Problematika zomierania a smrti je v našej spoločnosti často zamlčovaná a tabuizovaná. O to náročnejšia situácia je v prípade, ak sa v rodine objaví nevyliečiteľné ochorenie alebo smrť dieťaťa. Detská paliatívna starostlivosť predstavuje malú a vysoko špecializovanú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá sa líši od paliatívnej starostlivosti pre dospelých, aj keď s ňou úzko súvisí.
Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Detská paliatívna starostlivosť je aktívny a komplexný prístup k starostlivosti o dieťa: od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí.
Paliatívna starostlivosť (WHO, 2002) je prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie.
Paliatívna starostlivosť sa zameriava na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí.
Mobilné detské hospice na Slovensku
Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti:
- Svetielko pomoci Košice
- Svetielko nádeje Banská Bystrica
- Pod krídlami Dominiky Nitra
- Plamienok Bratislava
Tieto organizácie sa snažia nielen o poskytovanie pomoci týmto rodinám, ale aj o prezentovanie filozofie a princípov paliatívnej starostlivosti širokej verejnosti. Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme, ale situácia sa čoskoro zmení.
Detský mobilný hospic Plamienok
„Pomáhame deťom prežiť posledné chvíle doma“ - to je hlavné poslanie detského mobilného hospicu Plamienok, ktorý poskytuje starostlivosť o zomierajúce a nevyliečiteľne choré deti už viac ako 13 rokov. Multidisciplinárny tím odborníkov zložený z lekárov, zdravotných sestier, psychológov či sociálnych pracovníkov navštevuje deti v ich domácom prostredí v okruhu dvoch hodín od Bratislavy. Hospic sa stará o deti vo veku od narodenia do 19. roku života.
Činnosť organizácie zahŕňa:
- návštevy rodín v domácom prostredí
- poradenskú činnosť
- vzdelávanie a realizácia kurzov pre dobrovoľníkov
Detský mobilný hospic Plamienok môže pomôcť rodinám s rôznymi sociálnymi problémami. Deti po prepustení z nemocnice často potrebujú rôzne podporené prístroje, ktoré zdravotné poisťovne nepreplácajú, a preto hospic hľadá iné spôsoby ako získať finančné prostriedky na ich nákup. Okrem materiálneho zabezpečenia rodiny často potrebujú pomôcť s výchovou súrodencov zomierajúceho dieťaťa alebo načerpať sily vo forme krátkeho oddychu.
Detský mobilný hospic Svetielko nádeje
Hospic Svetielko nádeje poskytuje svoje služby formou návštev v domácnosti. Pôsobí na strednom Slovensku, v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice a pokrýva tak najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáha vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snaží sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu.
Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujú v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi.
V roku 2025 poskytoval hospic špecializovanú paliatívnu starostlivosť 13 pacientom priamo v ich domácom prostredí - v kruhu rodiny, v bezpečí a s dôstojnosťou. Aktuálne pracuje v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky NIE JE pohotovostná služba dostupná - to znamená od soboty od 7.00 hod. až do pondelka rána 7.00 hod., vo sviatok od 7.00 hod. rána až do 7.00 hod. rána nasledujúceho pracovného dňa. Cez týždeň JE pohotovostná služba dostupná cez deň aj v noci, a to od pondelka 7.00 hod.
Prvý kamenný detský hospic na Slovensku
Na Slovensku čoskoro pribudne prvé stacionárne zariadenie určené pre deti so život ohrozujúcimi ochoreniami. V Nitre pripravujú výstavbu prvého detského hospicu, ktorý bude poskytovať špecializovanú paliatívnu a respitnú starostlivosť deťom s nevyliečiteľnými diagnózami a zároveň podporu ich rodinám.
Nitriansky samosprávny kraj (NSK) pripravuje výstavbu prvého stacionárneho detského hospicu na Slovensku. Stáť bude v areáli Zariadenia sociálnych služieb Borinka v mestskej časti Čermáň. Na Slovensku takéto zariadenie doposiaľ neexistuje. V súčasnosti fungujú mobilné hospice, avšak pevný stacionárny hospic chýba.
Zázemie v ňom nájdu deti od nula do 19 rokov s tzv. život limitujúcimi alebo život ohrozujúcimi ochoreniami. Odsúhlasené dispozičné riešenie hospicu spĺňa všetky právne, bezpečnostné a prevádzkové normy. Investorom stavby je Nitriansky samosprávny kraj, ktorý hospic vybuduje na vlastnom pozemku a následne ho odovzdá do správy neziskovej organizácii Pod krídlami Dominiky.
Budova hospicu bude jednopodlažná, bezbariérová a energeticky efektívna. Architektonicky bude mať tvar písmena U, pričom jednotlivé časti objektu prepojí centrálne átrium. Navrhnutá je s dôrazom na najmodernejšie technológie. Súčasťou zariadenia budú spoločenská miestnosť, herňa, čajové kuchynky, ekumenická kaplnka a priestory na terapiu a rehabilitáciu.
Zariadenie počíta so šiestimi respitnými a tromi hospicovými izbami, dvomi rodičovskými izbami, denným stacionárom so šiestimi lôžkami a umiestnením celkovo 15 pacientov. V zariadení budú tri hospicové lôžka a šesť lôžok na odľahčovaciu službu. „Aj rodičia potrebujú mať niekedy voľno a nemajú to dieťa kam dať. Odľahčovacia služba sa bude poskytovať,“ vyhlásila sociálna pracovníčka Detského mobilného hospicu v Nitre Gabriela Henželová.
Pripravované centrum bude poskytovať širokú škálu služieb vrátane rehabilitácie, snoezelen miestnosti, soľnej jaskyne, rehabilitačného bazéna a špeciálnej vane na terapiu. Rodinám bude k dispozícii vyškolený multidisciplinárny tím, ktorý im pomôže zvládnuť najťažšie obdobia života. Vytvorí prostredie, kde sa deti budú cítiť bezpečne a rodiny budú môcť načerpať silu na svojej ťažkej ceste.
Výstavba bude stáť zhruba päť miliónov eur. Na prípravu projektovej dokumentácie vyčlenila vláda SR prostriedky zo svojej rezervy ešte na výjazdovom rokovaní v Topoľčiankach na jeseň 2024. Zariadenie by malo začať fungovať o tri roky.
Iniciátorkou stavby kamenného detského hospicu v Nitre je Žaneta Petrášová, ktorej zomrela 15-ročná dcéra. Hovorí, že sama videla, aké služby u nás chýbajú. „Na detskú onkológiu sme chodievali nepohodlnou sanitkou. Dominika zomierala v nemocnici a nebol priestor, aby mohla zomrieť doma,“ uviedla riaditeľka Detského mobilného hospicu v Nitre Žaneta Petrášová.
Žaneta po smrti dcéry založila mobilný detský hospic s víziou raz postaviť zariadenie, „kde by títo rodičia mohli byť s detičkami, keď nemôžu byť doma ale nechcú byť v nemocnici,“ povedala Petrášová. „Teraz je na nás zohnať ďalšie peniaze na výstavbu,“ ozrejmila Petrášová.
V Nitre sa pri zriaďovaní hospicu inšpirujú zariadením v Brne. Otvorili ho pred necelým polrokom. „Tým, že už päť rokov jazdíme do terénu, máme vybudovanú dôveru medzi našimi klientami. Máme desať jednolôžkových izieb,“ prezradila riaditeľka detského hospicu Pro Julii v Brne Radka Vernerová.