Rodina a dospelý člen so zdravotným postihnutím: Informácie a podpora

Rodina predstavuje prirodzenú sociálnu skupinu, základnú bunku spoločnosti. Je to miesto, kde je človek rád, ktoré je jeho pravým domovom. Ponímaní chápeme na princípe spolupatričnosti, kde v núdzi môže člen komunity počítať s pomocou iných. Rodina je autonómnou jednotkou a jej fungovanie môže byť zjednotené alebo narušené.

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či ide o dieťa s mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

Fázy vyrovnávania sa so zdravotným postihnutím v rodine

Proces akceptácie a adaptácie rodiny na zdravotne postihnutého člena je komplexný a často dlhodobý. Môžeme ho rozdeliť do nasledovných fáz:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom. Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa.
2. Fáza popretia reality. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
3. Fáza viny a hnevu. Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu. V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou. Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
6. Zmeny fungovania rodiny. Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť, či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
7. Fáza dozretia. V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu. Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
9. Fáza slobody a samostatnosti. V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť.

Vplyv zdravotného postihnutia na rodinné fungovanie

Narodenie postihnutého dieťaťa znamená v každom prípade pre rodinu veľkú zmenu. Zmení sa celé jej fungovanie. Niektoré rodiny si to užívajú a vyhovuje im to. Pribudnutím nového člena sa zrazu celá rodina musí prispôsobiť potrebám dieťaťa a všetko im podriadiť. Toto úplné podriadenie trvá približne jeden rok. Chce to veľkú obetu a odhodlanie, ale aj schopnosť potlačiť svoje potreby a uspokojiť ich neskôr. Neskôr znamená o pár minút, niekedy o pár hodín či dní, niekedy aj o pár rokov či nikdy. Postupne sa situácia začína meniť a dieťa sa pomaličky začína prispôsobovať aj vonkajším okolnostiam.

Oveľa ťažšie to majú rodiny, ktorým sa narodilo dieťatko, čo okrem štandardnej starostlivosti potrebuje oveľa väčšiu pozornosť, lebo jeho vývin a zdravotný stav si to vyžaduje. Najdôležitejšou úlohou rodiny je poskytnúť dieťaťu bezpečné, podporné prostredie, prijať jeho postihnutie so všetkými obmedzeniami a možnosťami, ktoré postihnutie so sebou prináša. Prekonať prvotné psychické reakcie a stavy a zaujať konštruktívny postoj k výchove dieťaťa. Ďalším problémom môže byť nadmerná závislosť matky a dieťaťa, čo môže brzdiť rozvoj dieťaťa. Narodením postihnutého dieťaťa rodina prehodnocuje svoje postoje k postihnutým všeobecne, často sa mení hodnotový rebríček rodičov. Čo bolo dôležité predtým, teraz má menšiu váhu.

Sociálno-psychologické a ekonomické aspekty

Preťažovanie jedného z rodičov (väčšinou matky), chýbanie opory v rodine, únik rodičov z problémov, obviňovanie sa kvôli postihnutiu dieťaťa, jeho výchove. Nedostatok pozornosti ostatným členom rodiny, súrodencom dieťaťa. Problém správneho postavenia dieťaťa v rodine napr. súrodenci musia vyhovieť, ustúpiť postihnutému dieťaťu, žiarlivosť detí.

Zdravotné postihnutie sa kategorizuje podľa typu (orgánové a funkčné), intenzity (ľahké, stredné, ťažké) a príčin vzniku (vrodené, získané). Medzi najčastejšie formy postihnutia patria mentálne postihnutie, zrakové postihnutie, sluchové postihnutie, telesné (somatické) postihnutie a kombinované postihnutie. Šmidová (2013) uvádza aj narušenie komunikačnej schopnosti, poruchy správania a poruchy učenia.

Dlhodobo nepriaznivý stav u osôb so zdravotným postihnutím vedie k ekonomicko-finančným problémom, ako je strata príjmu v dôsledku práceneschopnosti a prechod na invalidný dôchodok, pričom sa zvyšujú náklady na liečbu. To vedie k zníženiu životného štandardu celej rodiny. Problémy so zamestnaním matky, nemožnosť zamestnať sa, kým dieťa nie je zaškolené, resp. umiestnené vo vhodnom zariadení. Časté návštevy lekárov, operácie, nákupy pomôcok, hračiek pre dieťa.

Častá nutnosť zmeny profesie u rodiča, prípadne zanechanie zamestnania, obmedzenie sebarealizácie rodičov alebo vnútorné konflikty rodiča, či sa dosť venuje dieťaťu. Prenechávanie starostlivosti na iných.

Podpora pre dospelých so zdravotným postihnutím a ich rodiny

Starostlivosť o dospelého člena rodiny so zdravotným postihnutím predstavuje významnú výzvu, ktorá si vyžaduje rozsiahle pochopenie dostupných foriem podpory, právnych aspektov a etických úvah. Cieľom je zabezpečiť prístup k potrebným informáciám a zdrojom.

Podľa Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím je osoba s postihnutím osoba, ktorá má dlhotrvajúce fyzické, psychické, intelektuálne alebo zmyslové poruchy v interakcii s rôznymi bariérami, ktoré môžu sťažovať plnú účasť v spoločnosti na základe rovnosti s inými.

Sociálne poradenstvo a psychologická pomoc

Sociálne poradenstvo je zamerané na pomoc rodinám s problémami sociálneho fungovania, ťažkosťami so zvládaním sociálnych zmien, interpersonálnymi konfliktmi a sociálnymi deficitmi. Psychologické poradenstvo je určené rodinám s výchovnými problémami a problémami so správaním detí, zamerané na podporu rodičovstva a prehĺbenie vzťahov v rodine.

Komplexná odborná sociálna pomoc, prostredníctvom sociálnych pracovníkov, má pre osoby so zdravotným postihnutím a ich rodiny významné miesto. Jej hlavným cieľom je prevencia vzniku sociálnej izolácie osôb so zdravotným postihnutím a ich rodín, čo kladie na sociálnych pracovníkov mnohé nároky, ako sú osobnostné predpoklady, špecifický a individuálny prístup, trpezlivosť, podpora, odbornosť, profesijná etika a multidisciplinárny prístup.

Counselling (sprevádzanie) ako metóda sociálnej práce by sa mal zaradiť medzi metódy špecializovaného sociálneho poradenstva. Pre úspešnú sociálnu integráciu a zabránenie sociálnej izolácie osôb so zdravotným postihnutím a ich rodín je nevyhnutné zvýšiť spoločenský záujem v otázkach poskytovania konkrétnej, komplexnej sociálnej pomoci v nepriaznivých životných situáciách.

Formy finančnej podpory a príspevkov

• Príspevok na opatrovanie: Je to finančný príspevok poskytovaný oprávnenej osobe, ktorá osobne vykonáva starostlivosť o zdravotne znevýhodnenú osobu. Oprávnenou osobou je osoba, ktorá dosiahla plnoletosť, je spôsobilá na právne úkony, je fyzicky a psychicky schopná vykonávať opatrovanie a má písomný súhlas od osoby s ŤZP. Predchádza posúdenie samostatnosti osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a určenie stupňa odkázanosti (V. alebo VI.). Základná výška príspevku pre opatrovateľa v produktívnom veku pri opatrovaní jednej osoby je 525,65 € (od 1.7.2022), pri opatrovaní dvoch a viac osôb 699,15 €.
• Osobná asistencia: Táto služba je vyberaná fyzickou osobou s ŤZP a môže mať viacerých osobných asistentov. Osobným asistentom môže byť fyzická osoba, ktorá dovŕšila 18 rokov veku a má spôsobilosť na právne úkony. Od 1.7.2022 sa hodinová sadzba zvyšuje z 4,82 €/h na 5,2 €/h.
• Ošetrovné: Ide o nemocenskú dávku, ktorú možno využiť v prípade osobného celodenného ošetrovania chorého rodiča (aj rodiča manžela/ky).

Alternatívy domácej starostlivosti

• Opatrovateľská služba: Môže byť zabezpečená na miestnom alebo obecnom úrade.
• Denný stacionár: Určený pre ľudí, ktorí sú odkázaní na sociálnu službu v zariadení na určitý čas počas dňa.
• Zariadenie pre seniorov a domov sociálnych služieb: Zariadenia pre seniorov sú určené pre dôchodcov odkázaných na pomoc inej osoby. Domov sociálnych služieb je určený pre ľudí odkázaných na pomoc iných alebo pre osoby, ktoré sú nevidiace alebo prakticky nevidiace.
• Zariadenie podporovaného bývania: Poskytuje sociálnu službu osobe od 16. roku veku do dovŕšenia dôchodkového veku s cieľom poskytnúť jej dohľad a podmienky simulujúce prirodzené rodinné/komunitné prostredie.
• Zariadenie opatrovateľskej služby (prechodná pobytová služba): Poskytuje službu na určitý čas fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a nemožno jej poskytnúť opatrovateľskú službu v potrebnom rozsahu.
• Rehabilitačné stredisko: V prípade pobytovej formy môže poskytovať službu najviac tri mesiace a sociálne poradenstvo aj rodine.
• Domov sociálnych služieb: Poskytuje sociálnu službu ambulantnou alebo najviac týždennou pobytovou formou osobám, ktoré sú odkázané na pomoc iných fyzických osôb s najmenej V. stupňom odkázanosti.

Etický rozmer opatrovania a výchovy

Opatrovateľstvo a etika úzko súvisia. Od opatrovateľky sa vyžaduje multidisciplinárny prístup a pozitívny postoj k poslednej etape ľudského života. Je nevyhnutné prejavovať dôstojnosť a hlboký rešpekt ku každej ľudskej bytosti bez ohľadu na vek, národnosť, vzhľad, pohlavie. Úcta a ľudské porozumenie k starým klientom patria k základným profesionálnym postojom. Je priam nutné, aby si s klientom viedla otvorený dialóg, len takto si medzi sebou vytvoríte dôveryhodnosť, ktorá je taká dôležitá a ktorá tvorí základ práce.

Tipy pre začínajúce opatrovateľky

• Komunikácia: Veď s klientom otvorený dialóg.
• Motivácia: Klienta chváľ pri akomkoľvek aj minimálnom úspechu, ktorý je inak už nad jeho schopnosti či zručnosti, podporovať ho, aby sa tešil z toho, čo ešte stále dokáže a obdivovať za všetko, čo počas svojho života už dokázal.
• Profesionálna zodpovednosť: Zabezpeč kvalitnú a odbornú starostlivosť, v žiadnom prípade klientovi neuškodiť a hlavne ho vždy zrozumiteľne informovať o všetkých postupoch ošetrenia či opatery.
• Trpezlivosť: Ak klient nechápe niektorú inštrukciu, je potrebné ju vysvetliť viac ráz, pokojne, trpezlivo, nie podráždene či nervózne.

Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snaha zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.

Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.

tags: #dospely #postihnuty #clen #v #rodine