Hospic a paliatívna medicína: Komplexná starostlivosť o nevyliečiteľne chorých

V súčasnosti, kedy sa medicína neustále vyvíja, je dôležité venovať pozornosť nielen vyliečeniu, ale aj kvalite života pacientov s chronickými a nevyliečiteľnými ochoreniami. Paliatívna a hospicová starostlivosť zohrávajú kľúčovú úlohu pri zabezpečovaní dôstojného života a úľavy pre týchto pacientov.

Pojem paliatívna liečba možno chápať ako starostlivosť o pacientov, ktorí trpia nevyliečiteľným ochorením. V minulosti sa jednalo najmä o ochorenia nádorového charakteru, dnes má paliatívna medicína oveľa širší záber. Poskytuje sa mnohým pacientom s rôznymi typmi chronických ochorení ako napríklad demencia, niektoré neurodegeneratívne ochorenia či ischemická choroba srdca. Tento trend sa nazýva paliatívny prístup.

Hospicové hnutie vzniklo ako odpoveď na potreby nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov, ktorí často čelili osamelosti, nedostatočnej liečbe bolesti a nedostatku dôstojnosti v pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Myšlienka hospicov vychádza z úcty k človeku ako k jedinečnej bytosti a zohľadňuje jeho biologické, psychologické, sociálne a duchovné potreby.

Paliatívna medicína: Zlepšenie kvality života

Paliatívna medicína je medicínsky odbor zameraný na starostlivosť o pacientov s vážnymi, chronickými alebo nevyliečiteľnými ochoreniami, pri ktorých už nie je cieľom úplné vyliečenie. Jej hlavnou úlohou je zlepšovať kvalitu života pacienta, zmierňovať bolesť a iné nepríjemné symptómy ochorenia a zároveň poskytovať podporu pacientovi aj jeho rodine.

Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. V roku 2002 Svetová zdravotnícka organizácia definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu. Robí tak včasnou identifikáciou, neodkladnou diagnostikou a liečbou bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov, čím predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje. Paliatívna medicína je celková liečba a starostlivosť o pacientov, u ktorých ochorenie nereaguje na kuratívnu liečbu.

Paliatívna liečba je zameraná na zlepšenie kvality života, zmierňuje príznaky akéhokoľvek chronického vyliečiteľného alebo nevyliečiteľného ochorenia. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov. Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.

Ciele paliatívnej medicíny

• Zmiernenie bolesti a iných nepríjemných príznakov choroby.
• Udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti.
• Rešpektovanie ľudskej dôstojnosti pacienta.
• Zabezpečenie toho, aby pacient v posledných chvíľach života nezostal sám.

Klinické štúdie a ich význam

Klinické štúdie preukázali, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa:

• Zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu)
• Ošetrovateľskú starostlivosť
• Rehabilitáciu
• Psychologickú starostlivosť
• Liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí)
• Duchovnú starostlivosť
• Sociálne poradenstvo

Tím paliatívnej starostlivosti

Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Do tímu paliatívnej starostlivosti patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Používa sa tímový prístup v riešení potrieb chorých, ktorý môže zlepšiť kvalitu života a tiež pozitívne ovplyvniť priebeh choroby. Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych pracovníkov.

Hospicová starostlivosť: Dôstojný záver života

Výraz hospic je anglického pôvodu a môžeme ho preložiť ako “útulok“ či “útočisko“. V stredoveku boli hospice označované jako miesta, kde sa mohol unavený pútnik, ktorý išiel do Svätej zeme, najesť, napiť a kde mohol prenocovať. Poprípade tam bol ošetrený. V dnešnej dobe pod týmto pojmom vlastne rozumieme zariadenie, ktoré vytvára vhodné miesto pre všetkých chorých v terminálnom štádiu, ktorí chcú zvyšok svojho života dožiť v prostredí, ktoré im poskytne bio-psycho-sociálny a spirituálny komfort.

Hospic je zdravotnícke zariadenie, ktoré poskytuje paliatívnu starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v terminálnom štádiu. Cieľom hospicu nie je liečiť chorobu, ale zmierniť utrpenie, bolesť, úzkosť a strach, a zabezpečiť pacientovi čo najvyššiu kvalitu života v posledných dňoch. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k človeku ako k jedinečnej a neopakovateľnej bytosti a z jeho potrieb: biologických, psychologických, sociálnych a duchovných. Hospicová starostlivosť je komplexná zdravotná, psychologická, sociálna a duchovná starostlivosť o terminálne chorého (zomierajúceho) človeka a jeho blízkych v zdravotníckom zariadení (hospic) alebo v domácom prostredí (mobilný hospic).

Formy hospicovej starostlivosti:

• Lôžkový hospic: Je zdravotnícke zariadenie určené pre pacientov s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom štádiu, ktorých stav už neumožňuje liečbu smerujúcu k uzdraveniu. Cieľom hospicu nie je predlžovať život za každú cenu, ale zabezpečiť pacientovi dôstojné, pokojné a bezbolestné prežívanie posledného obdobia života. V lôžkovom hospici je pacient hospitalizovaný a stará sa o neho multidisciplinárny tím odborníkov - lekári, zdravotné sestry, psychológovia, sociálni pracovníci a často aj duchovní. Tieto zariadenia poskytujú komplexnú paliatívnu starostlivosť, ktorá zahŕňa tlmenie bolesti, kontrolu ďalších nepríjemných symptómov (napríklad dýchavičnosti, úzkosti alebo nevoľnosti), ale aj psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu pacientovi aj jeho rodine.
• Mobilný hospic (domáci hospic): Poskytuje paliatívnu starostlivosť v domácom prostredí pacienta. Ide o formu zdravotnej a ošetrovateľskej starostlivosti pre ľudí s vážnym a nevyliečiteľným ochorením, ktorí chcú zostať doma medzi svojimi blízkymi, ale zároveň potrebujú odbornú medicínsku pomoc. Tím mobilného hospicu tvorí najčastejšie lekár, zdravotné sestry, prípadne psychológ alebo sociálny pracovník, ktorí pacienta pravidelne navštevujú doma. Zabezpečujú kontrolu bolesti, nastavovanie liečby, ošetrovateľské úkony a podporu rodiny pri starostlivosti o pacienta. Mobilný hospic zároveň poskytuje telefonickú dostupnosť a odborné poradenstvo, aby rodina vedela reagovať na zmeny zdravotného stavu pacienta. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.
• Ambulancia paliatívnej medicíny: Je špecializované ambulantné pracovisko, kde pacienti dochádzajú na vyšetrenia a konzultácie s lekárom - špecialistom v paliatívnej starostlivosti. Lekár pomáha nastavovať liečbu bolesti, riešiť symptómy ochorenia, koordinovať ďalšiu zdravotnú starostlivosť a poskytuje odporúčania pre domácu alebo hospicovú starostlivosť. Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny.

Kto je hospicový pacient?

Hospic je určený pre terminálne chorého pacienta. Nesľubuje uzdravenie, ale rovnako neberie nádej. V hospici môže dožiť svoj život starý človek, ale hospicová liečba je skôr určená pre onkologicky nemocných stredného a staršieho veku a pre HIV-pozitívnych pacientov. Platí tu zásada, že pacient môže byť daný do hospicovej starostlivosti, keď zostávajúci čas života pacienta je kratší ako pol roka.

Tím hospicovej starostlivosti

V hospici pracuje multidisciplinárny tím odborníkov, ktorý zahŕňa: lekárov, zdravotné sestry, fyzioterapeutov, rehabilitačných pracovníkov, sanitárov, psychológov, sociálnych pracovníkov, špeciálnych a liečebných pedagógov, dobrovoľníkov a duchovných rôznych vierovyznaní. Tento tím spolupracuje, aby zabezpečil komplexnú starostlivosť, ktorá zohľadňuje všetky aspekty pacientovho života.

Čo ponúkajú hospice?

Hospice ponúkajú širokú škálu služieb, ktoré sú prispôsobené individuálnym potrebám každého pacienta. Medzi najčastejšie patria:

• Kontrola bolesti a iných symptómov: Skúsení lekári a sestry sa zameriavajú na zmiernenie bolesti a iných nepríjemných symptómov, ako sú nevoľnosť, dýchavičnosť alebo únava.
• Ošetrovateľská starostlivosť: Kvalifikované sestry poskytujú komplexnú ošetrovateľskú starostlivosť, ktorá zahŕňa hygienu, prevenciu preležanín, ošetrovanie rán a podávanie liekov.
• Psychologická podpora: Psychológovia a terapeuti pomáhajú pacientom a ich rodinám vyrovnať sa s emocionálnymi a psychologickými problémami, ktoré sú spojené s nevyliečiteľnou chorobou.
• Duchovná podpora: Duchovní poskytujú duchovnú podporu a sprevádzanie pacientom a ich rodinám, bez ohľadu na ich vierovyznanie.
• Sociálna podpora: Sociálni pracovníci pomáhajú pacientom a ich rodinám s praktickými záležitosťami, ako sú finančné problémy, právne otázky alebo zabezpečenie opatrovateľskej služby.
• Rehabilitačná starostlivosť: Fyzioterapeuti a ergoterapeuti pomáhajú pacientom udržať si čo najväčšiu mieru mobility a samostatnosti.
• Podpora rodiny: Hospice poskytujú podporu aj rodinám pacientov, ktoré sa starajú o svojich blízkych doma. Táto podpora môže zahŕňať poradenstvo, školenia, respitnú starostlivosť (dočasné odľahčenie od starostlivosti) a podporné skupiny.

Ako sa dostať do hospicu?

Pacienti sú do hospicu prijímaní na základe vlastnej žiadosti a odporúčania praktického alebo iného ošetrujúceho lekára. Dôležité je, aby pacient spĺňal kritériá pre prijatie do hospicu, ktoré zahŕňajú: nevyliečiteľné ochorenie v terminálnom štádiu, potrebu paliatívnej starostlivosti a súhlas pacienta s hospicovou starostlivosťou.

Hospicová a paliatívna starostlivosť na Slovensku

Historický vývoj

Na Slovensku však dostupnosť špecialistov v paliatívnej medicíne je obmedzená. Funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave. Už tri desaťročia poskytuje Národný onkologický ústav (NOÚ) komplexnú paliatívnu starostlivosť pacientom s onkologickými ochoreniami. Prvé a doposiaľ jediné akútne Oddelenie paliatívnej medicíny (OPM) na Slovensku vzniklo vo februári 1995 v NOÚ. Od svojho vzniku pomohlo tisícom pacientov a ich rodinám zvládnuť náročné obdobie nevyliečiteľnej choroby. Dnes poskytuje starostlivosť približne 600 hospitalizovaným pacientom ročne.

MUDr. Kristína Križanová, zakladateľka OPM v NOÚ, zohrala kľúčovú úlohu v rozvoji paliatívnej medicíny na Slovensku. V roku 2006 presadila jej zaradenie medzi špecializačné odbory. Od roku 2014 vedie toto oddelenie MUDr. Andrea Škripeková, PhD., ktorá pôsobí tiež ako vedúca Katedry paliatívnej medicíny LF SZU a NOÚ a je zakladajúcou členkou Slovenskej spoločnosti paliatívnej medicíny pri SLS. Je spoluautorkou prelomovej reformy paliatívnej starostlivosti, ktorú sa aj vďaka jej angažovanosti podarilo v roku 2022 implementovať do zákona o zdravotnej starostlivosti SR.

Mobilný hospic Klenová NOÚ

V roku 2020 vznikol v NOÚ prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. Tento model umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť. Oddelenie paliatívnej medicíny NOÚ a Mobilný hospic Klenová NOÚ tvorí 11 lekárov, 18 sestier a 9 sanitárov, ako aj psychológ a duchovný. Spoločne vytvárajú atmosféru plnú podpory a pochopenia aj v najťažších chvíľach.

Zdravotno-sociálne centrum Sv. Alžbety v Trsticiach

V Trsticiach bola v roku 2002 založená nezisková organizácia TOLERANCIA za účelom poskytovania sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Táto organizácia prevádzkuje Zdravotno-sociálne centrum Sv. Alžbety v Trsticiach. V januári 2004 otvorila lôžkové oddelenie s hospicovou starostlivosťou. V roku 2004 hospitalizovali 58 pacientov a v roku 2005 už 67 pacientov. V novembri 2005 získala organizácia licenciu na prevádzkovanie mobilného hospicu a rozšírila služby aj o ADOS (Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti). Zariadenie spĺňa všetky stanovené kritériá.

Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS)

Služby ADOS sú určené čiastočne alebo úplne imobilným pacientom, ktorí potrebujú odbornú ošetrovateľskú alebo rehabilitačnú starostlivosť a nemôžu samostatne chodiť na ošetrenie či rehabilitáciu. Väčšina pacientov, ktorí využívajú služby ADOS, je chronicky chorých. Domáce ošetrovanie však poskytujú aj pri náhlych či krátkodobých chorobách, po prepustení z hospitalizácie, po operáciách, prípadne po zákrokoch v rámci jednodňovej chirurgie, ktoré vyžadujú následnú ošetrovateľskú alebo rehabilitačnú starostlivosť.

Mobilné hospice v regióne

Pre pacientov, ktorí preferujú starostlivosť v domácom prostredí, sú k dispozícii aj mobilné hospice:

• Mobilný hospic, Trnava
• Mobilný hospic, Skalica

Legislatíva a financovanie hospicovej starostlivosti

Na Slovensku je hospic definovaný ako samostatné zdravotnícke zariadenie určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti (§ 7 ods. c) zákona č. 578/2004 Z. z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti). Paliatívna starostlivosť sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti. Financovanie hospicovej starostlivosti je stále nedostatočné, čo vedie k tomu, že pacienti musia doplácať značnú časť nákladov. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy. Mnohé hospice fungujú ako neziskové organizácie a získavajú finančné prostriedky od darcov a sponzorov.

Mýty a fakty o hospicoch

Okolo hospicov existuje mnoho mylných predstáv. Tu sú niektoré z nich:

Mýtus: Hospice sú len pre zomierajúcich.

Fakt: Hospice sú pre pacientov s nevyliečiteľnými ochoreniami v terminálnom štádiu, ale ich cieľom je zlepšiť kvalitu života a zmierniť utrpenie, nie len čakať na smrť.

Mýtus: V hospici sa pacientom nepodáva žiadna liečba.

Fakt: V hospici sa pacientom podáva paliatívna liečba, ktorá zmierňuje bolesť a iné symptómy, ale nelieči samotnú chorobu.

Súčasné výzvy a budúcnosť hospicovej starostlivosti

Hospicové hnutie na Slovensku čelí niekoľkým výzvam, medzi ktoré patria:

• Nedostatočné financovanie: Nedostatočné financovanie zo strany štátu a zdravotných poisťovní obmedzuje dostupnosť a kvalitu hospicovej starostlivosti.
• Nedostatok odborníkov: Na Slovensku je nedostatok lekárov špecializovaných na paliatívnu medicínu a ďalších odborníkov, ktorí sú potrební pre poskytovanie komplexnej hospicovej starostlivosti.
• Nízka informovanosť verejnosti: Mnoho ľudí nevie, čo hospice sú a akú starostlivosť poskytujú.

tags: #hospic #paliativna #medicina