Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup zameraný na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia život ohrozujúcemu ochoreniu. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) zohráva kľúčovú úlohu pri definovaní a propagácii paliatívnej starostlivosti na celom svete. Tento článok sa zameriava na definíciu detskej paliatívnej starostlivosti podľa WHO a jej odporúčania, pričom zdôrazňuje dôležitosť tohto prístupu pre deti s vážnymi ochoreniami.
Čo je paliatívna starostlivosť?
Paliatívna starostlivosť predstavuje medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia spôsobeného vážnymi ochoreniami. Jej cieľom je podporovať najlepšiu možnú kvalitu života pre pacientov a ich rodiny, ktoré čelia ťažkostiam spojeným so závažným ochorením. Táto starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s inými liečebnými postupmi, ktoré majú potenciál liečiť alebo predĺžiť život, a to kedykoľvek počas priebehu ochorenia. V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.
Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.
Holistický prístup v paliatívnej starostlivosti
Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Zložky holistickej starostlivosti zahŕňajú:
- Biologické potreby: Všetky potreby ľudského tela, ako potrava, vylučovanie, prísun kyslíka, spánok, ožarovanie, chemoterapia a hormonálna liečba.
- Psychologické potreby: Potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela.
- Sociálne potreby: Potreby vyplývajúce zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti, žijúcej v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, prácu, problémy, záujmy, záväzky, sny a priania.
- Duchovné potreby: Potreby spojené s hľadaním zmyslu života a vysporiadaním sa s otázkami existencie.
Paliatívna medicína: Kontekst umierania a vyrovnávania sa so smrťou
Uvedomenie si dočasnosti života sprevádza človeka od narodenia. Strach zo smrti sa zintenzívňuje pri závažných ochoreniach bez ohľadu na vek či profesiu. Mnohí, ktorí si uvedomujú postup choroby a ubúdanie síl, tušia blížiaci sa koniec. Prichádza strach, ľútosť a neistota. Veriaci hľadajú útechu vo viere, neveriaci sa zmierujú s koncom existencie. V každom prípade je dôležitá podpora a útecha od blízkych. Zdravotnícki pracovníci majú za úlohu zabezpečiť dôstojný odchod zo sveta.
Problémom zostáva tabuizácia smrti a zomierania v spoločnosti. Zomierajúci často ostávajú sami, pretože nenachádzajú spôsob, ako zdieľať svoje pocity. Existuje mnoho otázok týkajúcich sa smrti, na ktoré neexistujú jednoznačné odpovede.
Detská paliatívna starostlivosť na Slovensku
Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.
Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti
Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života.
Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti. Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu, situáciu by mohla zlepšiť aktuálna výzva z plánu obnovy. Poukázala na to nezisková organizácia Plamienok. Podľa organizácie je preto potrebná systémová zmena, inak budú musieť detské domáce hospice ukončiť činnosť alebo výrazne znížiť kvalitu starostlivosti.
Nedostatočná kapacita a odborné zázemie
Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci.
Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku.
Incidencia LLD (život limitujúcich ochorení) v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 - 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.
Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou
Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.
V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti, Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby. Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné.
Psychická náročnosť a fluktuácia personálu
Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. syndróm „profesionálneho vyhorenia“. Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorý nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. V tejto súvislosti sa často hovorí v súvislosti s dĺžkou pôsobenia ošetrujúcich o dĺžke troch rokov.
Chýbajúca lôžková starostlivosť
Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti. "Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo. Za dôležité považuje aj diverzifikáciu domácich výjazdových tímov či respitnú službu. „Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici." Ministerstvo zdravotníctva SR v máji vyhlásilo výzvu z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít pobytovej paliatívnej starostlivosti. Záujemcovia sa do nej môžu zapojiť do 31. júla.
tags: #kategorizacia #deti #v #paliativnej #starostlivost