Ľudia s Downovým syndrómom si zaslúžia plnohodnotný život s možnosťami rozvoja a integrácie do spoločnosti. Denné stacionáre zohrávajú kľúčovú úlohu v poskytovaní podpory a služieb, ktoré im umožňujú napĺňať svoj potenciál. Tento článok sa zameriava na denný stacionár pre ľudí s Downovým syndrómom v Bratislave a na dôležité aspekty života ľudí s Downovým syndrómom.
Domov sociálnych služieb pre deti a dospelých Integra
Domov sociálnych služieb pre deti a dospelých Integra, Tylova 21, 831 04 Bratislava s detašovaným pracoviskom v Senci, Lichnerova 86 je rozpočtovou organizáciou, ktorá je svojimi príjmami a výdavkami napojená na rozpočet Bratislavského samosprávneho kraja.
Zariadenie bolo pôvodne detašovaným pracoviskom vtedajšieho Ústavu sociálnej starostlivosti na Sibírskej ulici. V roku 1992 sa detašované pracovisko odčlenilo a stalo sa samostatnou organizáciou s právnou subjektivitou. Na vzniku DSS Integra sa významnou mierou podieľali rodičia detí, ktorí tiež prispeli k získavaniu finančných prostriedkov od sponzorov. Získané finančné prostriedky pomohli priestory bývalej materskej školy zveľadiť a vybaviť špeciálnymi pomôckami.
Domov sociálnych služieb pre deti a dospelých Integra poskytuje starostlivosť 38 imobilným klientom s ťažkým mentálnym a telesným postihnutím a v mnohých prípadoch aj so zmyslovým handicapom v dennom, týždennom a celoročnom pobyte a 12 klientom s kombinovaným ťažkým zdravotným postihnutím v detašovanom pracovisku v Senci. Špeciálnu a komplexnú starostlivosť o našich klientov zabezpečujeme tímovou spoluprácou psychológa, liečebného pedagóga, sociálnych terapeutov, zdravotníkov, rehabilitačných zamestnancov a mnohých ďalších.
Napriek ťažkému postihnutiu sa klienti zúčastňujú aj na športových aktivitách akými sú plávanie a boccia. Významnou aktivitou je spolupráca s dobrovoľníckymi organizáciami a realizácia Medzinárodných dobrovoľníckych táborov, kedy sa na pôde Integry stretáva viacero mladých ľudí z celého sveta. V Domove sociálnych služieb pre deti a dospelých poskytujeme sociálne služby pobytovou formou a to celoročnou a týždennou sociálnou službou, ambulantnou formou sociálnej služby.
38 miest na ul. a ul. - fyzickej osobe od skončenia povinnej školskej dochádzky, od skončenia vzdelania za osobitných podmienok, od skončenia ďalšej prípravy na povolanie a ďalším dospelým občanom so zdravotným postihnutím od 25 rokov veku, ak sú odkázaní na pomoc inej fyzickej osoby a ich stupeň odkázanosti je najmenej V podľa prílohy č. - fyzickej osobe s duševnými poruchami, ak je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a jeho stupeň odkázanosti je najmenej V podľa prílohy č.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm, známy aj ako trizómia 21, je genetická porucha spôsobená prítomnosťou extra kópie chromozómu 21. Je to najčastejšia chromozómová abnormalita u ľudí a postihuje ľudí z rôznych etnických a sociálnych skupín na celom svete. Downov syndróm je pomenovaný podľa britského lekára Johna Langdona Downa, ktorý ho prvýkrát opísal koncom 19. storočia.
Ľudia s Downovým syndrómom majú charakteristické telesné znaky, ktoré sú často rozpoznateľné v oblasti tváre, vrátane splošteného nosového mosta, menších a mierne sklonených očí, zmenšeného ústneho otvoru a vyplazeného jazyka. Jedným z charakteristických znakov Downovho syndrómu je oneskorenie kognitívneho vývoja a mentálne postihnutie. Ľudia s Downovým syndrómom majú často nižšie IQ ako bežná populácia a môžu mať problémy s učením, jazykom a pamäťou.
Napriek problémom, ktorým čelia ľudia s Downovým syndrómom, sú často známi svojou srdečnou osobnosťou, pozitívnym pohľadom a schopnosťou inšpirovať ostatných.
Liečba a rehabilitácia
Liečba Downovho syndrómu sa zameriava predovšetkým na riešenie individuálnych potrieb a zdravotných problémov spojených s týmto ochorením. Možnosti rehabilitácie pre ľudí s Downovým syndrómom sú zamerané na riešenie ich individuálnych potrieb, zlepšenie kvality života a podporu ich schopností a nezávislosti. Tieto rehabilitačné prístupy sú často mnohostranné a zahŕňajú rôzne oblasti, napríklad včasnú intervenciu, vzdelávanie, terapiu a sociálnu podporu.
- Včasná intervencia: Včasná intervencia má zásadný význam pre maximalizáciu vývoja detí s Downovým syndrómom. Programy včasného rozvoja detí zamerané na zlepšenie kognitívnych, jazykových, motorických a sociálnych zručností možno zaviesť včas, aby sa zlepšila rýchlosť vývoja a minimalizovali možné oneskorenia.
- Logopédia: Logopédia je dôležitou súčasťou rehabilitácie ľudí s Downovým syndrómom, pretože mnohí z nich majú problémy s jazykom a komunikáciou. Na zlepšenie jazykových schopností, rozšírenie slovnej zásoby, zdokonalenie artikulácie a posilnenie schopnosti komunikovať možno použiť cielené terapeutické prístupy.
- Fyzioterapia: Fyzioterapia môže pomôcť ľuďom s Downovým syndrómom zlepšiť ich motorické zručnosti, pohyblivosť a svalovú silu. Cielené cvičenia, pohybová terapia a fyzikálne opatrenia môžu riešiť problémy, ako je hypotónia (znížený svalový tonus), stuhnutosť kĺbov a problémy s koordináciou.
- Ergoterapia: Ergoterapia sa zameriava na podporu nezávislosti a samostatnosti pri každodenných činnostiach.
- Sociálna podpora a integrácia: Integrácia do komunity a sociálna podpora zohrávajú kľúčovú úlohu pri rehabilitácii ľudí s Downovým syndrómom.
- Podpora rodiny a poradenstvo: Podpora rodinných príslušníkov a opatrovateľov je dôležitou súčasťou rehabilitácie ľudí s Downovým syndrómom.
Prostredníctvom holistickej a multidisciplinárnej rehabilitácie môžu ľudia s Downovým syndrómom maximalizovať svoje schopnosti a nezávislosť, zlepšiť kvalitu svojho života a viesť plnohodnotný život.
Príbeh Števka a pani Kopalovej
Pani Kopalová sa celý život s láskou starala o svojho syna Števka s diagnostikovaným Downovým syndrómom. Števko sa dožil krásnych 58 rokov, aj keď mu lekári dávali len 18 rokov života. Pani Kopalová zasvätila svoj život pomoci takýmto deťom. Dnes to majú downíci možno ťažké, ale v minulosti to bolo ešte ťažšie.
Rozhovor s pani Kopalovou, veľkou bojovníčkou za práva ľudí s mentálnym postihnutím a zakladateľkou združenia pre nich, odhaľuje jej neuveriteľnú lásku k synovi a odhodlanie bojovať za jeho práva. Keď sa Števko narodil, pani Kopalová mala devätnásť rokov. Hoci bol zdravé a krásne dieťa, čelil mnohým zdravotným problémom, vrátane častých zápalov pľúc. Diagnózu Downovho syndrómu sa dozvedela, keď mal Števko šesť mesiacov.
V časoch Števkovej mladosti bolo začleňovanie ľudí s mentálnym postihnutím neznáme slovo. Lekári často odporúčali umiestniť dieťa do ústavu, čo pre pani Kopalovú neprichádzalo do úvahy. Keď Števko musel odísť z osobitnej školy, vďaka riaditeľovi denného stacionára, ktorý práve otvárali, sa vyriešila otázka ich ďalšieho života. Pre rodičov, vychovávateľov a pre samotné deti nebol priestor na stretávanie, výmenu skúseností, využitie voľného času, väčšina rodín sa vyhýbala spoločnosti, aby sa vyhli nepríjemným zážitkom a žiaľ, mnohí sa aj hanbili za svoje dieťa, z nedostatku osvety nevedomky preberali názory verejnosti a pokladali svoje dieťa za menej cenné ako iné deti.
Pani Kopalová sa stala bojovníčkou za práva všetkých ľudí s mentálnym postihnutím. Jej boj začal už s prvou diagnózou Števka, keď jej lekári povedali, že sa nedožije ani jedného roka. V tom čase neexistovala žiadna literatúra o problémoch ľudí s mentálnym postihnutím. Jediné miesto, kde sa dalo niečo dozvedieť, boli čakárne neurológov, kde si rodičia vymieňali skúsenosti. Vďaka lieku Cerebrolysín, ktorý zohnali z Rakúska, Števko začal po troch a pol rokoch chodiť. Neskôr sa pani Kopalová stretla s doktorom Černayom, ktorý sa zaoberal výskumom Downovho syndrómu a organizoval rehabilitačné tábory. Toto stretnutie ju inšpirovalo k založeniu Združenia na pomoc mentálne postihnutým (ZPMP) v SR v roku 1980.
Duševné problémy nevidieť: Keď som bola najsmutnejšia, na všetkých som sa široko usmievala
Združenie sa zameralo na pripomienky k vtedajšiemu stavu starostlivosti o ľudí s mentálnym postihnutím a snažilo sa dosiahnuť zmeny v zákone o sociálnej starostlivosti. Stali sa členmi Medzirezortnej komisie pre otázky zdravotne postihnutých pri MPSV. Dôležitou úlohou bolo aj vytiahnuť mentálne postihnutých „na svetlo“ organizovaním voľnočasových aktivít, aby si verejnosť zvykla, že medzi nami žijú aj takíto ľudia.
Števko ako osobnosť
Števko bol anjel v downickej koži. Bol veľmi ctižiadostivý a učenlivý, vždy chcel robiť to, čo iní chlapci, ale bez surovosti. Bol veľmi jemný a slušný po celý svoj život. Sám sa naučil rôznym zručnostiam, čítal knihy a čo prečítal, to si zapamätal. Zbožňoval hudbu, najmä Matušku, spieval si jeho pesničky často s vlastným upraveným textom. Zaujímal sa o šport, poznal mená všetkých hráčov a spevákov a rád si písal ich zoznamy.
Bol veľmi súťaživý, zúčastňoval sa športových pretekov a špeciálnych olympiád, rád pomáhal v kuchyni a naučil sa variť jednoduché jedlá. Sám sa naučil podľa sluchu hrať na hudobný nástroj, čo ho priviedlo do folklórneho súboru Javorček. Navštevoval kurzy spoločenských tancov, ovládal domáce práce, pomáhal v záhrade a bol veľmi veriacim človekom. Bol poslušný, ochotný, láskavý, milujúci a nenáročný. Hoci bol veľmi vznetlivý, keď niečo v zlosti vyviedol, sám prišiel odprosiť. Bol stelesnená láska, miloval rodinu, kamarátov, mal široké srdce pre slabších - starých, chorých, postihnutých, priatelil sa so smetiarmi i bezdomovcami, nad nikoho sa nepovyšoval. Zbožňoval psíkov a malé deti.
Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku
Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku aktívne pracuje na zlepšovaní života ľudí s Downovým syndrómom a ich rodín. Organizuje rôzne podujatia a snemy, na ktorých sa preberajú aktuálne témy týkajúce sa vzdelávania, integrácie do spoločnosti, zdravotnej starostlivosti a života ľudí s Downovým syndrómom.
Podpora a dary
Aktivity Spoločnosti Downovho syndrómu si vyžadujú finančné prostriedky. Každý jednorazový či pravidelný dar pomôže stabilizovať a rozšíriť pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Platitelia dane z príjmov sa môžu rozhodnúť, kam pôjdu 2-3% zaplatenej dane, a týmto spôsobom môžu podporiť aj Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, ktorá oslavuje tento rok 32. výročie svojho vzniku.
Ďalšie iniciatívy a projekty
Infora: Pomoc a podpora pre zdravotne znevýhodnených
Infora je projekt, ktorý sa zameriava na poskytovanie informácií, rád a podpory pre ľudí so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny. Hľadajú sa špeciálni pedagógovia, fyzioterapeuti, sestry, opatrovateľky, logopédky, ktorí by boli ochotní pomáhať. Cieľom je priniesť krátke a jednoduché tipy a články, ako doma stimulovať oromotoriku, motoriku, senzoriku, reč, pohyb, učenie a ako sa starať o zdravotne znevýhodneného člena rodiny. Projekt Infora je momentálne neziskový a spolieha sa na pomoc dobrovoľníkov.
Svet očami hercov s Downovým syndrómom
"Sme herci s Downovým syndrómom. Pozývame vás nazrieť do nášho sveta - nie s očakávaniami, ale s otvoreným srdcom. Hráme rôzne postavy, ale vždy do nich vkladáme seba. Hráme z príbehov, ktoré nám dávajú zmysel - z tých, čo nosíme v sebe, aj z tých, ktoré si požičiavame. Niekedy znie smiech, inokedy ticho." Tieto slová hercov s Downovým syndrómom otvárajú dvere do ich sveta, sveta plného emócií, príbehov a jedinečného vnímania. Divadlo Dúhadlo uvádza inscenáciu ČUDO, autorské predstavenie o strachu z inakosti. Azda najväčšou výzvou je pre nás naučiť spoločnosť, že ľudia s Downovým syndrómom dokážu viesť kvalitný život.
Hendikup - eShop
Skvelá myšlienka nabrala reálnu podobu a vznikol projekt Hendikup - eShop, kde svoje výrobky predávajú zdravotne znevýhodnení. Je to príležitosť pre ľudí s postihnutím prezentovať svoju prácu a podporiť ich samostatnosť.
Ďalšie užitočné informácie a služby
- Mapazdravotnictva.sk: Na webe www.mapazdravotnictva.sk si môžete vyhľadať špecialistu, ako aj poskytovateľov MR-ka vo vašom okolí a získať termín na vyšetrenie.
- Doručenie liekov a pomôcok: Možnosť doručenia liekov a pomôcok z lekární a výdajní priamo k vám domov je skvelá služba pre tých, ktorí majú problémy s mobilitou.
- Eurokľúč: Systém Eurokľúča spočíva v tom, že človek so zdravotným postihnutím má vlastný kľúč k miestam, ktoré potrebuje pre svoju intímnu a diskrétnu potrebu, prípadne pre možnosť mobility.
- Preplatenie prepravného: Preplatenie prepravného cez ÚPSVaR ako kompenzačný príspevok na pohonné hmoty je možnosťou pre ľudí so zdravotným znevýhodnením.
- Aktivity pre deti a školákov: Web nasedeticky.sk ponúka skvelú stránku plnú aktivít, vrátane časopisu Smejko zadarmo, ktorý obsahuje tréningy motoriky, pamäte, poznávania a orientácie.
- Písmo pre dyslektikov: Slovák vynašiel vlastné písmo, ktoré je čitateľné pre dyslektikov, čo je významný krok k zlepšeniu čitateľnosti pre ľudí s touto poruchou.
- Slovenský para hokej: Slovenský para hokej (alebo sledge hokej) hľadá hráčov, deti aj dospelých, na vybudovanie kvalitného tímu.