Epilepsia u detí a invalidita: Všetko, čo potrebujete vedieť

Epilepsia je chronické neurologické ochorenie, ktorého prejavom sú opakované epileptické záchvaty. Ide skôr o skupinu ochorení rôznej príčiny. Taktiež epileptické záchvaty môžu mať rôzny obraz. Neuróny, čiže nervové bunky mozgu nie sú pasívne, ale vykazujú u každého z nás určitý stupeň elektrickej aktivity. Mozog pacienta s epilepsiou má však chorobnú elektrickú aktivitu, čoho výsledkom je zvýšená pohotovosť k opakovanému výskytu epileptických záchvatov. Pri takejto zvýšenej dráždivosti mozgu vznikne totiž ľahšie elektrický výboj v skupine nervových buniek v niektorej časti mozgu. Výsledkom je epileptický záchvat s náhlymi, často dramatickými, avšak prechodnými príznakmi.

Epilepsia je neurologické ochorenie mozgu, ktoré nie je možné vyliečiť, iba zmierniť. Snahou lekárov je znížiť počet epileptických záchvatov a zabezpečiť pacientom čo najlepšiu kvalitu života. O diagnostike, priebehu liečby a živote pacientov s týmto ochorením sme sa pri príležitosti Svetového dňa epilepsie (26. marec) zhovárali s primárkou neurologického oddelenia Nemocnice AGEL Košice-Šaca MUDr. Evou Rozprávkovou, ktorá okrem iného radí, čo robiť pri epileptickom záchvate a ako poskytnúť prvú pomoc.

Epilepsia bola známa už v staroveku, ale pretože si lekári nevedeli jej príčinu vysvetliť, považovali ju za vtelenie boha („svätá choroba“) alebo za posadnutosť zlým duchom. Starší názov hovorí o padúcnici. Ešte aj dnes je pre mnohých ľudí záhadou, a tak o nej kolujú rôzne nezmysly, ktoré pacientom škodia. Epilepsia je najčastejším neurologickým ochorením mozgu. V Európe je viac ako 6 000 0000 pacientov s epilepsiou, pričom každý rok sa diagnostikuje 300 000 nových prípadov. Na Slovensku epilepsiou trpí asi 20 - 70 ľudí na 100 000 obyvateľov.

Epilepsia je neurologická porucha charakterizovaná opakujúcimi sa záchvatmi, čo sú náhle výbuchy elektrickej aktivity v mozgu. U detí môže epilepsia významne ovplyvniť ich vývoj, vzdelávanie a celkovú kvalitu života. Pochopenie epilepsie u detí je kľúčové pre rodičov, opatrovateľov a pedagógov, pretože umožňuje lepšiu liečbu a podporu postihnutých jedincov.

Príčiny epilepsie

Niektoré formy epilepsie sú prejavom geneticky podmieneného ochorenia mozgu s poruchou funkcie nervových buniek mozgovej kôry (idiopatická epilepsia). Prejavujú sa už v detskom veku opakovanými epileptickými záchvatmi. U tejto formy epilepsie sa odhaduje dedičnosť na 10 - 13%. Veľmi časté sú však symptomatické epilepsie, u ktorých je dokázateľné štrukturálne poškodenie časti mozgu, čo vedie k epileptickým záchvatom. Často ide o vývinové a vývojové anomálie mozgu postihujúce najmä mozgovú kôru.

Jednou z príčin epileptických záchvatov sú tiež metabolické ochorenia, ktoré okrem iných orgánov poškodia aj mozog. U symptomatickej epilepsie môže ísť aj o následok úrazu mozgu. Asi 30 - 50 % poúrazových záchvatov je dôsledkom otvorených poranení hlavy, rizikové je aj krvácanie do mozgu, zlomenina lebky a podobne. Ďalšou príčinou môžu byť mozgové nádory, ktoré zapríčiňujú asi 3,5 - 5 % všetkých epileptických záchvatov. Aj poškodenie mozgu po prekonaní náhlej cievnej mozgovej príhody, či už ide o krvácanie alebo nedokrvenie časti mozgu, môže mať za následok opakované epileptické záchvaty. Táto príčina spôsobuje asi 12 % všetkých epileptických záchvatov.

K rozvoju epilepsie môže viesť tiež infekčné ochorenie mozgu, najmä bakteriálny zápal mozgových blán a ohraničený zápalový proces mozgu, nazývaný mozgový absces. Neurodegeneratívne ochorenia mozgu sú podkladom asi 2 % epileptických záchvatov. Častou príčinou symptomatickej epilepsie je poškodenie mozgu plodu počas vnútromaternicového rastu spôsobené ochorením matky, tiež počas pôrodu s nedostatočným zásobením mozgu bábätka kyslíkom, alebo aj krátko po pôrode v dôsledku úrazu alebo infekcie.

Osobitnou kapitolou je chronický alkoholizmus. Pravidelným nadmerným užívaním alkoholu, teda toxickej látky, dochádza k poškodeniu nervových buniek. Podobne škodia aj drogy a nadmerná konzumácia energetických nápojov.

Niektoré infekcie a faktory prostredia môžu prispieť k rozvoju epilepsie u detí. Napríklad infekcie, ako je meningitída alebo encefalitída, môžu spôsobiť zápal v mozgu, čo vedie k záchvatom. Genetické faktory zohrávajú významnú úlohu v mnohých prípadoch detskej epilepsie. Niektoré typy epilepsie sú dedičné, čo znamená, že sa môžu vyskytovať v rodinách. Genetické mutácie môžu ovplyvniť spôsob komunikácie neurónov, čo vedie k záchvatom.

Hoci životný štýl a stravovacie faktory nie sú priamymi príčinami epilepsie, môžu ovplyvniť frekvenciu a závažnosť záchvatov. Napríklad nedostatok spánku, stres a určité spúšťače v strave (ako nadmerný príjem cukru alebo kofeínu) môžu u niektorých detí záchvaty zhoršiť.

Typy epileptických záchvatov

Ak ostane elektrický epileptický výboj ohraničený v jednej časti mozgu, hovoríme o tzv. parciálnych záchvatoch. Jednoduché parciálne záchvaty sa prejavujú napr. zášklbmi tváre, hornej aj dolnej končatiny, alebo mravenčením a tŕpnutím tváre a končatín. Iným možným prejavom záchvatu môžu byť takzvané snové stavy, pocit, že pacient už danú situáciu videl alebo počul, eventuálne zažil. Postihnutý môže cítiť pachové vnemy bez reálneho podkladu, napríklad cíti pach gumy. Tento typ záchvatov je často úvodom do veľkého záchvatu, ktorý voláme aura. U komplexných parciálnych záchvatov môže pacient prekladať veci z miesta na miesto, demonštratívne sa zobliekať, môže byť nechtiac agresívny, nahnevaný, zúrivý, môže sa točiť namieste a podobne. Častým prejavom tohto typu záchvatov je zahľadenie sa. Chorý neprítomne pozerá do diaľky, môže pri tom napr. mľaskať, oblizovať sa či mrkať viečkami. Na svoje okolie nereaguje. Vedomie a pamäť sú úplne alebo čiastočne zakalené.

Ak je elektrickým výbojom postihnutý celý mozog, zasiahnutý je teda celý elektrický okruh mozgu, bez ohľadu na to, či stav vznikne naraz, alebo šírením výboja z určitej postihnutej oblasti mozgu, vznikne verejnosti najznámejší generalizovaný, takzvaný veľký záchvat, v minulosti nazývaný grand mal. Takýto typ záchvatu začne prudkým stiahnutím svalov tela, stratou vedomia a pádom. V prvej fáze, ktorá trvá asi 30 sekúnd, sú ústa zovreté, zuby zaťaté, končatiny a telo napnuté v kŕči, oči sú stočené nahor, zreničky široké, bez reakcie na osvit. Pacient chvíľu pre kŕč svalov nedýcha, zbledne, následne modrie, niekedy v úvode záchvatu vykríkne. Potom napätie svalov povoľuje a nastupujú prudké zášklby celého tela vrátane žuvacích svalov, čo vedie k pohryzeniu jazyka a pier. Na perách sa objavia z výdychov sliny a krv z pohryzeného jazyka. Asi po dvoch minútach kŕče postupne končia, chorý začne chrčivo dýchať, môže sa pomočiť, preberá sa k vedomiu. Po záchvate môže byť epileptik dezorientovaný, zmätený, môže mať bolesti hlavy aj svalov. V niektorých prípadoch môže nasledovať ďalší, alebo aj viac záchvatov.

Príznaky epilepsie sa môžu značne líšiť v závislosti od typu záchvatu. Medzi bežné typy záchvatov u detí patria tonicko-klonické záchvaty (predtým známe ako grand mal), absenčné záchvaty (petit mal) a fokálne záchvaty.

Diagnostika epilepsie

Obyčajne sa chorý s prvým záchvatom v živote obráti na praktického lekára pre deti alebo dospelých, ktorý pacienta odošle k špecialistovi - neurológovi. Vyšetrenie je časovo náročné. Prvým krokom neurológa je dôkladná anamnéza, kedy sa zisťujú okolnosti narodenia pacienta. Jeho pôrod, pôrodná hmotnosť, prospievanie a vývoj v batolivom, predškolskom a školskom veku, tu sú dôležité údaje od matky. Kľúčový je údaj, kedy sa objavil prvý záchvat, čo pacient pred ním cítil, ako záchvat vyzeral. Veľmi cenná je informácia od osoby, ktorá záchvat videla, alebo videozáznam z mobilného telefónu. Je dôležité identifikovať eventuálny provokujúci faktor, ako napríklad požitie alkoholu, drog, energetického nápoja, liekov, zvýšený stres, nedostatok spánku a podobne. Tiež informácia ako často sa záchvaty opakujú, či majú jednotný obraz.

Nasleduje detailné neurologické vyšetrenie, ktoré môže odhaliť známky poškodenia centrálneho nervového systému. Potom neurológ vyhodnotí EEG (elektroencephalografický záznam elektrickej aktivity mozgu). Pre lepšie odhalenie chorobných elektrických výbojov mozgu používa neurológ aj aktivačné metódy: hlboké dýchanie ústami, hlboké dýchanie nosom, fotostimuláciu mozgu blikavým svetlom, ale aj depriváciu spánku, keď sa hodnotí EEG záznam po prebdetej noci.

Základným zobrazovacím vyšetrením je CT mozgu, najmä po podanej kontrastnej látke. Zmapuje štruktúru mozgu a odhalí väčšie chorobné ložiská, napríklad nádor, krvácanie, nedokrvenie mozgu, cystu mozgu a podobne. Jemnejšie odchýlky od normy v štruktúre mozgového tkaniva, ako napríklad vývojovú anomáliu časti mozgovej kôry, odhalí presnejšie MRI (magnetická rezonancia). V niektorých prípadoch je potrebná aj PET (pozitrónová emisná tomografia) s použitím rádiofarmaka, ktorá môže dokázať zmenený metabolizmus poškodenej časti mozgovej kôry.

Diagnostika epilepsie začína dôkladným klinickým vyšetrením. Zdravotnícki pracovníci si od pacienta odoberú podrobnú anamnézu vrátane frekvencie, trvania a charakteristík záchvatov. Je nevyhnutné rozlišovať epilepsiu od iných stavov, ktoré môžu spôsobiť záchvaty alebo podobné príznaky, ako sú mdloby, migrény alebo poruchy spánku. Epilepsia sa diagnostikuje kombináciou anamnézy pacienta, fyzikálneho vyšetrenia a diagnostických testov, ako sú EEG a zobrazovacie vyšetrenia.

Vyšetrenia zloženia krvi tiež prinášajú cenné informácie.

Liečba epilepsie

Základným predpokladom, ako dosiahnuť zníženie počtu záchvatov je dodržiavanie správnej životosprávy. Základom je dostatočný spánok v množstve aj kvalite, približne rovnaký čas ukladania sa na spánok, ako aj vstávania, neponocovanie. Správne nie je ani popoludňajšie pospávanie, pretože tento spánok je plytký a provokuje záchvaty. Z toho vyplýva, že pre človeka s epilepsiou nie je vhodná práca na smeny a nočná práca. Užívanie alkoholu je úplne nevhodné, rovnako ako aj užívanie drog či pitie veľkého množstva energetických nápojov. Je možné športovať, pod dozorom aj plávať. Neodporúčajú sa typy športov, pri ktorých s možným záchvatom hrozí úraz, alebo kde dochádza k hlbokému dýchaniu, teda beh.

Nutnosťou je pravidelné užívanie ordinovaných liekov proti epilepsii. Za žiadnych okolností nesmie chorý vynechať antiepileptikum ani si svojvoľne znižovať dávky, pretože by mohlo dôjsť k život ohrozujúcemu nahromadeniu epileptických záchvatov.

Epilepsia sa v prvom rade lieči farmakologicky - antiepileptikami, teda liekmi, ktoré zabraňujú opakovaniu záchvatov. Cieľom liečby je dosiahnuť stav bez záchvatov, alebo aspoň radikálne zníženie ich častosti bez toho, aby liek negatívne ovplyvňoval psychickú a fyzickú výkonnosť v škole, zamestnaní a spoločnosti. Na Slovensku máme k dispozícii viac ako dve desiatky antiepileptík, ktoré sa približujú k termínu „ideálne antiepileptikum,“ teda liek s účinnosťou na všetky typy záchvatov, bez nežiadúcich účinkov a s dobrou toleranciou. Avšak mechanizmom, ktorým účinkujú, sa líšia. Voľba vhodného lieku podľa typu epilepsie a s ohľadom aj na ostatné choroby pacienta, teda „šitie medikamentu na mieru,“ je úlohou neurológa. Dávka lieku sa zvyšuje pomaly, opatrne, za sledovania stavu pacienta. V prípade, že sa aj pri maximálnej dávke nedosiahol stav bez záchvatov, môže lekár zvoliť aj dvojkombináciu s druhým, v krajnom prípade aj tretím liekom na epilepsiu.

Ženy vo fertilnom veku by nemali užívať antiepileptikum, ktoré potenciálne vykazuje vysoké riziko možnosti poškodenia plodu. Vhodnou farmakologickou liečbou sa dosiahne úplné vymiznutie záchvatov, alebo ich podstatné zníženie u 70 % pacientov, čo označujeme ako kompenzovaná epilepsia. Avšak asi pri 30 % chorých sa úspech nedosiahne ani po dvoch rokoch liečby a výmene aspoň dvoch liekov na epilepsiu. Vtedy hovoríme o farmakorezistentnej epilepsii.

V takom prípade pacientovi navrhujeme možnosť epileptochirurgickej liečby, ktorej cieľom je odstránenie malého okrsku mozgu, ktorý funguje ako epileptické ohnisko. Prvoradým predpokladom tejto liečby je detailná lokalizácia epileptického ohniska za pomoci video-elektroencefalografie, kedy je pacient určitý čas snímaný kamerami a súčasne je kontinuálne snímané EEG. Tak v prípade zachyteného záchvatu, vieme identifikovať jeho typ a súčasne väčšinou aj epileptický fokus v mozgu, v ktorom začal elektrický výboj. Potrebné sú aj viaceré ďalšie špecializované vyšetrenia, ako napríklad funkčná magnetická rezonancia, pozitrónová emisná tomografia, jednofotónová emisná výpočtová tomografia a iné. Niekedy príprava k takému operačnému výkonu trvá rok aj viac. Ide však o veľmi úspešný spôsob liečby. Pri záchvatoch, ktoré sú spôsobené ohniskom v spánkovom laloku dosahujeme stav bez záchvatu až pri 90 % chorých. V prípade, že je ohnisko v inej časti mozgovej kôry až pri 70 % epileptikov.

Inou možnosťou prídavnej liečby u chorých s farmakorezistentnou epilepsiou je od 90-tych rokov minulého storočia stimulácia blúdivého nervu (nervus vagus). Generátor elektrických impulzov sa implantuje pod ľavú kľúčnu kosť, pod kožu, a napojí sa na blúdivý nerv.

Primárnou liečbou epilepsie u detí sú lieky. Na kontrolu záchvatov sa predpisujú antiepileptiká (AED). Výber liekov závisí od typu záchvatov, veku dieťaťa a prípadných vedľajších účinkov. Liečebné postupy sa môžu líšiť v závislosti od veku dieťaťa, vývojového štádia a špecifických potrieb.

K dispozícii je niekoľko antiepileptík (AED), vrátane levetiracetamu, lamotrigínu a valproátu.

Niektoré rodiny skúmajú diétne prístupy, ako napríklad ketogénnu diétu, ktorá môže u niektorých detí pomôcť kontrolovať záchvaty.

Prvá pomoc pri epileptickom záchvate

Zachovajme pokoj, záchvat pacientovi život neohrozuje. Zo všetkého najdôležitejšie je ochrániť chorého pred zranením, najmä poranením hlavy. Dbajme na to, aby postihnutý nespadol zo schodov, neudieral si hlavu o tvrdú podložku, odstráňme z jeho okolia predmety, ktoré by ho mohli zraniť alebo popáliť. Podložme mu hlavu napríklad svetrom, uvoľnime košeľu, viazanku, atď. Ostaňme s pacientom, ale do záchvatu nezasahujme, nič mu nevkladajme do úst, nepokúšajme sa vyťahovať pacientovi jazyk. Buďme bez obáv, pacient sa neudusí. Nepolievajme chorého vodou v snahe ho prebrať, nedávajme mu nič piť. Záchvat síce vyzerá dramaticky, ale po chvíli sám odznie. Po ukončení kŕčov epileptika uložme do stabilizovanej polohy, aby mu mohli sliny a hlieny vytekať voľne z úst a nevdýchol ich.

Záchvat trvá asi dve minúty, okoliu sa však vždy zdá, že je to dlhšie. Zostaňme s chorým až do jeho prebratia. Viacerí pacienti majú pripravenú konečníkovú tubu Diazepam, ktorú možno podať, eventuálne tabletku 10 mg Diazepamu. Po ich podaní pacienta necháme oddýchnuť. Ak záchvat trvá dlhšie ako 5 - 6 minút, alebo ak nasleduje viacero záchvatov za sebou, prípadne došlo k zraneniu, najmä hlavy, zavolajme zdravotnú záchrannú službu 155.

Čo treba robiť pri epileptickom záchvate? Zachovajme pokoj, záchvat pacientovi život neohrozuje. Zo všetkého najdôležitejšie je ochrániť chorého pred zranením, najmä poranením hlavy. Dbajme na to, aby postihnutý nespadol zo schodov, neudieral si hlavu o tvrdú podložku, odstráňme z jeho okolia predmety, ktoré by ho mohli zraniť alebo popáliť. Podložme mu hlavu napríklad svetrom, uvoľnime košeľu, viazanku, atď. Ostaňme s pacientom, ale do záchvatu nezasahujme, nič mu nevkladajme do úst, nepokúšajme sa vyťahovať pacientovi jazyk. Buďme bez obáv, pacient sa neudusí. Nepolievajme chorého vodou v snahe ho prebrať, nedávajme mu nič piť. Záchvat síce vyzerá dramaticky, ale po chvíli sám odznie. Po ukončení kŕčov epileptika uložme do stabilizovanej polohy, aby mu mohli sliny a hlieny vytekať voľne z úst a nevdýchol ich.

Ak má vaše dieťa záchvat, zaistite jeho bezpečnosť presunutím všetkých predmetov v blízkosti a ich uložením na bok, aby sa mu uľahčilo dýchanie.

Epilepsia a invalidita

Epilepsia u detí je definovaná ako chronický neurologický stav, ktorý vedie k opakovaným záchvatom v dôsledku abnormálnej elektrickej aktivity v mozgu. Tieto záchvaty sa môžu líšiť typom a závažnosťou a ovplyvňujú správanie, vedomie a motorické zručnosti dieťaťa. Ochorenie sa môže objaviť v akomkoľvek veku, ale často začína v detstve alebo dospievaní. Význam pochopenia epilepsie u detí spočíva v jej potenciáli narušiť každodenný život vrátane školskej dochádzky, sociálnych interakcií a rodinnej dynamiky.

Krátkodobé komplikácie môžu zahŕňať zranenia počas záchvatov, zatiaľ čo dlhodobé komplikácie môžu zahŕňať kognitívne poruchy, oneskorenie vo vývoji a pretrvávajúcu záchvatovú aktivitu. Prognóza u detí s epilepsiou sa značne líši. Mnohé deti prekonajú svoje záchvaty, zatiaľ čo iné ich môžu mať aj v dospelosti. Včasná diagnostika a dodržiavanie liečebných plánov výrazne zlepšujú výsledky.

Dlhodobé účinky sa môžu líšiť, ale niektoré deti môžu mať kognitívne problémy, sociálne ťažkosti alebo emocionálne problémy.

Kým mnohé deti s epilepsiou dokážu viesť normálny, aktívny život s vhodnou liečbou a podporou, v niektorých prípadoch, keď sú záchvaty časté a ťažko kontrolovateľné, môže byť dieťa s epilepsiou považované za osobu so zdravotným postihnutím. V takýchto situáciách je možné požiadať o preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím (ZŤP) alebo preukaz ZŤP so sprievodcom (ZŤP-S).

Preukaz ZŤP slúži na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Sám o sebe nezakladá právo na invalidný dôchodok, ale jeho držitelia majú nárok na rôzne finančné zľavy a iné výhody. Cieľom preukazu ZŤP je podporiť sociálne začlenenie osôb s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti, a to pri zachovaní ich ľudskej dôstojnosti a rovnosti za podmienok stanovených zákonom.

Rozlišujeme dve formy preukazu ZŤP:

• Preukaz ZŤP: Je určený pre ľudí s trvalým funkčným postihnutím, ktoré im sťažuje samostatný pohyb a orientáciu v priestore.
• Preukaz ZŤP so sprievodcom (ZŤP-S): Udeľuje sa osobám, ktoré si vyžadujú sprievod pri pohybe mimo domu.

Na Slovensku tento doklad upravuje zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Spomína štyri základné oblasti, kde môžu byť kompenzované sociálne dôsledky zdravotného postihnutia - mobilita a orientácia, komunikácia, zvýšené výdavky a sebaobsluha.

Postup vybavovania preukazu ZŤP spočíva v tom, že je potrebné podať žiadosť (ktorá je na to predtlačená) spolu s lekárskym nálezom (môže byť aj fotokópia). Pred jeho samotným vydaním žiadateľ absolvuje lekársku posudkovú činnosť, počas ktorej sa posudzuje jeho zdravotný stav a miera funkčnej poruchy. Táto činnosť zahŕňa: Hodnotenie aktuálneho zdravotného stavu odbornými lekármi. Určenie miery funkčnej poruchy v percentách podľa prílohy č. 3 zákona. Posudzovanie sociálnych dôsledkov zdravotného postihnutia.

Pre vydanie tohto dokladu je potrebné, aby zdravotné postihnutie malo dlhodobý charakter (predpokladá sa trvanie funkčnej poruchy najmenej 12 mesiacov). Prechodné zdravotné stavy alebo dočasné poruchy zvyčajne nie sú dôvodom na vydanie preukazu.

Epilepsia ako dôvod na získanie preukazu ZŤP: Epilepsia s častými záchvatmi, ktoré obmedzujú bežné aktivity dieťaťa, môže byť dôvodom na získanie preukazu ZŤP. Je však dôležité si uvedomiť, že každý žiadateľ je posudzovaný individuálne. Aj keď niektoré diagnózy sú v zákone explicitne uvedené, miera funkčnej poruchy a sociálnych dôsledkov môže byť rôzna a závisí od konkrétnych okolností osoby.

Pri posudzovaní žiadosti o preukaz ZŤP u dieťaťa s epilepsiou sa berie do úvahy:

• Frekvencia a závažnosť záchvatov: Ak má dieťa časté a ťažko kontrolovateľné záchvaty, ktoré významne obmedzujú jeho schopnosť vykonávať bežné aktivity, ako je chôdza, hra, učenie sa alebo účasť na sociálnych aktivitách, môže to byť dôvod na získanie preukazu ZŤP.
• Vplyv na kognitívne funkcie: Epilepsia môže mať vplyv na kognitívne funkcie, ako je pamäť, pozornosť a učenie sa. Ak má dieťa s epilepsiou problémy s učením sa alebo inými kognitívnymi funkciami, môže to byť ďalší dôvod na získanie preukazu ZŤP.
• Potreba sprievodu: Ak dieťa potrebuje sprievod pri pohybe mimo domu z dôvodu rizika záchvatov alebo iných komplikácií spojených s epilepsiou, môže byť oprávnené na získanie preukazu ZŤP-S.

Držitelia preukazu ZŤP a ZŤP-S majú nárok na rôzne výhody, ktoré im môžu uľahčiť život a podporiť ich sociálne začlenenie. Medzi tieto výhody patria:

• Cestovanie: Držitelia preukazu ZŤP a ZŤP-S majú v niektorých mestách (napríklad Bratislava, Košice) cestovanie v MHD bezplatné. Cestujúcim, ktorí sú držiteľmi preukazu ZŤP, poskytujú ŽSR zľavu 50% z obyčajného cestovného v 2. vozňovej triede vlakov osobnej dopravy. Držiteľ preukazu ZŤP-S má nárok aj na bezplatnú prepravu svojho sprievodcu a invalidného vozíka v služobnom vozni.
• Kultúrne a športové podujatia: Býva bežnou praxou organizátorov rôznych kultúrnych alebo športových podujatí poskytovať zľavy pre držiteľov ZŤP alebo ZŤP-S. Napríklad divadelné predstavenia, koncerty a rôzne iné spoločenské alebo verejné podujatia. Odporúčame preto vždy sa priamo informovať u organizátora podujatia.
• Koncesionárske poplatky: Od uvedených poplatkov je občan so ZŤP oslobodený podľa zákona NR SR č. 68/288 Z.z. o úhrade za služby verejnosti poskytované ST a SR.
• Poplatok za komunálny odpad: O poskytovaní výhod rozhoduje mesto alebo obec.
• Oslobodenie od správnych poplatkov: Ak ste držiteľom preukazu ZŤP, znamená to, že sa zľavy alebo výhody týkajú iba vás.
• Peňažný príspevok na osobnú asistenciu: Tento príspevok je určený na úhradu nákladov na osobnú asistenciu, ktorá pomáha dieťaťu s epilepsiou pri bežných aktivitách, ako je obliekanie, umývanie, stravovanie alebo pohyb.
• Peňažný príspevok na prepravu: Tento príspevok je určený na úhradu nákladov na prepravu dieťaťa s epilepsiou, ak nemôže používať bežnú verejnú dopravu.
• Peňažný príspevok na úpravu bytu alebo domu: Tento príspevok je určený na úhradu nákladov na úpravu bytu alebo domu, aby bol prístupný pre dieťa s epilepsiou.

Ak je žiadosť o preukaz ZŤP zamietnutá, máte právo sa odvolať proti rozhodnutiu.

Z celkovo 56 % žien a 44 % mužov vo výskume, prevažovali respondenti na plnom (48%) a čiastočnom (14%) invalidnom dôchodku. K ekonomicky neaktívnym patrili aj respondenti na starobnom dôchodku (5%) a študenti (11%). Len 11% vykonáva kvalifikovanú prácu (napr. administratíva, informačné technológie) a 7% nekvalifikovanú alebo manuálnu prácu.

Pacienti často hovoria príbeh o tom, ako nastavenie liečby istý čas trvalo, kým sa ich stav stabilizoval. Keď však dosiahnu zlepšenie stavu, majú obavy ďalej liečbu meniť. Takýto pacienti zároveň často trpia vedľajšími účinkami a liekovými interakciami.

Postoj spoločnosti k ľuďom s epilepsiou účastníci prieskumu vnímajú skôr ako negatívny než pozitívny. Celkovo predstavujú pozitívne postoje okolia 41% volieb a negatívne 59% volieb. Pacienti opakovane naznačovali štítivý postoj spoločnosti k epilepsii. Pripisujú to tomu, že záchvat môže na okolie pôsobiť dramaticky a vyvolávať neistotu neznámeho. Častou reakciou okolia na epilepsiu býva výsmech, popretie, ale aj normálny prístup a akceptácia.

Reakciou na záchvat na verejnosti býva často snaha pomôcť. Tendenciu pomôcť majú skôr starší ľudia. Viacerí uvádzajú pomerne nepríjemné príhody, kedy sa ostatní namiesto pomoci nad nimi pohoršovali a považovali záchvat za intoxikáciu alkoholom.

Počas štúdia na základnej škole sa niekoľkým stalo, že sa ostatné deti pri záchvate zľakli a utiekli.

Ako príklady toho, čo im pomáha vyrovnať sa s epilepsiou najčastejšie uvádzali rodinu, partnera, koníčky, pacientske združenie a vieru.

Záchvat vyzerá dramaticky, ale nie je to také strašné. Ten za 20 minút sa postaví, pozviecha sa, trochu vypadá ako opitý, trochu posedí, a funguje ďalej. Čiže tí ľudia by mohli pracovať. Vo všeobecnosti pacienti uviedli tri oblasti, kde epilepsia najviac zasahuje do kvality života: problémy s hľadaním zamestnania (hlavne u pacientov s nižšou kvalifikáciou), so sociálnou izoláciou (na jednej strane vylúčenie, predsudky ostatných a strach z choroby - na druhej strane obava chodiť do spoločnosti bez sprievodu), a so získavaním nároku na invalidný dôchodok.

Zaujímavé bolo zistenie, že epileptickí pacienti dokážu počas mesiaca normálne fungovať priemerne 19 dní. V priemere 7 dní v mesiaci musia obmedzovať svoje aktivity kvôli ochoreniu. Tento fakt prináša závažný rozpor do života pacientov. Napriek tomu, že väčšiu časť mesiaca títo ľudia dokážu viesť normálny život, často si nevedia pre svoju chorobu nájsť zamestnanie.

Súčasná liečba dokáže eliminovať príznaky epilepsie úplne (na viac ako 90%) približne u 30% účastníkov prieskumu. U ďalších 33% ľudí dokáže liečba eliminovať príznaky prevažne (na 75% - 90%) alebo skôr dokáže alebo nedokáže (24%). 13% si myslí, že liečba skôr nedokáže, ako dokáže eliminovať príznaky epilepsie. Napriek tomu, že v pozitívnej rovine (úplne dokáže, prevažne dokáže a skôr dokáže) odpovedalo 87% opýtaných, faktom ostáva, že až u 70% respondentom v našom výbere nedokáže liečba eliminovať príznaky epilepsie na viac ako 90%.

Epilepsia je najčastejším neurologickým ochorením mozgu. V Európe je viac ako 6 000 0000 pacientov s epilepsiou, pričom každý rok sa diagnostikuje 300 000 nových prípadov. Na Slovensku epilepsiou trpí asi 20 - 70 ľudí na 100 000 obyvateľov. Pôvod epilepsie je rôznorodý. Môže byť podmienená geneticky, ale môže vzniknúť aj v dôsledku ochorenia, či poškodenia mozgu - medzi hlavné príčiny v týchto prípadoch patria - infekcie alebo poranenia mozgu pri úrazoch, nádory na mozgu, či cievne ochorenia. Nie vo všetkých prípadoch však odborníci vedia zistiť príčiny vzniku epilepsie. Vtedy hovoríme o tzv. kryptogénnej epilepsii. Pacienti s epilepsiou sa každodenne stretávajú s okruhom problémov, ktoré limitujú ich životný štýl a sociálne možnosti.

tags: #epilepsia #deti #invalid