Skleróza multiplex (SM) je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré postihuje mozog a miechu. V súčasnosti ju nie je možné úplne vyliečiť, no moderná medicína vie výrazne spomaliť jej rozvoj a zabezpečiť normálny život. Napriek tomu sa s diagnózou SM spájajú mnohé mýty a predsudky, ktoré sťažujú diagnostiku a včasnú liečbu. Na celom svete ňou trpí viac ako 2,5 milióna ľudí, pričom dva- až trikrát viac žien než mužov. Na Slovensku vstúpila do života asi 8 až 10 tisíckam ľudí.
Čo je skleróza multiplex?
Skleróza multiplex (SM) je autoimunitné zápalové ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém. Imunitný systém útočí proti vlastným štruktúram a spôsobuje poškodenie myelínu, ochrannej vrstvy nervových vlákien v mozgu a mieche. Príčiny vzniku SM dodnes nie sú známe. Predpokladá sa, že ochorenie vzniká dysfunkciou imunitného systému, ktorú spúšťajú vonkajšie environmentálne a genetické faktory. Sklerózu multiplex nemožno chápať ako klasické vrodené ochorenie, pretože nevzniká na základe mutácie v jednom géne, ale poruchou viacerých vzájomne sa ovplyvňujúcich génov. Najviac porúch je zatiaľ identifikovaných v génoch zapojených do regulácie imunitného systému.
Príznaky a diagnostika SM
Príznaky ochorenia sú veľmi rôznorodé a u každého pacienta sa prejavujú inak a s rôznou frekvenciou. Medzi typické skoré príznaky patria:
- Rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť, bolesť oka, dočasné oslepnutie. Tieto problémy môžu odznieť spontánne, čo je zradné a môže viesť k oneskorenej diagnostike.
- Poruchy citlivosti, ako tŕpnutie či brnenie v končatinách alebo na tvári. Tieto príznaky sa často pripíšu problémom s chrbticou a stav ďalej ostáva nediagnostikovaný.
- Poruchy pohyblivosti, svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče, ktoré sa môžu prejaviť až po určitej záťaži, napríklad po dlhšej chôdzi, turistike alebo písaní na klávesnici.
- Problémy s rovnováhou a koordináciou, ktoré pacienti často opisujú ako pocit opitosti. Pri postihnutí mozočka sa často objavujú ťažkosti s chôdzou a rovnováhou.
- Problémy so sústredením sa alebo s pamäťou. Ide najmä o postihnutie krátkodobej pamäti a poruchy pozornosti, ktoré sa môžu objaviť pomerne zavčasu. Vyskytujú sa u viac ako polovice pacientov so SM a ich rozvoj je zväčša pomalý a postupný.
- Urologické problémy. Poruchami funkcie močovej sústavy trpí 50 až 90 percent pacientov.
- Problémy v sexuálnej oblasti. Nedostatočná erekcia či strata sexuálnej túžby postihujú počas vývoja SM asi 60 percent mužov.
- Dlhodobá bolesť.
Jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy je včasná diagnostika a okamžitá liečba. Na Slovensku je však problém s tým, že kým sa pacient dostane k neurológovi a k termínom ďalších vyšetrení, môže byť dosť neskoro. Príznaky SM totiž nie sú typické a môžu pripomínať aj iné neurologické ochorenia. Je dôležité, aby ste sa s problémami čo najskôr obrátili na lekára - odborníka z oblasti neurológie.
Liečba a život s SM
Skleróza sa zatiaľ nedá vyliečiť, to je fakt. No dá sa liečiť. Dnes už majú pacienti k dispozícii široké spektrum liekov, ktoré pomáhajú zmierňovať prejavy ochorenia. Ide o podkožné alebo vnútrosvalové injekcie vo forme infúzií a v posledných rokoch aj tabletky. Liečba je však celoživotná, náročná na výdrž a ochotu pacienta dlhodobo užívať predpísané lieky v stanovených dávkach a v správnom čase. Je dôležité, aby sa liečba neprerušila ani v období, keď sú prejavy minimálne a ochorenie je stabilizované. Liečba je zároveň individuálna - každému zaberajú iné lieky a iná rehabilitácia.
Okrem farmakologickej liečby je dôležitý aj životný štýl. Ešte nedávno sa pacientom s SM neodporúčalo cvičiť. Nedávne poznatky však zahŕňajú cvičenie priamo do liečby. Cvičenie zväčšuje aeróbnu kapacitu organizmu, svalovú silu a pohyblivosť, znižuje únavu a zlepšuje kvalitu života. Pohyb pozitívne vplýva na fyzickú aj psychickú kondíciu. Okrem toho zvyšuje prísun kyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom, zlepšuje koordináciu, rovnováhu a zmierňuje svalovú stuhnutosť. Strava tiež ovplyvňuje priebeh SM. Narušená mikrobiálna flóra v čreve dokázateľne súvisí s imunitnými poruchami. Ochorenie má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem s množstvom nasýtených tukov. Prozápalový efekt majú tuky, červené mäso, kravské mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodná je aj nadmerná konzumácia rafinovaného cukru a soli. Ukazuje sa, že pacientom so sklerózou prospieva bezlepková strava. Vhodné sú, naopak, potraviny s vysokým obsahom polyfenolov, teda antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky.
Aktualizácie cvičenia a stravy pre ľudí s MS
Skleróza multiplex a invalidný dôchodok
Mnoho ľudí s SM sa dostáva do situácie, že im priznajú len invaliditu nižšieho stupňa, čo môže ich rodiny dostať na okraj sociálnej priepasti. Ak vám skleróza multiplex už spôsobila ťažké zdravotné postihnutie, bude sa posudzovať vaša znížená pracovná schopnosť (invalidita) a status občana s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP). Na posudzovanie invalidity je kompetentným orgánom Sociálna poisťovňa. Status občana s ťažkým zdravotným postihnutím priznáva Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny.
Proces posudzovania invalidity
Základným kritériom pre priznanie invalidného dôchodku je váš dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav, ktorý spôsobuje pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť v porovnaní so zdravou fyzickou osobou. Váš zdravotný stav musí spĺňať podmienku dlhodobosti (predpoklad, že bude trvať dlhšie ako jeden rok) a podmienku závažnosti (miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť vyššia ako 40 % v porovnaní so zdravou fyzickou osobou). Od miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť bude závisieť aj výška sumy invalidného dôchodku. Váš zdravotný stav a prípadnú zníženú pracovnú schopnosť posudzuje posudkový lekár Sociálnej poisťovne.
Jozefovi (53) diagnostikovali sklerózu multiplex, ktorá mu berie silu a schopnosť ovládať ruky i nohy. Napriek tomu mu posudková lekárka Sociálnej poisťovne v Púchove priznala len čiastočný invalidný dôchodok a odporučila mu zamestnať sa ako telefonista alebo informátor. Pri ťažkých formách sklerózy multiplex s poruchou motoriky priznávajú posudkoví lekári pacientom zníženú schopnosť vykonávať zárobkovú činnosť v rozpätí od 70 % do 80 %. Jozef dostal presne 70 %, čo znamenalo čiastočný invalidný dôchodok (v priemere 197 €). Ak by mal 71 %, dostal by plný invalidný dôchodok (v priemere 353 €).
Ak ste nespokojný s rozhodnutím Sociálnej poisťovne o invalidnom dôchodku, môžete sa odvolať alebo podať žalobu na súd. Sociálna poisťovňa však upozorňuje, že súdne spory o dôchodok často vyhráva. Ak sa váš zdravotný stav zhorší, nemusíte čakať na termín kontrolnej lekárskej prehliadky. Môžete požiadať o zvýšenie sumy invalidného dôchodku na základe neformálnej žiadosti, pričom je potrebné doložiť odborné lekárske nálezy preukazujúce zhoršenie zdravotného stavu. V takom prípade sa bude zdravotný stav invalida posudzovať nanovo. Ak si myslíte, že vám posudkový lekár ukrivdil svojím rozhodnutím, máte právo na zmenu lekára. Potrebujete k tomu písomnú žiadosť.
Status občana s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP)
Na získanie preukazu ŤZP osoby treba požiadať na príslušnom Úrade práce sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) na odbore sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého bydliska. Tlačivo vypisuje obvodný lekár a treba ho doložiť s kópiami všetkých potrebných nálezov odborných lekárov. Nárok na preukaz vzniká vydaním posudku, kde miera funkčnej poruchy musí byť minimálne 50 %. Ak nie je, preukaz nemôže byť vystavený a nebudete považovaný za občana s ťažkým zdravotným postihnutím.
Preukaz ťažko zdravotne postihnutej osoby je bez sprievodcu alebo so sprievodcom. Pri posudzovaní miery funkčnej poruchy sa posudzujú sociálne dôsledky v jednotlivých oblastiach, s prihliadnutím na rodinné a životné podmienky a osobnostné predpoklady. Úradu z týchto skutočností môžu vyplynúť formy kompenzácie (podľa splnenia potrebných kritérií) v oblasti mobility, oblasti komunikácie, oblasti nevyhnutných životných úkonov a prác v domácnosti, oblasti zvýšených výdavkov. Sociálne dôsledky ŤZP sa kompenzujú peňažným príspevkom. Na poskytnutie peňažného príspevku je potrebné požiadať takisto na príslušnom Úrade práce a sociálnych vecí a rodiny.
Príbehy ľudí s SM
Mariana žije so sklerózou multiplex už 9 rokov. Choroba jej zmenila život od základov, hlavne kvôli únave a problémom s pohybom. Pracovať už dlhšie nemôže, je na invalidnom dôchodku. Starostlivosť o domácnosť a výchovu detí je pre ňu náročná po finančnej, fyzickej aj psychickej stránke. Bez pomoci asistentky, ktorú má na päť a pol hodín denne, si to nevie predstaviť. Asistentka jej pomáha s upratovaním, nákupmi a deťmi. Mariana hľadá všetky možné spôsoby, ako dať deťom normálny život, aj keď ich príjmy (invalidný dôchodok, rodičovský príspevok a prídavky na deti) sú nižšie ako náklady na život. Keď potrebujú oblečenie alebo hračky, chodí do charity. Cestuje zo Serede do Bratislavy na vyšetrenia skoro každý týždeň kvôli sebe a kvôli mladšej dcérke, ktorá sa narodila s hemangiomom na tváričke.
Nataša (35) dostala diagnózu sklerózy multiplex ako 25-ročná, tesne pred štátnicami. Bola šokovaná, lebo nikto z blízkych príbuzných toto ochorenie nemal. S partnerom si plánovali rodinu a Nataša veľmi váhala, či do toho ísť, zdalo sa jej to nezodpovedné. Nakoniec ju partner aj lekárka podporili. Otehotnela a narodil sa im zdravé dievčatko. Nataša pracuje, venuje sa rodine, v rámci možností športuje a snaží sa nájsť rovnováhu medzi ochorením a normálnym životom. Nataša za desať rokov spoznala veľa ďalších ľudí s tou istou diagnózou a pozná aj ich príbehy: „Mnohí po diagnostikovaní choroby ostanú doma, začnú sa ľutovať a prepadajú depresii.“
Aktualizácie cvičenia a stravy pre ľudí s MS
Mýty o skleróze multiplex
S diagnózou sklerózy sa spájajú mýty a predsudky, ktoré sťažujú diagnostiku a brzdia včasnú liečbu. Tu sú štyri najčastejšie mýty:
- Mýtus: Pacient so SM skončí skôr či neskôr na invalidnom vozíku. Nie je to pravda. V prípade väčšiny pacientov je priebeh ochorenia mierny. Potreba invalidného vozíka vôbec neznamená koniec aktívneho života.
- Mýtus: Žena so SM nesmie otehotnieť. Naopak, počas tehotenstva sa väčšina žien cíti dobre, lebo ju pred prípadnými záchvatmi chránia hormóny. Je pravda, že po pôrode sa stav ženy môže zhoršiť, preto je dôležité, aby bola pod dohľadom odborníkov a mala partnera a príbuzných, ktorí sú ochotní jej pomáhať.
- Mýtus: SM je ako starecká skleróza. Poruchy pamäti má asi 40 percent pacientov, nevyúsťujú však do demencie a so „sklerózou“ starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Problémom sú hlavne krátkodobé poruchy pamäti, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia.
- Mýtus: SM je smrteľné ochorenie. Dĺžka života ľudí so SM je vo všeobecnosti podobná ako u iných. Len veľmi zriedkavo sú následky ochorenia smrteľné. Stáva sa to pri agresívnych formách s rýchlym postupom, tie sa však nevyskytujú často.
Neverte dezinformáciám na internete ani predsudkom, ktoré kolujú medzi ľuďmi. S problémami sa čo najskôr obráťte na lekára - odborníka z oblasti neurológie.