Komplexný sprievodca opatrovaním človeka s demenciou

Demencia, najmä Alzheimerova choroba, predstavuje vážne neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktoré zásadne mení život nielen pacienta, ale aj jeho blízkych. Toto ochorenie postupne postihuje schopnosť pamäte, reči, vykonávanie každodenných aktivít a vedie k deštrukcii osobnosti opatrovanej osoby. Pacienti s demenciou sa často prejavujú zvláštnym alebo neobvyklým správaním, ktoré môže byť prvým signálom tohto ochorenia. V určitom štádiu ochorenia vás príbuzný môže prestať poznávať alebo si vás bude pliesť s inými ľuďmi, čo je pre rodinu šokujúca skutočnosť.

Čo je demencia a aké sú jej prejavy?

Demencia je označenie pre rad symptómov a správaní spojených so stratou pamäte, zhoršením pozornosti a zložitejšími kognitívnymi poruchami. Tieto môžu zahŕňať napríklad zhoršenie schopnosti človeka riešiť každodenné problémy alebo efektívne komunikovať s ostatnými. Najčastejšie postihuje starších ľudí, typicky vo veku 65 rokov a viac, no môže ovplyvniť ľudí akéhokoľvek veku. Demencia je nepochybne veľmi znepokojujúci stav, ako pre jednotlivca trpiaceho ňou, tak pre rodinu a priateľov okolo neho.

Existuje asi 50 foriem demencie, medzi nimi aj Alzheimerova choroba, ktorá je zďaleka najrozšírenejšia a postihuje približne dve tretiny pacientov. Čím je človek starší, tým je pravdepodobnejšie, že ju dostane. Rôzni ľudia reagujú na nástup demencie rôzne. Pre niektorých budú hlavné výzvy súvisieť s každodennými činnosťami, ako sú jedenie a pitie, zatiaľ čo pre iných môžu súvisieť skôr s osobnou bezpečnosťou alebo bojom proti strate pamäti. Sledovať, ako Alzheimerova choroba postupne mení správanie a osobnosť blízkeho, je veľmi náročné.

Agresivita a podráždenosť

Pacienti trpiaci demenciou môžu bez akejkoľvek príčiny začať prejavovať agresivitu voči vám alebo okoliu. Zlosť pacienta však nie je namierená proti vám. V takýchto situáciách je dôležité nestrácať trpezlivosť a nedávať najavo strach. Je potrebné upútať a odviesť pozornosť pacienta na iné subjekty, napríklad pustiť televíziu alebo rozhlas, alebo ho zamestnať inými činnosťami. Nie je dobré pacienta upozorňovať, okrikovať alebo mu nadávať. Ak sa záchvaty agresivity opakujú často, treba vyhľadať lekára.

Ďalším príkladom je obmedzená motorická koordinácia kvôli dementným zmenám. Niektoré pády môžu byť smrteľné. Navyše, demencia môže vyvolať symptómy, ktoré vedú k smrti. Takto umierajú v mozgu bunky, ktoré sú potrebné pri regulácii prehĺtania a kašľania. Ak tento reflex nefunguje, hrozí vyššie riziko zápalu pľúc, ktorý môže byť smrteľný.

Emocionálna záťaž opatrovateľov

Opatrovanie blízkeho seniora s demenciou je psychicky veľmi náročné, najmä ak to stíhate popri práci, starostlivosti o deti a domácnosť. Môžete pociťovať smútok, keďže milovaná osoba už nie je tým, kým bola. Treba sa však odpútať od spomienok a prijať realitu. Je normálne, že občas pocítite hnev a zlosť, čo je prirodzená reakcia na to, čo sa vám stalo.

Môžete pociťovať aj vinu, že ste sa zle starali o pacienta, trpieť rozpakmi a hanbou pri správaní vášho príbuzného, alebo pocitom viny, že nemáte dostatok trpezlivosti či neunesiete túto zodpovednosť. Je dôležité si uvedomiť, že chorobu nevyvolalo to, čo ste urobili alebo neurobili pre svojho príbuzného. Je potrebné, aby ste sa starali nielen o príbuzného, ale aj o seba. Požiadať o pomoc alebo rozložiť opatrovanie medzi viacerých je kľúčom k udržaniu vlastnej psychickej pohody.

Výmena rolí

S nástupom a rozvojom choroby sa menia aj vaše roly. Ak je postihnutý vašim rodičom, je to zvlášť problematické. Kedysi ste boli od rodičov závislí vy, teraz je to naopak, rodič je naplno závislý od vás.

Praktické aspekty opatrovania doma

Keď choroba, ktorá postihuje schopnosť pamäte, reči a vykonávanie každodenných aktivít, pokročí do štádia, že je ohrozená bezpečnosť vášho príbuzného a nezvláda starostlivosť o seba a o domácnosť, treba to riešiť. Presťahovanie príbuzného môže zvýšiť jeho zmätenosť, neistotu a úzkosť, pretože ho zbavíte jeho životných istôt. Pamätajte si, že pre vášho blízkeho ste najdôležitejším záchytným bodom práve vy.

Bezpečné prostredie

Bezpečné prostredie je nevyhnutné na predchádzanie zraneniam. Seniori môžu mať tendenciu k neustálemu pohybu a pokusom vykonávať činnosti, na ktoré boli zvyknutí. Dôležité je odstrániť potenciálne nebezpečné prekážky - vyčistiť od nepotrebných vecí najčastejšie využívané priestory, aby sa senior mohol bez problémov pohybovať. Odstráňte všetky koberce alebo prahy, o ktoré môže senior zakopnúť. Zmeny v byte robte postupne a voľte také zmeny, ktoré pomôžu aj vám.

Je veľmi časté, že pacient s demenciou berie veci, ktoré niekam odloží, a potom ich celá rodina hľadá. Dôležitá je bezpečnosť v byte, zvlášť v kuchyni. Pozor na nevypnutý sporák, zápalky; teplota vody v kohútiku by nemala byť vyššia ako 37 °C, aby sa pacient neoparil. Demencia výrazne narušuje aj schopnosť vnímania. Napríklad tiene na stene môže pacient vnímať ako diery alebo miesto, kde sa niekto skrýva, preto je dobré osvetliť celý byt.

Komunikácia s pacientom

S tým, ako demencia progreduje, klesá aj schopnosť komunikácie s okolím a s príbuznými. Nakoniec príde deň, keď zistíte, že sa vôbec neviete s pacientom dohovoriť a porozumieť si. Je dôležité vedieť, že slová prestanú byť hlavným prostriedkom komunikácie. Hovorte k pacientovi pomaly, zreteľne. Ak ste v miestnosti s televízorom alebo s rádiom, treba ho stíšiť, aby vás pacient počul. Treba aj párkrát zopakovať to isté za sebou.

Komunikácia so seniorom by mala byť jednoduchá, stručná a odohrávať by sa mala tvárou v tvár. Používajte jednoduché, krátke vety. Vhodné je použiť aj gestá, prípadne priamo ukázať na predmet, o ktorom rozprávate. Buďte trpezlivý, vety opakujte a vysvetľujte. Vyvarujte sa nervozite a zvyšovaniu hlasu, ktoré môžu blízkeho ešte viac rozrušiť. Snažte sa zapájať seniora do rozhovorov a hľadať témy, ktoré ho zaujímajú, čím podporíte jeho komunikačné schopnosti.

Kľúčové zásady komunikácie:

• Pomalá a zreteľná reč: Ak by ste rozprávali rýchlo, človek trpiaci demenciou nezachytí obsah vašich slov, a tým nemá možnosť ani porozumieť tomu, čo hovoríte. Nezabúdajte, že jeho schopnosť rozumieť vám je značne obmedzená už samotným ochorením.
• Jednoduché vety: Vety formulujte jednoducho, no ak je ochorenie ľahšieho stupňa, nie zas príliš jednoducho.
• Vyhnite sa otázkam na fakty: Vyhýbajte sa kladeniu otázok, používajte viac oznamovacie vety. Otázkami zväčša zisťujeme nejaké konkrétne skutočnosti, teda fakty, ktoré si človek trpiaci demenciou nemusí pamätať.
• Pozornosť na neverbálne prejavy: Ľudia trpiaci demenciou nemusia rozumieť vašim slovám, ale veľmi citlivo vnímajú, ako sa im prihovárate. Dôležitejšie sú pre nich neverbálne ako verbálne obsahy. Všímajte si neverbálne prejavy opatrovanej osoby, za každým je ukrytý nejaký zmysel.
• Jeden pokyn naraz: Nie je správne dať opatrovanej osobe viac ako jeden pokyn naraz. Správne je počkať, kým opatrovaná osoba vykoná jeden úkon a potom vyslovíme ďalšiu požiadavku.
• Vlastný pokoj a empatia: Ak ste znepokojení vy, znepokojená je aj opatrovaná osoba. Opatrovaný len zrkadlí vaše správanie.
• Rešpekt k dospelosti: Opatrujúci personál má často sklony rozprávať s chorými, starými, alebo inak oslabenými jedincami ako s malými deťmi. Nezabúdajte, že opatrovaná osoba, hoci trpí demenciou, je dospelou osobou!
• Ponúknite možnosť voľby: Potreba autonómie je jednou z potrieb každého človeka. Môžu sa však rozhodovať v zdanlivých, no pre nich významných maličkostiach. Napr. pri obliekaní im môžeme dať na výber, aké tričko si dnes oblečú.
• Citlivé dopĺňanie slov: Opatrovaná osoba vo svojej výpovedi niekedy nemôže nájsť to správne slovo, alebo nedokáže dokončiť myšlienku. Vtedy jej láskavo ponúknite len jedno slovo, ktoré predpokladáte, že chcela vysloviť a hneď sa odmlčte.
• Vyhnite sa racionálnym vysvetleniam: Akékoľvek racionálne prístupy sú nezmyselné a navyše, opatrovanej osobe neprospievajú, skôr naopak, často sú príčinou roztrpčenosti, či agresívnych prejavov. Skúste pristúpiť k opatrovanej osobe empaticky, snažte sa zachytiť jej emóciu autenticky a naplno a dajte jej najavo, že jej rozumiete, že ju prijímate.
• Úprimnosť: Vašu neúprimnosť vycíti z reči vášho tela a z iných prejavov. Toto významne narúša jej dôveru voči vám a navyše si tým „vyrábate“ tzv. problémové správanie.

Podpora samostatnosti a aktivity

Pomôžte seniorovi čo najdlhšie vykonávať samoobslužné činnosti bez pomoci. Podporí to jeho sebavedomie, precvičí motoriku a koncentráciu. Každodenné činnosti mu viete uľahčiť výberom vhodných pomôcok. Ten, kto je aktívny, si dokáže lepšie na naučené spomenúť a zachovať si svoju samostatnosť. Preto treba u postihnutých vyžadovať vykonanie niektorých činností bez akejkoľvek pomoci a niekde im zas mierne dopomôcť. Samozrejme, všetko prispôsobené telesným a duševným schopnostiam. Predíďme preťaženiu seniora.

Pohyb a cvičenie predstavuje zásadný aspekt nielen v prevencii vzniku demencie, ale aj v jej liečbe a starostlivosti o seniorov. Ľudia trpiaci demenciou čelia častejšie fyzickým zdravotným problémom než ich rovesníci bez tejto diagnózy, preto je dôležité, aby seniori boli čo najdlhšie aktívni. Ergoterapia a fyzioterapia sú dobré príležitosti, ako zachovať mobilitu.

Ľudia s pravidelnými sociálnymi aktivitami sú viac chránení pred zhoršovaním poznávacích funkcií než ľudia, ktorí sú osamelí a izolovaní. Príznaky demencie sa u nich môžu prejaviť neskôr a v menšej intenzite.

Strava a hydratácia

Dohliadnite na pravidelný príjem jedla a tekutín, keďže seniori môžu zabúdať, že už jedli, alebo naopak, že ešte nejedli. Zabezpečte, aby jedlo bolo nutrične vyvážené a prispôsobte spôsob stravovania ich schopnostiam. Mnoho starších ľudí (a predovšetkým tých s demenciou) postupne stráca pocit smädu, čo je veľmi zlé pre telo. Londýnsky študent vďaka svojej babke vymyslel špeciálne želé cukríky - Jelly Drops - z 90% ich tvorí voda. Už na prvý pohľad sa im nedá odolať - sú pekne farebné a volajú „zjedz ma“.

Fajčenie škodí nielen pľúcam, ale aj mozgu. Je ťažké preskúmať súvis medzi fajčením a demenciou, lebo veľa fajčiarov umrie skôr, ako sa demencia vyvinie. Jedna štúdia hovorí, že fajčenie škodí cez „kompletný mechanizmus“ (mozgu, cievam aj bunkám, čo zvyšuje riziko vzniku demencie).

Sociálne a finančné príspevky

V súvislosti s ochorením demencie môžete požiadať o peňažný príspevok a o poskytnutie sociálnej služby. Osoby postihnuté Alzheimerovou chorobou alebo inou demenciou trpia zdravotným postihnutím, ktoré obmedzuje ich komunikačné, orientačné, sebaobslužné alebo pohybové schopnosti. Od roku 2008 sociálne služby upravuje Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a peňažné príspevky na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia Zákon č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP.

Ako sa vybavuje peňažný príspevok?

O peňažný príspevok na kompenzáciu je možné požiadať len na základe posudku o odkázanosti na určitý peňažný príspevok. Posudková činnosť je lekárska a sociálna. Na základe lekárskeho posudku a sociálneho posudku sa vypracuje pre žiadateľa komplexný posudok s určením miery funkčnej poruchy a navrhnutou formou kompenzácie. Na základe komplexného posudku sa vydáva rozhodnutie o priznaní, prípadne o nepriznaní žiadanej kompenzácie. O udelení peňažného príspevku na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia podľa Zákona č. 447/2008 Z.z. odkázanej osobe rozhoduje Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého bydliska vášho príbuzného.

Peňažné príspevky pre osoby s Alzheimerovou demenciou najčastejšie zahŕňajú:

• peňažný príspevok na kúpu pomôcky,
• peňažný príspevok na prepravu,
• peňažný príspevok na úpravu bytu (napr. kúpeľňa, sprcha...),
• peňažný príspevok na úpravu rodinného domu,
• peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na hygienu alebo opotrebovanie šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia,
• peňažný príspevok na opatrovanie.

Preukaz zdravotne ťažko postihnutej osoby (ZŤP)

Osobe s Alzheimerovou chorobou, ktorá spĺňa podmienky fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, môže byť vydaný preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom.

Poskytovanie sociálnych služieb

Poskytnutie sociálnej služby je len na základe posudku o odkázanosti na sociálnu službu. Posudková činnosť je lekárska a sociálna. Na základe lekárskeho posudku a sociálneho posudku sa vypracuje pre žiadateľa komplexný posudok s určením miery funkčnej poruchy. Poskytovanie sociálnej služby sa riadi Zákonom č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách.

Podľa toho, o aký druh sociálnej služby máte záujem, žiadate o posúdenie odkázanosti na sociálnu službu na tom úrade, ktorá spadá do jeho kompetencie, tzn. mesto a obec alebo vyšší územný celok - samosprávny kraj podľa miesta trvalého bydliska vášho príbuzného.

Kompetencie mesta a obce zahŕňajú:

• prijímanie žiadostí a vydávanie rozhodnutí o odkázanosti na sociálnu službu v zariadení pre seniorov (ZpS), v minulosti nazývané Domovy dôchodcov,
• v zariadení opatrovateľskej služby (ZOS),
• v dennom stacionári (DS), v minulosti nazývané Kluby dôchodcov,
• pre opatrovateľskú službu (OS).

Kompetencie VÚC zahŕňajú:

• prijímanie žiadostí a vydávanie posudkov o odkázanosti na sociálnu službu v domove sociálnych služieb (DSS),
• v špecializovanom zariadení (ŠZ).

Druhy sociálnych služieb:

Sociálne služby zahŕňajú špeciálnu starostlivosť pre klientov. Ak je klientovi vydaný posudok o odkázanosti na sociálnu službu, sú mu poskytované tzv. sociálne služby. Patria sem odborné činnosti ako základné a špecializované sociálne poradenstvo, pomoc pri odkázanosti na pomoc inej osoby, pomoc pri uplatňovaní práv a právom chránených záujmov, sociálna rehabilitácia, ošetrovateľská starostlivosť, pracovná terapia, tlmočenie, sprostredkovanie tlmočenia a osobnej asistencie, pomoc pri výkone opatrovníckych práv a povinností.

Obslužná činnosť zahŕňa ubytovanie, stravovanie, upratovanie, pranie, žehlenie a údržbu bielizne a šatstva.

Denný stacionár

Poskytuje sociálnu službu fyzickej osobe na začiatku ochorenia, ktorá je na ňu odkázaná len určitý čas počas dňa, v rozsahu 2-8 hodín.

Opatrovateľská služba

Poskytuje občanovi, ktorý potrebuje pomoc inej osoby pri nevyhnutných životných úkonoch, prácach v domácnosti alebo v kontakte so spoločenským prostredím. Opatrovateľská služba a jej rozsah v hodinách sa poskytuje na základe rozhodnutia o odkázanosti na sociálnu službu vydaným obcou. Špecifikom uvedenej služby je skutočnosť, že je vykonávaná v domácom prostredí klienta. V rámci uvedenej služby opatrovateľ - opatrovateľka pomáha pri nevyhnutných životných úkonoch bežnej osobnej hygieny, donáške a podávaní jedla, nevyhnutných prácach v domácnosti, či súvisiacich s prevádzkou domácnosti, ako aj zabezpečenie kontaktu so spoločenským prostredím.

Odľahčovacia služba

Poskytuje sa poberateľovi príspevku na opatrovanie. Cieľom je umožniť mu nevyhnutný odpočinok pre udržanie fyzického zdravia, ktoré je pri opatere osoby s Alzheimerovou chorobou veľmi dôležité. Odľahčovacia služba sa poskytuje na celé dni, najviac 30 dní v kalendárnom roku. Počas poskytovania odľahčovacej služby poskytne alebo zabezpečí sociálnu službu opatrovanému obec.

Zariadenie pre seniorov

Poskytuje sociálnu službu osobe, ktorá pre svoj nepriaznivý zdravotný alebo sociálny stav potrebuje sústavnú starostlivosť, ktorú jej nemôže poskytnúť rodina ani opatrovateľská služba. Zariadenie je určené pre poberateľov starobného dôchodku. Nie je pre ľudí, ktorých zdravotný stav si vyžaduje trvalé odborné ošetrovanie v zdravotníckom zariadení.

Zariadenie opatrovateľskej služby

Poskytuje sociálnu službu osobe, ktorá je odkázaná na pomoc pri zabezpečovaní nevyhnutných životných úkonov a nemožno jej poskytnúť opatrovateľskú službu. Poskytuje stravovanie, bývanie a zaopatrenie. Pobyt v ZOS je určený na prechodnú dobu.

Domov sociálnych služieb

Poskytuje sociálnu službu osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a jej stupeň odkázanosti je maximálne IV. Zabezpečuje stravovanie, bývanie a zaopatrenie, sociálnu rehabilitáciu a ošetrovateľskú starostlivosť. Môže poskytovať aj muzikoterapiu, arteterapiu, činnostnú terapiu, ak má na to vytvorené personálne podmienky.

Špecializované zariadenie

Poskytuje sociálnu službu osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej osoby a jej stupeň odkázanosti je najmenej V. Je určené pre osoby s postihnutím ako Alzheimerova choroba, Parkinsonova choroba a demencie inej etiológie. Okrem zaopatrenia zabezpečuje pracovnú a záujmovú činnosť.

tags: #opatrovanie #cloveka #s #demenciou