Paliatívna starostlivosť je oblasť medicíny, ktorá sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Cieľom je zmierniť utrpenie prostredníctvom včasnej identifikácie, správneho posúdenia a liečby bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov. Tento článok sa zaoberá históriou a súčasnosťou paliatívnej starostlivosti na Slovensku, pričom zdôrazňuje jej vývoj, výzvy a perspektívy.
Paliatívna starostlivosť, zameraná na zmierňovanie ťažkostí a bolestí pri nevyliečiteľnom ochorení, je oblasť, ktorá si zaslúži pozornosť a rozvoj. Tento článok sa zameriava na históriu a vývoj paliatívnej starostlivosti na Slovensku, jej súčasný stav a výzvy do budúcnosti.
Paliatívna starostlivosť je komplexný prístup k pacientom s nevyliečiteľnými chorobami, ktorého cieľom je zlepšiť kvalitu ich života a zmierniť utrpenie. Zahŕňa nielen medicínsku starostlivosť, ale aj psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu pre pacienta a jeho rodinu. Vychádza z princípu, že aj keď chorobu nie je možné vyliečiť, je možné zmierniť jej príznaky a zabezpečiť dôstojný život až do konca.
Korene starostlivosti v histórii
Korene starostlivosti o chorých a umierajúcich siahajú hlboko do minulosti. Už v staroveku sa ľudia starali o svojich blízkych v chorobe a starobe. Dôkazom lásky a nezištnej opatery blížneho svojho je aj príbeh Marty, jednej z Lazárových sestier, ktorého Ježiš vzkriesil z mŕtvych. Starostlivosť o druhých je výsadou, či darom, ktorého náplňou je porozumieť dôležitosti zmyslu lásky k blížnemu a obetavosti.
V stredoveku zohrávali dôležitú úlohu kláštory, pri ktorých často vznikali nemocnice, opatrovne a hospice. Lekárska terapia bola považovaná za Božie dielo a samotné lekárstvo za predĺženie Božej blahodate. Založenie takého strediska nemalo za cieľ len zabezpečenie prostriedkov na získanie dobrého zdravia, alebo jeho obnovu, ale aj poskytnutie všetkých prostriedkov na dosiahnutie spásy tak chorým ako aj zakladateľovi. Každá nemocnica mala kaplnku, kde sa slúžili liturgie, taktiež bol určený jeden kňaz na spovedanie. Všetci zamestnanci spolu s lekármi vykonávali svoje pracovné povinnosti až po spoločných modlitbách.
Otázniky smrti sprevádzajú ľudstvo počas celej jeho histórie, lebo človek si uvedomuje svoju smrteľnosť. Pohľad na smrť sa v historickom kontexte počas dlhých stáročí vyvíjal. V stredoveku bral človek smrť ako prirodzenú súčasť života, tak ako narodenie. Smrť človeka bola v tej dobe sociálna udalosť, na ktorej sa zúčastňovali všetci susedia a jej rituál bol až puntičkársky nemenný. V 17. storočí bol okruh prítomných podstatne menší, pri smrteľnej posteli sa zišla najbližšia rodina.
Korene ľudskej starostlivosti siahajú do ďalekej minulosti, kedy išlo predovšetkým o domácu starostlivosť. Snahu odborným spôsobom rozoberať problematiku starnutia a staroby nachádzame až v 18. storočí a neskôr.
Vývoj v 20. storočí a vznik hospicov
Moderná paliatívna starostlivosť sa začala formovať v druhej polovici 20. storočia. Za zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer sa považuje anglická lekárka Cicely M. Saundersová. Jej práca zdôraznila potrebu komplexnej starostlivosti o pacientov s nevyliečiteľnými chorobami, ktorá by zahŕňala nielen fyzickú, ale aj psychickú, sociálnu a duchovnú podporu.
Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973. Založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa dodnes.
Paliatívna starostlivosť má začiatky v druhej polovici 20. storočia, kedy začali vznikať rôzne zariadenia pre dlhodobo chorých, tzv. hospice. Vytvárali sa ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich. Vďaka mnohým, novým medicínskym objavom sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných nemocničných zariadeniach.
V r. 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií.
Slovo paliatívny pochádza z latinského „palium“, čo znamená plášť, prikrývku. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení.
Vývoj Paliatívnej Starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku sa paliatívna starostlivosť začala rozvíjať neskôr ako v západných krajinách. Postupne však vznikali prvé hospice a oddelenia paliatívnej starostlivosti v nemocniciach. Dôležitým krokom bolo aj prijatie koncepcie paliatívnej medicíny ako špecializačného odboru.
Paliatívna starostlivosť na Slovensku prešla za posledných 25 rokov významným vývojom. Priekopníčka paliatívnej starostlivosti, Kristína Križanová, ktorej prezidentka udelila štátne vyznamenanie Pribinov kríž III., uviedla, že vývoj paliatívnej medicíny sa za roky posunul vďaka lekárom, ktorí sa tejto oblasti venujú. V oblasti paliatívnej starostlivosti je potrebná nielen podpora štátu, ale aj podpora zdravotníctva.
V roku 1998 bola publikovaná Poznanská deklarácia o paliatívnej starostlivosti vo východnej Európe. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003, ktorý okrem iného uvádza: „Paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni. Nie je synonymom terminálnej starostlivosti, ale ju zahrňuje“.
Na Slovensku vznikli prvé oddelenia paliatívnej starostlivosti pred 20 rokmi. Odvtedy žiaľ mnohé zanikli, pretože zdravotný systém v našej krajine im neumožnil prežiť.
Vzhľadom na dlhodobé podceňovanie problematiky paliatívnej starostlivosti, ktorej dôsledky v aktuálnej epidemiologickej situácii spoločnosť pociťuje, stojí za to spomenúť podporu paliatívnej zdravotnej starostlivosti v Hospici Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi.
Od roku 2005 si pripomíname 12. október ako Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Mottom minulého ročníka (2020) bolo: „Zdieľanie starostlivosti“. Napriek ťažkej dobe, keď celý svet bojuje s pandémiou covid 19, nesmieme zabúdať na ľudí, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť teda zmierňovanie ťažkostí a bolestí pri nevyliečiteľnom ochorení.
V roku 2020, vďaka finančnej podpore Prešovského samosprávneho kraja mohli zlepšiť poskytovanie starostlivosti prostredníctvom zl…
V roku 2020 vznikol prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. „Je to prvý mobilný hospic, ktorý vznikol pri nemocnici a nie ako nezisková alebo charitatívna organizácia, ale je včlenená do systému nemocnice,“ vysvetlila pre Zdravotnícky denník Škripeková s tým, že vo vyspelých krajinách mobilné hospice pri nemocniciach fungujú.
V roku 2022, podľa primárky oddelenia paliatívnej medicíny, by zo strany štátu zlepšovaniu tejto starostlivosti najviac pomohlo spravodlivé prerozdeľovanie prostriedkov tak, aby to pre ľudí, ktorí sa paliatívnu starostlivosť rozhodnú poskytovať, bolo motivujúce. Implementácia reformných zámerov zahŕňa isté motivačné financovanie kapacít. Veľmi dôležité bolo podľa nej poskytnutie finančných prostriedkov z Plánu obnovy a odolnosti SR pre poskytovateľov v desiatkach miliónov eur.
Práve v NOÚ pred 30 rokmi sa začal písať príbeh nemocničnej paliatívnej starostlivosti a vo februári 1995 tam vzniklo prvé a doposiaľ jediné akútne oddelenie paliatívnej medicíny na Slovensku. Od svojho vzniku pomohlo tisícom pacientov a ich rodinám zvládnuť náročné obdobie nevyliečiteľnej choroby a dnes poskytuje starostlivosť približne 600 hospitalizovaným pacientom ročne. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zvládnuť ťažkosti spojené s chorobou v čase, keď už nie je medicínsky možné vyliečiť ju, zdôraznila Škripeková. Paliatívna liečba je teda zameraná na zlepšenie kvality života a zmierňuje príznaky akéhokoľvek chronického ochorenia. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov. Pre fungujúcu paliatívnu starostlivosť sú podľa nej najdôležitejšie ľudské zdroje. NOÚ poskytuje komplexnú paliatívnu starostlivosť pacientom s onkologickými ochoreniami už tri desaťročia. O týchto pacientov sa starajú na oddelení paliatívnej medicíny aj prostredníctvom mobilného hospicu. Oddelenie paliatívnej medicíny NOÚ a Mobilný hospic Klenová NOÚ tvorí 11 lekárov, 18 sestier a 9 sanitárov, ako aj psychológ a duchovný.
Formy paliatívnej starostlivosti
Paliatívnu starostlivosť možno poskytovať v rôznych formách, ktoré zodpovedajú potrebám pacienta a jeho rodiny.
Ambulantná paliatívna starostlivosť
Ambulantná paliatívna starostlivosť prebieha v podobe domácej starostlivosti. Ide o návštevnú službu vykonávanú tzv. mobilným hospicom. Je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú mobilné hospice ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov hospicu v domácom prostredí pacienta.
Mobilné hospice sú novým druhom zdravotníckej starostlivosti, ktorá poskytuje v domácom prostredí pacienta, ktorý je nevyliečiteľne chorý a zomierajúci, komplexnú starostlivosť, s cieľom zlepšiť kvalitu jeho života a jeho rodiny, zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu.
Ústavná paliatívna starostlivosť
Ústavnú paliatívnu starostlivosť vykonávajú hospice ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Ústavnú paliatívnu starostlivosť vykonávajú aj oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach. Optimálny počet postelí je 10 až 20, pričom sa odporúčajú jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. K ústavnej zdravotnej starostlivosti patria aj jednotky paliatívnej medicíny, zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.
Stacionáre paliatívnej medicíny poskytujú celodennú ambulantnú paliatívnu starostlivosť, ktorá je kratšia ako 24 hodín, ak pacient s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacient vyžaduje denne ošetrovateľskú starostlivosť, ak rodina nevládze zabezpečiť sociálne zázemie 24 hodín denne, alebo ak rodina potrebuje ostať ekonomicky aktívna.
Hospicová starostlivosť
Hospicová starostlivosť je paliatívna starostlivosť poskytovaná pacientom s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúcim pacientom hospicom ako samostatným zdravotníckym zariadením. Môže sa poskytovať formou ústavnou i ambulantnou (tzv. mobilným hospicom). Zahŕňa všetky prvky paliatívnej starostlivosti: paliatívnu medicínu, ošetrovateľskú, psychologickú, spirituálnu, respitnú a terminálnu starostlivosť, ako aj starostlivosť o pozostalých.
Hospic je určený pre terminálne chorého pacienta. Nesľubuje uzdravenie, ale rovnako neberie nádej. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k človeku ako k jedinečnej a neopakovateľnej bytosti a z jeho potrieb: biologických, psychologických, sociálnych a duchovných.
Terminálna starostlivosť
Terminálna starostlivosť je súčasťou paliatívnej starostlivosti, ktorá predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka.
Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Špeciálnu pozornosť si vyžadujú deti, ktoré sa so smútením a stratou vyrovnávajú osobitným spôsobom.
Tím paliatívnej starostlivosti
Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím, ktorý zahŕňa lekárov, sestry, psychológov, sociálnych pracovníkov, duchovných a dobrovoľníkov.
Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Môžu sa podieľať na aktivitách získavajúcich finančné zdroje pre oddelenie paliatívnej medicíny alebo hospic (predaj použitého šatstva, uchádzanie sa o granty a pod.).
Vaneskina mama Dominika opisuje, ako im Plamienok umožnil vziať Vanesku domov, kde s pomocou prístrojov a lekárov z Plamienka môžu žiť plnohodnotnejší život. Lekári Plamienka chodia k nim domov, čím sa minimalizujú časté návštevy nemocnice a rodina môže tráviť čas spolu.
Samkova mama Halyna zdôrazňuje, že starosť o Samka doma s podporou Plamienka jej umožňuje byť aj pre svoje dcéry. Plamienok jej poskytuje najmä veľkú psychickú podporu a istotu okamžitej pomoci.
Matejkova mama hovorí o tom, ako sa cítila stratená a sama po diagnostikovaní ochorenia. Vďaka Plamienku sa začala učiť bazálnu stimuláciu a našla aktivity, ktoré môžu robiť spolu s Matejkom. Zapájajú sa aj jeho sestry.
Matejkova mama zdôrazňuje, že Detská domáca paliatívna starostlivosť bola pre nich obrovskou pomocou a podporou, záchytným bodom pri zdravotných problémoch. Naučili sa od zdravotníkov z Plamienka veľa o ošetrovaní Matejka.
Vrchná sestra Miriam Zvalová z Centra pre deti a rodinu opisuje, ako spolupráca s detským paliatívnym tímom odborne posunula ich kolektív. Naučili sa lepšie zvládať zmeny zdravotného stavu detí a prispôsobovať sa meniacim sa okolnostiam.
Viktorkova mama hovorí o tom, že pomoc Plamienka pre nich znamená včasnú pomoc s infekciami doma. Lekári chodia k nim domov a aj počas ťažkých nocí mala kam zavolať a cítila sa podporovaná.
Dnes existuje jediné oddelenie paliatívnej starostlivosti. Oddelenie paliatívnej medicíny a klinickej onkológie NOÚ v Bratislave, ktoré má k dispozícii 4 lekárov a 19 zdravotných sestier, ktorí sa starajú ročne o 200 pacientov. Lekári sú pod neustálym tlakom a musia sa vysporiadať okrem medicínskych aj s etickými otázkami.
Výzvy a budúcnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti.
Medzi hlavné výzvy patrí:
- Nedostatočná podpora zo strany štátu a zdravotníctva: Paliatívna starostlivosť súťaží o zdroje so „víťaznou medicínou“ a nie je prioritou pre poisťovne.
- Nedostatok lekárov a špecialistov: Chýbajú špecialisti zaoberajúci sa paliatívnou medicínou, čo znemožňuje vytvorenie minimálnej siete.
- Odmietanie platieb zo strany zdravotných poisťovní: Poisťovne často odmietajú platiť paliatívne oddelenia s odôvodnením, že potrebnú starostlivosť zabezpečujú iné oddelenia.
- Nedostatočné informovanie verejnosti: Je potrebné podporiť a rozšíriť možnosti primeraného informovania širokej verejnosti o problematike paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti.
- Starnutie obyvateľstva: Slovensko bude starnúť najintenzívnejšie zo všetkých krajín EÚ, čo zvýši potrebu paliatívnej starostlivosti.
- Nedostatočná príprava spoločnosti: Príprava spoločnosti na starnutie populácie je nedostatočná, čo má dopad na rezort práce, sociálnych vecí a rodiny a na rezort zdravotníctva.
- Nedostupnosť a kvalita zdravotnej a sociálnej starostlivosti: Závažné nedostatky v oblasti zabezpečenia všeobecnej dostupnosti a primeranej kvality zdravotnej a sociálnej starostlivosti sa prejavujú naliehavejšie v prípade osôb zo zraniteľných a znevýhodnených skupín obyvateľstva.
Starnutie obyvateľstva je dlhodobým globálnym trendom a Slovenská republika je súčasťou tohto demografického vývoja už niekoľko rokov. ŠÚ SR v máji 2019 zverejnil informáciu, že index starnutia za rok 2018 prvý raz v dejinách SR prekročil hodnotu 100, t.j. počet detí (≤ 14 rokov) je menší ako počet seniorov (65 +). Podľa prognóz Eurostatu bude Slovensko starnúť najintenzívnejšie zo všetkých krajín Európskej únie a v priebehu necelých 50 rokov sa Slovensko zmení z jednej z najmladších krajín Európskej únie na jednu z najstarších(v roku 2060 bude mať staršie obyvateľstvo od Slovenska len Portugalsko). Podľa ministerstva zdravotníctva SR je príprava celej spoločnosti na tento stav nedostatočná. Dôsledky tohto trendu majú najväčší dopad na rezort práce, sociálnych vecí a rodiny a na rezort zdravotníctva. Na túto situáciu v blízkej budúcnosti by sa mala spoločnosť pripravovať osobitnými programami zameranými na podporu sociálnej integrácie ľudí vo vyššom veku, programami zameranými na zvyšovanie povedomia o potrebách tejto generácie a na jej ochranu pred nežiaducimi spoločenskými javmi. Tieto programy by mali byť rozpracované až na lokálnu úroveň, keďže individuálne prežívanie jednotlivca sa vždy deje na konkrétnom mieste.
Vo vzťahu k systému zdravotníctva ide najmä o zdravotne postihnuté, ako aj o dlhodobo, ťažko, nevyliečiteľne či terminálne choré, zomierajúce alebo staršie osamelé osoby a o ľudí, ktorí sa ocitli v neľahkých zdravotných alebo sociálnych situáciách. Ďalej sa prehlbujú dlhodobé problémy nevhodne nastaveného, materiálne a personálne nezaisteného zdravotného a sociálneho systému. Je to aj jeden z dôvodov narastajúcej nedôvery obyvateľstva voči štátnym inštitúciám, ako aj voči celému politickému, sociálnemu a ekonomickému systému.
Medzi konkrétne kroky, ktoré by mohli prispieť k zlepšeniu paliatívnej starostlivosti, patria:
- Zabezpečenie finančnej podpory pre paliatívne oddelenia a hospice.
- Zvýšenie počtu špecialistov v paliatívnej medicíne prostredníctvom vzdelávacích programov.
- Zlepšenie informovanosti verejnosti o paliatívnej starostlivosti a hospicoch.
- Podpora dobrovoľníctva a filantropie v oblasti paliatívnej starostlivosti.
- Zohľadnenie potrieb starnúcej populácie pri plánovaní a poskytovaní paliatívnej starostlivosti.
- Podporiť a rozšíriť možnosti primeraného informovania širokej verejnosti o problematike paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti, vrátane podpory vhodne motivovaného dobrovoľníctva a filantropie.
Hospic umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť. „Našou prioritou je, aby pacient mohol čo najdlhšie zostať vo svojom prirodzenom prostredí, obklopený rodinou a blízkymi. Paliatívna medicína prináša nielen zlepšenie kvality života, ale v mnohých prípadoch aj jeho predĺženie,“ hovorí odborníčka.
Pri príležitosti 30. výročia Oddelenia paliatívnej medicíny NOÚ usporiadal Inštitút pre vzdelávanie v paliatívnej medicíne pod záštitou verejného ochrancu práv Róberta Dobrovodského benefičný spomienkový koncert, venovaný pamiatke zosnulých pacientov a podpore tých, ktorí stratili svojich blízkych.
Vaneska môže vďaka domácej paliatívnej starostlivosti tráviť čas vonku, v záhrade, na prechádzkach, v bazéne, počúvať rozprávky a byť v kontakte s rodinou. Jej mama zdôrazňuje, že nemusia chodiť na rôzne vyšetrenia do nemocnice.
Samko môže byť doma vďaka starostlivosti Plamienka, čo umožňuje jeho mame byť pri svojich deťoch a zapájať ich do života rodiny.
Matejko môže byť doma s rodinou, zapája sa do hier so sestrami a mama mu komentuje všetko, čo sa deje okolo. Možnosť byť spolu ako rodina, napríklad aj na večernom kine, je pre nich veľmi cenná.
Milanko, ktorý je prvým dieťaťom v Centre pre deti a rodinu, ktoré potrebovalo detskú domácu paliatívnu starostlivosť, môže vďaka nej obmedziť návštevy nemocnice, čo mu prospieva aj z hľadiska prevencie infekcií.
Viktorko môže vďaka domácej paliatívnej starostlivosti byť doma s rodičmi a sestričkami, čo umožňuje rodine žiť ako celok a zapájať ho do rodinných aktivít.
Dôležitosť dôstojného odchodu zo života
To, čo k životu patrí, tomu by sme sa nemali brániť ani odmietať o tom hovoriť. Dôstojný odchod zo života je predsa želaním každého z nás a týka sa to nás všetkých. Aby sme vytvorili lepšie podmienky pre lekárov s týmito pacientami a ich rodinami, ktorí spoločne s nimi prežívajú posledné chvíle lúčenia. Potreba je o to naliehavejšia, že starších ľudí bude v našej spoločnosti neustále pribúdať.
Paliatívna medicína má základ v hospicovom hnutí, ktoré vzniklo ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich v druhej polovici 20. storočia. Na základe zásadných medicínskych objavov sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Na tieto nedostatky reagovali sestry a lekári zdôrazňovaním povinnosti nielen liečiť a vyliečiť, ale aj pomáhať účinne tam, kde vyliečenie nie je možné a smrť je nevyhnutná.
Za vedúcu osobnosť v hospicovom hnutí možno považovať Cicely Saundersovú, neústupnú a presviedčajúcu anglickú lekárku, zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973, založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“.
Myšlienka paliatívnej (Hospicovej) starostlivosti vychádza z úcty k človeku ako k jedinečnej a neopakovateľnej bytosti a z jeho potrieb: biologických, psychologických, sociálnych a duchovných. Poskytovanie paliatívnej starostlivosti v Hospicoch sa nevyliečiteľne chorému a zomierajúcemu pacientovi garantuje, že nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou, vždy bude rešpektovaná jeho ľudská dôstojnosť, a v posledných chvíľach života nezostane sám.
Domáca paliatívna starostlivosť často predlžuje a skvalitňuje životy detí doma, v ich prirodzenom prostredí.
Návšteva Plamienka bola pre Matejkovu mamu podľa jej slov vždy aj psychickou vzpruhou. Vypočuli si ju, mali záujem o celú rodinu a nabádali ju, aby sa starala aj o seba.
Aj keď veľa nocí s Viktorkom bolo ťažkých, jeho mama mala vždy kam zavolať a Plamienok jej bol vždy veľkou oporou. Necítila sa sama ani v tých najhorších chvíľach.
Vďaka paliatívnej starostlivosti sa cítime istejšie, a potom aj Milanko je pokojnejší.
Matejkova mama našla aj aktivity, ktoré môžu robiť oni dvaja spolu počas dňa - môžu si kresliť, môže mu čítať, spievať mu, hojdať sa s ním v hojdacom kresle.
Pre Vanesku je obrovským prínosom, že nemusí toľko chodiť do nemocnice a môže byť doma so svojou rodinou.
Pre Milanka je obrovským prínosom, že nemusí toľko chodiť do nemocnice. Aj ostatné deti majú vďaka tomu menej infekcií, ktoré by odtiaľ mohol priniesť. Veľmi mu prospieva aj to, že nemusí opakovane meniť prostredie. Nás už pozná, my sme jeho rodina. Veľa ho objímame, túlime.
Viktorko je stále pri rodine. Pri rodinných oslavách, pri prerábaní detskej izby, pri príprave sviatočnej výzdoby… Vďaka paliatívnej starostlivosti môžeme žiť ako rodina.
Detská domáca paliatívna starostlivosť nám ukázala, že s Matejkom stále môžeme robiť veľa vecí všetci spolu.
Po diagnostikovaní ochorenia sa Matejkova mama cítila stratená a sama.
O Plamienku sa dozvedeli od inej rodiny, ktorá má dieťa s rovnakou diagnózou.
Nevedeli vtedy, ako by mohli Matejkovi pomôcť.
Lekári im len oznámili, že má nevyliečiteľnú diagnózu.
Boli zrazu bezradní.
Chýbali im informácie aj vedomosti, ako Matejka ošetrovať.
Keď rodičovi nevyliečiteľne ochorie dieťa, stáva sa z neho ošetrovateľ, fyzioterapeut aj psychológ v jednej osobe, čo je veľmi náročné.
Moje dieťa potrebuje moju pozornosť, aj keď nerozpráva, nevidí a nepočuje.
Stále je to môj syn a správam sa k nemu, akoby bol zdravý.
Som veľmi rada, že som sa aj vďaka Plamienku začala učiť bazálnu stimuláciu, na ktorú Matejko reaguje.
Všetko mu komentujem - čo ideme robiť, kam ideme, čo sa deje okolo.
Aj dievčatá, naše dcéry Hanka a Naďka, sa snažia zapájať Matejka do hry, prihovárajú sa mu.
Pre mňa bolo napríklad ťažké, že sme boli kvôli Matejkovmu ochoreniu zrazu “rozkúskovaní”.
Manžel išiel niekde s dievčatami a ja som bola s Matejkom doma, alebo naopak.
A teraz v lete sme vzali Matejka cez leto do večerného kina.
Išli sme spolu ako rodina.
Matejko cítil, že je inde, v inom prostredí a bol spokojnejší.
Veľmi rád je vonku, kde sú tiež nové vnemy a iný vzduch.
Pre mňa bolo napríklad ťažké, že sme boli kvôli Matejkovmu ochoreniu zrazu “rozkúskovaní”.
Manžel išiel niekde s dievčatami a ja som bola s Matejkom doma, alebo naopak.
A teraz v lete sme vzali Matejka cez leto do večerného kina.
Išli sme spolu ako rodina.
Matejko cítil, že je inde, v inom prostredí a bol spokojnejší.
Veľmi rád je vonku, kde sú tiež nové vnemy a iný vzduch.
Pre mňa je to najmä veľká psychická podpora a istota okamžitej pomoci, keď sa so Samkom niečo deje.
Už dokážem včas rozpoznať príznaky začínajúcej infekcie, a lekári Plamienka môžu vtedy hneď zasiahnuť.
Zo začiatku som to nedokázala odhadnúť rýchlo, a museli sme tak ísť do nemocnice.
Dnes môžeme byť spolu doma, a aj moje dcéry tak majú mamu pri sebe.
Do nemocnice chodíme len na špecializované vyšetrenia.
Samko je ležiaci a má PEG- mixovanú stravu dostáva priamo do žalúdka.
Plamienok sa o Samka doma stará už 6 mesiacov.
Samko sa až do šiestich rokov zdal byť úplne zdravý a chodil so sestričkou do škôlky.
Pred rokom však začal zakopávať a diagnostikovali mu metachromatickú leukodystrofiu - genetické metabolické ochorenie významne postihujúce mozog.
Samkova mama Halyna má okrem synčeka aj dve dcérky - staršiu Mišku a Sofinku, ktorá je Samkovou dvojičkou.
„Vaneske zistili ochorenie počas hospitalizácie na ARO.
Chodili sme za ňou denne na návštevy, ale časť dňa vždy trávila bez nás, iba s lekármi a sestričkami, ktoré sa o ňu starali.
Bolo to pre mňa ťažké.
Doma som na ňu stále myslela, nevedela som sa na nič sústrediť.
Potom sme sa vďaka Plamienku dostali domov,” spomína Vaneskina mama Dominika.
„Naozaj nevieme, koľko bude naša dcérka žiť.
Potrebuje rôzne prístroje - kyslík, odsávačku, pulzný oxymeter.
Doma sme od poslednej hospitalizácie už pol roka.
Nemusíme chodiť na rôzne vyšetrenia do nemocnice, lekári Plamienka chodia k nám.
Môžeme vziať Vanessku kedykoľvek do záhrady, na prechádzku, v lete do bazéna.
Môžeme jej pustiť rozprávku.
Môžu k nám chodiť ďalší členovia rodiny.
Matejko má podobný príbeh ako Samko.
Má takmer rovnaký vek a tú istú diagnózu - metachromatickú leukodystrofiu.
Milanko má vážnu vrodenú chybu srdca.
Od narodenia je umiestnený v Centre pre deti a rodinu, ktoré vníma ako svoj domov.
Bol prvým dieťaťom v tomto centre, ktoré potrebovalo detskú domácu paliatívnu starostlivosť.
Viktorko sa narodil s vážnou vývojovou chybou mozgu, ktorá mu spôsobuje množstvo zdravotných ťažkostí.
Plamienok sa o neho od narodenia staral viackrát počas dlhšieho obdobia - vždy, keď sa mu zhoršil stav.
„Viktorko má dýchací prístroj a tracheostómiu, je náchylný na dýchacie ochorenia.
Pomoc Plamienka pre nás znamená včasnú pomoc s infekciami doma.
“Lekári chodia ku nám domov.
Aj keď veľa nocí s Viktorkom bolo ťažkých, vždy som mala kam zavolať a Plamienok mi bol vždy veľkou oporou.
Necítila som sa sama ani v tých najhorších chvíľach.“
Viktorko môže vďaka domácej paliatívnej starostlivosti byť doma s rodičmi a sestričkami Miškou a Rebekou.
„Viktorko je stále pri nás.
Pri rodinných oslavách, pri prerábaní detskej izby, pri príprave sviatočnej výzdoby…
Vďaka paliatívnej starostlivosti môžeme žiť ako rodina.
Keď som raz bola s Viktorkom dlhšie v nemocnici, dievčatá sa začali obávať, že zase niekam odídem.
Ešte stále majú obavu ma pustiť preč, hoci idem len von do záhrady.
Keď budete premýšľať a hovoriť o detskej domácej paliatívnej starostlivosti, premýšľajte prosím o živote.
Domáca paliatívna starostlivosť často predlžuje a skvalitňuje životy detí doma, v ich prirodzenom prostredí.
Pravidelne vydávame články, podcasty a videá.
Chceme s Vami zdieľať to, čím nás deti a rodiny obohacujú a čo sa z kníh naučiť nedá a čo sa učíme priamo od nich.
Bezplatne pomáhame deťom, ktoré stratili rodiča alebo súrodenca a ich najbližším, a tiež rodičom, ktorí stratili dieťa, aby plnšie vnímali farby života.
Podporte nás, prosím, pravidelným mesačným príspevkom 10 eur.
tags: #historia #paliativna #starostlivost #na #slovensku