využívať čas na oddych v noci. Obmedziť používanie akýchkoľvek zariadení, ktoré môžu narušiť hygienu spánku. Zaviesť rutinu do bežných denných aktivít (spánok, stravovanie, pohybová aktivita a pod.).
• Spánková hygiena: Je dôležité sa na spánok vopred psychicky pripraviť a pred spaním je vhodné používať relaxačné stratégie ako čítanie oddychovej literatúry, počúvanie relaxačnej a upokojujúcej hudby, joga, strečing, správne dýchanie. Potrebné je vyhýbať sa rušivým rozhovorom, emocionálnym interakciám, sledovaniu televízie s akčným alebo napínavým filmom a pod.
• Zdriemnutie a prestávky na odpočinok: Celkový čas spánku možno rozdeliť na dve kratšie doby spánku, aby sa dosiahol celkový čas. Vytvorenie a udržiavanie konzistentného plánu spánku (nastavené časy nástupu spánku a prebudenia) môže zlepšiť spánok, ale je ťažké ho dosiahnuť pri striedaní zmien.
• Nastavenie spánku: Spálňa by mala ponúkať pokojnú atmosféru. Posteľ by mala byť pohodlná a mala by obsahovať ľahkú posteľnú bielizeň. Na blokovanie svetla sa odporúčajú prikrývky na okná alebo tienidlá a teplota v miestnosti by nemala byť ani príliš vysoká, ani príliš nízka. Spálňa by mala byť bez akýchkoľvek elektronických zariadení, ako sú mobilné telefóny a osobné počítače; jasné svetlá z týchto zariadení môžu brániť spánku.
• Výber správnych potravín: K zníženiu únavy môže prispieť aj výber správnych potravín. Sacharidy, komplexné aj jednoduché zvyšujú hladinu energie, zatiaľ čo konzumácia bielkovín podporuje vytrvalosť. Je potrebné vyhnúť sa potravinám s vysokým glykemickým indexom, ktoré obsahujú jednoduché cukry (napríklad cukríky a sušienky), pretože zvýšenie energie generované rýchlym zvýšením hladiny glukózy v krvi klesá, keď hladina glukózy v krvi opäť klesá. Na zlepšenie spánku by sa pacienti mali vyhýbať konzumácii vyprážaných, korenených, ťažkých a/alebo bohatých jedál, ktoré môžu spôsobiť tráviace ťažkosti a narušiť trávenie. Pred spaním by sa tiež mali vyhýbať bohatým jedlám a vysoko sýteným nápojom. Únava je spojená s dehydratáciou, preto sa odporúča piť dostatočné množstvo vody a iných tekutín.
• Zníženie stresu: Stres je spojený s pocitom únavy, preto je dôležité nájsť spôsoby, ako znížiť stres. Programy zvládania stresu podporované prácou môžu zahŕňať cvičenie, ako je chôdza, joga a bicyklovanie. Stratégie zvládania ako meditácia, reflexia a modlitba môžu byť tiež prospešné na zníženie stresu.

Sociálne zabezpečenie a práva pacientov so SM

Diagnostikovanie ochorenia skleróza multiplex prináša do života pacientov mnoho otázok. Netýkajú sa však len zdravotného stavu, ale aj sociálneho zabezpečenia. Pacienti so sklerózou multiplex môžu byť za určitých podmienok uznaní za ťažko zdravotne postihnutých či dokonca invalidných. Aký je v tom rozdiel, na koho sa obrátiť a aké možné príspevky a výhody pacientom vznikajú, vysvetľuje odborníčka na medicínske právo JUDr. Katarína Fedorová.

Nemocenské a invalidný dôchodok

Pokiaľ pacient je dočasne pracovne neschopný, jeho ošetrujúci lekár môže rozhodnúť o vystavení potvrdenia o dočasnej práceneschopnosti. Počas PN-ky môže pacient poberať nemocenské, čo je dávka Sociálnej poisťovne, avšak iba v prípade, že bol alebo je nemocensky poistený. Podporné obdobie pre poberanie nemocenského je 52 týždňov, pričom sa započítava aj predchádzajúce poberanie nemocenského za predchádzajúci rok.

Sociálna poisťovňa je kompetentný orgán, keď hovoríme o invalidnom dôchodku. Pri žiadosti o invalidný dôchodok je dôležité poznať prílohu číslo štyri zákona o sociálnom poistení, kde sú všetky možné ochorenia zoradené a je tam pri každom z nich určité percento. Pri skleróze multiplex je kľúčové z hľadiska posúdenia invalidity pacienta Kurtského škála (EDSS).

Je dôležité, aby v lekárskych správach boli popísané čo najpodrobnejšie všetky komplikácie ochorenia a ako ochorenie vplýva na celkovú výkonnosť organizmu. Pacient požiada o uznanie nároku na invalidný dôchodok. Sociálna poisťovňa má na rozhodnutie 60 dní, v obzvlášť zložitých prípadoch 120 dní. Invalidita je iba jednou z podmienok, pretože stále hovoríme o poistení. To znamená, že musel som aj istý čas odvádzať do toho poistného systému. Tá dĺžka, koľko je potrebné, závisí od veku. Maximálne je tam pri človeku 45 plus 15 rokov dôchodkového poistenia, a čím teda nižší vek, tým menšie obdobie je potrebné, plus ešte sú špecifické prípady, kedy invalidita vznikne v čase, keď som nezaopatrené dieťa. V takom prípade nemusí mať dostatočný alebo potrebný počet dôchodkového poistenia, teda hovorím o invalidnom dôchodku z mladosti.

Zamestnávanie osôb so zdravotným postihnutím

Pacient, ktorý bol uznaný za invalidného, môže vykonávať akúkoľvek zárobkovú aktivitu bez akéhokoľvek obmedzenia. Zákonník práce pamätá na povinnosť zamestnávateľa, keď má zamestnanca so zdravotným postihnutím v prípade, že je pracovný čas rozvrhnutý nerovnomerne.

Zamestnanec so zdravotným postihnutím je zamestnanec, ktorý bol uznaný za invalidného. Základná výhoda, ktorú má zamestnanec invalidný v pracovnom procese spočíva v tom, že zamestnávateľ mu môže dať výpoveď iba s predchádzajúcim súhlasom Úradu práce sociálnych vecí a rodiny. To však neplatí tiež pri všetkých výpovedných dôvodoch. Napríklad ak ide o zamestnanca, ktorému dávam výpoveď z dôvodu dovŕšenia dôchodkového veku alebo preto, že sa zamestnanec zrušuje alebo premiestňuje sa zamestnanec, teda nesúhlasí s tým, že bude premiestnený alebo tiež v prípade, keď došlo k situáciám, kedy možno okamžite skončiť pracovný pomer.

Zákon o službách zamestnanosti ukladá zamestnávateľovi povinnosť vytvárať zamestnancom so zdravotným postihnutím priaznivé pracovné podmienky. Pacient je povinný oznámiť zamestnávateľovi, že bol uznaný za invalidného alebo že bol uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, a to z toho dôvodu, že mu to ukladá zákon o zdravotnom poistení. Úrad práce sociálnych vecí a rodiny je povinný poskytovať poradenstvo a sprostredkúvať prácu aj ľuďom so zdravotným postihnutím. Existujú aj agentúry podporovaného zamestnávania, chránené dielne a sociálne podniky, ktoré zamestnávajú ľudí so zdravotným postihnutím.

Únava môže spôsobovať znížený pracovný výkon. Pacienti môžu pociťovať vedľajšie účinky liekov, bolesť, horšiu koncentráciu, zmeny emocionálneho stavu či rôzne psychologické problémy. Pri posudzovaní zdravotnej spôsobilosti na prácu je dôležité si uvedomiť, že pacienti so SM by nemali pracovať napr. vo výškach, s mobilnou plošinou, v noci (oddych v noci) a pod. Pacienti, ktorí majú obmedzené zorné pole, musia mať od oftalmológa potvrdenie o schopnosti vedenia motorových vozidiel, ako aj tých činností, pri ktorých sa vyžaduje zraková ostrosť, či bez obmedzenia v zornom poli (periférne videnie). Pacienti majú byť upozornení na potrebu chrániť si zrak, nosiť slnečné okuliare, aby sa vyhli podráždeniu mozgu.

Rozdiely medzi invaliditou a statusom osoby s ťažkým zdravotným postihnutím

Invalidita a status osoby s ťažkým zdravotným postihnutím nie sú to isté. Invalidita je invalidný dôchodok, ťažké zdravotné postihnutie je preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, parkovací preukaz a rôzne príspevky. Na získanie statusu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je potrebné splniť podmienky stanovené v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pri skleróze multiplex sa posudzuje EDSS (Expanded Disability Status Scale) skóre. Pri Kurtského škále 1 až 3 nemôže byť pacient uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, lebo je tam 40 percent. Ale od Kurtského škály 3,5 a vyššie, už môže byť uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím.

Ošetrovateľská starostlivosť a edukácia pacientov so SM

Ošetrovateľská starostlivosť o pacienta s SM si vyžaduje komplexný prístup, ktorý zahŕňa:

• Hodnotenie pacienta: Dôkladné zhodnotenie fyzického, psychického a sociálneho stavu pacienta s cieľom identifikovať jeho potreby a problémy.
• Plánovanie starostlivosti: Vypracovanie individuálneho plánu starostlivosti, ktorý zohľadňuje špecifické potreby a ciele pacienta. Plán by mal zahŕňať intervencie zamerané na zmiernenie symptómov, zlepšenie kvality života a prevenciu komplikácií.
• Realizácia starostlivosti: Poskytovanie priamej ošetrovateľskej starostlivosti, ako je pomoc pri hygiene, obliekaní, stravovaní a pohybe. Dôležitá je tiež edukácia pacienta a jeho rodiny o ochorení, liečbe a možnostiach zvládania symptómov.
• Monitorovanie a hodnotenie: Pravidelné monitorovanie stavu pacienta a hodnotenie účinnosti poskytovanej starostlivosti. Na základe výsledkov monitorovania je potrebné upraviť plán starostlivosti tak, aby čo najlepšie vyhovoval potrebám pacienta.
• Koordinácia starostlivosti: Spolupráca s ostatnými členmi multidisciplinárneho tímu, ako sú neurológ, fyzioterapeut, ergoterapeut, psychológ a sociálny pracovník, s cieľom zabezpečiť komplexnú a koordinovanú starostlivosť.

Čoraz častejšie sme svedkami, že pacienti s chronickými ochoreniami vyhľadávajú a získavajú nerecenzované informácie prostredníctvom internetu. Tie nie raz pacienta vystrašia a sú príčinou jeho frustrácie. Práve tu je úloha kompetentných zdravotníckych pracovníkov, aby tento priestor, medzery vo vedomostiach pacienta vypĺňali intervenciou v podobe edukácie na zlepšenie adherencie k liečbe. Nesprávny alebo neodborný manažment takého závažného a invalidizujúceho ochorenia, akým je skleróza multiplex (SM), je zásadné pochybenie a neraz dopadne veľmi zle. Správnou edukáciou pacienta so SM je predpoklad, že pacient porozumie svojej diagnóze, spôsobu liečby v podobe nefarmakologických opatrení, prostredníctvom farmakoterapie, ako aj o možných rizikách, keď pacient zanedbá liečebný režim. Klinická prax potvrdzuje, že edukovaný pacient má lepšiu compliance (súlad s odporúčaniami), adherenciu a perzistenciu (vytrvalosť) k liečbe.

Ciele edukácie

• Doplniť vedomosti pacienta, aby ochorenie pochopil, s cieľom dosiahnuť čo najlepšiu compliance a adherenciu k liečbe.
• Zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny.
• Podporiť aktívnu účasť pacienta na liečbe.

Špecifické aspekty ošetrovateľskej starostlivosti pri SM

• Manažment únavy: Únava je jedným z najčastejších a najviac invalidizujúcich symptómov SM. Ošetrovateľská starostlivosť by mala zahŕňať edukáciu pacienta o stratégiách zvládania únavy, ako je plánovanie aktivít, odpočinok a relaxačné techniky.
• Manažment problémov s mobilitou: SM môže spôsobiť problémy s mobilitou, ako je svalová slabosť, spasticita a poruchy rovnováhy. Ošetrovateľská starostlivosť by mala zahŕňať pomoc pri pohybe, používaní kompenzačných pomôcok a prevenciu pádov. Pacienta upozorňujeme na prevenciu proti úrazom (strata rovnováhy, zakopnutie, pád predmetov z rúk a pod.). V domácnosti treba odstrániť voľne položené koberce, rohože a pod. Schody treba bezpečne označiť piktogramom aj v domácnosti, umiestniť protišmykové podložky alebo pásy, na stenu úchytky či zábradlie. Priestor na schodisku by mal byť voľný. Nielen schodište, ale každý priestor v byte by mal byť dostatočne osvetlený. Odporúčame nosiť vhodnú pevnú obuv na zapínanie s protišmykovou podrážkou. Pacienti majú možnosť využiť zdravotnícke pomôcky (napr. vozíky, chodítka, palice atď.).
• Manažment problémov s kontinenciou: Poruchy močenia a stolice sú časté pri SM. Ošetrovateľská starostlivosť by mala zahŕňať edukáciu pacienta o správnom pitnom režime, cvičeniach na posilnenie svalov panvového dna a používaní inkontinenčných pomôcok.
• Manažment kognitívnych problémov: SM môže spôsobiť kognitívne problémy, ako sú poruchy pamäti, pozornosti a exekutívnych funkcií. Ošetrovateľská starostlivosť by mala zahŕňať edukáciu pacienta o stratégiách kompenzácie kognitívnych deficitov a podporu kognitívnej rehabilitácie.
• Psychosociálna podpora: SM je chronické ochorenie, ktoré môže mať významný dopad na psychické a sociálne fungovanie pacienta. Ošetrovateľská starostlivosť by mala zahŕňať psychologickú podporu, pomoc pri zvládaní stresu a depresie a podporu sociálnej integrácie.

Pre prax má význam vitamín D2 ergokalciferol a vitamín D3 cholekalciferol, ktorý je prítomný v potrave živočíšneho pôvodu a organizmus ho získava aj vplyvom slnečného žiarenia. Významné množstvo vitamínu D obsahuje pečeň, ryby, fortifikované margaríny a vaječný žĺtok. Z rastlín je vhodným zdrojom kokosový tuk a hríby, avšak väčšina rastlín obsahuje len nevýznamné množstvo vitamínu D. Na modifikáciu životného štýlu je potrebný odborný dohľad zo strany sestry. Zdroje recenzovaných informácií, kde sú v prehľadovej forme pre pacientov so SM spracované a dostupné rady a návody, sú na webových stránkach (napr. Zvlášť je potrebné upozorniť na limitáciu pacientov so SM v oblasti osobného, ako aj pracovného života. Únava môže spôsobovať znížený pracovný výkon. Pacienti môžu pociťovať vedľajšie účinky liekov, bolesť, horšiu koncentráciu, zmeny emocionálneho stavu či rôzne psychologické problémy.

Veku a zdravotnému stavu primeraná fyzická aktivita je nevyhnutná pre zachovanie funkčnosti a prinavrátenie kondície a psychickej pohody. Dlhodobé výskumy ukázali, že fyzická aktivita u ľudí trpiacich SM je veľmi prínosná a cvičenie prináša väčší pocit pohody, zvýšenú silu svalov, svalovú výdrž, zvýšenú pohyblivosť kĺbov, zlepšuje koordináciu, zvyšuje kardiorespiračnú výdrž a zabraňuje sociálnej izolácii. Výber vhodnej fyzickej aktivity u pacienta so SM je potrebné individuálne zhodnotiť a zohľadniť pritom problémy s rovnováhou, ťažkosti s chôdzou či doterajšie obmedzené funkcie. Fyzická aktivita má byť bezpečná, bez rizika pádu, so zameraním na posilnenie svalstva hrudníka, chrbta, ramien, nôh, cvikov na správne držanie tela a rovnováhy. Dôležité je upozorniť pacientov, aby sa vyhýbali vysokej fyzickej záťaži, pretože po náročnej fyzickej záťaži vzniká krátkodobé prechodné obdobie zníženej imunitnej odolnosti (tzv. imunosupresívne okno - „the open window“), ktoré môže pretrvávať v závislosti od dĺžky a intenzity záťaže približne 3 až 12 hodín.

tags: #osetrovatelska #starostlivost #o #pacienta #so #sklerozou