Komplexná ošetrovateľská starostlivosť a podpora pri leukémii

Leukémia, slovo, ktoré často vyvoláva pocity strachu a beznádeje, predstavuje komplexnú skupinu nádorových ochorení, ktoré narúšajú normálnu tvorbu krvi. Každoročne na Slovensku a v Čechách zomierajú stovky ľudí, najmä detí, na túto chorobu. Tento článok poskytuje ucelený pohľad na leukémiu, s dôrazom na akútnu formu, a venuje sa diagnostike, liečbe a ošetrovateľskej starostlivosti s cieľom poskytnúť informácie pre pacientov, ich rodiny a zdravotníckych pracovníkov.

Čo je leukémia?

Leukémia je označenie pre rakovinu krviniek. Leukémia začína v krvotvorných tkanivách, ako je kostná dreň. Vaša kostná dreň vytvára bunky, z ktorých sa vyvinú biele krvinky, červené krvinky a krvné doštičky. Keď máte leukémiu, vaša kostná dreň vytvára veľké množstvo abnormálnych buniek. Tento problém sa najčastejšie vyskytuje s bielymi krvinkami. Tieto abnormálne bunky sa hromadia vo vašej kostnej dreni a krvi. Akútna leukémia tvorí 33% všetkých onkologických ochorení vo svete. Podstata ochorenia spočíva v tom, že kmeňové, respektíve krvotvorné bunky, sa nádorovo zmenia a začnú nekontrolovateľne rásť a množiť sa. Tento proces narúša normálnu tvorbu krvi.

Akútna vs. Chronická Leukémia

Leukémie sa delia na akútne a chronické formy:

• Akútna leukémia: Tento typ postihuje deti aj dospelých. Je charakterizovaná rýchlym nástupom a progresiou a vyžaduje okamžitú liečbu.
• Chronická leukémia: Vyskytuje sa skôr u dospelých a postupuje pomalšie, pričom môže byť dlhší čas bez príznakov.

Typy Akútnej Leukémie

Aj samotná akútna leukémia sa delí na dva podtypy, podľa toho, ktoré štádium krvotvorby zasiahne:

• Akútna myeloidná (myeloblastová) leukémia (AML): Vyskytuje sa v akomkoľvek veku, no najmä u starších osôb. Je to agresívny typ rakoviny krvi, ktorá začína v kostnej dreni a ovplyvňuje tvorbu zdravých krviniek. AML nie je samostatné ochorenie. Je to rôznorodá skupina druhov rakoviny s mnohými podtypmi. Tieto podtypy sú klasifikované na základe toho, ako rakovinové bunky vyzerajú pod mikroskopom a čo je najdôležitejšie, na základe ich špecifických genetických a chromozomálnych zmien.
• Akútna lymfoblastová leukémia (ALL): Častejšia u detí, ale môže sa vyskytnúť aj u dospelých. Pri ALL tvorí kostná dreň príliš veľa lymfocytov, čo je typ bielych krviniek. Tieto bunky normálne pomáhajú vášmu telu bojovať s infekciou. Ale vo VŠETKÝCH sú abnormálne a nedokážu veľmi dobre bojovať s infekciou. Tiež vytláčajú zdravé bunky, čo môže viesť k infekcii, anémii a ľahkému krvácaniu. VŠETKO sa stane, keď dôjde k zmenám v genetickom materiáli (DNA) v bunkách kostnej drene.

Vlasatobunková Leukémia

Leukémia z vlasatých buniek je zriedkavá a pomaly postupujúca forma rakoviny krvi, pri ktorej kostná dreň produkuje príliš veľa B lymfocytov, bielych krviniek zodpovedných za boj proti infekcii. Bunky sú abnormálne zmenené. Od zmeny ich tvaru (rozstrapatené okraje podobajúce sa na vlasy) pochádza názov ochorenia. Pod mikroskopom vyzerajú, akoby boli pokryté tenkými výrastkami podobnými vlasom. Vlasatobunková leukémia postihuje viac mužov ako ženy a vyskytuje sa najčastejšie u dospelých stredného a staršieho veku. Mutácie v DNA spôsobujú, že kmeňové bunky kostnej drene začnú produkovať obrovské množstvá bielych krviniek, ktoré však neplnia svoju pôvodnú funkciu. Choroba postupuje veľmi pomaly a niekedy sa hodnoty bielych krviniek držia na stabilných úrovniach mnoho rokov. Znížený počet zdravých bielych krviniek však predstavuje riziko vzniku pridružených infekcií. Aj znížené množstvo krvných doštičiek je potenciálnym rizikom porúch zrážanlivosti krvi. Prejavuje sa to častejším výskytom modrín vznikajúcich aj pri zanedbateľných poraneniach. Veľmi nízky počet krvných doštičiek môže spôsobiť spontánne krvácanie z nosa alebo ďasien. Nízky počet červených krviniek ovplyvňuje takisto prenos dýchacích plynov a vedie ku vzniku anémie, chudokrvnosti, ktorá sa prejavuje zvýšenou únavou. Niektoré štúdie poukazujú na fakt, že v prípade diagnostikovania vlasatobunkovej leukémie existuje zvýšené riziko vzniku inej, pridruženej formy rakoviny. Nie je však známe, či je toto riziko zapríčinené práve touto chorobou, alebo faktormi, ktoré ju spôsobujú. Niektorí ľudia nemajú žiadne symptómy ochorenia. To je diagnostikované až pri bežnom krvnom vyšetrení.

Príčiny vzniku leukémie

Príčina leukémie u väčšiny chorých nie je známa. Predpokladá sa, že vzišla ako súhrn aspektov z doterajšieho života. Sú známe rizikové faktory vzniku tohto druhu leukémie, medzi ne patrí expozícia röntgenovému žiareniu. Presná príčina AML je vo väčšine prípadov stále neznáma. Nie je spôsobená jedným faktorom, ale predpokladá sa, že je výsledkom poškodenia DNA krvotvorných buniek. Medzi známe rizikové faktory patria:

• Fajčenie: Toto je jediný preukázaný rizikový faktor AML súvisiaci so životným štýlom.
• Chemická expozícia: Dlhodobá expozícia vysokým koncentráciám priemyselných chemikálií, ako je benzén, je známym rizikovým faktorom pre AML.
• Genetické syndrómy: Malý počet ľudí sa rodí s určitými genetickými ochoreniami, ktoré zvyšujú riziko vzniku AML.

Príznaky leukémie

Oba druhy akútnej leukémie (AML, ALL) môžu mať v závislosti od štádia ochorenia rôzne príznaky. Príznaky AML sa často vyvíjajú rýchlo, v priebehu niekoľkých dní alebo týždňov a sú priamym dôsledkom nedostatku zdravých krviniek.

Najčastejšie príznaky akútnej leukémie:

• Časté infekcie (opakované zápaly hrdla, angíny, infekcie močových ciest a pod.)
• Únava a slabosť (najčastejší príznak spôsobený anémiou - nízkym počtom červených krviniek)
• Nezvyčajné krvácanie alebo tvorba modrín (spôsobené nízkym počtom krvných doštičiek)
• Bolesti kostí a kĺbov
• Opuchnuté lymfatické uzliny
• Horúčka
• Nočné potenie
• Strata hmotnosti
• Petechie (drobné červené bodky pod kožou)

Diagnostika leukémie

Diagnostika akútnej leukémie sa opiera o sériu testov na potvrdenie prítomnosti rakoviny, určenie jej špecifického typu a posúdenie jej rozšírenia.

• Vyšetrenie krvného obrazu: So stanovením rozpočtu bielych krviniek. Kompletný krvný obraz (KPK) môže ukázať abnormálne hladiny červených krviniek, bielych krviniek alebo krvných doštičiek.
• Periférny krvný náter: Je zameraný na identifikáciu buniek leukémie vo vzorke krvi.
• Vyšetrenie vzorky kostnej drene: Toto je najpresnejší test na AML. Takáto vzorka sa získava punkciou (odobratím ihlou) z hrudnej alebo z bedrovej kosti. Odoberie sa malá vzorka tekutej aj pevnej kostnej drene a odošle sa na vyšetrenie do laboratória.
• Biopsia kostnej drene: Z oblasti bedrovej kosti sa používa na vyhľadávanie vlasatých buniek a na sledovanie koncentrácie zdravých bielych krviniek.
• Cytogenetické a molekulárne testy: Tieto špecializované testy sa vykonávajú na vzorke kostnej drene alebo krvi, aby sa zistili špecifické zmeny v chromozómoch alebo génoch leukemických buniek.

AML sa nestanovuje rovnakým spôsobom ako solídne nádory (ako je rakovina prsníka alebo pľúc), pretože ide o rakovinu krvi, ktorá je v čase diagnózy už „systémová“ (v celom tele). Namiesto číslovaného systému stagingu lekári klasifikujú AML na základe jej podtypu a genetických znakov, čo im pomáha určiť „rizikovú skupinu“ (priaznivá, stredná alebo nepriaznivá). Stupeň závažnosti: AML sa typicky nestupňuje ako iné druhy rakoviny. Ak máte diagnostikovanú ALL, možno budete mať ďalšie testy, aby ste zistili, či sa rakovina rozšírila.

Liečba leukémie

Cieľom liečby je znížiť počet leukemických buniek na minimum, až snaha o ich úplné odstránenie. Liečba AML je vysoko personalizovaná a závisí od konkrétneho podtypu, veku pacienta a celkového zdravotného stavu.

Základné metódy liečby:

1. Chemoterapia: Je primárnou liečbou väčšiny typov akútnych leukémií. Je to vysoko intenzívna liečba, ktorej cieľom je zničiť leukemické bunky v kostnej dreni a krvi. Chemoterapiu je nutné podstúpiť opakovane, v cykloch a presných schémach dávkovania. Cytostatikum je chemická látka, ktorá priamo útočí na rakovinové bunky, čo však môže mať vplyv aj na zdravé bunky.
   • Indukčná chemoterapia: Cieľom tejto fázy je zničiť väčšinu leukemických buniek a navodiť remisiu.
   • Post-remisná terapia: Jeho cieľom je zabrániť relapsu (návratu) rakoviny.
   • Profylaxia centrálneho nervového systému (CNS): Táto terapia pomáha predchádzať šíreniu leukemických buniek do mozgu a miechy. Môže ísť o vysokodávkovú chemoterapiu alebo chemoterapiu vstreknutú do miechy.
2. Transplantácia kmeňových buniek (transplantácia kostnej drene): Pri AML sú pacienti s vysokým rizikom indikovaní na transplantáciu kostnej drene od súrodencov alebo nepríbuzenských darcov - tzv. alogénna transplantácia. Transplantácia kmeňových buniek je potenciálne liečebná liečba niektorých typov AML. Zahŕňa zničenie kostnej drene pacienta vysokými dávkami chemoterapie a jej následné nahradenie zdravými, krvotvornými kmeňovými bunkami od darcu.
3. Rádioterapia (ožarovanie): U pacientov s ALL je po cykloch chemoterapie potrebná dlhšia udržiavacia liečba, ktorá trvá 2 až 3 roky. Podstupujú tiež rádioterapiu (ožarovanie). Rádioterapia využíva vysokoenergetické lúče na ničenie rakovinových buniek.
4. Imunoterapia: Je typ liečby, ktorý podporuje imunitný systém v boji proti nádorovým bunkám. Nástup účinku imunoterapie zvyčajne trvá dlhšie, avšak tento účinok môže pretrvávať aj po ukončení liečby. Imunoterapia pomáha pacientovmu vlastnému imunitnému systému rozpoznať a napadnúť rakovinové bunky.
5. Biologická liečba: Nemá toľko vedľajších účinkov ako chemoterapia. Uplatňuje sa aj biologická liečba monoklonovými protilátkami (rituximab) a rekombinantnými imunotoxínmi.
6. Cielená terapia: Toto je významný pokrok v liečbe AML. Tieto lieky sú navrhnuté tak, aby cielene pôsobili na špecifické genetické abnormality v leukemických bunkách.

Rozdiely v Liečbe AML a ALL

Liečba AML a ALL sa líši v závislosti od špecifických charakteristík ochorenia a rizikových faktorov. Pri AML sú pacienti s vysokým rizikom indikovaní na transplantáciu kostnej drene, zatiaľ čo u pacientov s ALL je potrebná dlhšia udržiavacia liečba a rádioterapia.

Podporná Liečba pri Akútnej Leukémii

Veľmi dôležitá v liečbe leukémií je podporná liečba. Dôležitou súčasťou je špeciálna diéta, tzv. bezpečná strava - nízkobaktériová a dekontaminovaná. Jedlo by malo prejsť bodom varu. Pacienti by sa mali vyhýbať čerstvému ovociu a zelenine, ktorá sa nedá olúpať, a tiež jedlu s aktívnymi živými kultúrami (napr. jogurty).

Ošetrovateľská starostlivosť o pacientov s leukémiou

Ošetrovateľská starostlivosť o pacientov s leukémiou je komplexná a zahŕňa fyzickú, psychickú a sociálnu podporu. Prospievanie pacienta sa priamo úmerne odvíja od prostredia, ktoré má doma a od starostlivosti, ktorú dostáva.

Fyzická starostlivosť:

• Monitorovanie vitálnych funkcií a symptómov.
• Podávanie liekov a chemoterapie podľa predpisu.
• Starostlivosť o pokožku a sliznice.
• Prevencia infekcií.
• Zabezpečenie adekvátnej výživy a hydratácie.
• Manažment bolesti.

Psychická starostlivosť:

Život po stanovení onkologickej diagnózy sa priamo dotýka celej rodiny. Opatrujúci člen rodiny by si mal vybudovať stabilné „piliere“ svojho vnútorného pokoja, ak chce dlhodobo zvládať situáciu s opatrovaním člena rodiny. Pokiaľ sa žiadnym z uvedených spôsobov alebo iným spôsobom nedá pre opatrujúceho člena rodiny zabezpečiť rovnováha a tomuto členovi rodiny dochádzajú psychické aj fyzické sily, je dôležité si to uvedomiť a prijať ako normálny životný jav. NEJDE o zlyhanie alebo vlastnú chybu, egoizmus, či lenivosť, nedostatok lásky!! Pacient po náročnej liečbe, niekedy imobilite stráca samostatnosť, ako aj celý predchádzajúci spôsob života. Preto je dôležité, prijať tieto pocity a ako opatrujúca osoba rozpustiť všetky očakávania, ktoré môžu voči chorému rodinnému príslušníkovi vznikať, napr. Pacienta do ničoho nenútime, len mu vždy vysvetlíme aká je daná situácia a možnosti jej riešenia. Človek s onkologickým ochorením potrebuje čas na to, aby celú situáciu a svoj stav v sebe spracoval. Mali by sme mu umožniť, aby sa mohol pravidelne porozprávať s osobou mimo svojej najbližšej rodiny, ktorej dôveruje. Postupom času je dobré pýtať sa pacienta na ďalšie ciele v živote. Ideálne dávať si mále a dosiahnuteľné ciele, napr. trénovať samostatnosť (v jedení, hygiene, prezliekaní sa, podávaní si veci - ak je to možné, samozrejme, chodení), ciele v sebarealizácii. Na to sme tam my, sestry, aby sme našich pacientov podporili psychicky aj fyzicky a dali im nádej, že sa to dá zvládnuť. Treba aj veriť liečbe, aby bola úspešná.

• Poskytovanie emocionálnej podpory a poradenstva.
• Pomoc pacientom a rodinám pri zvládaní stresu a úzkosti.
• Podpora pozitívneho myslenia a nádeje.
• Komunikácia a informovanie o priebehu liečby.

Sociálna starostlivosť:

Reakcie okolia bývajú rôzne, no skúsenosti pacientov a ich rodín stále hovoria, že okolie NEVIE ako pristúpiť k pacientovi a jeho rodine, nemajú informácie čo je to za ochorenie, čím sa prejavuje a pod. sú neistí a majú strach, či nepovedia niečo nevhodné. Zo stránivých reakcii okolia potom pacientova rodina môže mať dojem, že ich ohovárajú alebo s nimi už nechcú mať nič spoločné, nemajú ich radi. Najvhodnejší prístup v takomto prípade je, keď samotný pacient alebo rodina začnú ako prví otvorene o ochorení a situácii v rodine rozprávať.

• Pomoc pri zabezpečovaní sociálnych služieb a podpory.
• Koordinácia starostlivosti s rodinou a komunitou.
• Poskytovanie informácií o finančnej pomoci a právach pacientov.

Domáca ošetrovateľská starostlivosť (ADOS) pre detských onkologických pacientov:

Na Slovensku ročne pribudne takmer 200 detských onkologických pacientov. Hoci nemocnica zostáva dominantným miestom poskytovania väčšiny detskej onkologickej starostlivosti, vo svete sa čoraz častejšie poskytuje ošetrovateľská starostlivosť aj v domácom prostredí. Detská ADOS štartuje pilotnou fázou so zdravotnými sestrami so špecializáciou v komunitnom ošetrovaní aj na Slovensku a pokryje prvých pacientov v Bratislave a okolí. "Moderná zdravotná starostlivosť kladie do popredia potreby pacienta. Mimoriadnu pozornosť by sme týmto potrebám mali venovať u detských pacientov, pretože sú najzraniteľnejší a práve domáca liečba a čas strávený doma s rodinou je veľmi priaznivým prostredím pre náročnú cestu s onkologickou diagnózou," uviedol minister zdravotníctva MUDr. Vladimír Lengvarský.

Význam domácej starostlivosti:

ADOS služba prináša liečbu bližšie k pacientovi. Ide o bezplatnú zdravotnú starostlivosť poskytovanú v domácom prostredí pacienta. O poskytnutie takejto služby môže požiadať rodič dieťaťa, avšak domácu starostlivosť musí schváliť ošetrujúci lekár. "Dieťa, ktoré má rizikovú onkologickú diagnózu, dieťa, ktoré vyžaduje mimoriadne náročnú a dlhodobú liečbu, alebo dieťa, ktoré ťažšie chodí, je ohrozené infekciou, prípadne má infekčné ochorenie a mohlo by ohroziť ostatných pacientov na dennej klinike, môže byť za presne stanovených podmienok ošetrené doma špeciálne vyškolenou zdravotnou sestrou. Tento trend sa využíva čoraz viac aj v zahraničí," hovorí prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie NÚDCH. "Služba tiež prispieva k plynulosti procesov na klinike. Dnes deti po ranných odberoch na dennej klinike musia napríklad niekedy čakať až do večera na podanie transfúzií, kým sa pripravia vhodné konzervy. Podanie transfúzie následne trvá cca 3-5 hodín. "Výhodou ADOS je, že sestra príde za pacientom domov. Dieťa prezrie, odoberie krv, ktorú vyšetrí terénnym analyzátorom a výsledky nahlási lekárovi," hovorí Mgr. Lucia Kostická, vedúca sestra Kliniky detskej hematológie a onkológie. "Takáto starostlivosť ušetrí starosti a čas aj rodičom, neprichádzajú o celý deň presunmi do nemocnice a z nemocnice, alebo nemusia zabezpečiť stráženie súrodencov. ADOS služba bude hradená zo zdravotného poistenia, zdravotnícke a personálne vybavenie zabezpečuje NÚDCH. Vznik ADOS sa neobišla bez donorov a pri jej činnosti budú zohrávať aj súkromní donori.

Nezisková organizácia Deťom s rakovinou je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. Sídli priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave (KDHaO). Snahou organizácie je pomáhať všetkými dostupnými spôsobmi pacientom a ich rodinám v procese liečby a následnej starostlivosti o nich a prispievať k inovácii detských onkológií na Slovensku, aby sa deti liečili v podmienkach štandardných pre vyspelé krajiny EÚ, čo vedie k zlepšeniu podmienok a šancí na ich uzdravenie s cieľom vrátiť deti do života. Od roku 2015 vyzbierala organizácia od darcov a z grantov viac ako 1,5 milióna eur, ktoré boli použité na modernizáciu KDHaO ako napríklad kompletná prestavba dennej kliniky, lôžkového oddelenia pre menšie deti, vybudovanie herne pre väčších pacientov a seminárnej miestnosti na podporu vzdelávania personálu KDHaO, osvetu a na zabezpečenie pomoci pacientom a ich rodinám.

Prognóza leukémie

Jednou z častých otázok, ktorá ľudí zaujíma, je - aká je dĺžka života pri akútnej leukémii. Táto otázka sa však nedá jednoznačne zodpovedať. U každého pacienta môže byť veľmi individuálna v závislosti od typu akútnej leukémie, štádia, v ktorom bola odhalená, a od účinnosti liečby. Život pacientov s týmto ochorením je veľmi náročný. Netreba však strácať nádej a vôľu žiť. Prognóza (pravdepodobný výsledok ochorenia) AML sa neustále zlepšuje. V bežnej populácii neexistujú žiadne rutinné skríningové testy na AML. Pri AML je liečiteľná, najmä u mladších pacientov s priaznivými genetickými vlastnosťami. Miera prežitia pri AML sa výrazne líši v závislosti od veku a genetického podtypu. Celková 5-ročná miera prežitia je okolo 32 %, ale toto číslo môže byť oveľa vyššie u mladších pacientov s priaznivými genetickými markermi.

Paliatívna starostlivosť a terminálne štádium

V prípadoch, keď liečba leukémie nie je účinná, sa zameriava na paliatívnu starostlivosť, ktorá zmierňuje bolesť a utrpenie a zlepšuje kvalitu života. Čas umierania je pre všetkých zúčastnených časom krízy, kde dominuje fenomén strachu a neistoty. Smrť je jedinečná udalosť a každý zomiera svojou smrťou. Ľudský život nesmie byť definovaný bez smrti, tá k nemu patrí od začiatku až do konca. Proces umierania znamená dekompenzáciu, postupné slabnutie a emocionálne súženie. Hranica medzi životom a smrťou sa nám zdá veľmi vzdialená ale len do okamihu než sa smrť priblíži. Väčšina ľudí, ak by si mohla vybrať, priala by si zomrieť čo najneskôr, ale hlavne čo najrýchlejšie a pokiaľ možno, v spánku. Dlhšia choroba máva i svoju veľmi významnú pozitívnu stránku. Vážna choroba spravidla vedie človeka k prehodnoteniu jeho doterajšieho rebríčka hodnôt. Ak je táto príležitosť správne pochopená a zúročená, choroba môže byť tým najplodnejším a najcennejším úsekom života. Zomierajúci môže byť pre nás niekto, kto nám dal príležitosť hlbšie sa zamyslieť nad vlastným životom, nad skutočnými hodnotami. Niekto, kto nás naučil byť citlivými na potreby iných a okrem seba vidieť i o krok ďalej.

tags: #osetrovatelska #starostlivost #leukemia