Autizmus, alebo presnejšie porucha autistického spektra (PAS), je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak. Je dôležité zdôrazniť, že autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Ide o neurologickú a vývojovú poruchu, ktorá zasahuje oblasť interakcie, komunikácie a správania k ostatným ľuďom.
Alarmujúci nárast výskytu autizmu
Celosvetové údaje o náraste autizmu za posledné desaťročia sú alarmujúce a majú neustále stúpajúci charakter. Štatistiky uvádzajú výskyt jedného dieťaťa s autizmom vo veku do 8 rokov na 100 detí daného veku. Tieto čísla prisudzujú tomuto stavu epidemický charakter. Slovensko nezostáva k takýmto štatistickým číslam nevšímavé, hoci verejne dostupné štatistiky o počte ľudí s diagnózou PAS na Slovensku chýbajú. Podľa štúdie z roku 2010 sa však na Slovensku odhadovalo približne 54 297 prípadov.
Pôvod a definícia autizmu
Pôvod autizmu sa síce stále nedarí presne identifikovať, no vieme celkom jednoznačne, že správnou a včasnou diagnostikou dieťaťa a následnou odbornou pomocou možno dosiahnuť funkčný stav dieťaťa s autizmom, dokonca často v tých najúspešnejších prípadoch porovnateľný so zdravými deťmi.
Autizmus je pervazívnou vývinovou poruchou, zasahujúcou do viacerých funkčných oblastí života. Je definovaný abnormálnym oneskoreným vývinom, ktorý sa prejavuje pred dovŕšením tretieho roku života. Je charakteristický abnormalitami vo všetkých troch oblastiach psychopatológie:
- vo vzájomnej sociálnej interakcii
- komunikácii
- v obmedzenom, stereotypne sa opakujúcom správaní
Okrem týchto špecifických diagnostických čŕt býva prítomná škála nešpecifických odchýlok, ako sú rôzne fóbie, stravovacie ťažkosti, poruchy spánku, afektívne a agresívne prejavy. Každé dieťa s autizmom je svojim spôsobom jedinečné a nemusí mať nevyhnutne rovnaké prejavy, znaky a symptómy. Poruchy autistického spektra sa vyskytujú u každého pohlavia, u všetkých etnických skupín a rás, v hociktorej ekonomickej a sociálnej vrstve.
Kvalitatívne narušenie recipročnej sociálnej interakcie
Kvalitatívne narušenie recipročnej sociálnej interakcie zahŕňa problémy v oblasti porozumenia a používania rôznych foriem neverbálneho správania, neschopnosť pochopiť emócie druhých ľudí a primerane na ne reagovať, neschopnosť adekvátneho vyjadrenia svojich emócií, neschopnosť zdieľať pozornosť, zážitky a skúsenosti, neschopnosť správať sa primerane v rozličných spoločenských situáciách. Dieťa s autizmom má problém so zaradením sa do spoločnosti a vytváraním vzájomných vzťahov. Mnoho autistov túži po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými, no socializácia a komunikácia je pre nich problematická.
Kvalitatívne narušenie komunikačnej schopnosti
Kvalitatívne narušenie komunikačnej schopnosti sa prejavuje vo verbálnej i neverbálnej oblasti. Vývin reči býva spravidla oneskorený a narušený, v niektorých prípadoch sa dokonca reč vôbec nevyvinie, pričom absentuje snaha kompenzovať rečový deficit gestami či mimikou. Ak je reč vyvinutá, býva charakterizovaná problémami v nadväzovaní a udržiavaní rozhovoru. U detí, ktoré sú schopné verbálne komunikovať, sa môžu vyskytnúť prejavy typické pre autizmus: echolálie (bezprostredné alebo oneskorené), neologizmy, narušená pragmatická rovina reči. Autisti majú narušený duševný vývoj aj v oblasti predstavivosti.
Praktické stratégie pre prácu s autistickými deťmi a mladými ľuďmi
Obmedzený, stereotypne sa opakujúci repertoár záujmov a činností
Poškodenie imaginatívnej činnosti a jej nahradenie úzkym repertoárom stereotypných činností znamená, že dieťa nie je schopné hrať sa s predmetmi alebo hračkami imaginatívne (ani s inými deťmi či dospelými). Pri hre je potláčaná funkcionálnosť na úkor detailu. Má sklony zameriavať sa na nepodstatné alebo triviálne veci, napríklad na náušnice, nie na človeka, ktorý ich nosí, alebo na koleso namiesto celého vláčika (hračky). Má obmedzený rámec imaginatívnych aktivít, väčšinou okopírovaných a zaoberá sa len nimi. Chýba mu zmysel aktivít, ktorých podstatou je zaoberanie sa so slovami (napríklad spoločenský rozhovor, literatúra, najmä beletria, či slovné hračky) (Šedibová, 1997). Charakteristické sú aj stereotypné pohyby (točenie sa na mieste, točenie predmetov, či kývanie hlavou, rukami a žmolivé pohyby prstami). Vyskytujú sa prejavy, ktoré majú charakter nutkavého správania alebo rituálov. Pod pojmom fascinácia sa rozumie mimoriadne zaujatie autistických detí niektorými špecifickými zmyslovými podnetmi, napríklad pozorovanie kvapkajúcej vody, blikania neónových svetiel a podobne. Často predmety ovoniavajú, ohmatávajú perami. Protikladom sú nezvyčajné, až extrémne vyjadrené strachové reakcie na niektoré podnety.
Typy porúch autistického spektra
Porucha autistického spektra zahŕňa celý rad stavov charakterizovaných problémami v komunikácii, sociálnej interakcii a správaní. Aj keď sa termín „typy autizmu“ v klinickej definícii bežne nepoužíva, pacienti s touto diagnózou môžu mať rôzne úrovne potrieb.
Detský autizmus
Prejavuje sa do 3. roku života, všímať si môžeme abnormality v sociálnej interakcii, komunikácii a často opakujúce sa správanie. Príznaky detského autizmu sa často objavia pred dosiahnutím 3. roku života.
Atypický autizmus
Prejavuje sa po 3. roku života. Táto diagnóza sa používa, keď pacient nepreukazuje všetky symptómy detského autizmu spektra. Tento typ pervazívnej vývinovej poruchy sa od detského autizmu líši buď dobou vzniku (prítomný je oneskorený nástup príznakov po 3. roku života dieťaťa), alebo nenaplnenie všetkých troch oblastí poškodenia. Chýbajú jedna či dve z troch oblastí postihnutia požadovaných pre diagnózu autizmu, aj napriek tomu, že sú prítomné abnormality v iných oblastiach.
Aspergerov syndróm
Ľudovo povedané „pred-štádium autizmu“. Reč ani kognitívny vývoj u Aspergerovcov na rozdiel od autistov nezaostáva, no môžeme si všimnúť isté abnormality v sociálnej interakcii. Ľudia s AS majú obyčajne stereotypné a opakujúce sa záujmy, činnosti, no dosahujú normálnu inteligenciu. U pacientov s Aspergerovým syndrómom, ktorý je považovaný za miernejšiu formu autizmu, je často pozorovaná priemerná až nadpriemerná inteligencia, no tiež ťažkosti so sociálnymi interakciami. Aspergerov syndróm sa môže nazývať aj „vysoko funkčný autizmus“. Toto ochorenie sa vyskytuje prevažne u chlapcov (v pomere asi 8:1).
Vysokofunkčný autizmus (VFA)
Vysokofunkčný autizmus sa zvyčajne vzťahuje na pacientov, ktorí majú silné verbálne a kognitívne schopnosti, ale môžu zápasiť s nadväzovaním vzťahov, zmyslovou precitlivenosťou, zvládaním emócií alebo riešením problémov. VFA ťažšie chápu pragmatiku a sémantiku a sú viac izolovaní od okolia. Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Obzvlášť to platí pre dievčatá.
Ďalšie klasifikačné kategórie
Ďalšou kategóriou sú nedostatočne definované poruchy s neurčitou nozologickou platnosťou. Zahŕňa skupinu detí s ťažkou mentálnou retardáciou (IQ nižšie ako 50), ktoré majú značné problémy s hyperaktivitou a pozornosťou, ako aj prejavy stereotypného správania. Po podaní stimulujúcich liekov je tu riziko vzniku ťažkej dysforickej reakcie niekedy sprevádzanej s psychomotorickou retardáciou. Počas dospievania je tendencia na zmenu hyperaktivity na hypoaktivitu (čo nie je zvyčajné u hyperkinetických detí s normálnym IQ). Tento syndróm je sprevádzaný rozličnými vývinovými špecifickými alebo celkovými oneskoreniami.
Existuje aj porucha, ktorá je až dodnes popisovaná iba u dievčat, pričom jej príčina stále nie je známa. Raný vývin dieťaťa v skorých štádiách býva v medziach normy, ale zvrat nastáva v období medzi 7. až 24. mesiacom života. Dochádza k čiastočnej alebo úplnej strate získaných manuálnych a verbálnych zručností, súčasne so spomalením rastu hlavy. Nastáva regres vo všetkých oblastiach. Charakteristická je strata funkčných pohybov ruky, stereotypné točiace zvieranie ruky, nedostatočné žutie, nadmerné slinenie s vyplazovaním jazyka. V detstve sa objavuje vybočenie chrbtice, epileptické záchvaty, takmer všetci žiaci s touto diagnózou sú mentálne retardovaní. Porucha je veľmi vzácna, resp. je veľmi zriedkavo diagnostikovaná. Jej výskyt je 10x menej častý v porovnaní s autizmom.
Ďalší typ je charakterizovaný rovnakým typom kvalitatívnych porúch vzájomnej sociálnej interakcie, typických pre autizmus, spolu s obmedzeným, stereotypným, opakujúcim sa repertoárom záujmov a činností. Primárne sa líši od autizmu tým, že sa u tejto poruchy nevyskytuje celkové oneskorenie alebo retardácia reči ani kognitívneho vývinu. Väčšina jedincov má normálnu všeobecnú inteligenciu, ale obyčajne je značne nemotorná. Tieto abnormality väčšinou pretrvávajú do adolescencie a dospelosti a zdá sa, že predstavujú individuálne charakteristiky, na ktoré vplyvy prostredia výrazne nepôsobia.
Príčiny vzniku autizmu
Presné príčiny vzniku autizmu u detí nie sú doposiaľ úplne pochopené. Výskum však naznačuje, že ide o kombináciu genetických, environmentálnych a neurologických faktorov. Keďže sa u autistov stretávame s veľkou heterogenitou (rôznorodosťou) príznakov, predpokladá sa i veľká variabilita príčin jeho vzniku, ide o tzv. multifaktoriálne ochorenie. S vysokou pravdepodobnosťou sa na ňom zúčastňujú genetické faktory v súhre s vplyvom prostredia. Autizmus vzniká v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období.
Po celom svete prebieha množstvo klinických štúdií, ktoré popisujú či už anatomické zmeny mozgu autistov, zmeny na úrovni bunkových štruktúr, poruchy imunity, či zmeny hladín niektorých dôležitých signálnych molekúl v mozgu a ich receptorov, zmeny chromozómov či iné genetické odchýlky a veľké množstvo ďalších možných príčin. Je dôležité poznamenať, že očkovanie autizmus nespôsobuje - rozsiahly vedecký výskum nenašiel žiadnu súvislosť medzi vakcínami a výskytom poruchy autistického spektra.
Diagnostika autizmu
Autizmus sa nedá diagnostikovať podľa jediného indikátora. Prvé príznaky toho, že vývin dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia, najčastejšie vo veku 2-4 rokov. Prvé príznaky sa však dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka. Môže ísť o problémy so spánkom, s celkovou dráždivosťou dieťaťa. Dieťa sa môže málo usmievať, alebo sa neusmieva vôbec, nenadväzuje očný kontakt pri dojčení, nemá záujem o spoločnú hru s rodičom.
Ak majú rodičia podozrenie, že vývin ich dieťaťa nie je štandardný a pozorujú niektoré z príznakov spojených s PAS, majú niekoľko možností. Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete a mal by byť k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku.
Ak sa nájdu odchýlky vo vývoji, so stanovením diagnózy môže pomôcť detský psychológ/psychiater, ktorý sa špecializuje na diagnostiku autizmu. Diagnózu stanoví lekár na základe fyzikálneho vyšetrenia, anamnézy, sluchových testov a dôkladného neurologického vyšetrenia. Všetky deti musia byť vyšetrené na oneskorený vývoj, keď navštívia lekára na rutinné zdravotné prehliadky vo veku 9 mesiacov, 12 mesiacov a 18 alebo 24 mesiacov. Robí sa, ak sa u detí objavia nejaké známky vývojového problému.
Psychologické a špeciálno-pedagogické diagnostické vyšetrenie
Psychologické diagnostické vyšetrenie býva pre klientov väčšinou príjemné, prebieha formou hier, plnenia rôznych úloh, rozhovoru, v ktorom administrátorky zaznamenávajú prejavy, ktoré môžu súvisieť s PAS. Špeciálno-pedagogické diagnostické vyšetrenie je zamerané na deficity, ktoré môžu súvisieť s PAS a ovplyvňovať vzdelávací proces. Prebieha za stolíkom, pri malých nezaškolených deťoch na koberci, formou hier s využitím didaktických pomôcok. Cieľom stretnutí je zistiť, či je u dieťaťa prítomná niektorá z porúch autistického spektra a následne odporučiť rodičovi ďalší vhodný postup v oblasti zaškolenia a potrebnej odbornej starostlivosti.
Prognóza a liečba autizmu
Vývin detí s autizmom je individuálny. Medzi významné ukazovatele, ktoré čiastočne môžu napovedať, ako bude vývin dieťaťa prebiehať, patrí úroveň intelektu a reči. Deti s autizmom, ktoré majú závažné intelektové postihnutie (IQ < 50) majú po celý život výrazné obmedzenia vo vzťahoch, v škole a podobne. S narastajúcou úrovňou intelektu narastá aj šanca, že v neskoršom živote bude dieťa lepšie fungovať v oblasti vzdelávania, práce, aj celkovo v bežných životných situáciách. Vyšší intelekt zvyšuje aj šancu, že terapia bude účinná. Dôležitý je aj vek nástupu prvých slov a prvých viet - čím skôr sa rečové schopnosti objavia, tým lepšie.
Autizmus je vývinová porucha a nedá sa vyliečiť. Liečba autizmu u detí sa zameriava na zlepšenie komunikácie, sociálnych zručností a správania, ako aj na riešenie individuálnych problémov. Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe.
Typy terapií
Existuje široké spektrum terapií, ktoré pomáhajú autistom v dennom režime. Neexistuje univerzálny zoznam terapií, ktoré by mali rodičia s PAS absolvovať. Jeden z najpoužívanejších a najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípov ABA (Applied Behavior Analysis). Táto terapia podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie.
Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom. Vzdelávací a odborný program je najbežnejším a najúčinnejším liečebným prístupom. Pri obhajobe detí s autizmom musia byť deti rozdelené do malých a kontrolovaných skupín. Tréning zahŕňa programy nácviku slovnej zásoby, ktoré sú bez stimulácie (tak zrakovej, ako aj sluchovej).
Vzdelávanie rodinných príslušníkov je tiež kľúčové. Členovia rodiny musia byť vzdelávaní a povzbudzovaní, aby sa naučili a porozumeli potenciálnym motivátorom, ako aj negatívnemu správaniu jedinca s autizmom. Rodičia a rodinní príslušníci musia byť otvorení učiť sa všetkým novým terapiám a musia byť trpezliví. Komunikáciu a interakciu s ostatnými treba podporovať a učiť deti, dospievajúcich a dospelých.
Podpora a porozumenie
Autisti nie sú zlí, svetu jednoducho nerozumejú tak ako bežný, zdravý človek, preto im individuálne prístupy vo vzdelávaní pomôžu pochopiť a prispôsobiť sa svojmu okoliu. Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára, ktorý je určený deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím.
tags: #autizmus #ako #postihnutie