Detská mozgová obrna: Komplexný pohľad na telesné postihnutie

Detská mozgová obrna (DMO), známa aj ako cerebral palsy (CP), je skupina neurologických porúch, ktoré sa objavujú v dojčenskom alebo ranom detstve. Tieto poruchy trvalo ovplyvňujú pohyb tela, svalový tonus, držanie tela a koordináciu. DMO je spôsobená abnormalitami alebo poškodením vyvíjajúceho sa mozgu, ktoré narúšajú jeho schopnosť ovládať pohyb, udržiavať držanie tela a rovnováhu. Hoci je DMO nevyliečiteľným ochorením, včasná diagnostika a komplexná liečba môžu výrazne zlepšiť kvalitu života postihnutého dieťaťa a jeho rodiny.

Čo je detská mozgová obrna (DMO)?

DMO je definovaná ako poškodenie mozgu, ku ktorému dochádza z rôznych príčin pred pôrodom, počas pôrodu alebo krátko po ňom. Jej najvýraznejším prejavom je ochrnutie a rôzne ťažké obmedzenia hybnosti. Dieťatko nemôže chodiť napriek tomu, že sa narodilo so zdravými kĺbmi a svalmi. Jeho mozog však nedokáže správne riadiť pohyby tela. Ide o neprogresívne, ale nie nemenné funkčné poškodenie mozgu dieťaťa.

Príčiny vzniku DMO

Príčiny DMO sú veľmi rozmanité a často je pre lekárov náročné určiť presnú príčinu raného poranenia mozgu. Mnohokrát nie je možné zistiť príčinu abnormality. Lekári vedú diskusie o možnosti, že je vznik mozgovej obrny ovplyvnený kombináciou niekoľkých faktorov.

Lekári zvyčajne klasifikujú príčiny podľa doby, kedy u detí k poraneniu mozgu dôjde:

• Prenatálne príčiny (pred pôrodom): Vo viac ako 50 percentách prípadov dochádza k postihnutiu pred pôrodom alebo počas tehotenstva v dôsledku infekcie či nedostatku kyslíka, napríklad keď sa v mozgovej cieve vytvorí krvná zrazenina (trombóza), ktorá bráni prietoku krvi. Príčiny bývajú rôzne - ochorenia matky počas tehotenstva, nedostatočná výživa, poruchy krvného obehu, ale aj prenášanie. Špecifické infekcie alebo toxické expozície v čase tehotenstva môžu výrazne zvýšiť riziko CP pre dieťatko. Príklady infekcií zahŕňajú cytomegalovírus, nemecké osýpky, herpes simplex, syfilis, toxoplazmóza a infekcia vírusom Zika.
• Perinatálne príčiny (počas pôrodu): Najčastejšie k poškodeniu dochádza v priebehu pôrodu, napríklad v dôsledku nedostatku kyslíka pri ťažkom alebo zle vedenom pôrode.
• Postnatálne príčiny (po pôrode): Menej často dochádza k poškodeniu po pôrode následkom infekcie, ako je meningitída alebo kernicterus (chronické poškodenie mozgu bilirubínom pri neliečenej žltačke) alebo prehliadnutá inkompatibilita v systéme Rhesus (Rh inkompatibilita). Úrazy hlavy v ranom veku detstva sú tiež jednou z príčin.

Ďalšie faktory, ktoré môžu u detí zvýšiť riziko vzniku mozgovej obrny, sú:

• Viacpočetné tehotenstvo
• Materská obezita počas tehotenstva
• Predčasný pôrod: U detí narodených pred 28. týždňom tehotenstva býva vyššie riziko, že budú postihnuté mozgovou obrnou. (Pôrodná hmotnosť pod 2500g tvorí až 50% prípadov.)
• Komplikácie pri pôrode
• Príliš vysoká alebo príliš nízka pôrodná hmotnosť

Lekári stále častejšie nachádzajú nové príčiny genetického charakteru a hovoria o „de novo“ mutáciách. Ide o chromozomálne poruchy, ktoré môžu byť dedičné, preto majú súrodenci často zvýšené riziko vzniku mozgovej obrny.

Typy a príznaky detskej mozgovej obrny

DMO je neurologická porucha postihujúca pohyb, napätie svalov a držanie tela. Príznaky sa líšia v závislosti od typu a závažnosti ochorenia. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia. DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci - hypotóniu (zníženie svalového napätia - prílišné uvoľnenie - dieťa bezmocne leží, nedokáže zaktivovať svalovú aktivitu, alebo len s veľkou námahou). Naopak hypertónia je nárast svalového napätia - dieťa je neohybné, tuhšie. V niektorých prípadoch hypotónia prejde po prvých mesiacoch života do hypertónia.

Na základe individuálnych symptómov môžu lekári rozlišovať medzi rôznymi typmi (klasifikáciami) mozgovej obrny:

1. Spastická DMO (70-80% prípadov)

Je najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s detskou mozgovou obrnou. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Typický obraz je nasledovný - nohy v bedrách sú pokrčené, do uhla a vytočené dovnútra. Lakeť, zápästie a koleno majú tendenciu stuhnutých flexií. Predlaktie je zohnuté a palec vytočený dovnútra. Členok a chodidlo sú v tzv. špičkovom postavení (pes equinovarus).

Podľa počtu postihnutých končatín rozlišujeme:

• Hemiparetická forma: Spasticita postihuje hornú a dolnú končatinu jednej polovice tela (32% prípadov). Pohyblivosť postihnutej končatiny je natoľko narušená, že postihnutý jedinec nedokáže upažiť, vyrovnať ruku v lakti, ohnúť v päsť, ani vytočiť ju smerom von. Výrazne býva narušená motorika ruky. Dolná končatina je do istej miery pohyblivá, do istej miery sa vytvorila kosovitá noha.
• Diparetická forma: Je charakterizovaná spastickou paraparézou dolných končatín bez poruchy vnímania, s minimálnym alebo žiadnym postihnutím horných končatín (40% prípadov). Typická je semiflexia dolných končatín.
• Kvadruparetická forma: Jedná sa o postihnutie všetkých štyroch končatín (2% prípadov). Horné končatiny bývajú postihnuté takmer symetricky.
• Bilaterálna hemiplégia a triplégia: Rôzne druhy paralýzy postihujúce viac končatín.

2. Dyskinetická DMO (Athetoidná forma)

Ide o poškodenie bazálnych ganglií (10-20% prípadov). Prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Dyskinetická mozgová obrna môže spôsobiť napnutie alebo uvoľnenie svalu. Tieto pohyby môžu postihnúť aj svaly tváre, čo spôsobuje vznik rôznych grimás, mľaskania a trenie úst, ktoré sú výraznejšie najmä v stresových situáciách. Pacienti s touto formou DMO nemusia byť schopní hovoriť, lebo nedokážu kontrolovať svalovú koordináciu potrebnú na artikuláciu.

Tu patrí aj hypotonická forma DMO, ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických foriem. Okolo 3. roku života sa mení na spastickú alebo dyskinetickú formu.

3. Ataktická DMO (5-10% prípadov)

Ataxická mozgová obrna je nezvyčajný typ mozgovej obrny, ktorý ovplyvňuje koordináciu a rovnováhu. Ide o poškodenie mozočku (5-10% pacientov). Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza. Títo pacienti môžu trpieť triaškou, ktorá sa objavuje pri činnosti riadenej vôľou. Problémy majú aj s presnými a rýchlymi pohybmi, ktoré sú potrebné napr. pri písaní. Príznaky tejto formy sa zvyčajne objavia do 3. roku veku dieťaťa, napr. pri lezení, sedení, stoji i chôdzi.

4. Zmiešaná DMO

Zmiešaná mozgová obrna sa vyskytuje, keď je prítomných viac ako jeden typ symptómu, najčastejšie dochádza ku kombinácii spastickej a athetoidnej formy.

Pridružené poruchy a komplikácie DMO

Detská mozgová obrna postihuje predovšetkým pohyb a držanie tela, ale mnoho jednotlivcov má aj ďalšie problémy známe ako pridružené poruchy. Tieto poruchy sa líšia závažnosťou a môžu ovplyvniť niekoľko oblastí vývoja, každodenného fungovania a celkového zdravia.

Medzi bežné komplikácie patria:

• Kognitívne a behaviorálne poruchy: K DMO sa môžu pridružovať mentálna retardácia alebo autizmus. Môžu sa vyskytovať poruchy správania a problémy s koncentráciou. Deti sú ľahko unaviteľné, zapamätajú si útržkovito a náhodne.
• Problémy s rečou a komunikáciou: Vývin reči môže byť oneskorený alebo nevyvinutý. Typická je dyzartria - porucha reči sprevádzaná narušeným dýchaním, tvorbou a moduláciou hlasu a rezonanciou. Zhoršená je aj hybnosť rečových orgánov, a preto je reč ťažko zrozumiteľná.
• Epilepsia: U 35-55% detí sprevádza DMO epilepsia. DMO nevzniká z epilepsie, ale dôsledkom poškodenia mozgu je mozog náchylný na vznik epilepsie. Zvyšuje sa pravdepodobnosť abnormálnej aktivity neurónov, čo vyústi do vzniku záchvatu. Deti s hemiplégiou alebo kvadruplégiou sú najviac náchylné k vzniku epilepsie.
• Poruchy zraku a sluchu: Môže sa objaviť škúlenie a oneskorené sledovanie predmetov zrakom.
• Svalové a kostrové problémy: Stuhnuté kĺby, problémy so sedením alebo chôdzou, oneskorenie vývoja reči a poruchy držania tela. V dôsledku zvýšeného svalového napätia dochádza k skracovaniu šľachového systému.
• Chronická bolesť a únava: Nadmerné používanie svalov môže viesť k chronickej bolesti a vyčerpaniu. CP stav predstavuje pre organizmus enormnú záťaž, ktorá sa môže vekom zintenzívniť, čo vedie k predčasnému starnutiu. Fyzické problémy, ako je zvýšená spasticita, únava, strata sily a znížená pohyblivosť, tiež zvyšujú stres a úzkosť, ktoré urýchľujú proces starnutia.

Diagnostika DMO

Príznaky mozgovej obrny sa líšia a možno ich nájsť v ranom detstve. Rodičia si obvykle čoskoro po narodení dieťatka všimnú, že sa začne oneskorovať jeho psychomotorický vývin: napríklad sa dieťa nezačne otáčať na bruško v období, keď by sa už malo, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa v období, keď je to u detí bežné, nezačne chodiť. Často ani reč nenastupuje vtedy, keď má, oneskoruje sa, dieťa neudrží zatvorenú pusu a dlho sa sliní.

Je dôležité získať okamžitú diagnózu, ak si všimnete poruchu pohybu alebo oneskorenie vo vývoji vášho dieťaťa. Plný klinický obraz DMO sa vyvinie až po niekoľkých mesiacoch. Po narodení je náročné stanoviť diagnózu. Je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa.

Lekár špecializujúci sa na liečbu porúch mozgu a nervov (neurológ) odporučí testy na diagnostiku detskej mozgovej obrny. Ak má lekár alebo pediater podozrenie CP, skontroluje príznaky a symptómy, bude monitorovať rast a vývoj, preskúma anamnézu dieťaťa a vykoná fyzické vyšetrenie. Neurologickými vyšetreniami sa zistí, že sa jedná o túto diagnózu.

Klasifikácia hrubých motorických funkcií (GMFCS)

Na základe výsledkov vyšetrenia motorických zručností a porúch motoriky a hybnosti postihnutého dieťaťa v bežnom živote môžu lekári diagnostikovať stupeň závažnosti detskej mozgovej obrny. Na tento účel sa často používa „Systém klasifikácie hrubých motorických funkcií“ (GMFCS).

GMFCS sa skladá z piatich úrovní (stupňov), do ktorých je možné zaradiť deti s detskou mozgovou obrnou - od miernej až po ťažké postihnutie. Stanovenie úrovne GMFCS spočíva v zaznamenaní aktuálnej úrovne pohybových schopností dieťaťa. Každá úroveň sa vzťahuje k možným pohybom. Vzhľadom na to, že schopnosť pohybu závisí od veku dieťaťa, GMFCS tiež rozlišuje medzi rôznymi vekovými úrovňami (0-2, 2-4, 4-6, 6-12 a 12-18 rokov).

Nižšie nájdete všeobecné zhrnutie pre všetky vekové kategórie:

Liečba a terapia DMO

Hoci je DMO nevyliečiteľným ochorením, môže liečba priniesť pozitívne výsledky a tak ovplyvniť kvalitu života postihnutého dieťaťa. Dokonca deti, u ktorých bola včas začatá správna liečba, môžu viesť celkom normálny život. Cieľom terapie je zlepšiť motorické zručnosti vášho dieťaťa a tiež jeho kognitívny vývin. Cieľom je zabezpečiť, aby dieťa bolo vo vzpriamenej polohe tak, aby sa uľahčil jeho ďalší vývoj. Okrem toho sa pravidelné návštevy využívajú na sledovanie toho, aké je dieťa pohyblivé a ako sa vyvíja, aby sa mu poskytla čo najlepšia podpora pre dosiahnutie čo najväčšej samostatnosti. Veľkú úlohu zohrávajú aj preventívne opatrenia, aby sa v prvom rade zabránilo skráteniu svalov, väzov alebo šliach a kontraktúram, ako aj nevhodným polohám tela.

Základom liečby je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom. Na terapii sa podieľajú a spolupracujú špecialisti z viacerých odborov, počnúc neurológom, cez fyzioterapeuta, ortopéda, neurochirurga, logopéda, až po sociálneho pedagóga i psychológa. Avšak kľúčovým a najdôležitejším členom tohto tímu je pacient a jeho rodina.

Typy terapie:

• Fyzická terapia (Rehabilitácia): Svalový tréning a cvičenia pomáhajú dieťaťu rozvíjať silu, flexibilitu, rovnováhu, motorický rozvoj a pohyblivosť. V rámci rehabilitácií môžu byť odporúčané napr. Vojtova metóda či Bobathova metóda, hipoterapia - jazda na koňoch, hydroterapia - rehabilitácia spojená s plávaním.
• Pracovná terapia (Ergoterapia): Ergoterapeuti pracujú na tom, aby pomohli dieťaťu získať nezávislosť v každodenných činnostiach a rutinách doma, v škole a v komunite.
• Rečová a jazyková terapia: Rečoví patológovia trénujú dieťa, aby hovorilo počuteľne alebo komunikovalo posunkovou rečou. Tiež pomáhajú deťom naučiť sa ovládať komunikačné zariadenia, ako sú počítač a hlasové syntetizátory.
• Rekreačná terapia: Adaptívne rekreačné alebo športové aktivity ako plávanie, tanec, remeslá atď.
• Farmakologická liečba: Podávanie liekov proti epilepsii, na uvoľnenie svalových kŕčov a podporu metabolizmu mozgu. Lekári niekedy odporúčajú svalové alebo nervové injekcie na liečbu stiahnutia konkrétneho svalu. Injekcia sa zvyčajne podáva každé tri mesiace. V pokročilejších štádiách prichádza do úvahy liečba botulotoxínom.
• Chirurgické postupy: V určitých prípadoch sa môže odporučiť chirurgický zákrok na zníženie spasticity alebo na nápravu súvisiacich kostných abnormalít. Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operáciu poškodených kĺbov alebo operáciu skoliózy.
• Ortopedická operácia: Rezanie nervových vlákien.

Pacientom s DMO môžu pomôcť aj rôzne dlahy a ortézy, zmierňujúce následky svalovej nerovnováhy a ďalšie pomôcky. Cieľ terapie by mal byť zameraný aj na rozvoj zručností a vôbec celej osobnosti postihnutého dieťaťa, ktoré sa bude neskôr schopné v rámci možností samé o seba postarať a naučí sa rôzne úlohy zvládať alternatívnymi spôsobmi.

Podľa toho, ako pokračujú vedecké výskumy sa stále rozširujú metódy odstraňovania a kompenzácie DMO. Dokonca sa objavila nová metóda v podobe „obleku“ s vnútornou kostrou, ktorá stabilizuje polohu tela a koordinuje pohyby pacienta. Skladá sa z pevných a pohyblivých častí, ktoré do istej miery stimulujú kosti a šľachy. Využíva sa na rehabilitáciu detí od 3 rokov a pomáha stimulovať zvyšné pohybové funkcie rovnako ako známa Vojtova metóda.

Život s DMO: Dospievanie a dospelosť

Život s CP môže byť náročný a pre každé dieťa iné. Obdobie dospievania je asi ťažké pre každého, ale o to náročnejšie je, keď čelíte ochoreniu, ako je DMO. Chceli by ste toho robiť viac a byť samostatnejší. A chcete, aby vás okolie bralo takých, akí ste.

Hlavné výzvy a adaptácia v dospievaní:

• Zvýšená spasticita a stuhnutosť kĺbov: Rastové špurty (obdobie rýchleho rastu) môžu zhoršiť svalové napätie.
• Poruchy chôdze: Vzorce chôdze sa môžu meniť, čo vyžaduje aktualizáciu ortopedických vložiek alebo pomôcok pre podporu pohybu a presunu.
• Bolesť a únava: Nadmerné používanie svalov môže viesť k chronickej bolesti a vyčerpaniu.
• Sociálne začleňovanie: Dospievajúci s DMO sa môžu cítiť odlišní, ale môžu ťažiť z podpory rovesníkov a schopnosti hájiť svoje vlastné potreby. Dôležité je nebáť sa komunikovať.

Udržiavanie mobility a samostatnosti:

• Fyzioterapia a ergoterapia: Úprava liečby s ohľadom na rast a nové fyzické výzvy.
• Podporné pomôcky: Invalidné vozíky na mieru, ortézy a adaptívne technológie pre väčšiu samostatnosť.
• Podpora duševného zdravia: Posilňovanie sebavedomia, odstraňovanie úzkosti a riešenie sociálnych problémov prostredníctvom poradenstva a skupín rovesníkov.

Pokiaľ sa nevyskytnú žiadne ďalšie závažné sprievodné ochorenia, detská mozgová obrna neovplyvňuje dĺžku života.

DMO vo vzdelávaní

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať:

• V špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety).
• V špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú).
• V každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky.

Pri vzdelávaní dieťaťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• Udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou.
• Vykonávať lokomočné pohyby, pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný.
• Vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín.

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4. ročníku) - obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností.
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4. ročníku) - s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špecifickej pedagogickej podpory na nižšom stupni stredného vzdelávania) - prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Účasť rodiny

Pre dieťa postihnuté DMO je životne veľmi dôležitá plná podpora, trpezlivosť a láskyplná starostlivosť rodičov a najbližšej rodiny. Rodina je obyčajne v situácii dlhodobého stresu, nevyhnutné sú časté návštevy lekárov, nutnosť pravidelnej rehabilitácie. Ak má rodina negatívny postoj, dieťa môže byť nepokojné a plačlivé, alebo naopak pasívne a málo reaktívne. Musíme počítať i so zvýšeným rizikom emočnej a senzorickej deprivácie. Keďže samotné dieťa má veľké problémy vyrovnať sa so svojou chorobou, nie je vhodný negatívny postoj rodiny.

Súčasťou rodinnej podpory je úsilie o zapojenie dieťaťa do spoločnosti zdravých detí, aby sa naučilo vychádzať a komunikovať s rovesníkmi a aby si medzi nimi našlo svoje miesto. Pretože nie je nič horšie, ako držať dieťa pre jeho ochorenie v úplnej izolácii.

Dieťa je potrebné učiť pohybovať sa a rôzne zručnosti, ktorému sa môže venovať vo svojom voľnom čase. Jeho psychiku je možné podporiť pripomínaním, že niektoré činnosti môže vykonávať rovnako dobre, ak nie lepšie ako zdravé deti a naopak, treba zabudnúť na zmieňovanie sa o jeho obmedzeniach.

Pri handicape dieťaťa by mali rodičia pomáhať nenápadne a šetrne, a skôr ho nechať, aby si samé vyskúšalo vlastné možnosti a hranicu únosnosti, pretože len tak ich najlepšie pozná a dokáže sa s nimi vyrovnať. A čo je hlavné, treba sa vyhýbať akejkoľvek ľútosti či súcitu, ktoré dieťaťu môžu viac uškodiť ako pomôcť.

tags: #dmo #telesne #postihnutie