Komplexná terminálna starostlivosť a sprevádzanie: Dôstojný odchod zo života

Komplexná terminálna starostlivosť predstavuje celostný prístup k pacientovi, jeho rodine a okoliu, ktorý sa zameriava na starostlivosť o chorých, ktorí už nereagujú na kuratívnu liečbu. Cieľom tejto služby je udržanie dôstojnosti a čo najvyššej možnej kvality života človeka až do prirodzeného konca, ideálne v domácom prostredí, sprevádzaného odbornou pomocou.

Definícia a filozofia terminálnej starostlivosti

Terminálna starostlivosť predstavuje stav, kde uzdravenie u chorého už nie je reálne a smrť je možné očakávať v relatívne blízkej budúcnosti. Táto forma paliatívnej starostlivosti, ktorá tvorí súhrn lekárskych, ošetrovateľských a rehabilitačno-ošetrovateľských činností, je poskytovaná terminálne a preterminálne chorým, u ktorých boli vyčerpané možnosti kauzálnej (príčinnej) liečby. Cieľom je minimalizovať bolesť, zmierniť všetky ťažkosti vyplývajúce zo základnej diagnózy a jej komplikácií, a zohľadňovať bio-psycho-sociálne potreby chorého.

Filozofia hospicov, ktoré terminálnu starostlivosť poskytujú, vychádza z úcty k životu a k človeku ako takému, ako k neopakovateľnej jedinečnej ľudskej bytosti. Je to ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám, ktorý sa snaží o svoju vlastnú identitu v terajšom systéme tzv. víťaznej medicíny. Úlohou pomáhajúcich profesií v zdravotníctve je zaistiť dôstojný odchod zomierajúcemu človeku z tohto sveta.

Paliatívna starostlivosť ako základ terminálnej starostlivosti

Slovo „paliatívny“ pochádza z latinského slova "palium" a znamená plášť, prikrývku. Paliatívna starostlivosť, taktiež nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa sústreďuje predovšetkým na prinášanie úľavy terminálne chorým pacientom prostredníctvom zvládnutia symptómov choroby a bolesti. Postupy paliatívnej starostlivosti dopĺňajú kuratívnu a podpornú liečbu. Jej účelom je zabezpečiť chorému pohodlie a dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života, kým život trvá. Paliatívna starostlivosť lieči príznaky, symptómy choroby, keď už nie je možné tieto vyliečiť a ani príčinu choroby. Následne najvýznamnejšie miesto má liečba bolesti a ďalších príznakov, ako aj riešenie psychologických, sociálnych a duchovných (spirituálnych) potrieb chorého.

Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Cieľom paliatívnej medicíny je udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti. Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych pracovníkov.

História hospicového hnutia a paliatívnej starostlivosti

Paliatívna medicína má základ v hospicovom hnutí, ktoré vzniklo ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich v druhej polovici 20. storočia. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Na tieto nedostatky reagovali sestry a lekári zdôrazňovaním povinnosti nielen liečiť a vyliečiť, ale aj pomáhať účinne tam, kde vyliečenie nie je možné a smrť je nevyhnutná.

Za vedúcu osobnosť v hospicovom hnutí možno považovať Cicely M. Saundersovú, neústupnú a presviedčajúcu anglickú lekárku, zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973, založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“.

V roku 1988 bola založená Európska asociácia paliatívnej starostlivosti (European Association for Palliative Care), ktorá výrazne prispela ku pochopeniu potreby paliatívnej starostlivosti ako súčasti zdravotnej starostlivosti laickou a odbornou verejnosťou. Od roku 2005 je dátum 12. október Svetovým dňom hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003, ktorý okrem iného uvádza: „Paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni.“

Formy paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť resp. medicína sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

Ambulantná starostlivosť

• Mobilný hospic: Je špecializovaná ambulantná starostlivosť tímom mobilného hospicu - lekár, sestra. Je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Mobilné hospice poskytujú v domácom prostredí pacienta komplexnú starostlivosť s cieľom zlepšiť kvalitu jeho života a jeho rodiny.
• Domáca hospicová starostlivosť: Je pre chorého ideálna, ale nie vždy dostačujúca. Predpokladá určitú úroveň rodinného zázemia, ktoré často chýba, alebo sa dlhou službou chorému členovia domácnosti unavia, alebo je ošetrovanie touto formou príliš náročné pre rodinných príslušníkov.
• Stacionáre - denné pobyty: Sú obvykle súčasťou hospicov. Pacient je prijatý najčastejšie ráno a odpoludnia, alebo večer sa vracia domov. Tento spôsob však pripadá do úvahy len u chorých z blízkeho okolia hospicu, ak u nich domáca starostlivosť nepostačuje. Stacionáre paliatívnej medicíny poskytujú celodennú ambulantnú paliatívnu starostlivosť, ktorá je kratšia ako 24 hodín, ak pacient s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacient vyžaduje denne ošetrovateľskú starostlivosť, ak rodina nevládze zabezpečiť sociálne zázemie 24 hodín denne, alebo ak rodina potrebuje ostať ekonomicky aktívna.

Ústavná starostlivosť

• Hospice: Sú samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. V hospicoch sa nestráca súkromie hospitalizovaného. Taktiež nie je dobré, aby bol chorý izolovaný, preto sú povolené návštevy príbuzných a rodiny trvalo. Pacient dokonca môže na niekoľko hodín opustiť zariadenie, ak je toho schopný, ale iba za prítomnosti nejakej osoby. Kladie sa dôraz na to, aby pacient povedal vždy, čo si želá a čo chce, a taktiež koho chce vidieť.
• Lôžková hospicová starostlivosť: Je aktuálna, ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia, alebo nie sú vôbec k dispozícii.
• Oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach: Optimálny počet postelí je 10 až 20; odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami.
• Jednotky paliatívnej medicíny: Zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.
• Detský hospic: Výrazne sa odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania.

Potreby pacientov v terminálnej starostlivosti

Terminálna starostlivosť sa zameriava na uspokojovanie špecifických potrieb pacientov, ktoré sú rozdelené do niekoľkých kategórií:

• Biologické potreby: Sú to všetky potreby ľudského tela. Medzi základné patrí potrava, zbavenie sa splodín látkového metabolizmu, prísun kyslíka, spánok. Ďalej sú to potreby, ktoré viac-menej zabezpečuje odborná medicínska starostlivosť: ožarovanie, chemoterapia, hormonálna liečba. O všetky tieto potreby by malo byť dobre postarané.
• Psychologické potreby: Sú to potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela. Každý človek je jedinečnou bytosťou so svojím neopakovateľným poslaním, ktoré je nutné vždy rešpektovať. Hospicové hnutie je založené na tejto zásade.
• Sociálne potreby: Vyplývajú zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti, žijúceho v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, svoju prácu, svoje problémy, záujmy, záväzky, sny a priania. Naraz je z tohto prostredia vytrhnutý z dôvodov ochorenia. Mali by sme ho počúvať a pomôcť mu s jeho problémami.
• Duchovné potreby: Práve tieto boli u ťažko chorých a umierajúcich ľudí často odsúvané do úzadia. Teraz už postupne pribúda tých, ktorí si uvedomujú i tento možno najdôležitejší aspekt potrieb chorých v tomto štádiu života a hľadajú jeho naplnenie. V tomto štádiu života sa chorý snaží vysporiadať s otázkou zmyslu života. Duchovné potreby nie sú vlastné len ľuďom veriacim, čo by možno názov napovedal, ale má ich každý človek.

Dôležité aspekty terminálnej starostlivosti

Liečba bolesti

Medikamentózne zmiernenie bolesti je pacientovo výsostné právo. Pokiaľ je to v možnostiach dnešnej medicíny, je prirodzené, že sa lekár nedíva nečinne na trpiaceho, ale bolesť a sprievodné príznaky choroby účinne tlmí liečivami. Práve na liečbu neznesiteľnej, alebo ťažko zvládnuteľnej bolesti sa špecializujú pracoviská, ktoré sa označujú ako pain units.

Informovaný súhlas

V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor. Vzhľadom na to, že u nás ešte vždy nie je pravidlom informovať o diagnóze a prognóze pacienta a jeho príbuzných, ide o veľmi citlivú záležitosť tak pre pacienta, ako aj pre jeho príbuzných a tiež pre ošetrujúcich. Experti WHO v tejto súvislosti zdôrazňujú napríklad zásady umiernenosti, rovnocennosti a relativity popri „zákone najvyššom“, teda vôli pacienta.

Respitná starostlivosť

Z anglického respite - uvoľniť, uľahčiť. Je to starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic.

Starostlivosť o rodinu

Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka. Špeciálnu pozornosť si vyžadujú deti, ktoré sa so smútením a stratou vyrovnávajú osobitným spôsobom.

Úloha dobrovoľníkov

V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového tímu. Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. Dobrovoľníci sa často zhosťujú úlohy empatického poslucháča.

Etické dilemy a kontroverzné témy

Eutanázia

Profánne sa označuje ako zabitie „zo súcitu“, na výslovné prianie chorého. Eutanázia bola a je eticky odsudzovaná a zákonom trestaná. Legalizáciou inde vo svete (napr. v Holandsku, Belgicku, Americkom štáte Oregon, v Severných teritóriách v Austrálií) vznikajú vážne morálne a etické problémy, boli tiež zaznamenané prípady zneužitia a zabitia bez súhlasu chorého. Lekár by mal pracovať v službách životu a všeobecnej vôle človeka žiť a nie naopak. Je ustanovený ľudskou spoločnosťou, aby liečil a tlmil bolesť kde musí, aby liečil pokiaľ môže a staral sa o ľudí, keď ich už nemôže liečiť. Nikto mu však nedal kompetenciu život ukončiť.

"Milosrdná lož"

V našom štáte je povinnosťou každého lekára „primerane informovať chorého o jeho zdravotnom stave“, čo dáva priestor od plného pravdivého informovania až po úplné zatajenie skutočného stavu.

Konšpirácia mlčania

Úmyselné nehovorenie o smrti, akoby ani neexistovala. Je to často chybný prístup, s ktorým sa môžeme stretnúť v nemocniciach, alebo u príbuzných zomierajúceho, ktorý si „nepripúšťajú“ smrť, nie sú ochotní brať ju ako realitu. Výsledkom môže byť absolútna nepripravenosť zomierajúceho na túto ťažkú etapu života.

Fázy umierania a starostlivosť o zomrelého

Umieranie je konečnou fázou ľudského života. Prichádza väčšinou ako záverečné vyústenie už prítomného ochorenia. Je charakterizované postupným alebo náhle vzniknutým nezvratným zlyhaním funkčných systémov ľudského organizmu a poruchou regulácie týchto systémov.

Fázy umierania podľa Elisabeth Kübler-Rossovej

Americká lekárka švajčiarskeho pôvodu, Elisabeth Kübler-Rossová, odtabuizovala problematiku zomierania a smrti v celosvetovom meradle. Napísala knihu „O smrti a umírání“, v ktorej na základe vlastných profesionálnych skúseností zachytáva obdobie medzi stanovením diagnózy ochorenia a smrťou. Jednotlivé obdobia rozdelila do piatich štádií (fáz):

1. Šok, popretie: Pacient odmieta prijať realitu diagnózy. Odporúčaný prístup: Je potrebné nadviazať kontakt, získať dôveru u zomierajúceho.
2. Hnev, vzbura, rozhorčenie: Pacient si naplno uvedomuje realitu a nezvratnosť situácie, pociťuje nespravodlivosť. Odporúčaný prístup: Dovoliť zomierajúcemu odreagovanie, nepohoršovať sa.
3. Vyjednávanie, spochybňovanie: Hľadanie zázračných liekov, liečiteľov, vyjednávanie s osudom. Odporúčaný prístup: Maximálna trpezlivosť, ale pozor na podvodníkov.
4. Depresia, zúfalstvo, beznádej: Choroba výrazne pokročila, strata fyzických síl. Odporúčaný prístup: Trpezlivo počúvať. Pomôcť urovnať vzťahy. Pomôcť hľadať riešenie pri zaisťovaní rodiny.
5. Prijatie, akceptácia, zmierenie: Súhlas, vyrovnanie, pokora. Odporúčaný prístup: Mlčanlivá ľudská prítomnosť. Dôležitá je neverbálna komunikácia. POZOR - rodina v tomto štádiu potrebuje možno väčšiu pomoc než pacient!

Cieľom zdravotníckeho personálu je pomôcť nevyliečiteľne chorému, aby dosiahol fázu zmierenia.

Starostlivosť o mŕtve telo a príbuzných

Fáza post finem je charakteristická starostlivosť o mŕtve telo a zahŕňa tiež starostlivosť o príbuzných zomrelého. Samostatným problémom je tzv. komercionalizácia smrti a súčasný spôsob pohrebníckych úkonov. Fáza post finem nebýva v popredí záujmu zdravotníkov, s výnimkou starostlivosti o mŕtve telo. Rodinní príslušníci často nie sú schopní zvládnuť túto krízovú situáciu. Nezriedka končia s rôznymi ťažko zvládnuteľnými formami patologického zármutku.

Syndróm vyhorenia u ošetrujúcich

Syndróm vyhorenia (z anglického burn-out syndrom) sa prejavuje u pomáhajúcich ľudí, ktorí nepraktizujú duševnú hygienu, alebo sú príliš dlho vystavení nadlimitnej záťaži. V tejto súvislosti sa u hospicovej starostlivosti často hovorí o dĺžke okolo troch rokov.

Výzvy a budúcnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti.

tags: #komplexna #terminalna #starostlivost #sprevadzanie