Dieťa s mentálnym postihnutím v rodine: Komplexný pohľad a dostupné informácie

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Tento článok si kladie za cieľ poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory.

Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.

Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím

Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci.

Emocionálne prežívanie rodičov

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

   Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: „Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.“

2. Fáza popretia reality

   Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

   Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

   V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

   Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

   Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

   V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

   Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Fáza slobody a samostatnosti

   V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Praktické aspekty starostlivosti

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne.

Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.

Príbeh rodiny s ťažko postihnutými deťmi

Bola som súčasťou takejto rodiny. Som najstaršia a po mne sa narodili dvojičky, obe svalová atrofia. Čiže fyzické postihnutie, obe boli deň noc závislé na pomoci. Nevedeli chodiť, bolo potrebné ich polohovať, obliekať, umývať, kŕmiť, všetko podať, napolohovať... Mentálne úplne zdravé, vyštudovali vysokú školu. Ja ako staršia sestra som im pomáhala fyzicky a moja mladšia sestra sa s nimi hrávala... Mama sa starala o ne doma, vtedy ocko ešte pracoval, ale od určitého veku jej kríže boli v "čudu" (všade ich prenášala na rukách), aj z bytovky z 1.poschodia do auta (autom do školy), ocko teda musel zostať doma. Príjem? Biedny. Pamätám si 158 eur na papieriku, ockov príjem... Plus nejaké prídavky 256 eur. Alebo naopak. Plus Almužny. Dva deficity som prežívala v takejto rodine. Chudoba a viazanosť na sestry. Cestovali sme, občas, kam sa dalo dostať autom a kam sa vedeli/mohli dostať sestry na vozíku. Napriek tomu som sa nikdy nesťažovala a bola hrdá, a mala som moje sestry veľmi rada. Aj mám. Do určitej miery to dáva vyššiu zodpovednosť.

Mentálne postihnutie na Slovensku

Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Mentálne postihnutie (MP) je závažná a nezvratná porucha, ktorá sa prejavuje počas vývinu dieťaťa a zahŕňa poškodenie schopností, patriacich k celkovej úrovni inteligencie (poznávacích, jazykových, pohybových a sociálnych) a zároveň obmedzenie v oblasti adaptívneho správania, čiže v schopnosti prispôsobovať sa a fungovať v bežnom sociálnom prostredí.

Podiel detí s diagnostikovaným mentálnym postihnutím je na Slovensku trojnásobne, v niektorých regiónoch až štvornásobne vyšší v porovnaní so zahraničím. Existujú však viaceré indície, že „nálepku“ mentálneho postihnutia, teda závažného a nezvratného poškodenia kognitívnych schopností, dostávajú aj deti, ktoré vo vzdelávaní zlyhávajú z iných príčin. Diagnóza mentálneho postihnutia zároveň pre väčšinu detí znamená, že základné vzdelanie absolvujú oddelene od svojich rovesníkov a budú mať len obmedzené možnosti pokračovať vo vzdelávaní na strednej škole.

Štatistiky a diagnostika mentálneho postihnutia

Na základe medzinárodných štúdií je priemerný výskyt mentálneho postihnutia medzi deťmi a mládežou na úrovni 1,83 %. Na Slovensku je však počet detí s diagnózou MP dlhodobo takmer trojnásobne vyšší. Vysoký počet detí s diagnózou MP nie je prítomný naprieč celým Slovenskom. Viac ako 70 % detí s takouto diagnózou žije v troch krajoch: v Prešovskom (28 %), Košickom (27 %) a Banskobystrickom (15 %). Vysoký podiel detí s diagnózou MP v troch krajoch pravdepodobne súvisí s tým, že tam žije väčšina Rómov (takmer 80 %).

Na to, že časti rómskych detí je diagnostikované mentálne postihnutie aj keď ho reálne nemajú a sú neopodstatnene smerované do špeciálneho školstva už viac ako desať rokov upozorňujú slovenské aj zahraničné mimovládne organizácie, medzinárodné organizácie, Európska komisia, ako aj štátna školská inšpekcia, verejná ochrankyňa práv, či Metodicko-pedagogické centrum. Podľa najnovších údajov Útvaru hodnoty za peniaze má každé piate dieťa (19,3 %) z prostredia marginalizovaných rómskych komunít diagnostikované ľahké mentálne postihnutie. Aj na základe tlaku spomínaných inštitúcií a organizácií dochádza v praxi k čiastkovým zmenám, ktoré sa prejavili v miernom poklese detí s diagnostikovaným MP v základných školách. Za ostatné tri roky sa znížil z 5,35 % detí v školskom roku 2015/2016 na súčasných 4,64 % detí v školskom roku 2018/2019 (celkovo o takmer 2 400 detí).

Problematika diagnostiky a vzdelávania

Napriek odporúčaniam, spočívajúcim napríklad v nemožnosti stanoviť diagnózu MP výlučne na základe výsledkov dieťaťa v inteligenčnom teste, v rámci kvalitatívnych rozhovorov bola zaznamenaná aj opačná prax. Respondenti poukazovali najmä na problematickosť stanovenia diagnózy na základe jednorazového vyšetrenia dieťaťa, vykonávanie testovania v inom ako materinskom jazyku dieťaťa bez zabezpečenia tlmočenia, na celkovo silné zastúpenie jazykovej zložky v používaných testových batériách, ako aj na predsudky zo strany niektorých pracovníkov poradenských zariadení. Ako sa vyjadrila špeciálna pedagogička základnej školy, „je nejaká batéria testov, ktorá je 30 ročná a tie testy sú postavené silne na jazykovej zložke. Dieťa, ktoré je zo sociálne slabo podnetného prostredia, to nemá šancu spraviť, aj keď má intelekt v norme.“ Riaditeľka základnej školy v rámci individuálneho rozhovoru opísala svoje skúsenosti s poradenskými zariadeniami nasledovne: „Môj osobný názor je, že ak dostali meno, ktoré bolo evidentne rómske, tak mali k tomu aj taký prístup. [...] V takmer všetkých správach bolo napísané, že dieťa má mentálnu retardáciu a odporúčajú vzdelávanie v špeciálnej škole. Tým pádom ich práca skončila, ak ich chceš vzdelávať v základnej škole, tak ti nepomôžu nijak. Z ďalšej poradne sa tiež divili, keď sme chceli podrobnú diagnostiku k dysgrafii a k dyslexii. Ja neviem, či každý v tomto štáte očakáva, že keď dieťa zaostáva a pochádza zo znevýhodneného prostredia, tak musí mať automaticky mentálnu retardáciu, ale mňa to už začína strašne, strašne hnevať.“

Zo strany niektorých respondentov z poradenských zariadení bola prítomná snaha vysvetľovať výsledky diagnostiky a odporúčaných foriem vzdelávania nepripravenosťou bežných škôl na prácu s deťmi zo sociálne znevýhodneného prostredia, ktorú musia poradne zohľadniť. Ako sa vyjadril pracovník centra pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie: „Ono to nemusí byť naozaj čistá mentálna retardácia, v zmysle nejakej patológie alebo poruchy centrálnej nervovej sústavy. [...] Ale my, keď to dieťa zasadíme do prostredia v takzvanej inklúzii, nemáme na to vytvorené podmienky.“

Integrácia a špeciálne vzdelávanie

V súčasnosti sa väčšina detí (85 %) s diagnostikovaným mentálnym postihnutím vzdeláva oddelene od svojich rovesníkov. Až 57 % z nich navštevuje špeciálne školy, 28 % špeciálne triedy na bežných základných školách a len 15 % sa vzdeláva formou individuálnej integrácie v bežných triedach. Vzhľadom na vysoký počet detí s diagnózou mentálneho postihnutia tak tvoria väčšinu žiakov špeciálnych tried (až 88,3 %) a špeciálnych škôl (75,4 % žiakov).

Začlenenie detí s diagnostikovaným mentálnym postihnutím do bežných tried však kladie vysoké nároky na pedagóga. Za problematické považujú učitelia najmä to, že deti s MP postupujú podľa iných učebných osnov ako ostatní žiaci v triede. Ako sa vyjadril riaditeľ základnej školy, „pri mentálnom postihu je problém ten, že to dieťa väčšinou, aj keď je nejaký A- variantový [s ľahkým mentálnym postihnutím], postupuje podľa iných učebných osnov.“ Problémy sa podľa viacerých respondentov prejavia najmä pri prechode detí na druhý stupeň, kde rastie náročnosť učiva. Ako sa vyjadrila špeciálna pedagogička zo základnej školy, „mentálne postihnutie je veľmi náročné. Dokážeme to zintegrovať na prvom stupni, na druhom to nie je možné.“ Takéto nastavenie škôl potvrdila aj zástupkyňa organizácie, ktorá sa venuje rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením: „niekedy vás aj zoberú do tej bežnej školy, že spravme im po vôli, tú integráciu aspoň na tom prvom stupni, veď ešte nejde „o veľa“. Ale potom sa urobí znova rediagnostika a odchádzajú na špeciálnu školu.“ Ako však poukázal vedúci pracovník poradne, učitelia by mali prekonať predstavu, že všetky deti v triede musia na vyučovaní robiť to isté a zvládať to isté učivo: „učitelia nemusia prebrať so všetkými žiakmi všetko, preberajú sa zemiaky, proste treba zvoľniť. Dieťa, ktoré má mentálne postihnutie nebude riešiť kvadratické nerovnice, ale stále sa bude učiť prechod cez desiatku alebo počítať s kalkulačkou jednoduché veci.“

Obmedzenia v ďalšom vzdelávaní

Závažným problémom súčasného nastavenia vzdelávacieho systému je skutočnosť, že deti s diagnostikovaným mentálnym postihnutím nemôžu pokračovať v štúdiu na bežných stredných školách. Na základnej škole totiž získajú len primárne vzdelanie (na úrovni ISCED 1, teda prvého stupňa základnej školy). Po jej ukončení môžu študovať iba na praktickej škole alebo odbornom učilišti, v ktorých sa žiaci pripravujú „na výkon jednoduchých pracovných činností“, pričom najvyšším možným vzdelaním, ktoré môžu dosiahnuť, je nižšie stredné odborné vzdelanie. Na tento problém reagovala v minulom roku aj vláda, ktorá poverila Ministerstvo školstva do marca 2019 predložiť analýzu o možnostiach prijímania žiakov špeciálnych základných škôl na učebné odbory stredných odborných škôl. Opätovne však iba na dvojročné učebné odbory, v ktorých je možné dosiahnuť len nižšie stredné odborné vzdelanie. Hoci ide o pozitívny krok, žiaci s diagnostikovaným mentálnym postihnutím stále nebudú mať možnosť získať úplné základné vzdelanie (tzv. nižšie stredné vzdelanie na úrovni ISCED2), ktoré jediné je predpokladom pre prijatie na ktorékoľvek stredoškolské štúdium.

V základných školách na Slovensku je v súčasnosti takmer 22 tisíc detí, ktoré majú diagnózu mentálneho postihnutia. Obmedzovaním ich možností na dosiahnutie kvalitného vzdelania mrháme nemalým ľudským potenciálom, a zároveň zásadným spôsobom ohrozujeme životné šance tisícok detí. Ako totiž ukazujú príbehy rómskych detí, ktoré na Slovensku chodili do špeciálnej školy a po presťahovaní sa do zahraničia úspešne absolvovali bežné základné aj stredné školy, je potrebné prestať hľadať chybu v nich a ich rodinách, ale začať riešiť nedostatky súčasného slovenského vzdelávacieho systému.

Podpora a pomoc pre rodiny s deťmi s postihnutím

Hoci to tak nemusí vyzerať, organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Informácie sa u nás vedú o jednotlivých diagnózach. Po narodení, alebo inej udalosti, ktorá spôsobí poruchu alebo postihnutie dieťatka, sú vystavení situácii, na ktorú sa nikdy v živote nepripravovali. Táto situácia však často vyžaduje zvládnutie rolí špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika. Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich.

tags: #mentalne #postihnute #dieta #v #rodine